Người sống sót sau ung thư vú Ericka Hart đã hợp tác với chúng tôi để nói về hành trình cá nhân của cô ấy và về ứng dụng mới của Healthline dành cho những người đang sống chung với bệnh ung thư vú.
Breast Cancer Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người phải đối mặt với chẩn đoán ung thư vú. Ứng dụng có sẵn trên AppStore và Google Play. Tải xuống ở đây.
Ericka Hart mới 13 tuổi khi mẹ cô qua đời vì bệnh ung thư vú.
“Thật khó khăn để trải qua khi còn là một đứa trẻ. Mẹ tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú khi mới 30 tuổi ”.
Trong khi cô ấy hiểu căn bệnh mà mẹ cô ấy mắc phải, Hart đã biết khi còn nhỏ rằng hình ảnh của bệnh ung thư vú không bao gồm những phụ nữ trông giống mẹ cô ấy.
“Vào thời điểm đó, khi tôi nói với mọi người rằng mẹ tôi bị ung thư vú, họ sẽ nói" không thể nào "vì họ nghĩ rằng bệnh ung thư vú trông theo một cách cụ thể. Họ nghĩ rằng trông giống như bị hói, gầy và yếu ớt, nhưng ngay cả khi để tóc ngắn, mẹ tôi vẫn trông rất ổn, và dù bị ốm, bà vẫn làm việc toàn thời gian ”, Hart nói.
Việc mẹ cô là một phụ nữ da đen cũng thách thức nhận thức. Hart chỉ ra một lịch sử lâu dài về việc người da đen nhận được sự quan tâm không chuẩn mực trong hệ thống y tế và tự hỏi liệu mẹ cô có được chăm sóc tốt nhất vào những năm 80 và 90 hay không.
Tuy nhiên, may mắn thay, mẹ của Hart đã sớm dạy cô cách chăm sóc bản thân và bộ ngực.
“Cô ấy chỉ cho tôi cách tự kiểm tra ngực và bảo tôi làm trong lúc tắm. Tôi bắt đầu khi tôi khoảng 13 tuổi, ”Hart nhớ lại.
Mười lăm năm sau khi cô bắt đầu tự kiểm tra, Hart phát hiện thấy một khối u trong vú của cô.
Hart nói: “Tôi cảm thấy có gì đó kỳ lạ. “Tôi đã đính hôn vào thời điểm đó, và vài tháng trước khi tôi tự mình cảm thấy điều đó, bạn tình của tôi đã cảm nhận được điều đó trong một lần quan hệ tình dục”.
Hart được xác định là người song tính ở trường trung học, và vào thời điểm học đại học, cô ấy tự gọi mình là người đồng tính.
Cô ấy giải thích rằng thường “trong các mối quan hệ đồng giới, đó là cách phát hiện ung thư vú - thông qua tiếp xúc. Mãi cho đến khi tôi cảm thấy nó [sau khi đối tác của tôi làm], tôi mới quyết định mang nó đi kiểm tra. "
Hart đã hẹn gặp một bác sĩ chuyên khoa ngực ở Bronx, New York, người tình cờ cũng là bạn của cô. Sau khi chụp nhũ ảnh, siêu âm và sinh thiết, cô được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú hai bên vào tháng 5 năm 2014 khi 28 tuổi. Cô ấy có Giai đoạn 0 dương tính với HER2 ở một bên ngực và Giai đoạn 2 âm tính ba ở bên còn lại.
“Câu hỏi ban đầu của tôi là liệu tôi có bị rụng tóc hay không và liệu tôi có phải trải qua hóa trị không,” Hart nói. “Tôi nhớ mẹ tôi đã rất khó khăn khi bị rụng tóc. Là những người da đen, nữ tính, chúng ta rất gắn bó với mái tóc của mình và có rất nhiều ý nghĩa văn hóa xung quanh mái tóc. Tôi đã gắn bó với mái tóc của mình hơn là bộ ngực. "
Bác sĩ của Hart đã đề nghị phẫu thuật cắt bỏ đôi vú vào năm 2014, sau đó là khoảng một năm hóa trị. Cô ấy đã làm cả hai.
Mặc dù không ngần ngại cuộc phẫu thuật vì tin rằng đây là cơ hội sống sót tốt nhất của mình, nhưng cô ấy nói rằng phải đến sau khi phẫu thuật, cô ấy mới nhận ra rằng mình sẽ không bao giờ có thể cho con bú.
