“Điều tôi sắp nói là sáo mòn, nhưng sự sáo mòn thường bắt nguồn từ sự thật: Lối thoát duy nhất là đi qua.”
Chào mừng bạn đến với Các vấn đề về Mô, một chuyên mục tư vấn từ diễn viên hài Ash Fisher về hội chứng rối loạn mô liên kết Ehlers-Danlos (EDS) và các chứng bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có chuyên mục tư vấn là ước mơ thành hiện thực. Bạn có câu hỏi cho Ash? Liên hệ qua Twitter @AshFisherHaha.
Kính gửi các vấn đề về mô,
Tôi là một phụ nữ 30 tuổi và vừa phát hiện ra mình bị EDS siêu di động. Mặc dù thật nhẹ nhõm khi biết mình không bị điên hay kẻ đạo đức giả, nhưng tôi cũng rất thất vọng. Tôi đã từng rất năng động. Bây giờ tôi hầu như không thể ra khỏi giường hầu hết các ngày. Tôi đau đớn không thể chịu nổi, và tôi bị chóng mặt và buồn nôn mỗi ngày. Tôi rất buồn và tức giận về việc mọi bác sĩ đã bỏ lỡ điều này quá lâu. Tôi chỉ muốn hét lên, khóc lóc và ném đồ đạc. Làm thế nào để tôi vượt qua điều này?
- Ngựa vằn tức giận
Kính gửi Angry Zebra,
Oof. Tôi rất tiếc vì bạn đã trải qua điều này. Đó là một chuyến đi khám phá ở độ tuổi 30 của bạn rằng bạn không chỉ bị rối loạn di truyền bẩm sinh mà còn chưa có phương pháp chữa trị hiện tại và phương pháp điều trị hạn chế. Chào mừng bạn đến với thế giới khó khăn, nhức nhối, khó chịu của hội chứng Ehlers-Danlos!
Mặc dù EDS đã ở bên bạn mãi mãi, nó có thể cảm thấy như một kẻ đột nhập bất ngờ khi bạn phát hiện ra quá muộn trong cuộc đời. Vì chúng tôi không thể làm cho EDS của bạn biến mất và chúng tôi không thể trừng phạt cá nhân từng bác sĩ kém năng lực đã từng bác bỏ các triệu chứng của bạn (mặc dù tôi rất muốn), hãy tập trung vào việc chấp nhận chẩn đoán rất không công bằng này.
Trước tiên, cho phép tôi gắn cho bạn một nhãn khác: Bạn đang đau buồn, cô gái! Điều này còn lớn hơn cả chứng trầm cảm. Đây là vốn-Đau buồn.
Trầm cảm là phần đau buồn, nhưng giận dữ, mặc cả, từ chối và chấp nhận cũng vậy. Bạn là một người tuổi 20 bận rộn, năng động và bây giờ bạn không thể rời khỏi giường hầu hết các ngày. Đó là điều đáng buồn và đáng sợ và khó khăn và không công bằng. Bạn được hưởng những cảm giác đó và trên thực tế, bạn sẽ phải cảm nhận chúng để vượt qua chúng.
Đối với tôi, phân biệt giữa trầm cảm và đau buồn đã giúp tôi hiểu được cảm xúc của mình.
Mặc dù tôi rất buồn sau khi được chẩn đoán, nhưng điều đó hoàn toàn khác với chứng trầm cảm mà tôi đã trải qua trước đây. Về cơ bản, khi tôi chán nản, tôi muốn chết. Tuy nhiên, khi tôi đau buồn, tôi rất muốn được sống… chỉ là không mắc chứng rối loạn đau đớn, không thể chữa khỏi này.
Nghe này, điều tôi sắp nói là sáo mòn, nhưng thói sáo mòn thường bắt nguồn từ sự thật: Con đường thoát duy nhất là đi qua.
