Và khi làm như vậy, những phụ nữ khác bị IBD đã trao quyền để nói về những chẩn đoán của họ.
Đau bụng là một phần thường xuyên trong thời thơ ấu của Natalie Kelley.
“Chúng tôi luôn phấn khích vì tôi có một cái bụng nhạy cảm,” cô nói.
Tuy nhiên, vào thời điểm chuẩn bị tốt nghiệp đại học, Kelley bắt đầu nhận thấy tình trạng không dung nạp thực phẩm và bắt đầu loại bỏ gluten, sữa và đường với hy vọng tìm thấy sự nhẹ nhõm.
Cô nói: “Nhưng tôi vẫn luôn nhận thấy sự đầy hơi và đau bụng thực sự khủng khiếp sau khi tôi ăn bất cứ thứ gì. “Trong khoảng một năm, tôi đến và ra khỏi văn phòng bác sĩ và nói rằng tôi bị IBS [hội chứng ruột kích thích, một tình trạng ruột không viêm] và cần phải tìm ra loại thực phẩm nào không phù hợp với tôi.”
Thời điểm quyết định của cô đến vào mùa hè trước năm cuối đại học năm 2015. Cô đang đi du lịch ở Luxembourg cùng với cha mẹ thì nhận thấy máu trong phân của mình.
“Đó là khi tôi biết điều gì đó nghiêm trọng hơn rất nhiều đang xảy ra. Mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh Crohn khi còn là một thiếu niên, vì vậy chúng tôi thường ghép hai món lại với nhau mặc dù chúng tôi hy vọng đó là một con sán hoặc thức ăn ở châu Âu đang làm gì đó với tôi, ”Kelley kể lại.
Khi trở về nhà, cô đã lên lịch nội soi, dẫn đến việc cô bị chẩn đoán nhầm với bệnh Crohn.
Kelley nói: “Vài tháng sau, tôi được xét nghiệm máu và đó là khi họ xác định tôi bị viêm loét đại tràng,” Kelley nói.
Nhưng thay vì cảm thấy thất vọng về kết quả chẩn đoán của mình, Kelley cho biết việc biết mình bị viêm loét đại tràng khiến cô yên tâm.
Cô nói: “Tôi đã đi lại trong nhiều năm trong tình trạng đau đớn và mệt mỏi liên tục này, vì vậy chẩn đoán gần giống như một sự xác nhận sau nhiều năm tự hỏi điều gì có thể xảy ra,” cô nói. “Khi đó tôi biết mình có thể thực hiện các bước để trở nên tốt hơn thay vì loanh quanh một cách mù quáng với hy vọng rằng thứ mà tôi không ăn sẽ giúp ích. Bây giờ, tôi có thể tạo ra một kế hoạch và giao thức thực tế và tiến lên phía trước. ”
Tạo nền tảng để truyền cảm hứng cho người khác
Khi Kelley đang học cách điều hướng chẩn đoán mới của mình, cô ấy cũng đang quản lý blog Plenty & Well, blog mà cô ấy đã bắt đầu hai năm trước. Tuy nhiên, mặc dù có nền tảng này theo ý của cô ấy, tình trạng của cô ấy không phải là chủ đề mà cô ấy hoàn toàn muốn viết.
“Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi đã không nói nhiều về IBD trên blog của mình. Tôi nghĩ một phần trong tôi vẫn muốn bỏ qua nó. Tôi đang học năm cuối đại học, và có thể rất khó để nói chuyện với bạn bè hoặc gia đình, ”cô nói.
Tuy nhiên, cô ấy cảm thấy cần phải lên tiếng trên blog và tài khoản Instagram của mình sau khi có một cơn bùng phát nghiêm trọng khiến cô ấy phải nhập viện vào tháng 6 năm 2018.
“Trong bệnh viện, tôi nhận ra rằng thật đáng khích lệ khi thấy những phụ nữ khác nói về IBD và đề nghị hỗ trợ. Viết blog về IBD và có nền tảng đó để nói chuyện cởi mở về việc sống chung với căn bệnh mãn tính này đã giúp tôi chữa lành theo nhiều cách. Nó giúp tôi cảm thấy được thấu hiểu, bởi vì khi tôi nói về IBD, tôi nhận được ghi chú từ những người khác, những người hiểu được những gì tôi đang trải qua. Tôi cảm thấy bớt đơn độc hơn trong cuộc chiến này và đó là điều may mắn lớn nhất. "
Cô ấy đặt mục tiêu cho sự hiện diện trực tuyến của mình là để khuyến khích những phụ nữ khác mắc bệnh IBD.
Kể từ khi cô ấy bắt đầu đăng bài về bệnh viêm loét đại tràng trên Instagram, cô ấy nói rằng cô ấy đã nhận được những tin nhắn tích cực từ phụ nữ về việc các bài đăng của cô ấy đã được khích lệ như thế nào.
Kelley nói: “Tôi nhận được tin nhắn từ những người phụ nữ nói với tôi rằng họ cảm thấy được trao quyền và tự tin hơn khi nói về [IBD] của họ với bạn bè, gia đình và những người thân yêu.
