Tò mò về hệ thống "Tuyến tụy nhân tạo" hiện có sẵn và cách bạn có thể sử dụng hệ thống này để cải thiện việc kiểm soát bệnh tiểu đường của mình? Chúng tôi có tin tức tuyệt vời! Dana Lewis, nhà cải tiến đằng sau hệ thống “vòng kín” tự chế đầu tiên OpenAPS đang tung ra một cuốn sách hướng dẫn thực hành mới miễn phí trên web!
Sách điện tử mới của cô dành cho bệnh nhân, có tiêu đề "Cung cấp Insulin tự động: Cách tuyến tụy nhân tạo" Hệ thống vòng kín "có thể giúp bạn sống chung với bệnh tiểu đường" bắt đầu với lời giải thích và lời động viên:
“Phân phối insulin tự động là công nghệ quản lý bệnh tiểu đường loại 1 có nhiều tên gọi: vòng lặp lai hoặc vòng kín hoàn toàn, hệ thống tuyến tụy nhân tạo (APS),‘ vòng lặp ’, v.v. Nhưng bất kể bạn gọi chúng là gì, hệ thống phân phối insulin tự động không phải tất cả đều giống nhau. Bạn có các lựa chọn, từ loại cơ thể bơm insulin và CGM bạn muốn sử dụng, thuật toán và bộ điều khiển, đến khả năng tương tác và các tùy chọn giám sát từ xa, v.v. Giống như chuyển từ tiêm nhiều lần hàng ngày sang bơm insulin, chuyển từ điều trị tiểu đường bằng tay sang phân phối insulin tự động có một đường cong học tập… Đó chắc chắn là điều bạn có thể giải quyết ”.
* Xem lại kiến thức cơ bản về công nghệ Tuyến tụy nhân tạo (AP) *
Cuốn sách bao gồm tám phần dễ đọc, từ giải thích các hệ thống và lý do tại sao ai đó muốn sử dụng một hệ thống, đến việc chọn hệ thống AP phù hợp với bạn, đến cách khắc phục sự cố, mẹo và thủ thuật và thậm chí là một phần về bác sĩ và hệ thống AP và những điều cần biết về nghiên cứu mới nhất.
Ngoài ra còn có một lời tựa tuyệt vời của Aaron Kowalski, người dẫn đầu Chương trình tuyến tụy nhân tạo (AP) quốc gia của JDRF trước khi được bổ nhiệm làm Giám đốc điều hành của tổ chức. Ông mô tả tác giả Dana Lewis là “một người có tầm nhìn thực sự… người đã và đang tiếp tục tạo ra sự khác biệt lớn trong lĩnh vực bệnh tiểu đường và đã cải thiện hàng ngàn cuộc sống, đóng một vai trò quan trọng trong một thành phần quan trọng của cuộc cách mạng này: sự lồng ghép của việc làm- tự động hóa việc phân phối insulin của chính bạn (DIY). "
Anh ấy cũng viết: “Bạn có thể hỏi tại sao người lãnh đạo cũ của Dự án tuyến tụy nhân tạo JDRF lại chào hàng các hệ thống DIY… Đó là bởi vì hệ thống DIY và thương mại không loại trừ lẫn nhau! JDRF đã triển khai các nguồn lực đáng kể để tăng tốc độ phát triển và tính sẵn có của hệ thống AP hoặc hệ thống phân phối insulin tự động (hệ thống AID)… Chúng tôi cần những giải pháp này từ nhiều năm trước chứ không phải vài năm nữa. Cộng đồng DIY đã lấy sừng làm nghé, tích hợp các thiết bị y tế của họ với điện thoại di động và đồng hồ cũng như các công nghệ phi y tế khác, đồng thời bắt đầu nhanh chóng nghiên cứu các vấn đề, đồng thời phát triển và cải tiến các giải pháp gia tăng giá trị cho họ - cộng đồng. Các giải pháp này giải quyết cả hai mặt của phương trình - chúng cải thiện việc kiểm soát lượng đường và giảm gánh nặng quản lý bệnh tiểu đường! ”
Nói hay lắm!
Chúng tôi đã nói chuyện với Dana về công việc tiến bộ của cô ấy và các chi tiết của cuốn sổ tay AP độc nhất vô nhị này:
DM) Này Dana, kể từ khi tạo ra hệ thống OpenAPS với đối tác Scott Leibrand của bạn vào năm 2015, bạn đã trở thành một cái gì đó của một người nổi tiếng. Điều đó như thế nào đối với bạn?
