Khi chúng tôi tiếp tục phỏng vấn những người chiến thắng cuộc bình chọn tiếng nói của bệnh nhân tiểu đường năm 2019, hôm nay chúng tôi rất vui khi giới thiệu một thanh niên mắc bệnh tiểu đường loại 1 đang trên đường trở thành bác sĩ nội tiết.
Vui lòng gặp Dan Bisno, người gốc California nhưng hiện đang học năm nhất trường y ở New Jersey. Anh ấy cũng đã chấp nhận thần chú #WeAreNotWaiting, xây dựng và sử dụng hệ thống vòng khép kín do anh ấy tự làm (hay còn gọi là Tuyến tụy nhân tạo).
Một cuộc phỏng vấn với nhà vận động bệnh tiểu đường Dan Bisno
DM) Cảm ơn vì đã nói chuyện với chúng tôi, Dan! Tất nhiên, chúng tôi muốn bắt đầu với câu chuyện chẩn đoán bệnh tiểu đường của bạn…
DB) Câu chuyện chẩn đoán bệnh của tôi bắt đầu từ năm 11 tuổi vào năm 2006, khi mẹ tôi nhận thấy tôi khát nước như thế nào vào mùa hè năm đó. Mọi chuyện bắt đầu xảy ra trong một bữa tối gia đình tại một nhà hàng khi chị gái tôi được phục vụ một cốc nước lớn hơn tôi. Rõ ràng, tôi đã nổi cơn tam bành, nhận xét, "Tôi là anh chị em khát tình, không phải em gái tôi!"
Mẹ tôi đưa tôi đến bác sĩ nhi khoa vào ngày hôm sau. Kiểm tra lượng đường trong máu trên máy đo đường huyết của bác sĩ nhi khoa, "CAO". Bác sĩ nhi khoa của tôi đã thông báo với chúng tôi rằng rất có thể tôi đã mắc bệnh tiểu đường loại 1 và hẹn chúng tôi với nhóm khám bệnh mới tại Bệnh viện Nhi đồng ở LA (CHLA) vào sáng hôm sau. Tối hôm đó, bác sĩ nhi khoa của tôi đã hướng dẫn chúng tôi nghiêm ngặt để đến In-N-Out Burger và gọi một chiếc bánh mì kẹp phô mai kiểu protein (một loại bánh mì kẹp phô mai giữa rau diếp, thay vì một chiếc bánh mì), loại thực phẩm này không chứa carbs. Tôi thích nghĩ về điều này vì cả bữa ăn cuối cùng của tôi đều không có một liều insulin và lần duy nhất bác sĩ kê cho bệnh nhân của họ một chiếc bánh mì kẹp pho mát. Sáng hôm sau, chẩn đoán của tôi được xác nhận với lượng đường trong máu là 614 mg / dL. Những ngày sau đó, tôi bắt đầu vào lớp 6 với một chiếc ba lô chứa đầy những vật dụng mà tôi chỉ đang học cách sử dụng.
Có ai khác trong gia đình bạn mắc bệnh tiểu đường không?
Tôi không biết về tiền sử gia đình mắc bệnh tiểu đường loại 1. Tuy nhiên, điều thú vị là một số thành viên trong gia đình tôi đã có kết quả xét nghiệm dương tính với các tự kháng thể của đảo nhỏ, điều này cho thấy rằng họ có thể tăng nguy cơ mắc bệnh tiểu đường loại 1. Bố tôi cũng bị bệnh tiểu đường loại 2, vì vậy chúng tôi nói về bệnh tiểu đường nói chung khá thường xuyên.
Bạn hiện đang sử dụng những công cụ nào để quản lý bệnh tiểu đường của mình?
