Công nghệ mới tiên tiến trong chăm sóc bệnh tiểu đường rất có thể là điều tốt nhất xảy ra với bệnh nhân kể từ khi phát hiện ra insulin. Điều đó thật khó để tranh luận.
Nhưng bây giờ, khoảng 15 năm sau khi CGM (máy đo đường huyết liên tục) đầu tiên được tung ra thị trường, những lo ngại đang xuất hiện về việc liệu một số người có đang trở thành quá phụ thuộc vào các công cụ kỹ thuật tiểu đường hiện đại.
Đó là, trong khi CGM nói chung cải thiện cuộc sống, nhiều người dùng hoảng sợ nếu các công cụ này hoặc hệ thống phụ trợ của họ gặp trục trặc. Và nhiều nhà cung cấp lo lắng rằng hệ thống chăm sóc sức khỏe có thể không giúp họ biết phải làm gì nếu một thiết bị bị lỗi hoặc không có sẵn.
Thách thức có thể gấp hai lần: Những người mới mắc bệnh tiểu đường áp dụng công nghệ sớm có thể không được đào tạo hoặc kinh nghiệm cần thiết để tự tin xử lý việc quản lý glucose bằng các phương pháp “truyền thống”, công nghệ sans. Ngoài ra, dòng thông tin liên tục mà công nghệ mới mang lại có thể khiến một số - đặc biệt là các bậc cha mẹ đang chăm sóc con bị bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) - cảm thấy bất an và thậm chí hoảng sợ khi không có nó.
Cái gọi là "Sự cố tuyệt vời của Dexcom năm 2019 trong đêm giao thừa" đã phơi bày một số điều này. Khi tính năng Chia sẻ của Dexcom ngừng hoạt động, một số phụ huynh nói riêng đã tràn ngập các trang hỗ trợ Facebook với sự tức giận, đưa trẻ về nhà từ các bữa tiệc hoặc các hoạt động khác, và thậm chí đề nghị rằng họ có thể không cho con đi học và có thể thức cả đêm để theo dõi chúng. trẻ em trong khi chức năng giám sát không hoạt động.
Và điều đó, một số người nói, có thể dẫn đến việc công nghệ làm cho cuộc sống với bệnh tiểu đường trở nên căng thẳng hơn đối với một số người thay vì ít hơn.
Công nghệ và bản chất con người
Cách thức và thời điểm công nghệ được đưa vào cuộc sống của một gia đình mới mắc bệnh tiểu đường khác nhau. Nhiều thực hành nội tiết cung cấp một loại “thời gian khởi động” để điều chỉnh việc học về cách theo dõi đường huyết truyền thống và định lượng insulin bằng cách sử dụng mũi tiêm hoặc bút. Nhưng số lượng ngày càng tăng đang hướng tới việc giới thiệu công nghệ bơm và CGM trực tiếp vào chẩn đoán.
Đối với các bậc cha mẹ, đặc biệt là những người am hiểu về mạng xã hội, sự thu hút đối với công nghệ thường có tác động mạnh mẽ ngay lập tức.
Về mặt lý thuyết, đó là một lựa chọn tốt và là cách mà công nghệ hình ảnh nhất sẽ được cung cấp một khi có sẵn, Jill Weissberg-Benchell, Tiến sĩ, giáo sư tâm thần học và y học hành vi tại Trường Y khoa Feinberg thuộc Đại học Northwestern, người điều trị bệnh tiểu đường cho trẻ em. tại Bệnh viện Nhi đồng Ann và Robert H. Lurie của Chicago.
“Hy vọng của tôi là mọi người sẽ có thể sử dụng thuật toán dự đoán [CGM] và thông tin để xem xét các mẫu và tìm ra mọi thứ ngay từ đầu,” cô nói với DiabetesMine.
Điều đó sẽ giúp bác sĩ lâm sàng trau dồi các nhu cầu của người mới được chẩn đoán và cũng giúp cha mẹ hoặc người bị bệnh tiểu đường (NKT) học hỏi khi họ đồng hành.
