Chưa bao giờ có một trang web mua sắm so sánh khách quan nào giúp những người mắc bệnh tiểu đường tìm thấy thiết bị phù hợp cho mình - cho đến nay!
Giới thiệu DiabetesWise, một “trung tâm một cửa” mới để điều hướng vũ trụ không ngừng phát triển của các thiết bị và công nghệ dành cho bệnh tiểu đường. Nhiều năm thành lập từ một nhóm tại Trường Y Stanford, nền tảng này thực sự phù hợp với nhu cầu của người dùng với các công cụ được đề xuất và cung cấp thông tin sản phẩm so sánh cũng như lời chứng thực của bệnh nhân về cảm giác sử dụng các thiết bị này trong thế giới thực.
Nỗ lực này được thúc đẩy bởi một số người nổi tiếng trong Cộng đồng Đái tháo đường, đặc biệt là bác sĩ nội tiết học Stanford, Tiến sĩ Korey Hood và chuyên gia thiết kế chăm sóc sức khỏe Sara Krugman, cả hai đều sống chung với T1D.
Hood cho biết trong 5 năm qua, nhóm Stanford đã thu thập dữ liệu về yếu tố con người trên các thiết bị tiểu đường dẫn đến "sự hấp thụ tối ưu" của những vật dụng đó được sử dụng theo thời gian hoặc được coi là rào cản đối với việc sử dụng thiết bị. “DiabetesWise phát triển với mong muốn cung cấp một nơi mà chúng tôi có thể chia sẻ những kiến thức đó và (và) chúng tôi đang cố gắng cung cấp một nguồn tài nguyên không thiên vị để sử dụng các thiết bị tốt nhất cho mỗi người,” anh nói.
DiabetesWise đã phát hành trực tuyến từ mùa Xuân, nhưng đã có buổi ra mắt chính thức tại Phiên họp khoa học của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ vào đầu tháng 6 và được giới thiệu tại diễn đàn đổi mới D-Data ExChange của chúng tôi. Nó cũng đã được trình bày tại cuộc họp của Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE) vào đầu tháng 8.
Một tài nguyên không thiên vị
Đúng vậy, nếu bạn nghĩ về nó: Bất cứ khi nào bạn cần chọn một thiết bị tiểu đường, luôn có một người nào đó ảnh hưởng đến việc ra quyết định của bạn: một bác sĩ lâm sàng có thể có sở thích công ty cụ thể, công ty bảo hiểm có thương hiệu “được ưu tiên” hoặc thậm chí là địa phương các đại diện trong ngành mà nhóm chăm sóc của bạn sẽ liên hệ với bạn để biết thêm thông tin.
Mặc dù phương tiện truyền thông xã hội đã cung cấp một diễn đàn để chia sẻ đánh giá của bệnh nhân, bất kỳ bài đăng hoặc video nào trên blog đều đến từ một cá nhân, người có thể có thành kiến riêng - và thông tin không được cá nhân hóa hoặc tinh chỉnh cho nhu cầu cụ thể của bạn.
Đó là lúc DiabetesWise xuất hiện.
Bên cạnh việc cung cấp phương pháp tiếp cận được cá nhân hóa để giúp NKT (người mắc bệnh tiểu đường) đưa ra những lựa chọn sáng suốt, một mục tiêu chính khác là đóng vai trò là nguồn lực cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có bệnh nhân quyết định lựa chọn các sản phẩm này. Hy vọng là hợp lý hóa việc đào tạo về cách ghép nối NKT với công nghệ tối ưu, thông qua nội dung "nói chuyện thẳng thắn" về những mục này mà các đại diện trong ngành thường không thể cung cấp và các bác sĩ lâm sàng thường không có quyền truy cập.
Dự án chỉ được tài trợ thông qua các khoản tài trợ cho tổ chức phi lợi nhuận và không nhận tiền từ bất kỳ nhà sản xuất thiết bị nào, vì lý do đơn giản là sẽ gây thêm thành kiến, hoặc ít nhất là thành kiến được nhận thức.
