Vào cuối tháng 7 năm 2014, cuộc sống của tôi như sụp đổ sau khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng tái phát.
Kể từ đó, tôi không chỉ phải điều chỉnh cách tôi di chuyển trên thế giới mà còn phải giáo dục những người khác về căn bệnh tự miễn không chữa được này thực sự là như thế nào.
Sẽ khiến cuộc sống dễ dàng hơn rất nhiều nếu một vài điều về bệnh đa xơ cứng (MS) trở thành kiến thức phổ biến. Vì vậy, đây là những gì tôi mong muốn mọi người hiểu về MS.
Trải nghiệm MS của mọi người là khác nhau
Có những tiêu chí xác định MS, nhưng MS biểu hiện duy nhất ở mỗi cá nhân.
Một số người bị MS sử dụng xe lăn hoặc dụng cụ hỗ trợ di chuyển, chẳng hạn như gậy. Một số có vấn đề về thị lực, khó tập trung hoặc mất khả năng nếm.
Các triệu chứng gặp phải là kết quả của tổn thương mà bệnh đã gây ra trên các dây thần kinh trong não và tủy sống. Vị trí tổn thương lớp màng bảo vệ của các dây thần kinh đó - nơi làm gián đoạn và làm sai lệch các thông điệp giữa não / cột sống và cơ thể - xác định những triệu chứng mà ai đó có thể mắc phải.
Ví dụ: nếu khu vực não liên quan đến thị lực bị tổn thương do căn bệnh này, thì khả năng thị giác của một người nào đó có thể bị ảnh hưởng.
Một số người bị MS có thể xuất hiện "ổn"
Nếu ai đó bị MS, bạn có thể không biết họ có vấn đề về sức khỏe chỉ bằng cách nhìn vào họ.
Những người mắc các dạng bệnh nhẹ hơn có thể không có triệu chứng. Nhưng tất cả có thể không như nó có vẻ.
Một số triệu chứng MS của tôi có thể nhìn thấy đối với những người quan sát khi tôi cố gắng leo cầu thang và phải sử dụng tay vịn để nâng mình lên và về phía trước khi chân của tôi ngày càng trở nên bất hợp tác.
Cũng có thể thấy rõ khi thời tiết nóng và ẩm ướt, tôi đi lại, yếu, chóng mặt và phải ngồi hoặc nằm xuống.
Tuy nhiên, trong thời gian tôi đối mặt với các vấn đề về nhận thức, mệt mỏi hoặc mờ mắt, bạn sẽ không biết tôi bị MS vì nhìn bề ngoài tôi trông “khỏe mạnh”.
Những lời nhận xét như “nhưng trông bạn không ốm” là có ý tốt nhưng không tính đến việc những gì tôi đang trải qua không thể nhìn thấy đối với những người quan sát.
Thay vào đó, hãy thử hỏi, "các triệu chứng MS của bạn như thế nào?" và để nó kết thúc mở.
Mọi người đều mệt mỏi, nhưng mệt mỏi MS thì khác
Trước khi tôi bị MS, tôi đã trải qua sự mệt mỏi. Là một bà mẹ ba con, bao gồm cả một cặp sinh đôi và đứa con thứ ba không ngủ suốt đêm cho đến khi lên 3, tôi gần như quen thuộc với tình trạng kiệt sức.
Hồi đó (cả ba đều đang học đại học), tôi có thể uống đồ uống có chứa cafein sau đồ uống có chứa cafein và cứ tiếp tục. Tôi cáu kỉnh nhưng vẫn hoạt động bình thường.
Sự mệt mỏi đó không giống như sự mệt mỏi của MS.
Mô tả tốt nhất mà tôi có thể đưa ra về sự mệt mỏi của MS là tưởng tượng một bức tường đổ xuống trước mặt bạn - bức tường mà bạn không thể đi qua, đi vòng quanh hoặc leo lên. Bạn đang bị mắc kẹt. Nó buộc bạn phải dừng lại ngay tại nơi bạn đang đứng và chờ đợi.
Khi tình trạng mệt mỏi do MS cấp tính, chân tay của tôi như nhũn ra, tôi không thể tập trung và phải bò lên giường để đợi cho đến khi cơ thể hồi phục - có thể mất nhiều thời gian, có thể là vài giờ hoặc vài ngày.
Không phải tất cả mọi người đều phản ứng theo cùng một cách để sống chung với MS
Có những người mắc bất kỳ căn bệnh nào cũng coi bệnh tật là một may mắn ngụy tạo, một điều gì đó buộc họ phải sống chậm lại và biết trân trọng cuộc sống. Nhóm người này có thể bao gồm những người bị MS, một số người trong số họ chịu gánh nặng của căn bệnh này và không có khiếu nại.
Nhưng không phải tất cả mọi người với MS đều cảm thấy như vậy. Không phải ai cũng lạc quan về việc sống chung với MS.
Ví dụ, tôi vẫn còn khao khát những cách làm đa nhiệm, trước MS và chỉ miễn cưỡng đồng ý sống trong giới hạn không tự nguyện của căn bệnh của mình.
Tôi không hài lòng về điều đó và không coi đó là một may mắn.
Khi tiếp xúc với những người bị MS, vui lòng dành cho họ khoảng trống để xác thực trong phản ứng cá nhân của họ trước các tình huống không thể đoán trước của họ.
Cho phép họ có những ngày tồi tệ cũng như những ngày tốt đẹp mà không nói những điều như, “Chà, ít nhất MS của bạn không như thế này, ”Hoặc“ Suy nghĩ tích cực sẽ giúp ích cho bạn. ”
Không phải lúc nào chúng ta cũng có thể cảm thấy mình là người tích cực.
Không có cách chữa trị bí mật
Tôi biết bạn có ý tốt. Thực sự tôi làm. Nhưng xin đừng nói với tôi rằng bạn đã tình cờ tìm được cách chữa khỏi bệnh MS ở một nơi nào đó trực tuyến hoặc trên Facebook.
Tôi gặp một bác sĩ thần kinh điều hành phòng khám MS tại một bệnh viện lớn của Hoa Kỳ và không nghĩ rằng anh ta đang che giấu việc chữa khỏi cho tôi chỉ để anh ta có thể tiếp tục thanh toán cho công ty bảo hiểm của tôi cho các xét nghiệm không cần thiết và thuốc theo toa.
Chắc chắn, hãy chia sẻ một bài viết về MS mà bạn đã xem nếu muốn, nhưng chỉ chuyển tiếp các bài viết từ các trang web và tổ chức hợp pháp không tuyên bố những điều như ăn chế độ ăn kiêng cải xoăn sẽ chữa lành các tổn thương não MS.
Và xin đừng nói với tôi nếu tôi chỉ làm điều này hoặc là cái đó, MS sẽ biến mất một cách kỳ diệu. Tư duy ma thuật sẽ không chữa lành bộ não bị tổn thương của tôi.
Chúng tôi sẽ đánh giá cao nếu bạn quan tâm đến chúng tôi, nhưng hãy suy nghĩ kỹ về những gì bạn chia sẻ và đề xuất.
Nhà văn vùng Boston Meredith O’Brien là tác giả của Tê một cách khó chịu, một cuốn hồi ký về tác động thay đổi cuộc đời của việc chẩn đoán MS của cô ấy.