“Tôi không bao giờ coi bộ ngực của mình là thứ khiến tôi trở nên nữ tính hay tôi là ai hay cách tôi thu hút bạn tình. Họ chỉ ở đó và trông rất đẹp trong những chiếc áo sơ mi. Tôi thích rằng núm vú của tôi cảm thấy tốt, nhưng nhìn chung việc mất đi bộ ngực của tôi không phải là một mất mát khó khăn đối với tôi theo nhiều cách, ”Hart chia sẻ. “Tuy nhiên, tôi là một người muốn có con và sau khi bị mất bộ ngực, tôi đã phải thương tiếc rằng tôi sẽ không bao giờ có thể cho con bú.”
Cô cũng lo ngại về cách thức phẫu thuật tái tạo với cấy ghép ngực sẽ diễn ra như thế nào.
Hart nói: “Mẹ tôi đã phẫu thuật cắt bỏ khối u, không phải phẫu thuật cắt bỏ vú, vì vậy tôi chưa bao giờ nhìn thấy một người da đen nào phải phẫu thuật cắt bỏ hai lần. “Vì tôi sẽ không còn núm vú nữa, nên tôi tự hỏi liệu những vết sẹo sẽ nằm dưới vú tôi hay trên chúng”.
Hart đã hỏi bác sĩ phẫu thuật thẩm mỹ của cô ấy nếu cô ấy có thể cho cô ấy xem một bức ảnh về những vết sẹo trên người da đen. Các bác sĩ phẫu thuật đã mất hai tuần để tìm ra hình ảnh. Điều này khiến Hart trở về nhà và giúp cô có động lực để vận động.
“Hình ảnh của bệnh ung thư vú là một phụ nữ da trắng thuộc tầng lớp trung lưu, có ba con, lái xe tải nhỏ và sống ở ngoại ô. Đó là những gì bất kỳ quảng cáo nào trong tháng 10 [Tháng Nhận thức về Ung thư Vú] sẽ trông như thế nào, ”cô nói.
“Thật là thất vọng vì điều xảy ra là người da đen chết vì ung thư vú với tỷ lệ cao hơn người da trắng”. Một phần của mâu thuẫn, Hart cảm thấy, là "không nhìn thấy bản thân mình trong một nỗ lực vận động."
Là một người trẻ tuổi, da đen, sống sót kỳ quặc, cô quyết định tự mình giải quyết vấn đề vào năm 2016 tại Afropunk Fest, một lễ hội âm nhạc mà cô đã đến nhiều lần, kể cả khi cô đang hóa trị.
Lần đặc biệt này, Hart cảm thấy xúc động khi cởi áo ngoài và để trần những vết sẹo của mình.
"Khi tôi nhìn thấy một người đàn ông đi ngang qua với chiếc áo sơ mi của anh ta, tôi nghĩ rằng tôi cũng vậy," cô nói. “Tôi quyết định để ngực trần để nâng cao nhận thức và phản đối ý tưởng này rằng những người có thân hình nữ tính không thể đi lại mà không mặc áo khi bên ngoài trời nóng. Tại sao chúng ta phải che chắn bằng áo sơ mi và mặc áo ngực khi chúng ta nóng, nhưng một người đàn ông có thể không mặc áo sơ mi và đó là điều bình thường? Mọi người đều có mô vú ”.
Cô cũng hy vọng rằng việc để lộ những vết sẹo của mình sẽ giúp những người da đen, đồng tính biết rằng họ có thể bị ung thư vú.
“Cơ thể và mạng sống của chúng ta quan trọng và chúng ta nên tập trung vào các nỗ lực vận động. Chúng tôi đã có một lịch sử lâu dài bị lãng quên và tôi nghĩ đã đến lúc chúng tôi cần được chăm sóc, ”Hart nói.
Hành động ở Afropunk rất sâu sắc, nhưng nó cũng đúng với nhà hoạt động nội tâm của Hart. Vào thời điểm đó, cô đã có 10 năm làm nhà giáo dục tình dục học. Trước đó, cô phục vụ trong Quân đoàn Hòa bình với tư cách là tình nguyện viên HIV / AIDs ở Ethiopia.