Vì được hưởng ứng, cô ấy bắt đầu tổ chức một chuỗi sự kiện trực tiếp trên Instagram có tên IBD Warrior Women vào thứ Tư hàng tuần, khi cô ấy nói chuyện với những phụ nữ khác nhau bị IBD.
Kelley nói: “Chúng tôi nói về các mẹo để có sự tích cực, cách nói chuyện với những người thân yêu, hoặc cách điều hướng việc học đại học hoặc các công việc từ 9 đến 5 tuổi,” Kelley nói. “Tôi đang bắt đầu những cuộc trò chuyện này và chia sẻ những câu chuyện của những người phụ nữ khác trên nền tảng của mình, điều này thật thú vị, bởi vì chúng tôi càng chứng tỏ rằng đó không phải là điều gì đó để che giấu hay xấu hổ và chúng tôi càng chứng tỏ rằng những lo lắng, hồi hộp và sức khỏe tâm thần của chúng tôi [mối quan tâm] đi kèm với IBD đã được xác thực, chúng tôi sẽ càng tiếp tục trao quyền cho phụ nữ. ”
Học cách vận động cho sức khỏe của chính bạn
Thông qua các nền tảng xã hội của mình, Kelley cũng hy vọng sẽ truyền cảm hứng cho những người trẻ mắc bệnh mãn tính. Mới 23 tuổi, Kelley đã học cách vận động để bảo vệ sức khỏe của chính mình. Bước đầu tiên là có được sự tự tin khi giải thích với mọi người rằng lựa chọn thực phẩm của cô ấy là vì sức khỏe của cô ấy.
Cô nói: “Ăn cùng nhau tại nhà hàng hoặc mang đồ ăn Tupperware đến một bữa tiệc có thể cần được giải thích, nhưng bạn càng hành động càng ít vụng về thì những người xung quanh bạn càng ít khó xử hơn”. “Nếu đúng người trong cuộc sống của bạn, họ sẽ tôn trọng rằng bạn phải đưa ra những quyết định này ngay cả khi họ có một chút khác biệt so với những người khác.”
Tuy nhiên, Kelley thừa nhận rằng mọi người có thể khó liên hệ với những người đang ở độ tuổi thanh thiếu niên hoặc 20 tuổi đang sống với căn bệnh mãn tính.
“Điều đó thật khó ở độ tuổi trẻ, vì bạn cảm thấy như không ai hiểu mình, vì vậy việc bênh vực bản thân hoặc nói chuyện cởi mở sẽ khó hơn rất nhiều. Đặc biệt là vì ở độ tuổi 20, bạn rất tệ chỉ muốn hòa nhập, ”cô nói.
Vẻ ngoài trẻ trung và khỏe mạnh càng làm tăng thêm thách thức.
“Khía cạnh vô hình của IBD là một trong những điều khó nhất về nó, bởi vì cách bạn cảm thấy bên trong không phải là những gì được chiếu ra thế giới bên ngoài, và vì vậy nhiều người có xu hướng nghĩ rằng bạn đang phóng đại hoặc giả mạo nó, và rằng Kelley nói lên rất nhiều khía cạnh khác nhau của sức khỏe tâm thần của bạn.
Thay đổi nhận thức và lan tỏa hy vọng
Ngoài việc truyền bá nhận thức và hy vọng thông qua các nền tảng của riêng mình, Kelley cũng hợp tác với Healthline để đại diện cho ứng dụng IBD Healthline miễn phí của mình, ứng dụng này kết nối những người sống với IBD.
Người dùng có thể duyệt qua hồ sơ thành viên và yêu cầu kết hợp với bất kỳ thành viên nào trong cộng đồng. Họ cũng có thể tham gia một cuộc thảo luận nhóm được tổ chức hàng ngày do một hướng dẫn IBD dẫn dắt. Các chủ đề thảo luận bao gồm điều trị và tác dụng phụ, chế độ ăn uống và các liệu pháp thay thế, sức khỏe tinh thần và cảm xúc, điều hướng chăm sóc sức khỏe và công việc hoặc trường học và xử lý một chẩn đoán mới.
Đăng ký ngay! IBD Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play.
Ngoài ra, ứng dụng cung cấp nội dung tin tức và sức khỏe được đánh giá bởi các chuyên gia y tế của Healthline, bao gồm thông tin về các phương pháp điều trị, thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu IBD mới nhất, cũng như thông tin tự chăm sóc sức khỏe tâm thần và câu chuyện cá nhân từ những người khác sống chung với IBD.
Kelley sẽ tổ chức hai cuộc trò chuyện trực tiếp trong các phần khác nhau của ứng dụng, nơi cô ấy sẽ đặt ra các câu hỏi để người tham gia trả lời và trả lời câu hỏi của người dùng.
Kelley nói: “Rất dễ có tâm lý thất bại khi chúng tôi được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính. “Hy vọng lớn nhất của tôi là cho mọi người thấy rằng cuộc sống vẫn có thể kỳ diệu và họ vẫn có thể đạt được tất cả những ước mơ của mình và hơn thế nữa, ngay cả khi họ đang phải sống với căn bệnh mãn tính như IBD.”
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy đây.