Trong năm qua, tôi đã sử dụng hệ thống phân phối insulin tự động DIY được gọi là “Vòng lặp”. Tôi sử dụng máy bơm Medtronic cũ, máy đo đường huyết liên tục Dexcom G6 (CGM), iPhone 6s và RileyLink. Vòng lặp là một cứu cánh! Nó vẫn cung cấp cho tôi nhiều quyền kiểm soát như một hệ thống không tự động, nhưng nó mở rộng đáng kể chức năng của máy bơm và CGM của tôi. Tôi có thể đặt các mục tiêu đường huyết khác nhau trong cả ngày, dựa trên các yếu tố như mức độ hoạt động của tôi và ứng dụng Loop sẽ thực sự điều chỉnh tốc độ cơ bản của máy bơm để thử và đạt được mục tiêu đường huyết đó.
Tôi có thể viết một bài luận dài về lý do tại sao tôi yêu Loop, nhưng điều tôi thích nhất là cảm giác an toàn qua đêm. Tôi thích có một hệ thống theo dõi lượng đường trong máu của tôi khi tôi không thể. Khi tôi bắt đầu lặp lại, tôi đã sử dụng Nightscout để xem báo cáo dữ liệu của mình, nhưng gần đây tôi đã chuyển sang Tidepool sau khi thiết lập nó cho nghiên cứu Tidepool / Loop.
Bạn nghĩ tại sao công nghệ điều trị bệnh tiểu đường Loop / DIY lại quan trọng như vậy?
Cộng đồng DIY thật tuyệt vời. Họ đã lấp đầy khoảng trống trong việc đổi mới bệnh tiểu đường và gây áp lực lên ngành công nghệ y tế và FDA để làm việc theo hướng cải tiến đổi mới và đẩy nhanh quy trình quản lý.
Đã có rất nhiều lựa chọn bơm insulin khác nhau trong những năm qua. Mặc dù mỗi người đều có những lợi ích riêng, nhưng vào cuối ngày, tất cả họ đều làm một việc giống nhau: cung cấp insulin. Chúng tôi vẫn đang làm mọi thứ khác theo cách thủ công. Sự đổi mới THỰC SỰ quan trọng đang di chuyển với tốc độ chóng mặt. Không có sự khác biệt cơ bản nào về cách tôi kiểm soát bệnh tiểu đường của mình, liên quan đến máy bơm insulin, vào năm 2008 so với năm 2017. Cộng đồng DIY đã thay đổi điều đó. Họ đã xây dựng không phải một mà là nhiều hệ thống vòng kín để tự động hóa việc phân phối và định lượng insulin sử dụng dữ liệu theo dõi lượng đường liên tục và rất nhiều tùy chỉnh khác.
Đây không phải là những thiết bị có một kích thước phù hợp với tất cả. Chúng thực sự được cá nhân hóa. Nhưng đó chỉ là phần nổi của tảng băng chìm. Các dự án DIY này dựa trên sự kiên nhẫn và có thể nâng cấp phần mềm, vì vậy khi mọi người cảm thấy cần phải cập nhật, những bản cập nhật đó có thể được tích hợp vào các thiết bị DIY của bạn rất nhanh chóng (trong vòng vài ngày hoặc vài tuần). Giải pháp thay thế là chờ bốn năm để có được một máy bơm mới thông qua bảo hiểm.
Tất cả đều được thúc đẩy bởi những cá nhân đam mê, phải không?
Đúng! Những người làm cho cộng đồng DIY phát triển đang tình nguyện dành thời gian của riêng họ, ngoài công việc hàng ngày của họ, để giúp cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường dễ dàng hơn. Có người đã từng nói đùa với tôi rằng dịch vụ khách hàng ở Loop tốt hơn rất nhiều so với Medtronic. Ý của họ là nếu bạn truy cập một trong các trang Facebook DIY (ví dụ: “Looped”) và đăng câu hỏi, bạn sẽ nhận được phản hồi ngay lập tức, có giá trị và quan tâm từ cộng đồng bệnh nhân. Tôi không ủng hộ việc chống lại các cơ quan quản lý hoặc các thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng. Tuy nhiên, tôi thực sự tin rằng sự đổi mới đến từ các dự án DIY như Nightscout (kéo dữ liệu CGM / bơm vào máy tính, điện thoại thông minh, đồng hồ thông minh của bạn, v.v.) và Open APS / Loop (phân phối insulin tự động với các mục tiêu được cá nhân hóa) đi trước nhiều năm ngành công nghiệp thiết bị tiểu đường trị giá hàng triệu (tỷ?) đô la. Cộng đồng DIY đã tạo ra một tác động quan trọng đến ngành công nghiệp đó. Thật đáng kinh ngạc khi thấy những gì bệnh nhân đam mê và những người thân yêu của họ có thể làm - do đó, phương châm #WeAreNotWaiting.
