'Tuyến tụy của tôi không tuyệt vời' - Câu chuyện của nhà thiết kế bệnh tiểu đường tuýp 1 (và Quà tặng)

Hôm nay, chúng tôi rất vui mừng được giới thiệu một người bạn đang sống với bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) và đứng sau một cửa hàng quần áo xảo quyệt có “thiết kế dope” dành cho những người mắc bệnh tiểu đường.

Gặp gỡ D-peep Shaw Strothers, người bạn có thể biết từ Instagram với tên @TypeONEderful. Danh mục trang phục bệnh tiểu đường lấy cảm hứng từ văn hóa đại chúng của anh ấy có các cụm từ như “Tuyến tụy của tôi không tuyệt vời”, “Câu chuyện của T1D (của tuyến tụy bị hư hại)” và “Vòng lặp rất mạnh mẽ với chiếc áo này”.

Strothers được chẩn đoán là một đứa trẻ vào giữa những năm 90 và gần đây đã trở thành một nhà thiết kế tại công ty CGM Dexcom ở San Diego.

Đây là câu chuyện của Strothers theo lời của chính anh ấy về việc tạo ra thiết bị TypeONEderful, sự nghiệp của anh ấy tại Dexcom và quan điểm kịp thời của anh ấy về những gì cộng đồng bệnh tiểu đường của chúng ta cần làm để nắm bắt sự đa dạng và hòa nhập tốt hơn.

Halloween cuối cùng

Câu chuyện về bệnh tiểu đường của tôi bắt đầu vào mùa thu năm 1994. Tôi vừa cùng gia đình chuyển đến Atlanta vào mùa hè năm đó và đang chuẩn bị trang phục Halloween của mình để đi chữa bệnh ở một khu phố mới. Tôi nhận được tin sốt dẻo từ bạn bè ở trường về những con đường tốt nhất để đi và những ngôi nhà nào cho ra kẹo ngon nhất. Khi ngày trọng đại đến gần, tôi càng phấn khích hơn, và không may, ốm yếu hơn.

Đầu tháng, tôi bị cảm lạnh và không thể vượt qua được. Tôi mệt mỏi và thường đi ngủ ngay sau khi tan học. Khi cuối tháng đến gần, tôi phát triển một cơn khát vô độ. Bố tôi nhận thấy các triệu chứng của tôi và đưa tôi đến phòng khám cấp cứu sau khi xét nghiệm bằng ngón tay cho kết quả là lượng đường trong máu tăng cao đến mức chỉ được ghi là “cao”. Nhờ hành động chu đáo của bố, tôi đã suýt bị nhiễm toan xeton do tiểu đường gây ra bởi kẹo Halloween (DKA).

'Tôi là người duy nhất'

Theo những gì tôi biết, tôi là người đầu tiên có T1D trong gia đình mình. Tôi đã gặp những người khác cùng T1D tại trại hè, nhưng không bao giờ gặp lại ai trong số họ sau mùa hè đó. Không có Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC) thông qua Facebook, Twitter hoặc Instagram vào giữa những năm 90. Vì vậy, tôi không có bạn thân ở trường trung học cơ sở, trung học phổ thông hay đại học.

Nhìn lại, thật tuyệt khi có được mạng lưới hỗ trợ và bạn bè mà tôi thích bây giờ. Nhưng tôi cũng nghĩ nó khiến tôi độc lập. Nếu có điều gì đó không hoạt động, tôi đã tìm ra nó. Kỹ năng này cùng với niềm yêu thích công nghệ đã giúp ích cho tôi cũng như công nghệ tiên tiến về bệnh tiểu đường.

Tôi lớn lên trên ống tiêm và bút và được bơm insulin đầu tiên khi đang học đại học. Tôi đã học thiết kế ở trường và dự án thiết kế cấp cao của tôi là một máy bơm insulin dạng mỏng, sử dụng hộp mực thay vì hồ chứa.

Nhiều năm sau, Tandem cho ra đời một chiếc máy bơm trông rất giống, nhưng hoạt động khác. Dự án thiết kế cao cấp đó là cơ hội đầu tiên của tôi để thiết kế một thiết bị y tế, đặc biệt vì nó là thiết bị mà tôi có thể sử dụng. Thật thú vị khi nghĩ rằng tôi có thể tạo ra các sản phẩm để giúp những người như tôi trên khắp thế giới. Phải hơn 10 năm nữa tôi mới có cơ hội khác.

