Đối với nhiều người sống chung với bệnh tiểu đường, lần đầu tiên nhấp vào một thiết bị mới - máy bơm insulin hoặc máy theo dõi đường huyết liên tục (CGM) - có thể giống như một khoảnh khắc đầu nguồn. Adrenaline chạy đến khi bạn nghĩ, "Cuối cùng thì tôi cũng được tự do!"
Và sau đó những tiếng bíp bắt đầu. Và tuần trăng mật đã kết thúc.
Những người sử dụng phần lớn công nghệ điều trị bệnh tiểu đường được phát triển và đưa ra thị trường trong khoảng một thập kỷ qua đã khá quen thuộc với thiết bị và báo động mệt mỏi.
Hãy kiên nhẫn ủng hộ Anna Norton. Cô ấy đã sống chung với bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) gần 20 năm khi cô ấy bắt đầu sử dụng CGM đầu tiên của mình cách đây 10 năm.
“Chuông báo đầu tiên vang lên và phản ứng của chồng tôi giống như tôi đã đưa cho anh ấy một nghìn đô la”, cô nói với DiabetesMine. “Anh ấy nói,“ Chi phí bao nhiêu hay bảo hiểm có chi trả không quan trọng. Chúng tôi đang nhận được nó, ”cô nhớ lại. "Ban đầu, chúng tôi yêu thích nó."
Nhưng sự nhiệt tình của họ về các cảnh báo an toàn đã nhanh chóng tắt lịm.
“Nó gần như khiến tôi phát điên,” cô nói. "Sự mệt mỏi báo động là có thật."
Báo động mệt mỏi và các vấn đề về niềm tin
Norton không đơn độc. Nhiều người sử dụng các thiết bị tiểu đường phức tạp ngày nay chỉ ra hai điều khiến họ mệt mỏi: báo thức quá thường xuyên và tiếng bíp không cần thiết khi mọi thứ thực sự ổn.
Jessica Kroner, sinh viên năm nhất trường Y tại Đại học Y khoa xương khớp Touro ở New York, cho biết: “Lần đầu tiên tôi có chiếc máy bơm [mới] của mình, tôi muốn lái qua nó bằng ô tô của mình chỉ để những tiếng chuông báo động đó dừng lại mãi mãi. . Đã sử dụng máy bơm insulin từ khi cô ấy 7 tuổi, Kroner ngạc nhiên về cả tính xác thực của các cảnh báo của hệ thống máy bơm mới và phản ứng của chính cô ấy với chúng.
Máy bơm insulin ban đầu của Minimed (nay là Medtronic), Disetronic và Animas hoạt động mà không cần báo động.
Một trong những điểm đáng chú ý của công nghệ tiên tiến như Minimed 670G mà Kroner hiện đang sử dụng là cảnh báo và cảnh báo nhằm mục đích bảo vệ người dùng khỏi mức cao và thấp của lượng đường trong máu cũng như các vấn đề tiềm ẩn với thiết bị. Tuy nhiên, Kroner thấy rằng cô ấy bực bội với “sự cằn nhằn”.
“Nó giống như, bạn rất cao! Bạn thấp! Bạn vẫn còn cao! Bạn vẫn còn thấp! Thành thật mà nói, đôi khi bạn chỉ muốn đập nó ra từng mảnh, ”cô nói.
“Tôi biết tôi sẽ đi cao một chút sau khi ăn sáng, tôi luôn luôn như vậy. Nhưng tôi cũng biết từ kinh nghiệm rằng tôi sẽ đi xuống. Tôi không cần báo thức cho tôi biết điều đó, thường là lặp đi lặp lại, ”cô nói thêm.
Một vấn đề khác là sự đổ vỡ lòng tin. Báo động liên tục có thể hoạt động giống như “The Boy Who Cried Wolf”, nơi mọi người bắt đầu bỏ qua cảnh báo sau quá nhiều lần báo động sai, theo một nghiên cứu của Đại học Brown.
“Bạn càng nhận được nhiều báo động, bạn càng phớt lờ chúng và bạn càng phớt lờ chúng, bạn càng thất vọng và càng có nhiều khả năng xảy ra sự cố,” Kroner nói.
Nhưng sự mệt mỏi khi báo động không phải là trường hợp hiếm gặp đối với các thiết bị điều trị bệnh tiểu đường. Các nghiên cứu và bài báo quay trở lại đầu những năm 1970 chỉ ra sự mệt mỏi báo động tổng quát trong môi trường bệnh viện.
Làm nóng các thiết bị
Karen McChesney ở Massachusetts, được chẩn đoán lúc 5 tuổi và hiện đã ngoài 30 tuổi, cảm thấy thiết bị của mình mệt mỏi ngay cả trước khi có báo thức.