Và bạn là một chuyên gia chăm sóc sức khỏe đầy tham vọng, đúng không?
Tôi vừa bắt đầu học năm đầu tiên của trường y tại Trường Y khoa Rutgers Robert Wood Johnson ở New Jersey. Kể từ khi tôi khoảng 13 tuổi, tôi đã nói với bạn bè và gia đình rằng tôi muốn trở thành một bác sĩ nội tiết. Tôi may mắn có một bác sĩ nội tiết tuyệt vời để cảm ơn vì đã trở thành một tấm gương đầy cảm hứng. Sau khi tốt nghiệp trường y khoa, tôi dự định thực hiện một chương trình đào tạo nội trú ba năm về nhi khoa hoặc nội khoa, sau đó là học bổng về nội tiết.
Bạn đã làm gì trước khi bắt đầu Med School?
Tôi đã dành hai năm làm việc trong nghiên cứu lâm sàng bệnh tiểu đường loại 1 tại Bệnh viện Nhi đồng Los Angeles (đó là nơi tôi được chẩn đoán, như đã đề cập trước đó). Tôi cảm thấy như vậy khi ở nhà làm việc với bệnh nhân tiểu đường loại 1, điều đó thực sự khẳng định khát vọng thời thơ ấu của tôi là theo đuổi sự nghiệp nghiên cứu về nội tiết và bệnh tiểu đường.
Tôi thật may mắn khi làm việc tại CHLA, tôi đã tham gia vào nhiều nghiên cứu khác nhau giúp tôi giới thiệu sâu hơn về phạm vi nghiên cứu bệnh tiểu đường ở trẻ em. Tôi đã làm rất nhiều công việc điều phối cho nghiên cứu Con đường Phòng ngừa của TrialNet và các nghiên cứu phòng ngừa bệnh tiểu đường loại 1 khác nhau. Tôi cũng điều phối các nghiên cứu khác nhau thông qua T1D Exchange, một trong số đó là can thiệp CGM ở thanh niên và thanh niên mắc bệnh tiểu đường loại 1.
Trước khi rời CHLA, tôi cũng đã giúp bắt đầu quy trình quản lý cho các nghiên cứu ngành khác nhau. Cuối cùng, tôi đang cộng tác với nhóm nghiên cứu CoYoT1, đây là một mô hình chăm sóc hấp dẫn lấy bệnh nhân làm trung tâm được phát triển bởi Tiến sĩ Jennifer Raymond, kết hợp cả các cuộc hẹn từ xa và theo nhóm. Đối với thử nghiệm lâm sàng hiện tại, tôi đang lên kế hoạch tạo điều kiện cho các cuộc hẹn nhóm trực tuyến thông thường với thanh thiếu niên và thanh niên.
Bạn có hy vọng cụ thể nào khi bước vào thế giới bác sĩ lâm sàng chuyên nghiệp không?
Một trong những điều tôi mong muốn với tư cách là một bác sĩ tương lai là sử dụng kinh nghiệm bệnh nhân của mình để trở thành tiếng nói cho sự thay đổi trong cộng đồng y tế. Trước mắt, tôi muốn giới thiệu nhiều hơn về bệnh tiểu đường trên mạng xã hội. Tôi đã hơi sợ hãi khi nhảy vào nó, nhưng tôi thường xuyên được cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường trên Instagram và Facebook tiếp sức. Mạng xã hội đã thực sự có tác động đáng kể đến sức khỏe tâm thần của tôi và mối liên hệ với bệnh tiểu đường trong vài năm qua.
