Này, các bạn! Khi chúng tôi tiếp tục loạt bài phỏng vấn với những người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Tiểu đường 2019, xin chào mừng Nicholas Galloway đến từ Ohio, được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 trong phòng cấp cứu khi còn là một thiếu niên vào năm 2001.
Nick làm việc với tư cách là một nhà giáo dục về bệnh tiểu đường (hay còn gọi là Chuyên gia Giáo dục và Chăm sóc Bệnh Tiểu đường) tại Phòng khám Cleveland nổi tiếng, và là một tự mô tả là "mọt sách công nghệ tiểu đường." Anh ấy cũng cho biết trải nghiệm ER ban đầu của anh ấy đã định hình quan điểm của anh ấy về các chuyên gia y tế và cách bệnh tiểu đường không được điều trị hiệu quả trong các cơ sở chăm sóc khẩn cấp, dẫn đến sự nghiệp của anh ấy và nỗ lực ủng hộ cộng đồng của chúng ta.
Trao đổi với Bệnh nhân + Nhà cung cấp Nick Galloway
DM) Xin chào Nick! Chúng tôi luôn muốn bắt đầu bằng cách yêu cầu những người được phỏng vấn chia sẻ câu chuyện chẩn đoán bệnh tiểu đường của họ…
NG) Bệnh tiểu đường loại 1 được giới thiệu cho tôi khi tôi 14 tuổi tại Phòng khám địa phương vào ngày 10 tháng 7 năm 2001. Nhân viên Phòng khám không thấy rõ khi đánh giá ban đầu vì được báo cáo là mệt mỏi, chán ăn, buồn nôn, đau dạ dày, và khát. Bố mẹ tôi biết có điều gì đó không ổn, nhưng tôi rất giỏi trong việc che giấu sự thật rằng tôi đang bị bệnh rất nặng. Cuối cùng tôi đã nhượng bộ và nói với bố mẹ có điều gì đó không ổn và tôi cần đi khám ngay.
Vì vậy, bạn đã che giấu sự thật rằng bạn bị ốm?
Nhiều tuần trước khi được chẩn đoán, tôi đã giảm cân nhanh chóng, nhưng tôi cũng đang cố gắng tập luyện cho môn bóng chày và bố mẹ tôi đã góp phần giảm cân của tôi bằng chế độ ăn kiêng hạn chế và hoạt động nhiều. Tôi thường giấu giếm chuyện không ăn bằng cách thức dậy trong bữa ăn với một miệng đầy thức ăn và khạc nhổ trong nhà vệ sinh, nếu không những con chó sẽ được đãi ngộ thêm khi không có ai nhìn.
Nước rất khó khăn vì tôi thường phải vật lộn để có đủ nước trong các buổi tập và thường giấu những chai nước thừa trong túi thể thao khi phích của tôi nhanh chóng cạn kiệt. Miệng tôi giống như một cái hố cát sẽ không bao giờ lấy lại được cảm giác ẩm ướt. Việc ngậm nước trong miệng giúp giấy nhám không thoát ra khỏi miệng, nhưng hơi ẩm sẽ nhanh chóng tan biến khi tôi nuốt. Nói chuyện trở nên rất khó khăn và chỉ có thể đạt được khi cầm trên tay đồ uống. Ngoài tất cả các triệu chứng, tôi bắt đầu mất ngủ vì thức dậy nhiều lần trong đêm để đi vệ sinh. Tôi rất lo lắng rằng mình có gì đó không ổn về thể chất, nhưng vô cớ để bản thân cảm thấy ốm yếu chỉ để tránh đối mặt với sự bất an khi được bác sĩ đánh giá.
Và ban đầu bạn có bị chẩn đoán sai không?
Các nhân viên ER thực sự không nhận được nhiều từ đánh giá ban đầu của tôi do mức độ bướng bỉnh của tôi khi còn là một thanh thiếu niên và tôi sợ rằng thực sự có điều gì đó không ổn. Tất nhiên tôi phải đi tiểu khi ngồi trong phòng cấp cứu, và y tá muốn lấy mẫu để phân tích nước tiểu. Sau khi trả lại mẫu nước tiểu cho y tá, trong vòng vài phút, tôi bắt đầu thấy một nhóm bác sĩ và y tá tập trung bên ngoài phòng của tôi cạnh trạm y tá và tình cờ nghe thấy tiếng nói chuyện rôm rả “Nó đã chuyển sang màu đen”. Ngay sau đó tôi nghe thấy mẹ kế của mình hỏi "Nó tệ như vậy sao ?!" và cô ấy bắt đầu khóc. Cuộc họp của các nhân viên đã kết thúc và tôi sợ rằng cuộc sống của mình sắp kết thúc khi tất cả họ bắt đầu vây quanh giường của tôi với vẻ khẩn trương.