Cô ấy nói với DiabetesMine: “Tôi ghét bơm. “Tôi ghét cái ống. Nó sẽ xé toạc ra vào những thời điểm không thích hợp nhất. Em gái tôi, người cũng có T1D, đã sử dụng Omnipod nhưng tôi cũng không cảm thấy điều đó phù hợp với cuộc sống của mình ”.
Cô ấy đã thử công nghệ một lần nữa vào năm 2014 khi cô ấy sử dụng Dexcom và một máy bơm, nhưng điều đó chỉ tồn tại trong thời gian ngắn. “Hình ảnh cơ thể của tôi thật tồi tệ với điều đó,” cô nói. Vì vậy, cô ấy tránh xa công nghệ, thay vào đó chọn tiêm nhiều mũi hàng ngày, hoặc MDI, cho đến gần đây.
Cô ấy nói: “Cuối cùng thì tôi cũng đã trưởng thành. McChesney hiện sử dụng Omnipod được ghép nối với Dexcom. Và trong khi mọi thứ đang diễn ra tốt hơn và cô ấy sẵn sàng chấp nhận nó hơn, thì báo thức lại là kẻ thù mới của cô ấy.
Cô nói: “Nếu tôi đang bận công việc hoặc đang trình bày điều gì đó quan trọng, tôi sẽ rất khó chịu khi chuông báo thức kêu. "Và tôi biết cơ thể của mình, vì vậy tôi không thực sự nhìn thấy vấn đề."
Cần hướng dẫn tốt hơn
Một vấn đề rõ ràng mà nhiều người dùng chia sẻ là thiếu giáo dục về các cài đặt thiết bị có ý nghĩa.
D-mẹ Maria (không phải tên thật của cô ấy) ở Florida biết rõ điều này có thể diễn ra như thế nào. Khi con gái cô được chẩn đoán mắc bệnh T1D cách đây 3 năm ở tuổi 11, cô đã chớp lấy cơ hội sử dụng công nghệ mới. Cô ấy cũng quyết định tự mình sử dụng CGM vì cô ấy bị hạ đường huyết. Báo thức giữa hai người họ gần như liên tục. Và phản ứng của cô ấy đối với họ không phải là lý tưởng.
“Nhịp tim của tôi sẽ tăng lên mỗi khi chuông báo thức của con gái tôi kêu. Tôi đã rất lo lắng, ngay cả khi con số của cô ấy thực sự nằm trong phạm vi, ”cô nói với DiabetesMine.
“Không ai cho chúng tôi biết vị trí đặt báo thức,” cô giải thích, vì vậy cô đã chuyển sang internet, nơi cô đọc được điều đó trong khi cô đặt báo thức của con mình ở mức thấp nhất là 70 và mức cao là 250 mg / dL, mọi người cảm thấy cô ấy nên đi chặt chẽ hơn. Vì vậy, cô ấy đã đặt lại phạm vi báo động thành 70 đến 150, “được đẩy lên bởi những gì tôi đã đọc và được kể trên mạng”.
Ngay lập tức, các báo động nhân lên.
Cô ấy cố gắng gắn bó với nó, tự nhủ mình phải vượt qua sự lo lắng và mệt mỏi khi báo động vì sức khỏe của con mình. Gần như cả hai đều phải trả giá đắt.
Hai năm sau, Maria đang ở trong thư viện với con của mình khi một chuông báo thức khác kêu. Có điều gì đó chực chờ trong cô, do kiệt sức và căng thẳng khi phải báo thức liên tục mỗi ngày. “Vào thời điểm đó, các cảnh báo đã khiến tôi thức suốt đêm trong nhiều năm,” cô nói thêm.
Trong giây phút sợ hãi, cô đã ngã gục trong thư viện.
Một người nào đó ở đó quen biết cô ấy đã gọi cho 9-1-1 và chồng cô ấy. Maria được đưa đến bệnh viện nơi cô được giữ để nghỉ ngơi trong một tuần. Cô nói: “Về cơ bản, tôi đã có một sự cố nhỏ, nhờ những cảnh báo đó.
Nhà tâm lý học về bệnh tiểu đường William Polonsky, chủ tịch và là người sáng lập Viện tiểu đường hành vi ở San Diego, cho biết nhu cầu được trợ giúp tốt hơn để thiết lập các thông số báo động hợp lý là rất nghiêm trọng.
“Tôi không thể cho bạn biết tôi đã gặp bao nhiêu người thông minh và hiểu biết, những người đang vật lộn với điều này và tôi đã nói,“ Bạn có biết mình có thể tắt những báo thức đó không? ”Và sau đó tôi chỉ cho họ cách làm,” Polonsky nói.
Ông cho biết thêm: “Chúng tôi muốn có những cảnh báo có thể hành động được, những cảnh báo mà mọi người quan tâm và phản hồi”, thay vì chỉ là một loạt các tiếng ồn có thể gây sợ hãi và gây lo lắng.
