Chúng tôi bao gồm các sản phẩm mà chúng tôi nghĩ là hữu ích cho độc giả của chúng tôi. Nếu bạn mua thông qua các liên kết trên trang này, chúng tôi có thể kiếm được một khoản hoa hồng nhỏ. Đây là quy trình của chúng tôi.
Hình ảnh lớn của một chiếc bánh rán bị cắn một phần trên bìa sách về quản lý bệnh tiểu đường có thể giống như một con lăn mắt. Nhưng nó được chú ý như một tài liệu tham khảo về cách căn bệnh này được miêu tả trong văn hóa và xã hội đại chúng, gây ra những định kiến và thông tin sai lệch.
Trong cuốn sách mới “Quản lý bệnh tiểu đường: Chính trị văn hóa của bệnh tật”, tác giả Jeffrey A. Bennett của Đại học Vanderbilt đi sâu vào cách mà bệnh tiểu đường thường được mô tả, đại diện và nói đến trong văn hóa ngày nay.
Bennett cũng chia sẻ những mẩu tin nhỏ về cuộc sống của chính mình với bệnh tiểu đường, được chẩn đoán mắc bệnh T1D ngay trước sinh nhật lần thứ 30 vào năm 2004. Tác giả là một phó giáo sư nghiên cứu về truyền thông, người tập trung vào các chủ đề văn hóa xung quanh các vấn đề sức khỏe, y học và LBGTQ.
Mặc dù đề cập đến tiêu đề là "quản lý bệnh tiểu đường", máy nhắn tin 202 này không phải là hướng dẫn để kiểm soát lượng đường trong máu. Thay vào đó, đó là một bài báo được viết rõ ràng bởi một học thuật nhằm kích thích tư duy và thách thức cách chúng ta nghĩ về bệnh tiểu đường trong bối cảnh văn hóa.
Nếu bạn quan tâm đến các chủ đề như truyền hình và phim miêu tả về bệnh tiểu đường, sự đổ lỗi và xấu hổ trong xã hội cũng như cách thông điệp của người nổi tiếng tác động đến nhận thức về căn bệnh này, bạn nên thử xem cuốn sách này. Nó chắc chắn làm cho tâm trí đi. Thêm vào đó, người đọc thậm chí có thể học một hoặc hai từ mới - luôn luôn là một phần thưởng!
Những quan niệm sai lầm và mâu thuẫn
Trong cuốn sách này, bạn sẽ tìm thấy các cuộc thảo luận sâu sắc về: đại diện truyền thông về bệnh tiểu đường, so sánh với thế giới HIV và AIDS; tác động của nghề y đến nhận thức bệnh tật và sự xấu hổ của bệnh nhân; và phân tích thông điệp nhân vật công cộng. Một trong sáu chương chính được dành hoàn toàn cho sự phát triển của JDRF và cách tổ chức vận động quốc gia đó hoạt động.
Như bạn có thể mong đợi, có những đề cập đến những quan niệm sai lầm phổ biến về nhãn "bệnh tiểu đường vị thành niên" được sử dụng một lần, cách bất kỳ ai ở mọi lứa tuổi có thể phát triển T1D và cách loại 2 thường bị đổ lỗi và kỳ thị không công bằng. Ngoài ra còn có cuộc nói chuyện về những cụm từ gây hiểu lầm mà tất cả chúng ta đều đã nghe nói về “loại bệnh tồi tệ” của bệnh tiểu đường và cách tránh được insulin trong T1D (không thể), và những lầm tưởng về cách ăn một số loại thực phẩm được cho là có thể chữa được bệnh tiểu đường.
Bennett viết: “Những tầm nhìn khác nhau về bệnh tiểu đường và cách quản lý nó lưu hành không ngừng và thiếu hài hòa trong văn hóa công cộng, góp phần gây ra sự nhầm lẫn, nếu không muốn nói là thần bí mờ ám, về căn bệnh này,” Bennett viết, chỉ ra ngôn ngữ như “dịch bệnh” khi đề cập đến T2D và cách nó có thể được quản lý bằng thuốc viên hoặc insulin.
“Những mâu thuẫn này cho thấy một thực tế là các con đường để có một cuộc sống tốt hơn với bệnh tiểu đường cũng đa dạng như những người sống chung với nó”.