Về tổng thể, xeton của tôi rất lớn, tôi giảm khoảng 20 pound trong 10 ngày, thị lực của tôi thay đổi đến mức tôi có thể nhìn rõ hơn mà không cần đeo kính, hemoglobin A1c của tôi là hơn 14% và mức đường huyết trên 1200 mg / dL. . Những gì tôi thu thập được từ tuyến tụy được vẽ bằng tay của bác sĩ trên ga trải giường của tôi, là Đảo Langerhans của tôi đã khiến tôi thất bại, tôi sẽ sống, nhưng tôi sẽ phải xoay sở với căn bệnh suốt đời. Cuộc sống của tôi vẫn chưa kết thúc, nhưng tôi nhận ra một cách sâu sắc rằng tôi không phải là Hulk, và điều mà tôi coi là dấu chấm hết cho tuổi thơ của mình. Bệnh tiểu đường là một căn bệnh kinh hoàng, nhưng đồng thời, nó đã mang lại cho tôi mục đích sống và cơ hội để tôi biết ơn.
Thật không may, câu chuyện của tôi không phải là hiếm. Như bạn đã biết, chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 thường được phát hiện trong tình trạng khẩn cấp và đe dọa tính mạng của nhiễm toan ceton do tiểu đường (DKA).
Trải nghiệm ER ban đầu đó có thúc đẩy bạn tự làm việc trong lĩnh vực chăm sóc sức khỏe không?
Trải nghiệm ER chắc chắn là cơ sở cho sự lựa chọn nghề nghiệp cuối cùng của tôi. Tuy nhiên, kết quả chẩn đoán bệnh tiểu đường và những tương tác liên tục với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau đã khiến tôi quyết định trở thành một y tá. Nếu không được chẩn đoán bệnh tiểu đường loại 1 khi còn là một thiếu niên, tôi gần như chắc chắn rằng tôi sẽ tránh bất kỳ nghề chăm sóc sức khỏe nào. Sự thật đơn giản là tôi mắc chứng sợ kim tiêm rất lớn và tôi thậm chí không thể quan sát thấy mũi tiêm nào mà không co rúm người lại và trở nên ngất xỉu. Việc chẩn đoán bệnh tiểu đường có nghĩa là tôi phải đối mặt với nỗi sợ hãi của mình và phần còn lại là lịch sử.
Bạn đã có bất kỳ trải nghiệm ER nào khác với tư cách là một bệnh nhân chưa?
Tất cả các lần khám bệnh của tôi kể từ khi được chẩn đoán loại 1 đều không liên quan đến bệnh tiểu đường, nhưng các vấn đề bắt đầu xảy ra khi tôi không thể tự quản lý bệnh tiểu đường và tôi suýt mất mạng do sơ suất. Cá nhân tôi nghĩ rằng có vô số rào cản để đáp ứng nhu cầu của những người mắc bệnh tiểu đường, nhưng bất kỳ ai đang quản lý một căn bệnh mãn tính: tình trạng kiệt sức của người chăm sóc, quản lý ngân sách chăm sóc sức khỏe, hệ thống chính trị và hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại đều đóng vai trò thiếu quan tâm. Suy ngẫm về những kinh nghiệm trước đây của mình, tôi luôn cố gắng vận động và tác động đến hệ thống chăm sóc sức khỏe hiện tại của chúng ta, đặc biệt là đối với những người đang kiểm soát bệnh tiểu đường.
Bạn có thể cho chúng tôi biết thêm về công việc của bạn tại Cleveland Clinic?
Tôi làm việc với tư cách là Chuyên gia Giáo dục và Chăm sóc Bệnh tiểu đường (DCES). Tôi đã nhận được Bằng Cao đẳng về Điều dưỡng của Trường Cao đẳng Cộng đồng Quận Lorain, bằng Cử nhân Khoa học về Điều dưỡng của Đại học Ohio, và có chứng chỉ Nhà giáo dục Bệnh tiểu đường được Chứng nhận của tôi.
Tôi hiện đang cung cấp chương trình Giáo dục Tự quản lý Bệnh tiểu đường (DSME) theo nhóm hoặc cá nhân. Ngoài ra, tôi là một huấn luyện viên bơm được chứng nhận trên tất cả các máy bơm insulin hiện có và CGM (máy theo dõi đường huyết liên tục) (ngoại trừ Eversense). Tôi cũng thích tạo điều kiện cho một lớp nhóm CGM theo chuỗi chuyên nghiệp (trên Dexcom và Freestyle Libre) với dược sĩ để xác định các mô hình đường huyết, xem xét thuốc hiện tại, hoạt động và quản lý chế độ ăn uống. Tôi tự coi mình là một người nghiện công nghệ tiểu đường và ngôn ngữ thứ hai của tôi là quản lý mô hình bơm và CGM.