Công nghệ bệnh tiểu đường và #WeAreNotWaiting

Tôi có CGM đầu tiên vào năm 2006, CGM hoạt động trực tiếp với máy bơm của tôi. Đó là cuộc sống thay đổi đối với việc quản lý lượng đường trong máu của tôi: A1C của tôi đã giảm đáng kể. Không chỉ những con số của tôi tốt, tôi còn cảm thấy tốt. Bỏ qua, CGM đã có tác động đáng kể nhất đến sức khỏe tổng thể và hạnh phúc của tôi. Và tôi muốn nhiều hơn thế. Sau vài năm sử dụng CGM thụ động, tôi bắt đầu tìm cách sử dụng dữ liệu hiệu quả hơn. Bước đầu tiên là làm cho dữ liệu dễ xem hơn.

Tôi biết mình đã tham gia vào điều gì đó khi tôi tìm thấy CGM trong cộng đồng trực tuyến Đám mây. Lợi ích chính của CGM so với máy đo đường truyền thống là thực sự biết nhanh những gì đang diễn ra trong ngày. Tôi có thể thấy dữ liệu của mình trên máy bơm của mình, nhưng thật bất tiện khi kéo nó ra khỏi hông của tôi nhiều lần.

Chuyển sang đám mây đưa các số của tôi lên một trang web mà tôi có thể truy cập từ mọi nơi. Tiếp theo, tôi liên kết nó với đồng hồ thông minh Pebble của mình. Sau đó, tôi có thể chia sẻ dữ liệu với những người thân yêu. Cuối cùng, tôi đã tìm được đường đến với cộng đồng #WeAreNotWaiting đã tạo ra DIY Loop. Bây giờ tôi đã "Looping" được gần 3 năm và đó là trải nghiệm bệnh tiểu đường tốt nhất với ít nỗ lực nhất trong hơn 25 năm qua. Tôi mong muốn điều này và các hệ thống vòng kín kết hợp tương tự sẽ được phổ biến rộng rãi hơn và thương mại hóa trên khắp thế giới.

Cần đa dạng hơn và bao gồm

Tôi 12 tuổi khi được chẩn đoán mắc bệnh T1D, nhưng tôi không tìm thấy DOC cho đến năm 2014 hoặc lâu hơn. Đó là 20 năm cô lập. Đã sống với T1D một mình quá lâu, tôi không nghĩ rằng tôi nhận ra rằng một cộng đồng có thể có lợi như thế nào về mặt nào đó. Có rất nhiều người tuyệt vời luôn sẵn lòng giúp đỡ, chia sẻ lời khuyên và kinh nghiệm và điều đó thật an ủi.

Đồng thời, phải vài năm nữa tôi mới tìm thấy những người Da đen khác trong DOC. Tôi không nhìn thấy họ tại các sự kiện của ADA hoặc JDRF, các cuộc họp mặt xã hội hoặc hội nghị. Không có ai giống tôi mà tôi có thể liên hệ, và điều đó thật bực bội.

Đáng buồn thay, tình hình không thay đổi nhiều trong 25 năm qua. Mặt đen và nâu hiếm khi được nhìn thấy cùng với các tổ chức loại 1. Khi những người Da đen và Da nâu có T1D được đánh dấu và họ chia sẻ câu chuyện của mình, mặt xấu của DOC sẽ xuất hiện và cố gắng từ chối hoặc làm mất hiệu lực trải nghiệm của những người đồng nghiệp này với T1D thay vì hỗ trợ họ.

Rõ ràng là định kiến ​​mà chúng ta đã thấy trong toàn xã hội Hoa Kỳ kể từ trước khi thành lập đất nước không chỉ ảnh hưởng đến chính sách, tòa án, giáo dục và chính phủ mà còn ảnh hưởng đến tất cả các khía cạnh của cuộc sống bao gồm chăm sóc y tế, các tổ chức bệnh tiểu đường và thậm chí cả DOC của chính chúng ta.

Tôi thực sự hy vọng mọi người có thể đến với nhau và chứng minh rằng đây là của chúng tôi DOC, không chỉ của bạn DOC.

Trở thành 'TypeONEful'

Khi tôi lần đầu tiên tìm thấy DOC, nó chủ yếu là các mẹo để quản lý và chia sẻ kinh nghiệm. Mặc dù hữu ích, nhưng có rất nhiều lời phàn nàn và khen ngợi về những thách thức khác nhau mà chúng tôi phải đối mặt. Mong muốn được khuyến khích và sự tích cực đã khiến tôi tạo ra TypeONEderful.

Không chỉ là một công ty, TypeONEderful đại diện cho trạng thái tinh thần đã giúp tôi phát triển. Tôi chưa bao giờ trải qua tình trạng kiệt sức, biến chứng hoặc hạn chế của bệnh tiểu đường và đã có rất ít đợt đường huyết thấp đáng sợ.