Bạn đã tham gia vào bất kỳ nỗ lực vận động cho bệnh tiểu đường nào chưa?
Công việc của tôi tại CHLA đã cho tôi cơ hội cộng tác với chương UCSF của TrialNet và một số nhân viên tuyệt vời của JDRF Los Angeles để mang tầm soát nguy cơ tiểu đường thông qua nghiên cứu Con đường Phòng ngừa của TrialNet đến các khu dân cư trên khắp Inland Empire ở Nam California - những khu vực mà CHLA trước đây chưa từng làm. tiến hành các sự kiện tiếp cận TrialNet. Khu vực này hiện không có chương JDRF hoặc bất kỳ trung tâm nghiên cứu lớn nào liên kết với TrialNet.
Hợp tác với JDRF Los Angeles đã giúp chúng tôi tiếp cận nhiều gia đình hơn. Chúng tôi có thể cung cấp dịch vụ sàng lọc TrialNet cho những gia đình này mà không cần phải đi xa. Hơn hết, tôi đã có một khoảng thời gian ý nghĩa khi gặp gỡ mọi người, đặc biệt là những gia đình mới khởi phát bệnh và nói về bệnh tiểu đường. Thông thường, chính các bậc cha mẹ cần sự hỗ trợ nhiều hơn từ các gia đình khác đã “nhận được điều đó” và diễn đàn này rất tốt cho điều đó.
Bạn nghĩ điều gì đại diện cho sự thay đổi lớn nhất trong việc chăm sóc bệnh nhân tiểu đường trong những năm gần đây?
Tác động của việc theo dõi lượng đường liên tục đã có đối với cách chúng ta nói về và quản lý bệnh tiểu đường. Chúng tôi có rất nhiều dữ liệu và thông tin hữu ích trong tầm tay của chúng tôi hơn bao giờ hết. Trong khi việc sử dụng CGM đã thay đổi đáng kể trải nghiệm của bệnh nhân, công trình nghiên cứu trước đây của tôi đã dạy tôi rằng ngành công nghiệp đã đi sau vài năm trong việc áp dụng dữ liệu CGM làm điểm cuối chính cho các thử nghiệm lâm sàng. Mặc dù, điều này dường như đang thay đổi. Tôi tin rằng điều cực kỳ quan trọng là đánh giá các thử nghiệm lâm sàng với các tiêu chí chính được đo bằng số liệu CGM, chẳng hạn như Thời gian trong phạm vi và hệ số biến thiên, so với chỉ A1C hoặc dữ liệu đường huyết rời rạc. Dữ liệu CGM sẽ cho chúng ta biết nhiều hơn về lợi ích của các đổi mới hơn bất kỳ thứ gì khác ngoài kia.
Trải nghiệm CGM của riêng bạn như thế nào?
Cá nhân tôi bắt đầu bơm máu vài năm sau khi chẩn đoán. Trong khi tôi cực kỳ yêu thích chiếc máy bơm, tôi không thể hình dung ra việc mặc bất cứ thứ gì khác trên cơ thể mình. Tôi cảm thấy thật khó xử khi giải thích cho bạn bè hiểu tại sao tôi lại có những mảnh nhựa quanh bụng và cánh tay. Tôi đặc biệt không muốn cảm giác bối rối khi chuông báo CGM vang lên trong lớp.