Không có gì ngạc nhiên khi anh ấy tham khảo bộ phim "Steel Magnolias" năm 1989 như một nghiên cứu điển hình về cách xã hội đã được điều kiện để suy nghĩ về T1D. Anh ấy chỉ trích biểu tượng "Uống nước trái cây của bạn, Shelby!" cảnh quá kịch tính vì theo quan điểm của anh ấy, các sự kiện hạ đường huyết là “dao động trong chốc lát” đơn giản để điều trị và qua đi nhanh chóng. Ông viết, “Cảnh tượng được tiêu thụ và lưu hành rộng rãi này có lẽ là vấn đề đáng lo ngại nhất vì nó cho thấy rằng những người mắc bệnh tiểu đường không thể đánh giá được mức độ khó chữa của căn bệnh của họ.”
(Nhiều người trong chúng tôi với T1D sẽ không đồng ý với anh ấy ở đó, nhận thấy cảnh Low đó thực tế một cách kỳ lạ và đáng để chúng ta rùng mình mỗi khi xem nó.)
'Khiêu dâm theo cảm hứng' và những giấc mơ về người máy
Trong chương đề cập cụ thể đến JDRF, Bennett chỉ trích việc tổ chức sử dụng trẻ em để thu hút sự quan tâm của công chúng về mức độ nghiêm trọng của bệnh tiểu đường. Mặc dù điều đáng ngưỡng mộ là cứ hai năm một lần, Đại hội Trẻ em JDRF lại đưa hàng trăm trẻ em T1D đến Đồi Capitol để chia sẻ câu chuyện của chúng và kêu gọi các nhà lập pháp tài trợ cho nghiên cứu bệnh tiểu đường, Bennett nhận thấy lời hùng biện của tổ chức này là quá tiêu cực, gây chia rẽ và thậm chí là bóc lột sức lao động đôi khi .
Ông chỉ trích điều này, đồng thời kêu gọi cân bằng giữa “khiêu dâm truyền cảm hứng” trong bệnh tiểu đường - việc lạm dụng những câu chuyện “tích cực” về những người bệnh có thể khiến những người khác trong cộng đồng của họ cảm thấy xấu hổ hoặc mất tinh thần. Điều đó cũng tràn sang chương sau, tập trung vào Thẩm phán Tòa án Tối cao Hoa Kỳ Sonia Sotomayor, người đã sống với T1D từ khi còn nhỏ và người đã đóng vai trò là hình mẫu cho nhiều người trong cộng đồng.
“Chúng tôi đã rất quen với những câu chuyện như thế này, nơi mà ngay cả những người dường như thiệt thòi nhất cũng có thể vượt qua bệnh tiểu đường bằng ý chí kiên cường. Những câu chuyện này cần được xem xét kỹ lưỡng, nếu không muốn nói là bị bắt bẻ một cách thẳng thắn. Bước nhảy từ quản lý kém sang đạo đức kém chỉ là một khái niệm độc hại như vậy, ”Bennett lưu ý.
Chương “Những giấc mơ của người máy” cũng rất hấp dẫn, khi đề cập đến việc công nghệ và các lựa chọn điều trị đã tiến triển như thế nào và cuộc trò chuyện xung quanh những công cụ này đã thay đổi như thế nào trong những năm qua. Bây giờ hầu như không có vấn đề nếu ai đó không muốn mặc các tiện ích mới nhất hoặc sử dụng các ứng dụng mới nhất.
Và mặc dù nó không còn mới lạ như trước đây, nhưng cuốn sách này đã đề cập đến Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) nhiều lần - nêu bật tầm quan trọng của thảo luận ngang hàng về những thách thức hàng ngày mà chúng ta phải đối mặt.
Bennett viết: “Cách nói của quản lý bệnh tiểu đường là một cấu trúc tổng hợp, không phải là một khối, và đối với một số nguồn lực của họ để xúi giục sự thay đổi nằm trong kinh nghiệm của họ… chỉ cần ai đó lắng nghe,” Bennett viết.
Chẩn đoán bệnh tiểu đường và nghiên cứu LGBTQ
“Tôi được chẩn đoán trong vài tuần sau khi tôi hoàn thành bằng Tiến sĩ về Truyền thông và Văn hóa tại Đại học Indiana. Đó là tháng 6 năm 2004 và tôi 29 tuổi, chỉ 4 tháng sau khi bước sang tuổi 30, ”Bennett kể lại.
“Tôi phát hiện ra mình bị tiểu đường vì tôi vào DKA và phải nhập viện. Tôi đang tìm một nơi để sống ở Columbus, Ohio, với dự đoán công việc đầu tiên của tôi sau khi tốt nghiệp và phải vội vàng trở về Bloomington vì tôi quá ốm. Đó là một chuyến đi xe hơi dài ba giờ trở lại.