Nhưng có một điều mà cô ấy và nhóm của mình không tính đến: Bản chất con người.
Một số NKT và người chăm sóc của họ dường như bị mê hoặc bởi dòng số liên tục và tức thì do CGM cung cấp, cũng như các mũi tên lên xuống và các cảnh báo. Họ nhanh chóng trở nên phụ thuộc vào những tính năng này đến mức ý tưởng đi mà không có chúng cảm thấy giống như đi một sợi dây thừng mà không có lưới.
Thật dễ hiểu khi bạn nhìn vào CGM và lắng nghe cảnh báo: nhìn thấy hai mũi tên lên hoặc xuống cho biết lượng glucose tăng hoặc giảm nhanh chóng có thể cực kỳ đáng sợ. Tiếp theo là âm thanh báo động giống như tiếng động cơ chữa cháy hoặc tiếng khóc của trẻ nhỏ. Đương nhiên, một người nào đó mới mắc bệnh tiểu đường có thể có cảm giác không an toàn đáng sợ nếu không có những thông báo này.
Thêm vào đó là sức mạnh của phương tiện truyền thông xã hội - những người thấy những người khác đăng thông báo rằng con họ luôn ở mức đường huyết từ 80 đến 100 mg / dL và những người khác đăng về các tình huống mà họ cho rằng có thể gây chết người nếu không có công nghệ trên tàu. Điều này tạo ra một cơn bão hoàn hảo về cảm giác phụ thuộc hoàn toàn vào các công cụ và nỗi sợ hãi khi không có chúng.
Nhưng hữu ích như CGM, dữ liệu ủng hộ quan điểm rằng các gia đình có thể cảm thấy choáng ngợp trước khối lượng dữ liệu và cảm thấy lo lắng gia tăng do nhận thức được nâng cao về mức đường huyết của con họ vào mọi thời điểm trong ngày.
'Đám cưới súng ngắn'
Tiến sĩ Stephen Ponder, một bác sĩ nội tiết nhi của Baylor Scott và White Healthcare ở Temple, Texas, đã điều trị cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường trong nhiều thập kỷ và bản thân đã mắc bệnh T1D trong hơn 50 năm.
Đối với ông, đặc biệt là sự thu hút đối với công nghệ đối với các bậc cha mẹ là điều dễ hiểu.
Ông nói: “Tất cả đều quay trở lại cách bệnh tiểu đường xâm nhập vào cuộc sống của bất kỳ ai trong chúng ta. "Đó là một đám cưới súng ngắn."
Anh mô tả khung cảnh thông thường: “Mẹ đang rơi nước mắt, bố ở bên cạnh và nhìn chằm chằm vào không gian. Họ cảm thấy tội lỗi; họ cảm thấy kinh hãi. Họ coi bệnh tiểu đường là nghĩa vụ của những gì họ phải làm - sở hữu bệnh tiểu đường. Và các công cụ để làm điều đó không chỉ có vẻ dễ dàng hơn mà còn tốt hơn cho con họ. ”
Tiến sĩ William Tamborlane, trưởng khoa nội tiết nhi tại Yale ở Connecticut, người đã giúp đi tiên phong cho cả công nghệ CGM và máy bơm tại Đại học Yale trong những năm qua, cũng nhận thức sâu sắc về những ngày đầu tiên - và những tháng - đối với các gia đình.
Ông nói về chẩn đoán: “Nó giống như bạn đang đi bộ và một đống gạch đập vào bạn.