Sau một học kỳ đại học, bác sĩ nội tiết của tôi cuối cùng đã thuyết phục tôi tham gia nghiên cứu CGM với Dexcom G4. Tôi đã bị cuốn hút ngay lập tức. Tôi đã hiểu rõ hơn rất nhiều về cách cơ thể tôi phản ứng với carbs, insulin và hoạt động. Tôi không chỉ cảm thấy an toàn hơn mà còn tham gia nhiều hơn vào việc tự chăm sóc bệnh tiểu đường của mình. CGM đã gây ra một loạt các sự kiện khiến tôi quan tâm đến tất cả các khía cạnh của việc chăm sóc bệnh tiểu đường và nghiên cứu bệnh tiểu đường. Bề rộng dữ liệu từ CGM cũng giúp tôi thoải mái hơn rất nhiều trong việc tự mình điều chỉnh tỷ lệ carb của mình. Tôi đã trở nên phụ thuộc vào nó đến mức khó có thể nhớ được việc kiểm soát bệnh tiểu đường trước CGM là như thế nào.
Điều gì khiến bạn hào hứng với những cải tiến về bệnh tiểu đường?
Tôi nghĩ rằng chúng ta đang sống trong một thời kỳ cực kỳ thú vị cho những phát kiến về bệnh tiểu đường. Hiện chúng tôi có một bộ cảm biến glucose và glucagon mũi có thể cấy ghép trên thị trường. Cả hai đều đang giải quyết những nhu cầu chưa được đáp ứng của cộng đồng đái tháo đường. Hơn nữa, chúng ta sẽ sớm có nhiều hệ thống phân phối insulin tự động được FDA chấp thuận cho người tiêu dùng.
Những cải tiến về bệnh tiểu đường là một tia sáng hy vọng cho hầu hết chúng ta đang sống chung với bệnh tiểu đường. Họ cung cấp cho chúng ta những phương pháp mới để kiểm soát một căn bệnh vốn đã khó, và làm cho bệnh tiểu đường trở nên dễ chữa hơn rất nhiều. Tôi là một người đam mê công nghệ về bệnh tiểu đường, vì vậy tôi đặc biệt vui mừng về khả năng tương tác ngày càng tăng giữa các thiết bị y tế chữa bệnh tiểu đường, điện thoại thông minh và đồng hồ thông minh. Có quá nhiều thứ để vui mừng ngay bây giờ!
Nếu bạn có thể nói chuyện với các nhà lãnh đạo trong ngành, bạn sẽ đề xuất họ có thể làm gì tốt hơn?
Tôi có rất nhiều suy nghĩ về điều này. Mặc dù tôi rất biết ơn vì tôi đã được hưởng lợi như thế nào từ nghiên cứu và phát triển trong ngành, nhưng tôi biết họ có thể làm tốt hơn khi tiếp cận với các loại thuốc và công cụ điều trị bệnh tiểu đường. Năm qua, đã có rất nhiều sự chú ý cần thiết về giá insulin tăng cao và hậu quả đau lòng, tai hại mà điều này đã gây ra đối với cộng đồng bệnh nhân. Rõ ràng là phải có một sự thay đổi mô hình trong cách điều trị bệnh tiểu đường. Ngay bây giờ đó là “những người có và không nên” - những người có thể mua insulin tác dụng nhanh, CGM và liệu pháp bơm, và những người không đủ khả năng mua những công cụ này. Do đó, không có gì ngạc nhiên khi bệnh tiểu đường là nguyên nhân hàng đầu của rất nhiều biến chứng y khoa đau thương. Nhưng nó không phải theo cách này.
Mặc dù các phương tiện truyền thông hoặc các áp lực khác có thể buộc ngành công nghiệp phải tung ra các chương trình giảm giá hoặc giảm giá cho bệnh nhân, nhưng đây vẫn là những cách không đáng tin cậy và không nhất quán để tồn tại nhờ các công cụ cứu sống và thuốc men. Thay đổi cần đến sớm hơn, có thể là ngay từ khi bắt đầu phát triển thuốc hoặc thiết bị khi các phép tính được thực hiện để ước tính mức giá lý thuyết. Với vai trò của ngành trong việc lựa chọn loại thuốc để theo đuổi, định giá thuốc, v.v., tôi tin rằng ngành phải đóng một vai trò lớn hơn trong việc thu hẹp khoảng cách tiếp cận này. Phải có sự cân bằng tốt hơn giữa mong muốn lợi nhuận của các ngành và nhu cầu tiếp cận của bệnh nhân.