Vì vậy, đây là những gì bạn sẽ làm: Bạn sẽ đau buồn.
Thương tiếc cuộc sống “lành mạnh” trước đây của bạn một cách sâu sắc và tha thiết như khi bạn thương tiếc một mối quan hệ lãng mạn hoặc cái chết của một người thân yêu. Hãy để bản thân khóc cho đến khi ống dẫn nước mắt của bạn khô đi.
Tìm một nhà trị liệu để giúp bạn xử lý những cảm giác phức tạp này. Vì những ngày này, bạn hầu như chỉ nằm trên giường, hãy xem xét một nhà trị liệu trực tuyến. Hãy thử viết nhật ký. Sử dụng phần mềm đọc chính tả nếu viết tay hoặc đánh máy quá nhiều.
Tìm các cộng đồng EDS trực tuyến hoặc trực tiếp. Lướt qua hàng chục nhóm Facebook, subreddits và các thẻ bắt đầu bằng # trên Instagram và Twitter để tìm người của bạn. Tôi đã gặp nhiều người bạn IRL thông qua các nhóm Facebook và truyền miệng.
Phần cuối cùng này đặc biệt quan trọng: Kết bạn với những người bị EDS cho phép bạn có những hình mẫu. Bạn tôi, Michelle đã giúp tôi vượt qua vài tháng tồi tệ nhất vì tôi thấy cô ấy sống một cuộc sống hạnh phúc, sung túc và viên mãn bất chấp bị đau mọi lúc. Cô ấy đã làm cho tôi thấy điều đó là có thể.
Tôi đã rất tức giận và buồn bã như bạn mô tả khi tôi nhận được chẩn đoán của mình vào năm ngoái ở tuổi 32.
Tôi phải từ bỏ việc đóng phim hài, một giấc mơ cả đời đã thực sự suôn sẻ cho đến khi tôi bị bệnh. Tôi đã phải cắt giảm một nửa khối lượng công việc của mình, đồng thời cũng cắt giảm một nửa tiền lương của tôi, và tôi mắc một đống nợ y tế.
Bạn bè rời xa tôi hoặc hoàn toàn bỏ rơi tôi. Người nhà đã nói những điều sai trái. Tôi tin chắc rằng chồng sẽ rời bỏ tôi và tôi sẽ không bao giờ có một ngày nào mà không có nước mắt hay nỗi đau.
Bây giờ, hơn một năm sau, tôi không còn buồn về chẩn đoán của mình nữa. Tôi đã học cách kiểm soát cơn đau tốt hơn và giới hạn thể chất của tôi là gì. vật lý trị liệu và sự kiên nhẫn đã nhận tôi đủ mạnh để tăng 3-4 dặm một ngày hầu hết các ngày.
EDS vẫn là một phần quan trọng trong cuộc sống của tôi, nhưng nó không còn là phần quan trọng nhất nữa. Bạn cũng sẽ đến đó.
EDS là một hộp chẩn đoán của Pandora. Nhưng đừng quên điều quan trọng nhất trong câu tục ngữ đó: hy vọng. Vẫn còn hy vọng!
Cuộc sống của bạn sẽ khác với những gì bạn mơ ước hoặc dự đoán. Khác biệt không phải lúc nào cũng xấu. Vì vậy, bây giờ, hãy cảm nhận cảm xúc của bạn. Hãy để bản thân đau buồn.
Lung lay,
Tro
P.S. Tôi cho phép bạn thỉnh thoảng ném đồ đạc nếu điều đó giúp ích cho sự tức giận của bạn. Chỉ cần cố gắng không để trật khớp vai của bạn.
Ash Fisher là một nhà văn kiêm diễn viên hài sống chung với hội chứng Ehlers-Danlos siêu di động. Khi cô ấy không có một ngày-nai-con-nai-tơ-lắc-lư, cô ấy sẽ đi bộ đường dài với chú chó Corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên trang web của cô ấy.
