Điều ước gì tôi biết được khi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C

Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C, tôi 12 tuổi. Bác sĩ của tôi giải thích rằng khi tôi bước sang tuổi 30, tôi có thể cần ghép gan hoặc chết.

Đó là năm 1999. Không có cách chữa trị - chỉ có một kế hoạch điều trị kéo dài hàng năm với khả năng thành công thấp và rất nhiều tác dụng phụ.

Tôi đã hy vọng có thể chữa khỏi bệnh trong đời, và vào năm 2013, với sự xuất hiện của thuốc kháng vi-rút tác dụng trực tiếp thế hệ đầu tiên (DAA), thế giới của tôi đã thay đổi. Một phương pháp chữa trị đã đến.

Tôi ước tôi đã biết rằng một phương pháp chữa trị là trong tương lai của tôi. Cố gắng học trung học là đủ thử thách đối với một thiếu niên mà không cảm thấy áp lực thực sự về sự ra đi sắp xảy ra của tôi.

Không có gì trốn tránh khỏi thực tế của chẩn đoán, đặc biệt là vì mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan C cùng thời điểm.

Nhìn lại, có rất nhiều điều tôi ước tôi biết trong thời điểm này sẽ giúp tôi giải quyết hiệu quả hơn với chẩn đoán của mình.

Biết bệnh

Bệnh viêm gan C của tôi bị phát hiện sớm, nhưng không có thuốc chữa cho đến khi tôi đã chuyển sang giai đoạn cuối của bệnh gan (ESLD). Tôi ước gì tôi đã biết về ESLD sẽ dữ dội như thế nào. Tôi có thể giữ gìn vóc dáng tốt hơn để giúp chống lại sự hao mòn cơ sớm.

Tôi ước gì tôi đã biết rằng vi rút viêm gan C (HCV) có tính hệ thống và nó chủ yếu gây ra bệnh gan viêm gan C. Tôi không biết HCV có khả năng lây lan rộng như thế nào - vi rút có thể tương tác với não, tuyến giáp và các cơ quan khác, và có thể gây ra hoặc bắt chước các tình trạng thấp khớp, từ viêm khớp và đau cơ xơ hóa đến chứng cryoglobulin máu.

Tôi rất vui vì khi còn trẻ tôi đã học được cách sử dụng lâu đài trí nhớ, mỏ neo và các thủ thuật ghi nhớ khác để giúp chống lại căn bệnh não gan đang tồi tệ hơn khi tôi bước vào tuổi 20.

Tôi ước tôi đã biết để thực hiện nhiều nghiên cứu sớm hơn. Tôi chỉ bắt đầu thực hiện nhiều nghiên cứu về bệnh viêm gan C sau lần điều trị thứ hai. Biết về các tác dụng phụ tiềm ẩn và các biện pháp khắc phục khác nhau của chúng là một lợi thế rất lớn khi bác sĩ quyết định kế hoạch chăm sóc cho bạn.

Ví dụ, thông qua nghiên cứu của riêng mình, tôi biết được rằng chế độ ăn ít muối / nhiều protein là tốt nhất cho những người bị bệnh não gan, ESLD, cổ trướng và suy nhược cơ.

Ngay cả khi biết điều này, khi hồi phục sau cơn hôn mê gần như thiếu natri, bác sĩ nội trú đã nói với tôi một chế độ ăn nhiều muối / ít protein sẽ tốt hơn cho tôi.

Lời khuyên này sẽ dẫn đến một lượng chất lỏng nặng 12 pound từ dạ dày của tôi do cổ trướng, sau đó sẽ bị nhiễm trùng và gần như giết chết tôi.

Tìm các chuyên gia phù hợp

Tôi rất vui vì đã có người hướng dẫn tôi cách điều trị và cuối cùng tôi đã tìm được một đội ngũ bác sĩ tuyệt vời. Khi được chẩn đoán, tôi ước mình biết những phẩm chất cần tìm kiếm ở một bác sĩ chuyên khoa giỏi.

