- Nghiên cứu mới cho thấy do thiếu khả năng chi trả và khả năng tiếp cận, ngày càng nhiều người có cuộc sống phụ thuộc vào insulin đang chuyển sang thị trường chợ đen và các nhóm trực tuyến “trả tiền sau” để được giúp đỡ.
- Một D-Mom ở Minnesota có con gái loại 1 đã tạo ra Dự án Lọ vàng để nâng cao nhận thức và giúp các nhà hoạch định chính sách giải quyết tình trạng giá insulin quá cao.
- Tại Kentucky, một cựu nhà báo mắc bệnh tiểu đường loại 1 đã đưa ra Sensible Insulin, giúp người Mỹ mắc bệnh tiểu đường tiếp cận với insulin giá cả phải chăng thông qua các hiệu thuốc ở Canada.
Khi sự phẫn nộ về giá insulin tiếp tục diễn ra trên toàn quốc, những người ủng hộ bệnh tiểu đường đang phát minh ra những cách thức mới để giúp đỡ những người đồng nghiệp của họ đang gặp khó khăn.
Một D-Mom ở Minnesota đã khởi động cái được gọi là Dự án Lọ vàng, bao gồm việc tạo ra các tác phẩm nghệ thuật từ những chai insulin rỗng và gửi chúng cho các chính trị gia, những người hứa hẹn sẽ đẩy giá thấp hơn. Các nhà lập pháp có mặt trên tàu được khuyến khích giữ chúng trên tay và truyền bá thông tin.
Trong khi đó, ở Kentucky, loại 1 lâu năm đã được truyền cảm hứng để khởi động một liên doanh kết nối mọi người với các hiệu thuốc ở Canada để mua thuốc duy trì sự sống của họ với giá cả phải chăng hơn nhiều so với ở Mỹ.
Những nỗ lực này được sinh ra từ sự tuyệt vọng.
Giao dịch và vay insulin
Trong một nghiên cứu mới được công bố vào tháng 12 năm 2019, hơn một nửa số người tham gia xác nhận rằng họ đã chuyển sang thị trường chợ đen ngầm để tiếp cận các loại thuốc và nguồn cung cấp mà họ cần. Điều này bao gồm quyên góp, giao dịch, vay mượn và mua thuốc và vật tư trực tiếp từ các cá nhân khác, chủ yếu là trực tuyến.
Gần 50% trong số 159 người được khảo sát cho biết họ không thể mua được nhu cầu thiết yếu cho gia đình do chi phí bệnh tiểu đường và khó khăn tài chính mà họ phải đối mặt buộc một số người phải ra đi mà không có thức ăn, nơi ở, quần áo và phương tiện đi lại.
Hơn 50% cho biết họ đã tự tặng thuốc men hoặc vật tư, trong khi 35% nhận tiền quyên góp, 24% mua bán thuốc, 22% đồ cho mượn và 15% mua đồ. Những cuộc trao đổi này diễn ra giữa gia đình, bạn bè, đồng nghiệp, những người quen trên mạng và những người xa lạ.
Các nhà nghiên cứu báo cáo rằng những người đánh dấu căng thẳng tài chính do nhu cầu mắc bệnh tiểu đường của họ có khả năng tham gia vào các sàn giao dịch ngầm cao hơn 6 lần và khả năng tìm kiếm các khoản quyên góp cao hơn 3 lần.
Các nhà nghiên cứu kết luận: “Cần cấp bách cải thiện khả năng tiếp cận với các loại thuốc cần thiết cho cuộc sống… Nghiên cứu của chúng tôi chỉ ra sự thất bại trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ vì những trao đổi ngầm như vậy có thể không cần thiết nếu có thể tiếp cận được thuốc và nguồn cung cấp”.
Trưởng nhóm nghiên cứu, Tiến sĩ Michelle Litchman, nói thêm: “Mọi người không muốn gian lận hoặc vi phạm pháp luật. “Mọi người muốn được khỏe mạnh. Chúng tôi cần phải nhận ra đây là lý do tại sao họ bắt đầu điều này. "
Chiến dịch vận động # insulin4all cấp cơ sở và chiến dịch #MakeInsulinAffordable từ Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ đang bắt đầu có tác động. Ví dụ, Quốc hội đã ban hành nhiều dự luật tập trung vào định giá insulin, trong khi các bang đang áp dụng luật truy cập khẩn cấp và luật giới hạn đồng thanh toán insulin. Nhưng rõ ràng sự thay đổi sẽ không đến đủ nhanh cho những người đang rất cần trên khắp đất nước.