DCES tất nhiên là tên chính thức mới cho các nhà giáo dục bệnh tiểu đường. Bạn nghĩ gì về sự thay đổi đó?
Tôi tin rằng việc chỉ định DCES sẽ giúp những người khác biết rằng chúng tôi không chỉ cung cấp giáo dục về bệnh tiểu đường. Trên thực tế, vai trò của DCES (trước đây là CDE) luôn là vai trò nhiều mặt cung cấp các đánh giá, phát triển các kế hoạch tự chăm sóc cá nhân, xác định các rào cản đối với chăm sóc sức khỏe, giáo dục, phát triển các cấu trúc hỗ trợ, làm việc với các cá nhân để tạo ra và thực hiện các mục tiêu thông minh, vận động , và nhiều hơn nữa. Đúng như vậy với nhiều ngành nghề, chức danh này không phù hợp với sự chăm sóc được cung cấp, nhưng cụ thể là một CDE dường như quá tập trung vào một nhiệm vụ. Tôi hy vọng việc chỉ định DCES mới sẽ kích thích tư duy để các chuyên gia chăm sóc sức khỏe, công ty bảo hiểm và những người mắc bệnh tiểu đường thừa nhận kiến thức chuyên môn của chúng tôi trong việc chăm sóc bệnh tiểu đường.
T1D của chính bạn đóng vai trò như thế nào đối với cách bạn làm việc với bệnh nhân?
Mắc bệnh tiểu đường loại 1 không khiến tôi đủ điều kiện trở thành DCES, nhưng cho phép tôi dễ dàng đồng cảm với nhiều khía cạnh của việc quản lý bệnh tiểu đường. Tôi luôn đồng ý với việc các nhà cung cấp tiết lộ chẩn đoán của tôi cho bệnh nhân của họ nếu họ thấy có liên quan hoặc một điểm bán hàng để tìm kiếm dịch vụ của tôi. Một số bệnh nhân đã tìm đến thăm tôi chỉ vì biết tôi bị bệnh tiểu đường. Phản hồi từ những bệnh nhân làm việc với các nhà giáo dục không mắc bệnh tiểu đường là cảm giác mất kết nối hoặc thiếu hiểu biết khi cố gắng giải thích gánh nặng thể chất và cảm xúc của việc quản lý bệnh tiểu đường.
Mặc dù không cần thiết phải tiết lộ kết quả chẩn đoán bệnh tiểu đường của tôi, nhưng tôi tin rằng nó sẽ giúp hỗ trợ và giữ một năng lượng tích cực khi gặp khó khăn. Tôi đặc biệt thích kể những câu chuyện sai lầm của cá nhân mình về việc kiểm soát bệnh tiểu đường mà có thể dễ dàng gây cười - quá nhiều điều phải thừa nhận. Đối với những người chưa kết nối với nhà giáo dục phù hợp, tôi khuyến khích bạn tiếp tục tìm kiếm và đừng bỏ cuộc. Có rất nhiều DCES tuyệt vời ngoài kia, có hoặc không mắc bệnh tiểu đường, những người có thể có tác động rất lớn nếu được chăm sóc. Là một DCES, tôi rất biết ơn vì đã có cơ hội kết nối và vận động cho rất nhiều người trong việc quản lý bệnh tiểu đường ở cấp độ cá nhân. Khi tôi ở trạng thái tốt nhất, các chuyến thăm quan giáo dục tập trung vào việc tìm hiểu hành trình của một cá nhân mắc bệnh tiểu đường và bổ sung trí tuệ mới trên đường đi.
Bạn nghĩ những thay đổi lớn nhất gần đây trong việc chăm sóc bệnh nhân tiểu đường là gì?
Những thay đổi lớn nhất mà tôi đã chứng kiến là Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng được thông qua (năm 2010) để ngăn chặn các công ty bảo hiểm từ chối bảo hiểm cho các tình trạng đã có từ trước, tiến trình tự động hóa với máy bơm tăng cường cảm biến, cải thiện hiệu suất của hệ thống CGM và chi phí tăng lên của insulin.
Nói về chi phí cao, bạn đã bao giờ gặp vấn đề về khả năng tiếp cận hoặc khả năng chi trả liên quan đến bệnh tiểu đường chưa?