“Bạn cần một chút thời gian để vượt qua điều đó,” anh ấy nói thêm. “Tôi phải mất một lúc để tìm ra điều này, nhưng 6 tháng đầu tiên là thời gian tốt để làm quen với… những cảnh quay và tất cả những thứ đó, và đúng lúc bạn nghĩ rằng“ rốt cuộc điều này cũng không tệ lắm đâu. ”
Trước đó, anh ấy nói, trong một số trường hợp, “Một CGM có thể quá mức cần thiết. Họ nghĩ rằng nó sẽ ít hơn, nhưng nó nhiều hơn. "
Nhận biết các trường hợp khẩn cấp thực sự
Weissberg-Benchell quan sát thấy rằng thường khi các nhà cung cấp dịch vụ nhìn thấy một gia đình mới được chẩn đoán, "Họ thiếu ngủ, sợ hãi và không hiểu rõ về tất cả những điều này."
“Bạn có người mẹ nghĩ rằng mỗi khi họ nhìn thấy một con số trên 180 thì đó là một trường hợp khẩn cấp. Phải mất thời gian để giúp ai đó biết rằng… điều này không đúng, ”cô nói.
Bà cho biết thêm, thật khó để nhiều bậc cha mẹ hiểu rằng bệnh tiểu đường, tính đến thời điểm hiện tại, không phải là một trò chơi “tìm kiếm điểm số hoàn hảo” trên diện rộng.
“Mọi người không được dạy rằng 70% [thời gian trong phạm vi] là con số kỳ diệu,” cô nói, nhưng họ phải như vậy.
Đặc biệt với những người Loại A, cô ấy nói, “Điều đó có thể cảm thấy giống như‘ Đó là một điểm trừ C! Tôi chưa bao giờ đạt điểm C! ”Họ cần thời gian và sự hỗ trợ để hiểu điều gì là ổn."
Điều quan trọng khác đối với các gia đình (và tất cả NKT) là phải biết những kiến thức cơ bản về cách theo dõi lượng đường và tính toán liều lượng insulin theo “cách cổ điển”, mà không cần CGM hoặc máy bơm để họ có thể quay trở lại các phương pháp đó khi công nghệ không có sẵn. Việc học có thể mất rất nhiều thời gian của bác sĩ lâm sàng, điều mà bảo hiểm không phải lúc nào cũng cho phép.
Điều này đặt ra câu hỏi: Liệu có cần phải có thời gian chờ đợi trước khi bổ sung công nghệ vào cuộc sống với bệnh tiểu đường?
Một khoảng thời gian chờ đợi?
Việc chờ đợi có thể gây khó khăn cho một số bậc cha mẹ, đặc biệt là những người liên quan đến mạng xã hội. Nhưng Tamborlane nói rằng giáo dục có thể giúp cha mẹ hiểu tại sao chờ đợi có thể là một ý tưởng thông minh mà không gây nguy hiểm cho con họ theo bất kỳ cách nào.
Ông nói: “Sự thật là con cái và gia đình của chúng tôi làm rất tốt ngay cả với những điều cơ bản.
Một nhà sáng tạo và tiên phong trong công nghệ điều trị bệnh tiểu đường, Tamborlane là tất cả về việc dệt nó vào cuộc sống của bệnh tiểu đường. Nhưng thời gian khởi động bằng cách sử dụng những thứ cơ bản (đồng hồ đo, insulin, bút hoặc mũi tiêm), ông nói, có thể giúp cha mẹ có thời gian để đau buồn, thích nghi, học hỏi và tự tin hơn trước khi tập trung vào dữ liệu.
“Vấn đề với việc áp dụng CGM sớm là bạn nhận được một nhiều dữ liệu mà bạn chưa hiểu rõ hoàn toàn. Điều đó có thể gây choáng ngợp cho mọi người, ”anh nói.
Trực tuyến và trong các nhóm hỗ trợ, phụ huynh thường được khuyến khích bởi các phụ huynh khác yêu cầu công nghệ ngay lập tức, một điều thường xảy ra có chủ ý tốt.
Roxana Soetebeer ở New Brunswick, Canada, nhớ lại cảm giác đó. Ngay sau khi con trai mình được chẩn đoán, cô đã lên mạng xã hội để tìm kiếm thông tin và nhìn xung quanh những người khác trong cuộc sống thực mà cô đã chứng kiến bệnh tiểu đường và thấy một điều: công nghệ là phải có. Nhưng nhóm nội tiết của con cô ấy muốn đợi một chút.
