Không có nơi nào khác bạn có thể viết về việc bị mắc kẹt trên bồn cầu trong một ngọn lửa và có người trả lời: “Tôi cũng vậy. Chúng tôi đã có cái này! ”
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm loét đại tràng vào năm 2015 khi tôi 19 tuổi, sau khi bị thủng ruột do bệnh quá nặng.
Tôi đã vô tình sống chung với bệnh viêm ruột (IBD) trong nhiều năm - với các triệu chứng như táo bón mãn tính cho dù tôi đã uống bao nhiêu loại thuốc nhuận tràng, chảy máu trực tràng, đau bụng và giảm cân quá mức.
Tôi đã từng thấy nhiều bác sĩ chẩn đoán sai hoặc bỏ qua tôi, gán cho tôi là một kẻ đạo đức giả. Sự đồng thuận phổ biến nhất dường như là tôi chỉ đang đối mặt với những giai đoạn tồi tệ.
Rõ ràng, đây không phải là trường hợp.
Do thủng ruột nên tôi được đặt túi khí quản. Toàn bộ trải nghiệm là đau thương và khó hiểu đối với tôi. Tôi chưa bao giờ nghe nói về IBD, chứ đừng nói đến túi khí khổng.
Sau khi vượt qua cú sốc và đau đớn ban đầu từ ca phẫu thuật, cảm giác đầu tiên tôi cảm thấy là sợ hãi và cô đơn. Tôi không biết phải rẽ ở đâu.
Tôi chưa từng gặp (ít nhất tôi cho rằng mình chưa gặp) bất kỳ ai bị IBD hoặc stoma trước đây. Tôi đã có thể đặt câu hỏi cho các chuyên gia y tế, nhưng tôi cần một người có quan hệ họ hàng với tôi.
Tôi cần sự an ủi khi biết mình không đơn độc.
Tìm kiếm sự hỗ trợ mà tôi khao khát
Khoảng 4 tuần sau khi hồi phục, tôi rời bệnh viện chỉ một tuần sau ca phẫu thuật, tôi đã dành cả đêm trên Google để tìm kiếm các nhóm hỗ trợ trực tuyến hoặc các diễn đàn trò chuyện mà tôi có thể tham gia.
Dường như không có nhiều sự ủng hộ dành cho những người trẻ tuổi. Tất cả mọi thứ dường như được phục vụ cho người lớn tuổi, điều này vừa vặn, xem xét rất nhiều liên kết túi stoma với người lớn tuổi.
Tôi đã xem qua một số diễn đàn trò chuyện, nhưng họ cảm thấy không phù hợp với tôi. Đó là nhắn tin tức thời và ẩn danh, một cuộc trò chuyện nhóm lớn với mọi người từ khắp nơi trên thế giới. Điều đó không mang lại cảm giác riêng tư đối với tôi - và tôi không cảm thấy thoải mái khi không biết ai đứng sau màn hình.
Phải thừa nhận rằng rất khó để tìm được sự hỗ trợ trực tuyến chỉ đơn giản là thông qua một công cụ tìm kiếm, vì vậy thay vào đó, tôi quyết định tìm kiếm trên Facebook. Có nhiều nhóm tham gia, phục vụ cho những người bị IBD và những người bị bệnh dạ dày (và kết hợp cả hai).
Tôi tham gia ba nhóm và thấy rằng mỗi nhóm đều hữu ích vì những lý do khác nhau.
Một là một nhóm cực kỳ lớn được quản lý dưới sự quản lý của một tổ chức từ thiện IBD nổi tiếng, một tổ chức khác tổ chức các sự kiện dành cho những người bị IBD và tạo cơ hội gặp gỡ những người khác trong những tình huống tương tự trong đời thực và cuối cùng là dành cho những người dưới 30 tuổi mắc IBD.
Các nhóm IBD trên Facebook đã hoàn toàn vô giá đối với tôi kể từ đó. Tôi thấy họ an ủi khi bắt đầu.
Các nhóm rất tích cực, với những người mới tham gia mỗi ngày và chia sẻ câu chuyện của họ.
Sẽ có những chủ đề để mọi người có thể giới thiệu bản thân và thường xảy ra trường hợp các thành viên là người địa phương của nhau và hẹn gặp nhau đi uống cà phê.
Tìm một cộng đồng quan tâm
Không có lý do gì để thực hiện chẩn đoán IBD hoặc một hành trình dài hạn một mình. Với ứng dụng IBD Healthline miễn phí, bạn có thể tham gia một nhóm và tham gia vào các cuộc thảo luận trực tiếp, kết hợp với các thành viên cộng đồng để có cơ hội kết bạn mới và cập nhật tin tức và nghiên cứu mới nhất về IBD.
Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.
Gặp gỡ người bạn thân nhất của tôi
Tôi không chỉ nhận được hỗ trợ để sống với IBD, mà tôi đã gặp hai người bạn thân nhất của mình thông qua các nhóm hỗ trợ trực tuyến.
Tôi đã phát hiện ra người bạn thân nhất hiện nay của tôi, Danielle, thường xuyên đăng bài trên nhóm dưới 30 tuổi. Cô ấy chỉ hơn tôi một tuổi và có vẻ rất giống tôi về nhiều mặt: sáng tạo, mê trang điểm và rất tích cực trên mạng xã hội. Cô ấy cũng có một túi stoma.