Nhóm đang làm việc trên một kế hoạch kinh doanh để đảm bảo sáng kiến này không bao giờ bị ràng buộc với các quỹ trong ngành, mặc dù về sau, họ muốn cộng tác với các nhà sản xuất thiết bị để đảm bảo trang web bao gồm tất cả thông tin chính xác, chi tiết kỹ thuật và các liên kết có liên quan.
Cách hoạt động của trang web bệnh tiểu đường
Khi bạn truy cập trang web, bạn bắt đầu bằng cách nhấp vào nút “Kiểm tra” dẫn bạn đến Bài kiểm tra thiết bị. Năm câu hỏi ban đầu hỏi về thiết bị bạn hiện đang sử dụng, mức độ choáng ngợp hoặc rắc rối mà bạn có thể cảm thấy, ưu tiên của bạn là gì khi chọn một thiết bị mới (chi phí, sự thoải mái, dễ sử dụng, tránh mức thấp hoặc công nghệ mới nhất và tốt nhất) và đó là mối quan tâm lớn nhất của bạn về thiết bị D và công nghệ.
Từ đó, bạn sẽ được hướng dẫn đến một phần chi tiết hơn về các công cụ bạn đang sử dụng và “Trí tuệ từ người khác” - sự kết hợp giữa nội dung bằng văn bản và video từ những NKT khác nói về trải nghiệm của họ. Nội dung người dùng này thực sự phù hợp với các ưu tiên mà bạn đặt tên. Ví dụ: nếu bạn cho biết rằng bạn sử dụng hoặc quan tâm nhất đến máy bơm insulin và cảm biến CGM và nhấp vào "Dễ sử dụng" làm ưu tiên hàng đầu, thì những lời chứng thực của bệnh nhân mà bạn sẽ thấy sẽ giải quyết chính xác sự kết hợp các lựa chọn đó.
Có phần Hỏi & Đáp với người dùng giải thích Ưu và Nhược điểm trong thế giới thực, các mẹo xử lý tất cả dữ liệu, phản hồi về mức độ thoải mái khi đeo của các thiết bị này và thậm chí cả các mẹo về cách một người có thể phản hồi khi người khác chú ý hoặc nhận xét về thiết bị.
Ngoài nút “Kiểm tra” bắt đầu bài kiểm tra, các tab Menu khác ở đầu trang web là:
- Cảm biến - một phần có thông tin chi tiết về các lựa chọn cảm biến CGM (theo dõi đường huyết liên tục), với ba cấp độ thông tin tùy thuộc vào việc bạn chọn “Tôi chưa bao giờ sử dụng một”, “Tôi đã sử dụng một” hay “Tôi đang sử dụng một.”
- Thiết bị - phần trình bày chi tiết năm trường hợp sử dụng: cảm biến CGM và 'máy bơm thông minh' tinh vi; CGM và máy bơm cơ bản; máy đo và máy bơm ngón tay; CGM và thuốc tiêm; hoặc máy đo ngón tay và thuốc tiêm. Mỗi phần đi sâu vào các chi tiết rất hữu ích, bao gồm rất nhiều lời khai của bệnh nhân.
- Sự khôn ngoan - đi sâu vào các ưu tiên và mối quan tâm của bệnh nhân, bao gồm tránh giá thấp BG, chi phí, dễ sử dụng, thoải mái, sự chú ý không mong muốn, tin tưởng hệ thống và quá tải dữ liệu. Bạn có thể lọc nội dung theo đúng nghĩa đen theo các phần này để giải quyết các mối quan tâm cấp bách nhất của chính mình.
- Hướng dẫn - thông tin từng bước về cách thực hiện CGM, bơm insulin, đủ điều kiện nhận bảo hiểm, hiểu chi phí và nói chuyện với bác sĩ của bạn.
Âm thanh cực kỳ hữu ích? Vâng, nó là!
Theo Giám đốc dự án DiabetesWise, Sierra Nelmes, phản hồi từ cộng đồng là rất đáng kinh ngạc.