Vì vậy, các cá nhân đang trở nên sáng tạo với những cách mới để giải quyết cuộc khủng hoảng này. Dự án Lọ vàng và Insulin nhạy cảm là hai ví dụ tuyệt vời.
Lọ insulin vàng như một "lời nhắc nhở thường xuyên"
Minnesota D-Mom Lija Greenseid và con gái 13 tuổi của cô với T1D là lực lượng đứng sau sáng kiến mới này được gọi là Dự án Lọ vàng.
Một nhà tư vấn chính sách, Greenseid đã hoạt động trong Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường trong 6 năm qua kể từ khi con gái cô được chẩn đoán. Cô đã giúp thành lập nhóm vận động trực tuyến Project Blue November nổi tiếng cách đây vài năm.
Gần đây, cô ấy là người có tiếng nói mạnh mẽ trong việc vận động # insulin4all cả trên phạm vi toàn quốc và trên sân nhà ở Minnesota, một bang đi đầu trong cuộc thảo luận về giá insulin. Điều đó phần lớn là do một người mẹ khác ở Minnesota, Nicole Smith-Holt, người đã mất cậu con trai 26 tuổi Alec do ăn uống insulin.
Lấy cảm hứng một phần từ Vòng tròn màu xanh, như một biểu tượng chung cho bệnh tiểu đường được Liên đoàn Tiểu đường Quốc tế thông qua nhiều năm trước, Greenseid đã có một ý tưởng của riêng mình: Điều gì sẽ xảy ra nếu thay vì một chiếc vòng tròn hoặc vòng đeo tay màu xanh, cô ấy có thể sử dụng các lọ insulin rỗng làm sáng tạo cách để thu hút sự chú ý của các nhà lập pháp?
Mọi chuyện bắt đầu khi Greenseid gặp thống đốc và trung úy thống đốc Minnesota, và bà đã bảo con gái mình sơn vàng một lọ insulin rỗng làm đồ trang sức để tặng họ. Tờ báo địa phương đã chụp lại một bức ảnh cô ấy trao nó và đưa nó lên trang nhất. Sau đó, thống đốc đã trưng bày lọ vàng đó trong một cuộc họp báo khi ông nói về đạo luật của Đạo luật về insulin khẩn cấp Alec Smith đang được xem xét ở tiểu bang đó.
Cô nói: “Insulin có giá trị bằng vàng, nhưng không nên có giá tương đương nhau.
Đến nay, ít nhất 33 chính trị gia trên 9 bang đã nhận được một lọ vàng dưới một số hình thức. Điều đó bao gồm 10 phụ nữ và 23 nam giới, 20 đảng viên Dân chủ và 13 đảng viên Cộng hòa, một nỗ lực vận động thực sự của lưỡng đảng:
- 4 ứng cử viên tổng thống (Warren, Yang, Biden và Bloomberg)
- 7 đại diện của Hoa Kỳ
- 5 Thượng nghị sĩ Hoa Kỳ (bao gồm Warren, cũng là một ứng cử viên tổng thống)
- 1 thống đốc
- 1 tổng chưởng lý tiểu bang
- 11 đại diện hoặc ứng cử viên của tiểu bang
- 5 thượng nghị sĩ tiểu bang
Greenseid đã thúc đẩy mạnh mẽ sáng kiến của mình trong Tháng Nhận thức về Bệnh Tiểu đường Quốc gia vào tháng 11, khuyến khích những người ủng hộ khác trang trí những chiếc lọ của riêng họ bằng vàng và chia sẻ những chiếc lọ đó trực tuyến.
Cô ấy coi những chiếc lọ là cách để kết nối với mọi người và truyền bá thông điệp về tình trạng không thể mua được insulin với những người trong (hoặc đang tìm kiếm) văn phòng chính trị. Chúng đóng vai trò như một mã thông báo hữu hình để làm cho vấn đề hiển thị.
“Đây có thể là một lời nhắc nhở liên tục mà họ luôn bên mình, nhắc nhở họ về những gì họ đang chiến đấu cho,” cô nói.
Greenseid nói: “Đây là một ý tưởng để mọi người sử dụng. “Mục tiêu của tôi là đây là một cách khác để mọi người tham gia và sử dụng tiếng nói của chính họ, sự sáng tạo của riêng họ, để tạo ra sự khác biệt.”
Insulin nhạy cảm: Nhận nó từ Canada!