Cá nhân bạn có gặp phải bất kỳ vấn đề nào về khả năng tiếp cận hoặc khả năng chi trả liên quan đến bệnh tiểu đường không?
Tôi may mắn có được bảo hiểm đáng tin cậy và được tiếp cận với các nguồn cung cấp cho bệnh tiểu đường trong suốt cuộc đời của tôi. Một trong những điều thất vọng mà tôi phải đối mặt là những hạn chế mà các công thức bảo hiểm đặt ra đối với sự lựa chọn của người tiêu dùng. Nó không nên yêu cầu các công ty bảo hiểm kháng cáo vô tận (với kết quả không chắc chắn) để được bảo hiểm cho bất kỳ máy bơm nào, CGM, insulin analog, que thử hoặc nguồn cung cấp khác mà bạn đang sử dụng hoặc muốn sử dụng.
Năm ngoái, tôi muốn tiếp tục được bảo hiểm cho các que thử Contour Next vì máy đo Contour Next Link đồng bộ trực tiếp với máy bơm insulin của tôi. Công ty bảo hiểm của tôi chỉ có que thử One Touch trong danh mục của họ. Phải mất nhiều lá thư kháng cáo để có được que thử tôi cần. Những loại vấn đề về bệnh tiểu đường thông thường này ngăn cản tôi yêu cầu bác sĩ kê đơn cho các loại thuốc như Afrezza hoặc Fiasp bởi vì tôi mong đợi những rắc rối tiếp theo khi giao dịch với nhà cung cấp bảo hiểm của mình. Không cần phải nói, chi phí không có bảo hiểm là rất nghiêm ngặt.
Cuối cùng, tại sao bạn quyết định đăng ký Cuộc thi Tiếng nói của Bệnh nhân Tiểu đường?
Bởi vì tôi đam mê những đổi mới về bệnh tiểu đường và tôi muốn đóng góp và học hỏi từ những nhà lãnh đạo đã làm cho nó thành hiện thực. Tôi đã học được rất nhiều điều không chỉ từ trải nghiệm bệnh tiểu đường của cá nhân mình mà đặc biệt là từ những bệnh nhân mà tôi đã làm việc tại Bệnh viện Nhi đồng Los Angeles, các nhóm Facebook về bệnh tiểu đường, sự kiện TypeOneNation, v.v.
Tôi muốn sử dụng tiếng nói của mình để giúp thúc đẩy sự đổi mới đi đúng hướng cho tất cả những người mắc bệnh tiểu đường. Nếu vài năm qua đã dạy cho tôi bất cứ điều gì, thì đó là chúng ta đang sống trong “kỷ nguyên vàng” cho sự đổi mới. Tuy nhiên, tôi vẫn nghĩ rằng chúng ta mới chỉ chạm vào phần nổi của tảng băng chìm cho những đổi mới về bệnh tiểu đường. Tôi rất vui mừng cho những gì tương lai nắm giữ. Tôi rất nóng lòng được gặp những người khác có chung niềm đam mê với bệnh tiểu đường và đổi mới D. Tôi đặc biệt mong muốn được nghe quan điểm từ các nhà lãnh đạo trong ngành. Đôi khi có cảm giác như ngành công nghệ y tế có thể đưa ra những lựa chọn thiết kế tốt hơn. Thật khó để biết liệu họ có thực hiện mọi thứ theo một cách nhất định dựa trên phản hồi của bệnh nhân, phản hồi của bác sĩ lâm sàng hay yêu cầu của FDA hay không. Đại học DiabetesMine sẽ là một cơ hội tuyệt vời để thu thập thêm thông tin chi tiết về những quyết định quan trọng này. Hy vọng rằng tôi có thể trả nó về phía trước với quan điểm bệnh nhân của tôi!
Cảm ơn, Dan. Chúng tôi rất nóng lòng được gặp bạn vào tháng 11!
.jpg)