“Về mặt chất lượng, các phản hồi… là một chủ đề tràn ngập lòng biết ơn từ các CDE, sự động viên từ các bác sĩ và sự ngạc nhiên về cảm xúc từ những người sống chung với bệnh tiểu đường,” cô nói. “Đây được coi là một nguồn lực cho những người sống chung với bệnh tiểu đường để điều hướng các lựa chọn hiện có và đến một nơi tốt hơn với bệnh tiểu đường của họ.Bất kỳ sự hoài nghi nào mà chúng tôi nghe thấy thường là nghi ngờ rằng nó có thể là một tài nguyên miễn phí, trước khi nhận ra rằng DiabetesWise.org là miễn phí, cũng như không thiên vị và tồn tại. Điều đó nói rằng, chúng tôi chỉ mới bắt đầu và chúng tôi thấy có rất nhiều cơ hội để tiếp tục tác động. "
Tất nhiên, ý tưởng là những NKT đã sử dụng bài kiểm tra để điều hướng nhu cầu và mong muốn của bản thân sau đó có thể chia sẻ thông tin họ đã khám phá với bác sĩ của họ (cho dù qua bản in, email hay chia sẻ chính trang web). Tất cả đều nhằm mục đích giúp mọi người có quyền sở hữu nhiều hơn và là một phần của quá trình đưa ra quyết định trên các thiết bị, thay vì có thứ gì đó thúc ép họ mà không có bất kỳ nghiên cứu nào đằng sau nó.
Cập nhật liên tục công nghệ về bệnh tiểu đường
Công việc thực tế trên trang web mất khoảng 18 tháng, được tài trợ bởi một khoản tài trợ từ Quỹ từ thiện Helmsley. Kể từ cuối tháng 8, trang web DiabetesWise vẫn đang trong giai đoạn "Beta", mặc dù nó đã hoạt động và đã hoàn thành gần 90%, nhóm cho chúng tôi biết. Họ đã làm việc với các công ty thiết kế Vùng Vịnh HealthMade và Gestalt Design, cũng như UpShift ở New Zealand.
Tiến sĩ Hood nhấn mạnh: “Tất cả những người tham gia đều có mối liên hệ cá nhân chặt chẽ với bệnh tiểu đường bên cạnh công việc chuyên môn của họ. Các cộng tác viên bao gồm các nhà nghiên cứu lâm sàng, y tá, nhà giáo dục tiểu đường, nhà tâm lý học và bác sĩ - trong khi Giám đốc dự án Nelmes trên thực tế là nhân viên toàn thời gian duy nhất về việc này.
Trong những tháng đầu tiên, DiabetesWise đã nhận được hơn 70.000 lượt xem trang với phần lớn trong số đó chỉ trong năm tháng qua. Nelmes cho chúng tôi biết rằng họ đã nhận thấy sự gia tăng trong tháng 7 đối với khách quay lại, điều mà họ tự hào vì mục tiêu lớn là xây dựng lòng tin theo thời gian.
Khi được hỏi về phản ứng của các bác sĩ cho đến nay, Hood trả lời: “Tôi sẽ nói rằng phản hồi chủ yếu là tích cực, nhưng giống như bất kỳ bác sĩ lâm sàng giỏi nào, tôi muốn xem xét và kiểm tra thông tin. Vì vậy, tôi nghĩ rằng một số bác sĩ lâm sàng rất vui mừng về điều này như một nguồn tài nguyên không thiên vị, trong khi những người khác vẫn còn nóng lòng với nó. ”
Và làm thế nào họ sẽ bắt kịp với công nghệ điều trị bệnh tiểu đường luôn thay đổi?
“Đây sẽ là một trang web năng động, sống động,” Hood nói với chúng tôi. “Nói cách khác, chúng tôi phải đảm bảo nó luôn cập nhật khi các thiết bị mới được phê duyệt và các phương pháp điều trị kết nối mới trở nên sẵn có. Chúng tôi cũng phải cố gắng bổ sung thêm nhiều câu chuyện Trí tuệ từ một cộng đồng rộng lớn hơn, đại diện hơn cho tất cả những người đang sống chung với bệnh tiểu đường và đang điều trị bằng insulin. Chúng tôi còn nhiều việc phải làm để tiếp cận với khả năng 7,5 triệu người ở Hoa Kỳ sử dụng insulin có thể được hưởng lợi từ việc sử dụng các thiết bị này! ”
-fathers-day.jpg)
.jpg)