Điều đó khiến cô ấy phát điên.
“Tôi đã đọc điều này trực tuyến về mức thấp qua đêm và mức độ nguy hiểm của chúng. Vì vậy, tôi đã thức dậy và gần như thức cả đêm vì điều đó. Tôi nghĩ rằng việc kìm hãm chúng tôi [khỏi công nghệ] là không công bằng, thậm chí là tàn nhẫn, ”cô nói.
Bây giờ, nhiều năm sau, cô nhận ra rằng đối với gia đình cô, đó là quyết định đúng đắn thay mặt cho đội ngũ y tế.
Cô nói: “Nó đã dạy chúng tôi những sợi dây thừng. “Chúng tôi đã học được tất cả - tính toán lượng carb của chính chúng tôi, các cú đánh, mức thấp điều trị. Và bây giờ, khi mọi thứ trở nên sai lầm? Chúng tôi rất thoải mái. Nó không phải là một việc lớn."
Có được sự tự tin
Một điều khác cũng xảy ra, cô ấy nói thêm. Cô tin tưởng rằng con trai cô sẽ ổn.
“Chúng tôi càng trải qua điều này [với những điều cơ bản], tôi càng cảm thấy thoải mái hơn,” cô nói.
“Lúc đầu, tôi nghĩ,‘ Những người này [nhóm endo] là đồ dở hơi. Tôi thê nao không bao giờ đi ngủ à? '”cô nhớ lại.
“Nhưng bây giờ, tôi có thể,” cô nói. Bảy năm sau, cô ấy hiện 18 tuổi sử dụng công nghệ, nhưng khi anh ấy muốn nghỉ ngơi hoặc các thiết bị không hoạt động, họ chuyển sang không sử dụng công nghệ mà không sợ hãi.
Cần đào tạo
Hầu hết các chuyên gia đều tin rằng theo thời gian, chúng ta sẽ có công nghệ tương đối tốt và vấn đề này có thể biến mất.
Nhưng hiện tại, các học viên muốn tìm ra cách giúp tất cả bệnh nhân, và đặc biệt là gia đình của những đứa trẻ T1D, đón nhận vẻ đẹp của công nghệ mà ít lo lắng hơn.
Weissberg-Benchell chỉ ra rằng điều quan trọng là không nên "đổ lỗi" cho NKT hoặc cha mẹ, những người có thể gặp khó khăn trong việc làm tốt mà không có công nghệ.
Rất có thể do thiếu thời gian giáo dục với các nhà cung cấp, một điều gì đó đang là một thách thức trong thế giới chăm sóc sức khỏe và bệnh tiểu đường trên toàn thế giới.
“Tôi đổ lỗi cho các bác sĩ thực sự bận rộn,” cô nói và chỉ ra rằng họ đang gấp rút do thiếu nguồn lực và phụ cấp bảo hiểm cho việc giáo dục bệnh nhân nói chung.
Bà nói, để giúp công nghệ hoạt động tốt ngay từ đầu, cần phải được đào tạo liên tục và vững chắc, vừa để giúp bệnh nhân và cha mẹ biết đâu là thực, đâu là nguy hiểm, vừa giúp họ thích nghi với việc kiểm soát bệnh tiểu đường một cách tự tin khi công nghệ không có sẵn.
Quản lý yêu cầu dữ liệu
Bác sĩ Jennifer Sherr là bác sĩ nội tiết nhi khoa của Yale Medicine chuyên chăm sóc bệnh tiểu đường, cũng như một người khuyết tật được chẩn đoán mắc bệnh T1D vào năm 1987.
Cô cũng lo lắng về sự căng thẳng mà công nghệ được giới thiệu ngay khi chẩn đoán có thể mang lại cho các bậc cha mẹ.
