Trên trang Instagram của mình, tôi không sợ hãi và thẳng thắn nói về bệnh vẩy nến của mình. Nhưng tôi đã mất một thời gian dài để cảm thấy như vậy. Để hiểu cách tôi học cách yêu cơ thể bị vẩy nến của mình và không che giấu nó, tôi sẽ đưa bạn trở lại phần đầu câu chuyện của tôi.
Mắc bệnh vẩy nến khiến tôi cảm thấy bị cô lập khi lớn lên. Tôi bắt đầu có các triệu chứng từ năm bốn tuổi. Cha mẹ tôi đã đưa tôi đi khám từ bác sĩ này đến bác sĩ khác, nhưng không thể chẩn đoán được. Họ nói rằng tôi bị nấm, hắc lào, và nhiều bệnh khác. Vào thời điểm đó, bệnh vẩy nến không phổ biến và rất khó chẩn đoán.
Tôi đã được sử dụng nhiều loại steroid tại chỗ và thuốc sinh học để điều trị các triệu chứng của mình. Một số có tác dụng trong một thời gian ngắn, nhưng tôi đã phát triển một số nhạy cảm mà tôi không có trước khi bắt đầu dùng chúng.
Tôi còn quá trẻ khi các triệu chứng bệnh vẩy nến của tôi bắt đầu đến mức tôi không thể nói thành lời. Tôi sẽ khóc mà không thể nói ra điều gì đã làm tôi buồn. Da của tôi nhạy cảm không thể chịu nổi. Thẻ quần áo cảm thấy giống như giấy nhám. Cái dây thắt lưng đàn hồi trên đồ lót sẽ khiến tôi bị phát ban. Hầu hết thời gian, mặc quần áo cảm thấy như có bọ đang bò trên người tôi.
Đến năm tôi học lớp Năm, tôi đã rất giận dữ. Tôi cảm thấy đơn độc. Tôi cảm thấy như những người đáng lẽ phải ở đó vì tôi đã thất bại với tôi. Tôi cảm thấy như không ai hiểu những gì tôi đã trải qua.
Tôi đã giấu bệnh vẩy nến của mình với những người khác. Tôi rất cẩn thận và không công khai về câu chuyện bệnh vẩy nến của mình. Tôi không bao giờ cho phép mình dễ bị tổn thương với mọi người về những gì tôi đã trải qua. Tôi cảm thấy như một người ngoài cuộc.
Khi còn học cấp 3, tôi đã tìm hiểu về các phương tiện truyền thông. Và, tôi nhận ra rằng tôi chưa bao giờ nhìn thấy ai đó giống tôi trong phim, trên TV hay trên tạp chí. Điều này đã có một tác động sâu sắc đến tôi. Nó khiến tôi cảm thấy như mọi thứ tôi đã trải qua đều không có thật. Giống như bệnh vẩy nến của tôi không tồn tại, và tất cả đều ở trong đầu tôi.
Tôi biết tôi phải làm gì đó. Tôi đã cô đơn và đã sẵn sàng cho một cách sống tốt hơn. Tôi không muốn trốn nữa. Tôi bắt đầu một trang Instagram vì nó sẽ cho phép tôi chia sẻ câu chuyện của mình với nhiều người cùng một lúc. Nếu tôi có điều gì đó muốn nói, tôi có thể nói. Phương tiện truyền thông xã hội đã cho tôi cơ hội để bắt đầu một cuộc trò chuyện về bệnh vẩy nến trên quy mô lớn hơn nhiều. Ít nhất, tôi có thể giúp một người cảm thấy bớt cô đơn hơn với những gì họ đang trải qua.
Cộng đồng những người theo dõi của tôi bắt đầu phát triển. Tôi nhận ra rằng điều đó đã giúp rất nhiều người nói về trải nghiệm bệnh vẩy nến của họ. Tôi bắt đầu thể hiện mình trong một ánh sáng dễ bị tổn thương hơn. Tôi bắt đầu đăng những bức ảnh khoe làn da bị vẩy nến của mình. Tôi ngừng giấu cơ thể mặc đồ tắm của mình. Tôi chưa bao giờ có đủ sức để làm điều đó trước đây.
Hành trình để yêu bản thân và chấp nhận là khác nhau đối với mọi người. Cảm ơn cộng đồng mới mà tôi có, tôi không cảm thấy mình phải ẩn náu nữa. Tôi không xấu hổ khi bị bệnh vẩy nến.
Tôi không nghĩ rằng mình có thể quay lại im lặng về tình trạng của mình. Đối với tôi, điều quan trọng là phải tiếp tục vận động cho bệnh vẩy nến, để không ai cảm thấy đơn độc. Hy vọng câu chuyện của tôi có thể cộng hưởng với những người khác và giúp họ thêm yêu cơ thể bệnh vẩy nến của mình.
Ciena Rae là một diễn viên, nhà văn và người ủng hộ bệnh vẩy nến có tác phẩm được công nhận rộng rãi trên mạng sau khi trang Instagram của cô ấy được giới thiệu trên HelloGiggles. Cô bắt đầu đăng bài về làn da của mình lần đầu ở trường đại học, nơi cô theo học chuyên ngành nghệ thuật và công nghệ. Cô đã xây dựng một danh mục bao gồm âm nhạc, phim, thơ và biểu diễn thử nghiệm. Ngày nay, cô ấy làm việc với tư cách là một diễn viên, người có ảnh hưởng, nhà văn và một người viết tài liệu nhiệt huyết. Cô hiện đang sản xuất một loạt phim tài liệu nhằm mục đích làm sáng tỏ ý nghĩa của việc sống chung với căn bệnh mãn tính.