DL) Chắc chắn là một trải nghiệm khá thú vị khi mọi người chạy đến ôm tôi và chụp ảnh tự sướng với tôi! Nhưng ngoài điều đó, tôi không nghĩ có nhiều thay đổi kể từ khi tôi bắt đầu thực hiện các dự án tự làm về bệnh tiểu đường. Từ lâu, tôi đã được rất nhiều người trong cộng đồng của chúng tôi giúp đỡ và tôi vẫn cảm thấy có cùng một mức độ nghĩa vụ là phải tự mình tiếp tục “trả tiền sau” và giúp càng nhiều người càng tốt tiếp cận công nghệ APS mà họ lựa chọn (Tự làm hoặc cách khác). Đó là mục tiêu thúc đẩy OpenAPS như một phong trào ngay từ đầu và đó vẫn là cảm nhận của tôi về nó ngày nay.
Tôi thích có được sự yên tâm để đi ngủ vào ban đêm và sống cuộc sống của tôi mỗi ngày không lo lắng về bệnh tiểu đường, và thích nghe những câu chuyện về nỗ lực của chúng tôi đã mang lại cho người khác sự tự do như thế nào. Tôi muốn tiếp tục làm mọi thứ có thể để giúp những người khác đạt được chất lượng cuộc sống tốt nhất mà họ có thể có trong khi tất cả chúng ta vẫn đang sống chung với bệnh tiểu đường.
Và nó đã thay đổi con đường sự nghiệp của bạn như thế nào?
Bản thân tôi đã học được rất nhiều điều thông qua OpenAPS và các dự án #WeAreNotWaiting liên quan khác trong hơn 5 năm qua. Nhiều người nghĩ rằng tôi là một kỹ sư / nhà phát triển được đào tạo, trong khi thực tế, thay vào đó tôi xuất thân từ nền tảng truyền thông! Tôi đã học một số lập trình, khoa học dữ liệu, v.v. và sự kết hợp của những điều này đã cho phép tôi bây giờ chuyển sang vai trò nghiên cứu và dành nhiều thời gian hơn để tạo điều kiện và thực hiện các dự án nghiên cứu. Tôi coi nghề nghiệp của mình hiện tại là một “nhà nghiên cứu độc lập”.
Một số dự án đổi mới nguồn mở / bệnh nhân mà bạn đang thực hiện hiện nay là gì?
Tất nhiên, tôi vẫn đang làm việc trên OpenAPS và #WeAreNotWaiting vào thời gian “rảnh” của mình! Nhưng tôi hiện đang gần kết thúc (vào tháng 9) của dự án “Con đường mở đầu”, dự án đang xem xét các rào cản đối với việc mở rộng quy mô đổi mới và nghiên cứu của bệnh nhân thuộc mọi loại. Thực sự rất thú vị khi phát hiện ra rằng, ngoài việc có nhiều tài nguyên hơn dành cho những người đổi mới bệnh nhân, còn có một nhu cầu lớn về “đối tác” (ví dụ như các nhà nghiên cứu học thuật), những người rất muốn giúp làm việc với bệnh nhân và cộng tác, nhưng có thể không biết cách tốt nhất để bắt đầu.
Một trong những cách tôi đang cố gắng khuyến khích nhiều hơn nữa loại hình cộng tác này đặc biệt trong thế giới bệnh tiểu đường là với OpenAPS Data Commons. Bằng cách chia sẻ dữ liệu do cộng đồng quyên góp với các nhà nghiên cứu, chúng tôi có thể cho phép khám phá sâu hơn về các chủ đề mà chúng tôi (cộng đồng bệnh tiểu đường) quan tâm và thu hút nhiều nhà nghiên cứu hơn quan tâm đến làm việc trong không gian T1D.