TypeONEderful cũng mang đến cho tôi một cơ hội để kết hợp mong muốn khuyến khích những người thuộc Loại 1 như tôi với kỹ năng thiết kế và sự sáng tạo của tôi. Mỗi khi bạn mặc một thiết kế TypeONEderful, bạn đại diện cho bộ tộc của chúng tôi, truyền bá nhận thức về tình trạng bệnh và chia sẻ khía cạnh nhẹ nhàng hơn của một tình trạng khó khăn.

TypeONEderful đã dẫn đến một số trải nghiệm tốt nhất của tôi với T1D. Tôi đã gặp hàng nghìn người mắc bệnh T1D và gắn bó và kết bạn với nhiều người trong số họ thông qua các thiết kế của tôi. Tôi đã tìm hiểu rất nhiều về mọi người trên khắp thế giới và cách họ kiểm soát bệnh tiểu đường của mình.

Một ví dụ tuyệt vời về lợi ích của việc đại diện cho bộ lạc T1D đã xảy ra vào năm 2018. Tôi đã mặc một chiếc áo TypeONEderful đến một hội nghị thiết kế ở San Jose.

Chiếc áo chắc chắn là một mảnh hội thoại. Tôi đã gặp những người mắc bệnh T1D trong gia đình của họ, điều này sẽ không bao giờ xảy ra nếu không có chiếc áo thun phá băng của tôi. Thật tuyệt khi nói chuyện với họ và nghe những câu chuyện của họ. Mối liên kết tức thì được hình thành thông qua những kinh nghiệm chung của chúng tôi với bệnh tiểu đường.

Một người phụ nữ mà tôi đã nói chuyện tình cờ là một nhà thiết kế tại Dexcom. Chúng tôi đã có một số cuộc trò chuyện tuyệt vời trong suốt hội nghị về thiết kế và bệnh tiểu đường. Vài tháng sau, vì có mối liên hệ, tôi được mời đến thăm trụ sở chính của họ ở San Diego. (Spoiler: Tôi đã chuyển đến khắp đất nước và chấp nhận một công việc giúp lãnh đạo nhóm thiết kế Dexcom. Nhờ mặc chiếc áo TypeONEderful và nhiều năm đào tạo thiết kế và chống lại bệnh tiểu đường, tôi hiện có cơ hội lớn hơn để giúp những người bị bệnh tiểu đường xung quanh thế giới.)

Rõ ràng là chúng tôi không chọn có T1D. Nhưng tất cả chúng ta đều chọn cách chúng ta phản ứng với các tình huống trong cuộc sống. Lựa chọn tìm kiếm điều tuyệt vời trong mỗi ngày với T1D đã phục vụ tôi rất nhiều. Số dặm của bạn có thể khác nhau, nhưng nó rất đáng để bạn nỗ lực.

Tham gia Dexcom

Tôi không bao giờ mong đợi có thể làm việc trong một ngành ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của tôi, nhưng Dexcom đã cho tôi cơ hội đó. Làm việc tại Dexcom thật tuyệt vời. Nó đã giúp tôi tập trung hơn vào sức khỏe và hạnh phúc của mình khi tôi phát triển các giải pháp để giúp những người khác cũng làm như vậy.

Tôi thích biết rằng công việc của tôi có tác động và đôi khi cứu sống những người mắc bệnh tiểu đường trên khắp thế giới. Bản thân những người mắc bệnh tiểu đường hoặc những người thân yêu mắc bệnh tiểu đường làm việc trong hầu hết các phòng ban của công ty. Vì vậy, trọng tâm của chúng tôi là rõ ràng và nhiệm vụ của chúng tôi là cá nhân. Thật là thú vị khi làm việc trong công nghệ tiên phong về bệnh tiểu đường và giúp tạo ra tương lai đó.

Tại Dexcom, nhóm của tôi và tôi chịu trách nhiệm thiết kế tất cả các ứng dụng, bộ ứng dụng, cảm biến và bộ truyền cho các sản phẩm hiện tại và tương lai.Chúng tôi cũng hỗ trợ một số dự án thiết kế nội bộ cho các phòng ban trên toàn công ty. Một trong những phần thú vị nhất là tưởng tượng ra những cách mới để giúp mọi người sử dụng dữ liệu CGM để quản lý bệnh tiểu đường của họ. Điều này bao gồm làm việc với các công ty công nghệ bệnh tiểu đường khác và các sản phẩm khác nhau của họ (máy bơm, bút, v.v.). Tôi mong muốn được gặp tất cả những người sẽ được hưởng lợi từ các tích hợp mà CGM của chúng tôi hỗ trợ.

