"Bạn sẽ ngồi trên xe lăn chứ?"
Nếu tôi có một đô la cho mỗi lần tôi nghe ai đó nói rằng kể từ khi tôi được chẩn đoán đa xơ cứng (MS) 13 năm trước, tôi sẽ có đủ tiền mặt để mua một chiếc Alinker. Thêm về điều đó sau.
Mặc dù đã có 13 năm chứng minh giai thoại từ việc biết nhiều người sống chung với MS không sử dụng xe lăn, nhưng công chúng dường như luôn nghĩ rằng đó là nơi dẫn dắt toàn bộ hành trình MS này.
Và thuật ngữ "kết thúc" trên một chiếc xe lăn là ít thuận lợi hơn, phải không? Giống như cách bạn “kết thúc” làm việc nhà vào chiều Chủ nhật, hoặc cách bạn “kết thúc” với chiếc lốp bị xẹp sau khi va vào ổ gà.
Rất tiếc, anh bạn. Không có gì ngạc nhiên khi những người bị MS, như tôi, sống cuộc sống của chúng tôi với nỗi sợ hãi được bao bọc bởi sự khinh bỉ và sự phán xét khi nói đến ý tưởng cần một thiết bị di động.
Nhưng tôi nói điều đó.
Tôi hiện không cần thiết bị di động. Chân của tôi hoạt động bình thường và vẫn còn khá khỏe, nhưng tôi phát hiện ra rằng, nếu tôi sử dụng chân, nó có tác động rất lớn đến việc tôi có thể đi được bao xa hoặc thời gian tôi có thể làm bất cứ điều gì tôi đang làm.
Điều đó khiến tôi bắt đầu nghĩ về các thiết bị di động, mặc dù nó cảm thấy ghê tởm - đó là thuật ngữ khoa học để chỉ một thứ mà xã hội đã dạy bạn phải sợ và xấu hổ.
“Chán” là điều tôi cảm thấy khi nghĩ về việc giá trị bản thân có thể bị ảnh hưởng như thế nào nếu tôi bắt đầu sử dụng thiết bị di động. Sau đó, nó được khuếch đại từ cảm giác tội lỗi mà tôi có vì đã nghĩ đến một suy nghĩ khả thi như vậy.
Thật đáng xấu hổ là ngay cả khi là một nhà hoạt động vì quyền của người khuyết tật, tôi không phải lúc nào cũng có thể thoát khỏi sự thù địch thâm căn cố đế này đối với những người khuyết tật.
Vì vậy, tôi tự cho phép mình thử nghiệm các thiết bị hỗ trợ di chuyển mà không cần đánh giá của riêng tôi - điều này thực sự cho phép tôi không cần quan tâm đến bất kỳ ai khác.
Đó là loại trải nghiệm tuyệt vời khi bạn tìm hiểu thứ bạn có thể cần trong tương lai, chỉ để xem cảm giác của bạn như thế nào trong khi bạn vẫn còn sự lựa chọn.
Điều đó đưa tôi đến Alinker. Nếu bạn đã cập nhật tin tức về MS, bạn biết rằng Selma Blair có MS và cô ấy đang đi vòng quanh thị trấn trên một chiếc Alinker, đây là một chiếc xe đạp di động được sử dụng thay cho xe lăn hoặc xe tập đi cho những người vẫn còn sử dụng đầy đủ các chân của họ.
Nó hoàn toàn mang tính cách mạng khi nói đến thiết bị hỗ trợ di chuyển. Nó đặt bạn ngang tầm mắt và cung cấp hỗ trợ để giữ cho trọng lượng của chính bạn không bị ảnh hưởng bởi bàn chân và chân của bạn. Tôi thực sự muốn thử một chiếc, nhưng những em bé này không được bán trong các cửa hàng. Vì vậy, tôi đã liên hệ với Alinker và hỏi cách tôi có thể kiểm tra một cái.
Và bạn có biết không, có một người phụ nữ sống cách tôi 10 phút đã đề nghị cho tôi mượn của cô ấy trong hai tuần. Cảm ơn, Universe, đã tạo ra chính xác những gì tôi muốn đã xảy ra, xảy ra.
Tôi đã đi trên chiếc Alinker, chiếc xe này quá lớn đối với tôi, vì vậy tôi đã đeo một số nêm và lên đường - và sau đó tôi yêu chiếc xe đạp đi bộ trị giá 2.000 đô la.
Tôi và chồng thích đi dạo vào ban đêm, nhưng tùy thuộc vào ngày tôi đi, đôi khi thời gian đi bộ của chúng tôi ngắn hơn nhiều so với mong muốn của tôi. Khi tôi có Alinker, đôi chân mệt mỏi của tôi không còn là kẻ thù nữa, và tôi có thể theo kịp anh ấy miễn là chúng tôi muốn bước đi.