Ông nói: “Có một niềm tin cơ bản giữa các bậc cha mẹ rằng nếu con tôi có một lượng đường trong máu cao thì chúng sẽ có nguy cơ bị tổn thương. “Tôi đã nói cả nghìn lần: Không có bằng chứng nào cho thấy nếu một đứa trẻ thỉnh thoảng dùng liều 300 mg / DL thì nó sẽ gây ra các biến chứng. Bây giờ, nếu họ ngồi đó trong một tuần hoặc lâu hơn? Chắc chắn rồi. Nhưng một chút? Không phải là một vấn đề. "
Học cách điều chỉnh cài đặt báo thức
Vì vậy, những gì một người muốn nắm bắt công nghệ nhưng tránh mệt mỏi báo động có thể làm gì? Về cơ bản, đó là về việc thử nghiệm các cài đặt báo thức phù hợp với bạn hoặc người thân.
Đối với Kroner, điều đó có nghĩa là tắt báo thức cao CGM của cô ấy vào một số thời điểm căng thẳng, chẳng hạn như trong các kỳ thi và đặt báo thức thấp ở mức thấp nhất có thể. Cô ấy cũng tăng báo thức cao của mình lên 270 nhưng cuối cùng đã điều chỉnh lại xuống 250.
“Trong quá trình đào tạo, họ đã yêu cầu tôi đặt báo thức ở mức 80 đến 230, nhưng điều đó không hiệu quả với tôi,” cô nói. “Không phải tôi không muốn ở trong phạm vi. Tất nhiên tôi làm. Nhưng tôi cảm thấy ổn ở tuổi 80. Vì vậy, 70 là mức thấp hơn đối với tôi ”.
“Việc tắt tiếng cảnh báo trong một khoảng thời gian có thể rất tuyệt vời,” cô nói. “Đặc biệt nếu tôi đang ngủ ở nhà một người bạn. Thật tuyệt khi không phải đánh thức mọi người cả đêm ”. Cô ấy nói, có thể làm được điều đó mà không sợ hãi hay căng thẳng, trước tiên cũng xuất phát từ việc trải qua bệnh tiểu đường mà không có công nghệ.
“Tôi cảm thấy như bạn nên biết cơ thể của mình,” cô nói. “Vì lý do đó, tôi không nghĩ mọi người nên sử dụng CGM ngay lập tức. Một năm hoặc lâu hơn những cú sút thực sự có thể giúp ích cho bạn. "
Đối với Maria, việc thay đổi các cài đặt đó cũng là một trợ giúp lớn. Giờ đây, cô đã đặt báo thức của con gái mình ở mức 70 đến 250 và không có kế hoạch thắt chặt chúng, bất kể cô nghe thấy gì trong cuộc trò chuyện trực tuyến. “Hiện tại chúng tôi đang làm rất tốt,” cô nói.
Tiến sĩ Molly Tanenbaum, giảng viên khoa nhi tại Trường Y Đại học Stanford ở California, cho biết điều quan trọng là bạn phải tự cho phép mình thực hiện những thay đổi này và điều gì khiến chúng trở nên khó khăn hơn đối với một số và dễ dàng hơn cho những người khác.
Những gì cô ấy thấy ở những người mắc bệnh tiểu đường và gia đình của họ là họ cần phải nghe thường xuyên hơn rằng tất cả không phải là tất cả.
“Đối với một số người, có sự do dự, chưa được giới thiệu đầy đủ về tất cả các cách sử dụng của CGM, hoặc cảm giác không được phép thay đổi các ngưỡng. Những quyết định về thiết bị này mang tính cá nhân và rất cá nhân, ”cô nói.
Vì vậy, nếu mọi thứ không ổn, cô ấy khuyên bạn nên nói chuyện với nhóm endo của bạn về những thay đổi. Và sau đó thực hiện những chỉnh sửa đó, đặc biệt là trong những tháng đầu.
Lên kế hoạch cho một kỳ nghỉ thiết bị
Polonsky cũng được biết đến với việc khuyến nghị "nghỉ ngơi trên thiết bị của bạn" nếu bạn cảm thấy bắt đầu mệt mỏi hoặc kiệt sức. “Đó là một điều hoàn toàn hợp lý để làm. Hãy làm điều đó một cách an toàn và đừng làm điều đó mãi mãi. Nhưng hãy làm điều đó ”.
Anh ấy mô tả một kỳ nghỉ an toàn là một kỳ nghỉ không kéo dài quá lâu và liên quan đến việc lập kế hoạch trước để việc kiểm soát bệnh tiểu đường của bạn không bị ảnh hưởng - ví dụ: nghỉ “ăn đêm” mỗi tuần từ kế hoạch ăn uống phù hợp với bệnh tiểu đường hoặc chọn tháo máy bơm trong vài giờ hoặc vài ngày và sử dụng thuốc tiêm để thay thế.