Cô ấy là người phụ nữ đầu tiên tôi có thể quan hệ không chỉ vì bệnh tật.
Những gì bắt đầu bằng những cuộc trò chuyện về tình trạng của chúng tôi nhanh chóng trở thành những cuộc trò chuyện phổ biến hơn, gửi meme và chỉ đơn giản là nói về ngày của chúng tôi và những vấn đề của chúng tôi.
Năm năm sau khi gia nhập nhóm, chúng tôi vẫn là những người bạn tốt nhất của nhau. Chúng tôi nói chuyện liên tục, mỗi ngày. Cô ấy sống cách tôi vài giờ, nhưng chúng tôi gặp nhau ít nhất một lần mỗi năm và cô ấy sẽ ở với tôi khoảng một tuần.
Mặc dù cô ấy sống ở rất xa, nhưng đó là tình bạn tốt nhất và trong sáng nhất mà tôi có - và một tình bạn mà tôi biết sẽ không bao giờ phai nhạt.
Thật là hoang mang khi nghĩ rằng tôi đã đi từ việc không biết IBD thậm chí còn tồn tại để có những người bạn hoàn toàn hiểu những gì tôi đã trải qua vì chính họ đã trải qua điều đó.
Nhận lời khuyên từ những người đã từng ở đó
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến không chỉ mang lại lợi ích cho việc gặp gỡ những người khác mà bạn có thể liên hệ mà còn là một nguồn thông tin tuyệt vời.
Tôi đã học được rất nhiều thủ thuật để làm cho cuộc sống dễ dàng hơn với túi khí quản, chẳng hạn như thuốc xịt ngăn mùi hôi, loại thuốc nào tốt nhất để làm chậm nhu động ruột và cách làm đồ uống hydrat hóa tự nhiên mà không tốn nhiều tiền.
Thật tuyệt khi thấy những phụ nữ có gu thời trang khác đưa ra những lời khuyên về cách mặc đồ hợp với dáng người nhất và nơi tìm đồ lót mà bạn cảm thấy thoải mái.
Mười tháng sau khi phẫu thuật đặt túi khí quản, tôi quyết định phẫu thuật cắt bỏ (thuật ngữ y học gọi nó là nối tử cung). Nó có nghĩa là ruột non của tôi đã được gắn vào trực tràng để cho phép tôi đi vệ sinh “bình thường” trở lại.
Đó là một quyết định khó thực hiện, bởi vì túi khí quản đã cứu mạng tôi, và ý tưởng phải phẫu thuật thêm thật nản lòng. Tìm kiếm trực tuyến để tìm kiếm trải nghiệm về sự đảo ngược không hữu ích vì hầu hết đều tiêu cực.
Điều tôi nhận ra là điều này là do những người có trải nghiệm tích cực thường không trực tuyến nói về họ - họ đang sống một cuộc sống tốt nhất của họ.
Tôi nghĩ rằng nếu tôi không phải là thành viên của các nhóm hỗ trợ trực tuyến, tôi có thể đã không được phẫu thuật.
Có thể tiếp cận với hàng nghìn người trên một nền tảng riêng có nghĩa là tôi có thể có được những trải nghiệm trung thực, cả tốt và xấu. Điều đó có nghĩa là tôi cũng có thể đặt các câu hỏi tiếp theo và truy vấn những điều tôi quan tâm nhất.
Cuối cùng, nó dẫn đến việc tôi quyết định thực hiện phẫu thuật, biết rằng tôi có những người sẽ quay lại sau đó để được hỗ trợ, thông tin và tư vấn thêm.
Khi bạn sống với IBD, bạn tin tưởng vào lời khuyên y tế của bác sĩ và chuyên gia, tất nhiên, điều này là hoàn toàn đúng.
Nhưng có thể khó thực sự nhận được lời khuyên đó do hạn chế về cuộc hẹn và khả năng tiếp cận với các chuyên gia này.
Các cộng đồng trực tuyến không phải là nơi để nhận được lời khuyên y tế chuyên nghiệp, nhưng bạn có thể nhận lời khuyên cá nhân từ những người nhận được nó. Ở đâu đó bạn có thể đặt những câu hỏi không nhất thiết phải có lời khuyên chuyên môn mà là lời khuyên của một người đã từng đi trong đôi giày của bạn.
Cuối cùng, bạn quyết định có tìm kiếm lời khuyên chuyên nghiệp hay không, nhưng biết các nhóm hỗ trợ có nghĩa là bạn không bao giờ đơn độc với vấn đề của mình.
Bạn không bao giờ cô đơn
Điều yêu thích của tôi về các nhóm hỗ trợ trực tuyến là biết rằng tôi không bao giờ đơn độc, bởi vì cộng đồng không bao giờ ngủ. Không phải tất cả cùng một lúc, dù sao.
Không có nơi nào khác bạn có thể viết về việc bị mắc kẹt trên bồn cầu trong ngọn lửa lúc 2 giờ sáng và có người trả lời: “Tôi cũng vậy. Chúng tôi đã có cái này! ”
Vì điều đó, tôi sẽ mãi mãi biết ơn rằng các nhóm hỗ trợ trực tuyến tồn tại.
Hattie Gladwell là một nhà báo, tác giả và nhà biện hộ về sức khỏe tâm thần. Cô viết về bệnh tâm thần với hy vọng giảm bớt sự kỳ thị và khuyến khích người khác lên tiếng.
-and-what-can-i-do-about-it.jpg)