Đúng. Lên đại học, làm việc bán thời gian 35 giờ một tuần, làm việc dưới gầm bàn, sống một mình và học quản lý ngân sách và tài chính cá nhân đồng nghĩa với việc hy sinh sức khỏe của mình để đáp ứng các nhu cầu cơ bản khác. Bệnh tiểu đường là một công việc toàn thời gian khác mà tôi không phải lúc nào cũng có thể hoàn thành khi còn trẻ.
Bây giờ điều gì khiến bạn hào hứng với những cải tiến về bệnh tiểu đường?
Mọi điều! Tôi hy vọng khi những cải tiến mới được tung ra thị trường, chúng sẽ giảm bớt gánh nặng quản lý bệnh tiểu đường và cải thiện kết quả sức khỏe. Đôi khi tôi nói đùa với các đồng nghiệp của mình rằng công việc tiếp theo của tôi sẽ là làm việc tại quán cà phê yêu thích của tôi sau khi chứng kiến rất nhiều nghiên cứu và công nghệ về bệnh tiểu đường được phát triển trong thập kỷ qua.
Tại sao bạn quyết định đăng ký Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân DiabetesMine?
Tôi muốn trở thành người ủng hộ hàng đầu cho những người quản lý bệnh tiểu đường và chia sẻ những hiểu biết, ý tưởng, mối quan tâm và câu chuyện của cá nhân và nghề nghiệp của tôi để hy vọng hỗ trợ cộng đồng bệnh tiểu đường. Tôi coi mình là một người chơi trong nhóm, cởi mở với những ý tưởng mới và là một người học hỏi tích cực. Nhưng tôi thường thể hiện quan điểm, nỗi thất vọng và mối quan tâm của mình với các hệ thống và liệu pháp hiện tại ngày nay. Đăng ký tham gia cuộc thi này là một cơ hội tuyệt vời để chia sẻ quan điểm và ý tưởng của tôi để hy vọng đại diện và đóng góp trở lại cho cộng đồng bệnh tiểu đường tuyệt vời này.
DiabetesMine đã thực hiện một công việc đáng kinh ngạc khi mang đến một phương pháp hiệp đồng để tiếp cận các cộng đồng quan tâm vì lợi ích của những người khác. Với lòng biết ơn và sự kính trọng, tôi cảm ơn các bạn đã là những người ủng hộ và bao gồm cả tiếng nói của những người quản lý bệnh tiểu đường. Tôi hy vọng sẽ trả lời bất kỳ câu hỏi nào của các bên liên quan chính và thúc đẩy nhu cầu tăng cường khả năng tiếp cận với giáo dục bệnh tiểu đường trong phạm vi chăm sóc. Ngoài ra, tôi thích chia sẻ ý tưởng, quan điểm hoặc khắc phục sự cố với bất kỳ thứ gì, bao gồm cả công nghệ điều trị bệnh tiểu đường.
Gotcha. Nếu bạn có thể đưa ra phản hồi quan trọng cho những người chơi trong ngành, bạn sẽ nói gì với họ?
Đối với ngành / nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe: Hãy coi mỗi người như một thành viên gia đình hoặc bạn bè thân thiết. Mỗi người đều có một câu chuyện và lịch sử độc đáo giải thích “tại sao” và “làm thế nào” liên quan đến các hành vi và thực hành tự chăm sóc bản thân. Chăm sóc sức khỏe sẽ không bao giờ hoàn hảo, nhưng chúng tôi có trách nhiệm cố gắng hết sức với thời gian và nguồn lực dành cho để tạo ra sự khác biệt có ý nghĩa trong cuộc sống của mọi người. Đừng bao giờ coi kết quả sức khỏe kém của một người hoặc thực hành tự chăm sóc là không quan tâm đến bản thân.
Đối với ngành công nghệ: Ít hơn là nhiều hơn nếu không hy sinh an toàn. Tình trạng kiệt sức của bệnh tiểu đường, tính thực tế, sự mệt mỏi báo động, sự lo lắng về bệnh tiểu đường, hình ảnh bản thân cá nhân, tính dễ sử dụng (bao gồm các tùy chọn cho người khiếm thính và mù hợp pháp), khả năng chi trả và khả năng tiếp cận phải nằm trong tâm trí của bất kỳ ai đang phát triển / phân phối công nghệ điều trị bệnh tiểu đường.
Cảm ơn bạn, Nick! Chúng tôi rất nóng lòng được gặp bạn tại chương trình Đại học DiabetesMine vào mùa thu năm 2019 của chúng tôi ở San Francisco.
-lawyers.jpg)
.jpg)