Sau khi làm việc với một số bác sĩ chuyên khoa, tôi phát hiện ra rằng sở thích cá nhân của tôi là dành cho một sinh viên mới tốt nghiệp y khoa, người hiểu rõ về bệnh viêm gan C và là nữ.

Không “bấm máy” với bác sĩ chuyên khoa thường dẫn đến chẩn đoán sai, tư vấn không chính xác hoặc lỗi thời, và thậm chí làm trầm trọng thêm vết thương do sử dụng kim tiêm không đúng kích cỡ.

Tập thể dục và dinh dưỡng

Tôi sẽ chuẩn bị tốt hơn cho tình trạng hao mòn cơ bắp bằng cách tập thể dục chịu trọng lượng nhiều hơn và ăn nhiều bông cải xanh và cá hồi - những nguồn cung cấp canxi và vitamin D tự nhiên tương ứng.

Tắm nắng vài lần một tuần trong khoảng 20 phút cũng sẽ giúp tối ưu hóa sự hấp thụ vitamin D đồng thời giảm nguy cơ mắc ung thư tế bào hắc tố của tôi - một nguy cơ hiện đang tăng lên do dùng thuốc cấy ghép của tôi.

Tôi ước gì tôi đã biết rằng thuốc lợi tiểu có thể kiểm soát cổ trướng, nhưng thực phẩm cũng có thể kiểm soát sự mất cân bằng điện giải gây ra bởi sự kết hợp của ESLD và thuốc lợi tiểu. Sự mất cân bằng này cũng có thể xảy ra nếu không có thuốc lợi tiểu, nhưng chúng đẩy nhanh quá trình.

Sau nhiều năm khám phá các loại thực phẩm có thể giúp tôi kiểm soát các triệu chứng của mình, tôi đã tìm đến sự kết hợp của đậu phộng rang mật ong, hạt điều rang muối, hạt mắc ca rang không muối, chuối chip, và đôi khi là nho khô hoặc hạnh nhân rang muối.

Nó có sự kết hợp phù hợp giữa chất béo, đường, kali, magiê và natri để cơ thể tôi tự điều chỉnh hiệu quả hơn.

Tìm sự hỗ trợ bạn cần

Tôi ước gì tôi đã hiểu Đạo luật Nghỉ phép Y tế Gia đình sớm hơn và sử dụng nó khi tôi cần trong một trong những đợt điều trị trước đó của tôi. Điều cần thiết là tránh bị sa thải vì vắng mặt quá nhiều khi tôi đang điều trị lần thứ ba trong khi làm việc tại trung tâm hỗ trợ kỹ thuật.

Tôi rất vui vì đã xây dựng được một mạng lưới hỗ trợ gồm những người bạn sống trong cùng khu chung cư, để khi tôi bị tàn tật và trở nên khó quản lý mọi thứ, tôi đã có những người bạn có thể và sẵn sàng giúp đỡ.

Nhóm bạn của tôi trở nên rất thân thiết. Mối liên kết tình cảm mạnh mẽ giúp tôi đảm bảo khả năng hồi phục khi điều trị thất bại, hoặc khi bệnh não gan khiến tôi phải nói chuyện vòng vo.

Mang đi

Tôi ước tôi biết có những người khác giống như tôi; hơn nữa, tôi ước mình có thể biết họ.

Rất may, hiện nay có rất nhiều nhóm trực tuyến và đường dây hỗ trợ ngang hàng, như Help-4-Hep, để nói chuyện với những người bị viêm gan C.

Nhờ những tài nguyên như thế này, những điều tôi ước mình biết có thể trở thành kiến ​​thức chung cho những người khác.

Rick Jay Nash là một bệnh nhân và là người ủng hộ HCV, người viết cho HepatitisC.net và HepMag. Anh ấy mắc bệnh viêm gan C trong tử cung và được chẩn đoán ở tuổi 12. Cả anh ấy và mẹ của anh ấy hiện đã được chữa khỏi. Rick cũng là một diễn giả và tình nguyện viên tích cực của CalHep, Lifesharing, và American Liver Foundation. Theo dõi anh ấy trên Twitter, Instagram và Facebook.