McChesney cũng là người ủng hộ mạnh mẽ cho công nghệ đột phá và đưa chúng vào cuộc sống của cô.
“Lần tới khi bạn có thay đổi về trang web, hãy tạm dừng việc đó trong vài ngày,” cô khuyên. “Có một thuật ngữ tiểu đường đó là" tắm trần ", và chúng tôi cười về nó. Nhưng bạn biết đấy: Cảm giác thật tuyệt. ”
Norton đồng ý. “Bạn có thể tận dụng thời gian [nghỉ] để điều chỉnh mọi thứ, chẳng hạn như“ Tôi có thực sự cần ăn nhẹ trong ngày không? ”Bạn có xu hướng nhận thấy mọi thứ diễn ra tốt hơn như thế nào trong khi tiêm. Không có công nghệ, bạn buộc phải học. Và đó có thể là một điều tốt ”.
“Nghỉ giải lao cũng được,” cô nhấn mạnh. "Chúng tôi những người dày dạn kinh nghiệm biết điều đó bởi vì chúng tôi đã sống sót - và tồn tại tốt - trong một thời gian dài trước công nghệ."
Tuy nhiên, Norton có một điều khác để tìm ra: Trong khi cô ấy ổn với thời gian nghỉ giải lao và đánh giá cao sự cứu trợ từ các báo động, chồng cô ấy đã rất quan tâm.
“Anh ấy là người đưa hộp nước trái cây vào miệng tôi. Anh ấy là người cảm thấy trán tôi đổ mồ hôi khi tôi ngủ. Tôi không biết cơn động kinh trông như thế nào nhưng anh ta thì có. Anh ấy chia sẻ tất cả điều này với tôi và anh ấy chia sẻ một số phần đáng sợ mà tôi không nhớ. Vì vậy, tôi phải nghe anh ấy, ”cô nói.
Giải pháp của họ là gặp nhau ở giữa. Cô đồng ý cho phép anh ta theo dõi luồng dữ liệu CGM của cô ngay cả khi cô đã tắt báo thức. Bằng cách đó, nếu anh ấy thấy lượng đường trong máu thấp khi cô ấy không có nhà, anh ấy có thể gọi cho cô ấy.
“Nó đang hoạt động cho chúng tôi,” cô nói.
Cá nhân hóa để giải cứu?
Giải pháp cuối cùng có thể đi kèm với công nghệ cải tiến. Rốt cuộc, tất cả hoạt động càng tốt thì càng ít báo động. Và một khi các cảnh báo trở nên chính xác thường xuyên hơn, sự tin tưởng sẽ tăng lên.
Marie Schiller, phó chủ tịch phụ trách dịch vụ chăm sóc kết nối và giám đốc trang web tại Trung tâm Đổi mới Eli Lilly Cambridge ở Massachusetts, cho biết: “Cuối cùng tôi thấy điều này sẽ diễn ra là cá nhân hóa. Schiller đã sống với T1D gần bốn thập kỷ.
Cô ấy nói rằng việc cá nhân hóa công nghệ sẽ cho phép mọi người lựa chọn cùng với đội ngũ y tế của họ, cách tốt nhất để sống và các hệ thống báo động sẽ phù hợp nhất với họ.
“Cũng như báo động thông minh hơn. Sẽ thật tuyệt nếu bạn không nhìn vào nó và nghĩ rằng "ồ tại sao bạn lại kêu bíp với tôi?" Bởi vì tôi vừa uống insulin và tôi sẽ ổn thôi, "cô nói. “Ăn quá nhiều là một vấn đề thực sự. Đó là bản chất của con người. Bạn nghe thấy một báo động; bạn sẽ điều trị. Và đó có thể không phải lúc nào cũng là thời điểm thích hợp ”.
“Và một số người cảm thấy thoải mái hơn ở tuổi 140 và không muốn trải qua cuộc đời của mình ở tuổi 90, và điều đó không sao cả,” Schiller nói thêm. "Các hệ thống của tương lai sẽ cho phép cá nhân hóa nhiều hơn."
Schiller cũng hy vọng chúng cũng sẽ cho phép sự linh hoạt của công cụ, vì vậy một người có thể di chuyển từ máy bơm sang bút và quay lại, tất cả trong khi vẫn giữ cùng một luồng dữ liệu và kiểm soát. Rốt cuộc, kiểm soát là tất cả những gì liên quan.
Schiller nói: “Chúng tôi làm tốt hơn với thời gian trong phạm vi, chúng tôi sẽ có ít cảnh báo hơn”.
.jpg)