“Tôi đã dạy được một thời gian, và tôi cảm thấy việc [để lộ vết sẹo của mình] giống như dạy học nhưng sử dụng cơ thể của bạn thay vì miệng của bạn. Tôi là người có mặt nhiều nhất khi tôi dạy học, vì vậy tôi cảm thấy rất hiện tại và trong cơ thể mình nhiều hơn những gì tôi từng có, ”cô nói. “Tôi cũng nhận thức được những người xung quanh mình. Tôi đã cảm thấy một chút lo lắng khi mọi người sẽ đến tìm tôi và tôi sẽ bị bắt nạt. Nhưng nó rất đẹp. Mọi người sẽ chỉ hỏi tôi điều gì đã xảy ra và điều đó khiến tôi thất vọng vì điều đó cho thấy rằng chúng tôi không biết bệnh ung thư vú trông như thế nào ”.
Kể từ năm 2016, Hart đã thực hiện sứ mệnh thay đổi nhận thức với thương hiệu độc đáo của cô là “hoạt động để ngực trần”. Cô ấy chia sẻ ảnh của mình trên Instagram (@ihartericka) và trang web của cô ấy (ihartericka.com).
“Tôi luôn cảm thấy nếu không có ai khác sẽ đứng lên và nói điều gì đó, thì chính tôi. Bạn không thể đợi người khác nói điều đó hoặc chụp ảnh người bị ung thư vú. Bạn là nó. Bạn phải đặt mình ở đó, ”Hart nói.
Nỗ lực mới nhất của cô là hợp tác với Healthline để đại diện cho ứng dụng Ung thư vú miễn phí, ứng dụng này kết nối những người sống sót sau ung thư vú dựa trên sở thích về giai đoạn ung thư, điều trị và lối sống của họ. Người dùng có thể duyệt qua hồ sơ thành viên và yêu cầu kết hợp với bất kỳ thành viên nào trong cộng đồng. Họ cũng có thể tham gia một cuộc thảo luận nhóm được tổ chức hàng ngày, được dẫn dắt bởi một hướng dẫn viên của Đường dây Y tế về Ung thư Vú. Các chủ đề thảo luận bao gồm điều trị, lối sống, sự nghiệp, các mối quan hệ, xử lý một chẩn đoán mới và sống với giai đoạn 4.
Ngoài ra, ứng dụng cung cấp nội dung tin tức và lối sống được các chuyên gia y tế của Healthline xem xét, bao gồm thông tin về chẩn đoán, phẫu thuật, thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu ung thư vú mới nhất, cũng như thông tin tự chăm sóc sức khỏe tâm thần và câu chuyện cá nhân của những người sống sót.
Hart nói: “Khi có cơ hội với ứng dụng, tôi nghĩ nó thật tuyệt. “Hầu hết việc vận động xung quanh bệnh ung thư vú đều theo một cách cụ thể và Healthline không quan tâm đến điều đó. Họ quan tâm đến việc nghe trải nghiệm của tôi với tư cách là một người da đen, kỳ dị và kết hợp điều đó vào một tình huống mà đôi khi chúng tôi không được tính toán [vào], ”cô nói.
Đường dây Y tế về Ung thư vú (BCH) cung cấp một không gian an toàn cho bất kỳ ai đang trải qua ung thư vú và cung cấp cho các thành viên 35 cách để xác định giới tính của họ. Ứng dụng này nuôi dưỡng một cộng đồng tập trung vào việc kết hợp các thành viên ngoài điều kiện của họ. Các cá nhân phù hợp với nhau về những điều khác mà họ quan tâm, từ khả năng sinh sản và tôn giáo, đến quyền LGBTQIA và cân bằng giữa công việc và cuộc sống. Các thành viên có thể gặp gỡ những người mới mỗi ngày và kết giao với những người bạn mới để chia sẻ kinh nghiệm.
Có lẽ quan trọng nhất, BCH cung cấp hỗ trợ tức thì thông qua cộng đồng tương tác của nó, bao gồm sáu nhóm nơi các thành viên có thể tương tác, đặt câu hỏi và tìm trợ giúp.
Hart nói: “Tôi muốn mọi người biết rằng danh tính của bạn sẽ không bảo vệ bạn khỏi ung thư vú. “Tôi hy vọng [những người sử dụng ứng dụng] sẽ… biết thêm thông tin về bệnh tật của họ và các lựa chọn mà họ có để họ có thể đưa nó trở lại bác sĩ và tự vận động cho chính mình, điều mà rất nhiều lần bệnh nhân ung thư vú phải đặc biệt là người da màu. "
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấyđây.