Ngay bên ngoài Louisville, Kentucky, Kevin Trager loại 1 lâu năm nhận thấy mình ngày càng trở nên tức giận vì giá insulin tăng chóng mặt và sự thiếu hành động rõ ràng từ những người nắm quyền.
Được chẩn đoán ở tuổi 12 vào năm 2001, Trager cho biết anh chưa bao giờ hình dung mình là một người ủng hộ bệnh tiểu đường. Là một nhà báo làm nghề buôn bán, anh ấy đã làm việc trong lĩnh vực phát thanh truyền hình ở Kentucky và trên khắp đất nước cho đến vài năm trước khi anh ấy quyết định quay lại trường học để lấy bằng thạc sĩ về công tác xã hội.
Vào đầu năm 2019, khi anh ấy bắt đầu nhận thấy sự đưa tin ngày càng tăng của các phương tiện truyền thông về vấn đề giá insulin, Trager đã tham gia chương # insulin4all địa phương của anh ấy ở Kentucky và bắt đầu gặp gỡ những người khác đam mê vấn đề này.
Du lịch chữa bệnh cũng bắt đầu lọt vào mắt xanh của anh. Anh ấy thấy những người trong Cộng đồng Tiểu đường đi du lịch đến Canada và Mexico để mua insulin, và nhà báo trong anh ấy đã thúc đẩy nghiên cứu của riêng anh ấy. Trager đã đến Windsor, Ontario, để trải nghiệm việc mua insulin ở Canada cho chính mình. Ở đó, một lọ insulin tác dụng nhanh có giá bán lẻ chỉ khoảng 30 đô la so với khoảng 300 đô la ở các bang ở đây.
Điều này làm nảy sinh một ý tưởng: Anh ấy quyết định thành lập một dịch vụ có tên là Sensible Insulin, qua đó anh ấy có thể cung cấp cho mọi người thông tin về cách tìm insulin ít tốn kém hơn thông qua các hiệu thuốc ở Canada, cho dù họ mua trực tiếp hay vận chuyển từ nước đó vào Hoa Kỳ .
Tính đến giữa tháng 1, anh ấy đã tiếp xúc với khoảng 90 người, chủ yếu ở bên ngoài Kentucky. Trager nói chuyện trực tiếp với họ để tìm hiểu câu chuyện của họ và cuộc đấu tranh về khả năng chi trả, sau đó kết nối họ với một hiệu thuốc ở Windsor để mua insulin nếu họ muốn tiếp tục.
Anh ấy cũng dự định làm việc với các văn phòng bác sĩ nội tiết có trụ sở tại tiểu bang và hệ thống trường học ở khu vực Louisville để chia sẻ các tập sách nhỏ về Insulin nhạy cảm, với hy vọng kết nối với nhiều người cần hơn.
“Bản thân tôi là người loại 1, tôi đã rất mệt mỏi khi nhìn thấy mọi người phải chịu đựng, và những người có quyền lực để làm điều gì đó không giải quyết được việc này. Tôi đã rất tức giận, ”Trager nói. “Tôi khiến tôi đau lòng khi biết rằng đây là Hợp chủng quốc Hoa Kỳ vào năm 2020 và mọi người đang chết dần vì không đủ tiền mua insulin. Tôi đã chọn làm điều gì đó để giúp họ ngay bây giờ ”.
Vâng, anh ấy biết rằng về mặt kỹ thuật, việc nhập khẩu thuốc theo toa có thể là bất hợp pháp, nhưng anh ấy cũng biết rằng sự miễn trừ của FDA cho phép nhập khẩu insulin trị giá 90 ngày để sử dụng cho mục đích cá nhân. Trên thực tế, một nhân viên tuần tra biên giới ở Windsor đã hỏi anh ta về điều đó.
Anh ấy không kiếm được tiền từ nỗ lực này; nó hoàn toàn là tình nguyện viên. Anh ấy đang cân nhắc xem liệu nỗ lực của mình có thể biến thành nỗ lực vận động lớn hơn hay tổ chức phi lợi nhuận để giúp nhiều người hơn - đặc biệt nếu anh ấy có thể mở rộng danh sách các hiệu thuốc đáng tin cậy ở Canada.
Trager lo lắng rằng việc các phương tiện truyền thông chú ý nhiều hơn và NKT đi du lịch nước ngoài để mua insulin có thể dẫn đến thay đổi chính sách về thực thi tại biên giới. Nhưng nếu điều đó xảy ra, ông nói Cộng đồng Tiểu đường của chúng ta sẽ tìm ra những cách khác để giúp đỡ lẫn nhau.
-diet-overview-food-list-and-guide.jpg)