Ví dụ, năm ngoái, tôi đã bắt đầu nói chuyện với một nhà nghiên cứu tên là Azure Grant tại một cuộc họp Định lượng Bản thân, người đã nghiên cứu dữ liệu về Tự do theo phong cách tự do từ một số người không bị tiểu đường. Sau một số kết quả ban đầu thú vị từ việc so sánh dữ liệu của cô ấy với dữ liệu của chúng tôi từ các cá nhân mắc bệnh T1D, chúng tôi đã trả lời một RFP của JDRF để làm việc trong các dự án với Dự án quyên góp dữ liệu lớn Tidepool. Azure, cùng với một trong những người cố vấn của cô ấy, Lance Kriegsfeld (giáo sư Tâm lý học, Khoa học thần kinh và Nội tiết tại UC Berkeley), đã đồng ý hợp tác với tôi và theo đuổi dự án như một phần của công việc Tiến sĩ của cô ấy ở đó. Chúng tôi hiện đã được JDRF tài trợ một năm và sẽ thực hiện nghiên cứu dọc đầu tiên để mô tả các nhịp sinh học trong T1D, cũng có thể được sử dụng để thông báo về các cải tiến và cá nhân hóa các hệ thống vòng kín. Như với tất cả các dự án khác của tôi, chúng tôi có kế hoạch chia sẻ tất cả kiến thức và công cụ được tạo ra trong cộng đồng nguồn mở để những người khác cùng làm việc và xây dựng.
Tôi cũng tự hào là một phần của dự án MỞ mới (Kết quả của Bằng chứng Bệnh nhân với Tiểu thuyết, Công nghệ Tuyến tụy Nhân tạo Tự làm). OPEN tập hợp một tập đoàn quốc tế và liên ngành bao gồm các nhà đổi mới bệnh nhân, bác sĩ lâm sàng, nhà khoa học xã hội, nhà khoa học máy tính và các tổ chức vận động cho bệnh nhân để thiết lập cơ sở bằng chứng về tác động của DIYAPS. Thật tuyệt vời khi có nguồn tài trợ để đưa nhiều nhà nghiên cứu hơn đến bàn để đánh giá DIYAPS và đánh giá tác động và kiến thức của cộng đồng DIYAPS - tất cả đều với mục tiêu tiếp tục chia sẻ cởi mở trở lại với cộng đồng cũng như tạo điều kiện cho sự phát triển và đổi mới trong tương lai trong tất cả các lĩnh vực . Tôi là người đồng lãnh đạo (cùng với Adrian Tappe, một trong những nhà phát triển và bảo trì AndroidAPS) gói công việc phân tích / phát triển kỹ thuật và tôi rất vui được làm việc với một số nhà khoa học dữ liệu khác trong việc phân tích dữ liệu liên quan đến một số các câu hỏi nghiên cứu ưu tiên xung quanh sự tăng trưởng và T1D, chu kỳ kinh nguyệt, v.v.
Với một số công ty trong ngành đang tiến gần đến việc tung ra các hệ thống AID (phân phối insulin tự động) thương mại, bạn có nghĩ rằng các tùy chọn DIY sẽ bắt đầu tan biến?
Tôi nghĩ chúng ta vẫn sẽ cần nhiều lựa chọn nhất có thể trên bàn, cả thương mại và DIY! Có thể có một số quốc gia có sẵn nhiều lựa chọn thương mại (không phải là tuyệt vời!), Nhưng vẫn có nhiều nơi mà nguồn tài trợ / tiếp cận / phạm vi bảo hiểm để bơm và CGM bị hạn chế, và tương tự như vậy tài trợ / tiếp cận / phạm vi bảo hiểm cho APS sẽ cũng bị hạn chế. Ở những khu vực đó và đối với những bộ phận của cộng đồng muốn có các tính năng nâng cao nhất càng sớm càng tốt và khả năng tùy biến cao nhất bất kể họ sống ở đâu, tôi hy vọng các hệ thống DIY vẫn sẽ tiếp tục được sử dụng.
Sách hướng dẫn mới này dành cho người dùng là lao động của tình yêu thương hay là một phần của dự án được tài trợ?
Đó là 100% lao động của tình yêu! Tôi đã suy nghĩ về cách chúng tôi nắm bắt một số kiến thức bị chôn vùi trong các bài đăng blog “cũ” từ ~ 5 năm qua của cộng đồng DIY và cung cấp nó cho những người mới tìm hiểu về APS. Ngày nay, một số thông tin “cũ” vẫn còn phù hợp 100%, nhưng khó có thể được tìm thấy trừ khi ai đó may mắn và tình cờ tìm thấy nó bằng các cụm từ tìm kiếm phù hợp.
Đó là nơi bắt nguồn ý tưởng cho cuốn sách: nắm bắt kiến thức hiện có và cách sử dụng APS thành công trong thế giới thực - cho dù đó là DIY hay thương mại - và giúp những người mới sử dụng APS cảm thấy thoải mái hơn khi hiểu công nghệ mới, cách chế tạo các lựa chọn cho một hệ thống, hiểu các thành phần và tìm ra cách sống thực với một hệ thống vòng lặp khép kín.