Thí nghiệm Alinker của tôi khiến tôi suy nghĩ: Tôi có thể sử dụng thiết bị hỗ trợ di chuyển ở đâu khác trong đời để có thể làm mọi việc tốt hơn, mặc dù về mặt kỹ thuật tôi vẫn có thể sử dụng chân thường xuyên?
Là một người hiện đang phân biệt ranh giới giữa người có cơ thể và người khuyết tật, tôi dành rất nhiều thời gian để suy nghĩ về việc khi nào tôi có thể cần hỗ trợ vật chất - và cơn bão phân biệt đối xử theo sau không xa. Đó là một câu chuyện mà tôi biết mình cần phải thử thách, nhưng điều đó thật không dễ dàng trong một xã hội vốn đã có thể thù địch với những người tàn tật như vậy.
Vì vậy, tôi quyết định làm việc để chấp nhận nó trước điều này trở thành một phần vĩnh viễn trong cuộc sống của tôi.Và điều đó có nghĩa là sẵn sàng tỏ ra khó chịu khi tôi thử nghiệm các thiết bị hỗ trợ di chuyển, đồng thời hiểu được đặc quyền mà tôi có trong trường hợp này.
Nơi tiếp theo tôi đã thử là ở sân bay. Tôi đã cho phép mình sử dụng phương tiện di chuyển bằng xe lăn đến cổng của tôi, nơi tận cùng trái đất, hay còn gọi là cổng xa nhất so với an ninh. Gần đây tôi đã thấy một người bạn làm điều này và đó là điều mà thực sự tôi chưa bao giờ nghĩ đến.
Tuy nhiên, một chuyến đi bộ dài như thế này thường khiến tôi trống rỗng trước khi tôi đến cổng, và sau đó tôi phải đi và làm lại tất cả trong một vài ngày để về nhà. Việc đi lại rất mệt mỏi, vì vậy nếu sử dụng một chiếc xe lăn có thể giúp ích cho bạn, tại sao bạn không thử nhỉ?
Tôi cũng vậy. Và nó đã giúp. Nhưng tôi gần như đã tự nói chuyện với mình trên đường đến sân bay và trong khi chờ họ đến đón.
Trên chiếc xe lăn, tôi cảm thấy như mình sắp khuếch đại “khuyết tật” của mình ra thế giới, đưa nó ra để mọi người xem và đánh giá.
Giống như khi bạn đỗ xe ở chỗ khuyết tật và lần thứ hai bạn bước ra khỏi xe, bạn cảm thấy như mình phải đi khập khiễng hay điều gì đó để chứng tỏ bạn thực sự làm cần chỗ đó.
Thay vì ước mình bị gãy chân, tôi nhớ mình đã thử nghiệm điều này. Đây là sự lựa chọn của tôi. Và ngay lập tức tôi cảm thấy sự phán xét mà tôi đã thể hiện trong đầu tôi bắt đầu nâng lên.
Dễ dàng nghĩ rằng việc sử dụng một thiết bị di động là nhượng bộ hoặc thậm chí từ bỏ. Đó chỉ là vì chúng tôi được dạy rằng bất kỳ thứ gì khác ngoài hai bàn chân của bạn đều "nhỏ hơn", không tốt bằng. Và ngay khi bạn tìm kiếm sự hỗ trợ, bạn cũng thể hiện sự yếu đuối.
Vì vậy, chúng ta hãy rút lại điều đó. Hãy thử sử dụng các thiết bị di động, ngay cả khi chúng ta không cần chúng mỗi ngày.
Tôi vẫn còn khá nhiều năm trước khi tôi thực sự cần phải xem xét thường xuyên sử dụng một thiết bị di động. Nhưng sau khi thử nghiệm một vài chiếc, tôi nhận ra rằng bạn không cần phải mất kiểm soát hoàn toàn đối với đôi chân của mình để thấy chúng hữu ích. Và điều đó thật mạnh mẽ đối với tôi.
Jackie Zimmerman là một nhà tư vấn tiếp thị kỹ thuật số, người tập trung vào các tổ chức phi lợi nhuận và các tổ chức liên quan đến chăm sóc sức khỏe. Thông qua công việc trên trang web của mình, cô hy vọng có thể kết nối với các tổ chức lớn và truyền cảm hứng cho bệnh nhân. Cô bắt đầu viết về việc sống chung với bệnh đa xơ cứng và bệnh ruột kích thích ngay sau khi được chẩn đoán như một cách để kết nối với những người khác. Jackie đã làm việc trong lĩnh vực vận động chính sách được 12 năm và đã vinh dự được đại diện cho cộng đồng MS và IBD tại nhiều hội nghị, bài phát biểu quan trọng và các cuộc thảo luận của ban hội thẩm.