“Có vẻ như thế giới đã kết thúc với chẩn đoán,” cô nói, điều mà ai cũng có thể hiểu được.
“Sau đó, bạn thêm vào việc xem tất cả những con số sau thực tế và nó giống như,‘ Ôi trời ơi. ’Điều đó khiến mọi người tin rằng họ luôn phải theo dõi mức cao và mức thấp,” cô nói.
Cá nhân cô ấy đã tham gia vào các thử nghiệm CGM ban đầu của JDRF và cô ấy nói, mặc dù cô ấy được bảo rằng cô ấy không cần phải xem xét nó liên tục, nhưng “Tôi không thể ngừng ấn nút đó và nhìn.
Cô ấy nói thôi thúc đó đã khiến cô ấy hiểu rằng ai đó có thể không biết bạn có thể ổn nếu không xem dữ liệu liên tục sẽ hoảng sợ mà không có cơ hội xem nó.
Hôm nay, cô cố gắng hướng dẫn các bậc cha mẹ không nhìn vào CGM cả ngày và có thể cảm thấy ổn khi họ không thể.
Hy vọng của cô ấy? “Sẽ không có chuyện chúng ta có thể thiết lập một tiêu chuẩn cho tất cả mọi người,” cô nói và chỉ ra rằng con người là duy nhất. “Nhưng chúng tôi có thể dành thời gian để giúp xem xét và thích ứng với cách nhìn nhận dữ liệu đó đang tác động đến cuộc sống”.
Cô nói: “Với sự giáo dục và kỳ vọng phù hợp, cùng với thời gian nghỉ ngơi theo lịch trình, bạn có thể thực hiện được điều đó.
Bắt nguồn từ lo lắng
Cuối cùng, công nghệ được giới thiệu tốt đã làm giảm bớt một số căng thẳng, “nhưng các nhà cung cấp vẫn đang đàm phán về cách bắt đầu sớm và không gây áp đảo cho các gia đình,” Weissberg-Benchell nói.
Cô ấy gợi ý rằng nếu bạn đang dành hơn 45 phút trong khoảng thời gian 24 giờ (vào một ngày bình thường không ốm đau) để xem CGM, thì “Quá nhiều”.
Bà mẹ mắc bệnh tiểu đường Soetebeer cũng khuyên các bậc cha mẹ đồng nghiệp D nên tìm nguồn thông tin của bạn một cách cẩn thận.
“Tôi thấy một người nói điều gì đó khiến người khác sợ hãi và sau đó nó cứ tiếp tục và tiếp diễn,” cô nói. “Tìm nhóm phù hợp không làm tăng sự lo lắng của bạn và nói chuyện với (nhóm y tế) của bạn khi bạn nghĩ rằng có điều gì đó khiến bạn lo lắng.”
Một dấu hiệu khác cho thấy bạn đang lạm dụng nó: Nếu con bạn ở độ tuổi vị thành niên hoặc lớn hơn không muốn sử dụng CGM một chút nào hoặc Chia sẻ chút nào và bạn từ chối cho phép nó.
“Nó phải là một cuộc trò chuyện hợp tác. Và nếu một đứa trẻ nói "không được", thì cuối cùng thì đó là bệnh tiểu đường của ai? Ai có cơ quan? Ai có quyền kiểm soát? Tại một số thời điểm, phụ huynh phải lùi lại và tạm dừng việc đó, ”cô nói.
Khi nói đến việc sử dụng công nghệ ngay khi chẩn đoán, những nguồn này đồng ý rằng việc chờ đợi có thể hữu ích.
Đầu tiên, nó cho các bậc cha mẹ thấy rằng “Chúng tôi không tìm kiếm sự hoàn hảo. Sự hoàn hảo và bệnh tiểu đường không cùng tồn tại, ”Weissberg-Benchell khẳng định.
Nó cũng giúp cha mẹ có cơ hội “hít thở sâu và thấy rằng mọi chuyện sẽ ổn thôi,” cô nói.
.jpg)
.jpg)