Một lĩnh vực khác cho sự đổi mới liên quan đến việc giúp đỡ những người mắc bệnh tiểu đường ngoài T1D. Các chuyên gia y tế đang bắt đầu nhận ra rằng có thể có tới 10 loại bệnh tiểu đường khác nhau và bệnh tiểu đường loại T1D và loại 2 không mô tả đầy đủ và chính xác các biến thể. Tôi mong muốn tạo ra những cách để giúp đỡ tất cả mọi người mắc bệnh tiểu đường sống tốt hơn, khỏe mạnh hơn với thông tin mà CGM cung cấp, bất kể biến thể bệnh tiểu đường.

Duy trì 'TypeONEful'

Tôi tiếp tục thiết kế áo sơ mi, xe tăng, áo hoodie và các trang phục khác kể từ khi gia nhập Dexcom. Hiện có hơn 40 mẫu thiết kế độc đáo trên trang web và tôi còn hàng chục mẫu khác đang trong các giai đoạn phát triển khác nhau. Qua nhiều năm, tôi nhận thấy rằng tôi làm việc tốt nhất của mình khi tôi có nhiều cửa hàng quảng cáo. Công việc Dexcom là một loại công việc sáng tạo, và công việc thiết kế TypeONEful hoàn toàn khác.

Thỉnh thoảng, hai con đường lại giao nhau: Tôi đã tạo một Dexcom Edition đặc biệt cho các thiết kế áo Sugar Wars của mình cho nhóm JDRF One Walk của Dexcom vào năm 2019. Là một người hâm mộ Star Wars khổng lồ, đây là một trong những bộ sưu tập yêu thích của tôi cho đến nay, và tôi rất khó để chọn một chiếc áo yêu thích trong số chín chiếc áo theo chủ đề phim, nhưng tôi có lẽ mặc áo sơ mi hoặc áo hoodie “The Glucose Strikes Back” nhiều nhất.

Lạc quan vĩnh cửu

Tôi lạc quan về việc tạo ra sự công bằng trong kết quả y tế cho những người thuộc mọi thành phần mắc bệnh tiểu đường. Tôi lạc quan về việc tạo ra tính toàn diện trong DOC. Tôi lạc quan về một phương pháp chữa trị và tôi tiếp tục lạc quan về cuộc sống với bệnh tiểu đường cho đến khi tìm ra phương pháp chữa trị. Tôi cố gắng học những điều mới về căn bệnh này từ cộng đồng các chuyên gia và những người mắc bệnh tiểu đường mà tôi gặp trực tiếp và trực tuyến.

Tôi hy vọng rằng thông qua công việc thiết kế của mình và sự hiện diện trong DOC, tôi có thể giúp những người khác sống một cuộc sống ít căng thẳng hơn và phát triển tốt hơn với bệnh tiểu đường: một cuộc sống An toàn hơn.

Quà tặng DM (hiện đã đóng)

Bạn quan tâm đến việc giành được một chiếc áo sơ mi TypeONEful miễn phí mà bạn lựa chọn? Cảm ơn Shaw Strothers đã biến điều này thành hiện thực. Đây là cách nhập:

1. Gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ [email protected] với chủ đề “DM-TypeONEful.” Bạn cũng có thể ping chúng tôi trên Twitter hoặc trang Facebook của chúng tôi bằng cách sử dụng cùng một từ mã. (Đối với mục đích vận chuyển, chúng tôi phải giới hạn quà tặng cho những người có địa chỉ gửi thư trong Hoa Kỳ.)
2. Bạn có một tuần đầy đủ - cho đến Thứ Tư, ngày 5 tháng 8 năm 2020, lúc 5 giờ chiều. PST - để nhập.
3. Người chiến thắng sẽ được chọn bằng cách sử dụng Random.org.
4. Người chiến thắng sẽ được công bố vào thứ Năm, ngày 6 tháng 8 năm 2020, thông qua phương tiện truyền thông xã hội, vì vậy hãy nhớ theo dõi email, tin nhắn Facebook và Twitter của bạn, vì đó là cách chúng tôi sẽ liên hệ với người chiến thắng của mình. (Nếu người chiến thắng không phản hồi trong vòng một tuần, chúng tôi sẽ chọn một người thay thế.)

Cuộc thi này hiện đã kết thúc. Xin chúc mừng D-Mom Kim Lormier ở FL, người đã được Random.org chọn là người chiến thắng trong chương trình tặng quà này.