“Chẩn đoán đặc biệt bất thường vì tôi không có tiền sử gia đình về T1D, mặc dù rất nhiều người trong gia đình tôi đã sống với T2D, bao gồm cả bà nội và bà cố của tôi. Tôi có một đại gia đình rất lớn và tôi không thể nghĩ đến một người khác đã sống với T1D.
“Thật kỳ lạ, tôi đã viết luận văn của mình về chủ nghĩa và chính sách của máu. Luận án, trở thành cuốn sách đầu tiên của tôi, đã xem xét chính sách cấm người đồng tính nam hiến máu. Chính sách kể từ đó đã thay đổi và hà khắc hơn nhiều vào thời điểm đó, nhưng nó vẫn được áp dụng cho bất kỳ người đàn ông nào đã 'quan hệ tình dục' (bất kể điều đó có nghĩa là gì) trong năm qua.
“Vì vậy, sự tập trung vào sức khỏe của tôi là mối liên hệ tự nhiên với công việc mà cuối cùng tôi sẽ thực hiện về bệnh tiểu đường. Nhưng rất nhiều lý thuyết kỳ quặc mà tôi đang đọc lúc đó kiểm tra cách thức mà một số nhận thức nhất định trở nên tự nhiên như là 'bình thường.' chứ không phải là hai dự án hoàn toàn khác nhau. "
Tại sao lại viết sách về bệnh ‘chính trị văn hóa’?
“Tôi là một nhà nhân văn và cuối cùng, tôi thực sự muốn mọi người nhận ra rằng bệnh tiểu đường không chỉ đơn giản là một vấn đề y tế - nó còn là một vấn đề văn hóa,” Bennett nói với chúng tôi.
“Bệnh tiểu đường được đưa vào cuộc sống không chỉ thông qua các cuộc gặp gỡ y tế hoặc khám chữa bệnh; nó cũng sinh động bởi cách chúng ta nói về nó, cách chúng ta tiếp cận nó thông qua chính sách và cách chúng ta tương tác với nó về mặt chính trị. Tôi liên tục bị ấn tượng bởi những cách hiểu và hiểu sai về bệnh tiểu đường ngẫu nhiên.
“Và ý tưởng về‘ quản lý ’, mặc dù rất cần thiết cho cuộc sống với bệnh tiểu đường, nhưng đôi khi lại gây ảnh hưởng xấu đến các biến chứng kèm theo bệnh. Tôi đặc biệt nghi ngờ về các khung quản lý không hiệu quả làm căng thẳng chủ nghĩa cá nhân hoặc làm việc chăm chỉ hoặc kiểm soát tốt hơn. Nếu một người không đủ tiền mua insulin, đó là vấn đề của chủ nghĩa tư bản, không phải chủ nghĩa cá nhân.
“Như tôi đã đề cập trong chương đầu tiên, tôi thực sự bắt đầu viết dự án vì những điều mọi người đã nói với tôi vào thời điểm đó. Một mặt, mọi người đều cho rằng đây là một căn bệnh tương đối dễ quản lý. Tôi được chẩn đoán sau khi tạo ra Lantus (insulin tác dụng kéo dài) và tất nhiên, có nhiều công nghệ hơn bao giờ hết để giúp tôi sống khỏe.
“Nhưng mọi người cũng kể lại, gần như ám ảnh, những người mà họ biết đã chết vì căn bệnh này. Sự khác biệt giữa sự dễ dàng quản lý và số phận không thể tránh khỏi đang chờ đợi tôi thật khó để hòa giải (và khiến tôi khá thất vọng khi tôi nhận ra rằng sự kiểm soát thực sự là lảng tránh hơn những gì mọi người nói với tôi).
“Là một người đã lâu nghiên cứu về giao tiếp, tôi bắt đầu nảy ra ý tưởng về 'quản lý' vì thuật ngữ rất phức tạp này mà mọi người thường cho là hiển nhiên. Tôi không nghĩ là như vậy và cuốn sách xem xét các cách mà thuật ngữ "quản lý" được sử dụng để giải quyết nhiều vấn đề liên quan đến cuộc sống với bệnh tiểu đường. "
Bài học cho những người không mắc bệnh tiểu đường
“Một trong những điều tôi muốn nói với những người không mắc bệnh tiểu đường là hãy cẩn thận với những loại thông tin bạn đang chia sẻ, ngay cả khi bạn có thiện chí,” tác giả nói.