Và cuốn sách có sẵn để tải xuống miễn phí…?
Có, cuốn sách có sẵn ở 4 định dạng: 1) trang web miễn phí (ArtificialPancreasBook.com); 2) tải xuống PDF miễn phí; 3) một phiên bản Kindle; và 4) các bản sao vật lý hiện cũng có sẵn để mua trên Amazon.
Giống như sách của các con tôi, tôi dự định tặng các bản sao cho thư viện và sử dụng bất kỳ số tiền còn lại nào từ việc bán sách để quyên góp cho Life For A Child.
Mục tiêu của bạn với cuốn sách là gì? Bạn sẽ coi thành công là gì?
Thành công sẽ là ai đó đọc cuốn sách và bỏ đi với cảm giác như bây giờ họ đã hiểu APS / vòng lặp khép kín là gì và nó có thể (hoặc có thể không) phù hợp với họ như thế nào. Tôi đã viết nó nhắm mục tiêu đến những người mới làm quen với APS, nhưng tôi rất ngạc nhiên khi biết tin từ một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe (người có loại 1 và cũng đang sử dụng hệ thống vòng kín DIY), người đã sớm xem lại cuốn sách rằng cô ấy đã học được một số điều mới những điều sau khi đọc nó, quá!
Cuốn sách này sẽ không trả lời mọi câu hỏi chi tiết mà ai đó có về một hệ thống cụ thể - và nó cũng không có nghĩa là hướng dẫn chính xác cho một hệ thống cụ thể. Có các liên kết đến từng dự án DIY và tôi sẽ thêm nhiều liên kết hơn khi các hệ thống mới hơn xuất hiện trên thị trường thương mại. Thay vào đó, đây có thể là một “bài đọc đầu tiên” tốt cho những người đang thắc mắc về những điều cơ bản và chưa muốn đi sâu vào các sơ đồ và bu lông của một hệ thống cụ thể.
Với việc FDA bắt buộc phải đưa ra cảnh báo an toàn đối với hệ thống AP DIY vào ngày 17 tháng 5 sau sự cố người dùng, bạn có nghĩ rằng điều đó sẽ cản trở sự đổi mới không? Hoặc có lẽ châm lửa để đưa các hệ thống được quản lý ra thị trường sớm hơn?
Tôi không nghĩ rằng nó sẽ cản trở sự đổi mới. Mục tiêu số một trong cộng đồng DIY là an toàn. FDA quan tâm đến sự an toàn. Các nhà sản xuất quan tâm đến an toàn. Vì vậy, tất cả chúng ta đều có cùng một mục tiêu chung.Nếu điều này thắp lên ngọn lửa dưới nhiều người hơn để đưa giải pháp ra thị trường sớm hơn, thì điều đó thật tuyệt vời! Với tư cách là một cộng đồng, chúng ta càng có nhiều lựa chọn và giải pháp thì càng tốt.
Là một nhà đổi mới bệnh nhân tiên phong trong lĩnh vực này, bạn nghĩ sứ mệnh của bạn sẽ là gì trong tương lai?
Tôi nghĩ đó cũng là sứ mệnh mà tôi đã thực hiện vào “ngày đầu tiên” khi khám phá ra rằng tôi có thể làm cho công nghệ điều trị bệnh tiểu đường hoạt động tốt hơn cho tôi và những người khác cũng có thể được hưởng lợi. Tôi có thể làm gì để giúp cuộc sống của tôi dễ dàng và an toàn hơn khi sống chung với bệnh tiểu đường loại 1? Làm cách nào để tôi cung cấp các công cụ và công nghệ nhanh nhất có thể và theo cách an toàn, để giúp những người khác đang sống chung với bệnh tiểu đường?
Nhưng tôi cũng nhận ra rằng, trong khi tiếng kêu gọi tập hợp của #WeAreNotWaiting xuất phát đầu tiên từ cộng đồng bệnh tiểu đường, nó đang bắt đầu cộng hưởng với rất nhiều cộng đồng chăm sóc sức khỏe khác đang nỗ lực cải thiện chất lượng cuộc sống của họ và thay đổi dịch vụ chăm sóc sức khỏe tốt hơn. Mục tiêu của tôi cũng là giúp hỗ trợ phong trào rộng lớn hơn của mọi người và dự án, bất kể họ đang ở lĩnh vực chăm sóc sức khỏe nào, cũng có thể nói #WeAreNotWaiting.
Cảm ơn bạn, Dana. Và chúng tôi nói: Amen cho điều đó!