“Ví dụ, tôi thấy rất nhiều người giỏi chia sẻ thông tin về cái gọi là Walmart insulin nhưng tôi thực sự lo lắng rằng chúng tôi đang thúc đẩy những người mắc bệnh tiểu đường sử dụng một dạng insulin cổ xưa mà không nhận ra vị trí tồi tệ nào đưa họ vào Và một lần nữa, nó mô phỏng lại khái niệm bệnh tiểu đường của từng cá nhân - quan niệm rằng nếu bạn không đưa ra lựa chọn này, thì đó là lỗi của bạn chứ không phải của các công ty dược cơ hội. "
Bài học rút ra cho NKT (người mắc bệnh tiểu đường)
Vậy NKT có thể làm gì với tất cả thông tin này về quan điểm của xã hội đối với bệnh tật của chúng ta?
“Chỉ cần tiếp tục chia sẻ những câu chuyện của bạn. Chúng tôi cần thêm những bài thảo luận về bệnh tiểu đường phá vỡ những câu chuyện điển hình mà những người không mắc bệnh tiểu đường quen chia sẻ, ”Bennett nói. “Thật dễ dàng để nói về căn bệnh này ở chế độ riêng tư (hãy nghĩ đến tất cả các tài liệu bơm căng thẳng nhấn mạnh sự kín đáo) và chúng tôi thực sự cần phải công khai hơn và cho thấy căn bệnh này có nhiều mặt như thế nào”.
Ông cũng ca ngợi sự bùng nổ gần đây của phong trào đấu tranh cho bệnh tiểu đường ở cơ sở là “sự ấm lòng”, đặc biệt là chỉ ra những nỗ lực không ngừng của các tổ chức như T1International (chỉ được ông chú ý sau khi cuốn sách hoàn thành). Anh ấy thích nhìn thấy số lượng lớn các nhà hoạt động trên Twitter, những người đang chia sẻ thông tin và hỗ trợ lẫn nhau, và những người đang hack thiết bị tiểu đường để biến hệ thống khép kín thành hiện thực.
“Có rất nhiều điều đã xảy ra ngay cả sau khi sách của tôi được xuất bản, tôi cảm thấy như mình đang học được điều gì đó mới mỗi ngày!” ông kết luận.
Không cần phải quảng cáo thêm, đây là cơ hội để bạn giành được một bản sao của cuốn sách cho chính mình…
Quà tặng DMBooks (hiện đã đóng cửa)
Bạn quan tâm đến việc giành được một bản sao miễn phí cuốn sách mới của Jeffrey A. Bennett về “Chính trị văn hóa về dịch bệnh”? Chúng tôi cảm ơn tác giả đã giúp chúng tôi tặng một bản sao cho một độc giả may mắn. Đây là cách nhập:
1. Gửi email cho chúng tôi theo địa chỉ [email protected] với “DM-CulturePolitics” ở đâu đó trong dòng chủ đề để cho chúng tôi biết bạn đang hy vọng giành chiến thắng. Hoặc bạn có thể ping chúng tôi trên Twitter hoặc trang Facebook của chúng tôi bằng cách sử dụng cùng một từ mã. Đối với mục đích vận chuyển, chúng tôi phải giới hạn tặng quà cho những người có địa chỉ gửi thư bên trong Hoa Kỳ.
2. Bạn có cho đến Thứ Sáu, ngày 21 tháng 2 năm 2020, lúc 5 giờ chiều. PST để nhập.
3. Những người chiến thắng sẽ được chọn bằng cách sử dụng Random.org.
4. Người chiến thắng sẽ được công bố vào Thứ Hai, ngày 24 tháng 2, thông qua phương tiện truyền thông xã hội, vì vậy hãy đảm bảo giữ các tab trên hộp thư email / Facebook / Twitter của bạn, vì đó là cách chúng tôi liên hệ với người thắng cuộc. (Nếu người chiến thắng không phản hồi trong vòng một tuần, chúng tôi sẽ chọn một người thay thế.)
Chúng tôi sẽ cập nhật bài đăng này để công bố người chiến thắng.
Chúc mọi người những điều may mắn nhất!
Cuộc thi tặng quà này hiện đã kết thúc. Xin chúc mừng Lee Ann Tincher ở Indiana, người đã được Random.org chọn là người chiến thắng trong chương trình tặng quà này!