"Vậy bạn làm gì?"
Cơ thể tôi căng cứng. Tôi đã tham dự bữa tiệc sinh nhật của một người bạn vài tháng trước và biết rằng câu hỏi này đang đến. Nó luôn đến nhanh chóng, nếu không phải là cuối cùng, khi tôi dự tiệc.
Đó là câu hỏi nói chuyện nhỏ mà mọi người sử dụng khi họ không biết rõ về ai đó - một phản ánh rõ nét về văn hóa tư bản của chúng ta, sự cố định về địa vị xã hội và nỗi ám ảnh về năng suất.
Đó là một câu hỏi mà tôi không bao giờ nghĩ đến trước khi trở thành người khuyết tật - sự thiếu hiểu biết vốn là một chức năng của người da trắng, tầng lớp trung lưu thượng lưu và đặc quyền trước đây của tôi - nhưng giờ đây lại là điều tôi sợ hãi mỗi khi ai đó hỏi tôi.
Những gì trước đây chỉ là một câu trả lời đơn giản, giờ đây đã trở thành nguồn gốc của sự lo lắng, bất an và căng thẳng bất cứ khi nào ai đó đặt ra nó.
Tôi đã bị tàn tật trong 5 năm. Vào năm 2014, tôi đã bị chính đồng đội của mình đánh vào đầu bằng một quả bóng đá, trong một trận đấu giải trí vào Chủ nhật.
Những gì tôi nghĩ sẽ là một vài tuần hồi phục đã trở thành một điều gì đó nằm ngoài tình huống tồi tệ nhất, thảm khốc nhất của tôi.
Tôi đã mất gần một năm rưỡi để các triệu chứng của hội chứng sau chấn động (PCS) thuyên giảm - 6 tháng đầu tiên tôi hầu như không thể đọc hoặc xem TV và phải hạn chế thời gian ra ngoài.
Trong thời gian bị chấn thương sọ não, tôi bị đau cổ và vai mãn tính.
Năm ngoái, tôi được chẩn đoán mắc chứng tăng âm, một thuật ngữ y học chỉ độ nhạy âm thanh mãn tính. Tôi cảm thấy tiếng ồn lớn hơn và tiếng ồn xung quanh có thể gây ra đau tai và cảm giác nóng rát trong tai tôi có thể bùng phát hàng giờ, hàng ngày hoặc thậm chí hàng tuần nếu tôi không cẩn thận giữ trong giới hạn của mình.
Điều hướng các loại đau mãn tính này có nghĩa là rất khó khăn, cả về thể chất và hậu cần, để tìm một công việc phù hợp với giới hạn của tôi. Trên thực tế, cho đến tận năm nay, tôi thậm chí còn không nghĩ rằng mình sẽ có thể làm việc trở lại với bất kỳ năng lực nào.
Trong vài tháng qua, tôi đã bắt đầu tìm kiếm việc làm nghiêm túc hơn. Nhiều khi động lực kiếm việc của tôi đến từ mong muốn có thể tự trang trải tài chính cho bản thân, tôi sẽ nói dối nếu tôi nói điều đó không phải để khiến mọi người ngừng cư xử vụng về khi họ hỏi tôi làm gì và tôi nói một cách hiệu quả, "không có gì."
Trong giai đoạn đầu của cơn đau mãn tính, tôi chưa bao giờ nghĩ rằng sẽ thành thật trả lời câu hỏi này là một vấn đề.
Khi mọi người hỏi tôi làm gì để kiếm sống, tôi chỉ trả lời rằng tôi đang phải đối mặt với một số vấn đề về sức khỏe và không thể làm việc vào lúc này. Đối với tôi, đó chỉ là một sự thật của cuộc sống, một sự thật khách quan về hoàn cảnh của tôi.
Nhưng mỗi người - và ý tôi là mỗi người - ai hỏi tôi câu này sẽ ngay lập tức trở nên khó chịu khi tôi trả lời.
Tôi sẽ thấy ánh mắt lo lắng thoáng qua trong mắt họ, sự thay đổi nhỏ nhất về trọng lượng của họ, câu tục ngữ "Tôi rất tiếc khi nghe" phản ứng đầu gối mà không có bất kỳ sự theo dõi nào, sự thay đổi trong năng lượng báo hiệu họ muốn thoát khỏi cuộc trò chuyện này càng nhanh càng tốt, khi họ nhận ra mình đã vô tình đi vào vũng cát lún tình cảm.
Tôi biết một số người chỉ đơn giản là không biết cách trả lời câu trả lời mà họ không mong đợi nghe và sợ nói điều "sai", nhưng những câu trả lời khó chịu của họ khiến tôi cảm thấy xấu hổ vì chỉ đơn giản là trung thực về cuộc sống của mình.
Nó khiến tôi cảm thấy bị cô lập với những người bạn khác, những người dường như có thể mặc định những câu trả lời đơn giản và ngon miệng. Điều đó khiến tôi sợ hãi khi đi dự tiệc vì tôi biết khoảnh khắc họ hỏi tôi làm gì cuối cùng sẽ đến, và phản ứng của họ sẽ khiến tôi rơi vào vòng xoáy xấu hổ.
Tôi chưa bao giờ nói dối hoàn toàn, nhưng theo thời gian, tôi bắt đầu trang trí các câu trả lời của mình với sự lạc quan hơn, hy vọng sẽ có kết quả tốt hơn.
Tôi sẽ nói với mọi người, "Tôi đã phải đối phó với một số vấn đề sức khỏe trong vài năm qua nhưng tôi đang ở một nơi tốt hơn nhiều" - ngay cả khi tôi không chắc liệu mình có thực sự ở một nơi tốt hơn hay không nếu ở một nơi “tốt hơn” là một điều khó định lượng với nhiều loại đau mãn tính.
Hoặc, “Tôi đang giải quyết một số vấn đề về sức khỏe nhưng tôi đang bắt đầu tìm việc làm” - ngay cả khi “tìm kiếm việc làm” có nghĩa là tình cờ duyệt qua các trang web việc làm trực tuyến và nhanh chóng thất vọng và bỏ cuộc vì không có gì tương thích với thể chất của tôi những hạn chế.
Tuy nhiên, ngay cả với những vòng loại đầy nắng này, phản ứng của mọi người vẫn giống nhau. Tôi thêm bao nhiêu phần trăm tích cực không quan trọng bởi vì tình huống của tôi nằm ngoài kịch bản chung về vị trí của một người trẻ được cho là trong cuộc sống và cũng hơi quá thực so với những cuộc nói chuyện hời hợt thông thường.
Sự đối lập giữa câu hỏi có vẻ nhẹ nhàng của họ và thực tế nặng nề, độc đáo của tôi là quá nhiều cho họ. Tôi là quá nhiều cho họ để mất.
Không chỉ người lạ mới làm điều này, mặc dù họ là những người thường xuyên vi phạm nhất. Bạn bè và gia đình cũng sẽ trả lời tôi bằng những câu hỏi tương tự.
Sự khác biệt là họ đã biết trước các vấn đề sức khỏe của tôi. Khi tôi xuất hiện trong các cuộc gặp gỡ xã hội khác nhau, những người thân yêu sẽ bắt chuyện với tôi bằng cách thỉnh thoảng hỏi tôi có làm việc trở lại không.
Tôi biết rằng những câu hỏi của họ về việc làm của tôi đến từ một nơi tốt. Họ muốn biết tình hình của tôi như thế nào và bằng cách hỏi về tình trạng công việc của tôi, họ đang cố gắng thể hiện rằng họ quan tâm đến sự hồi phục của tôi.
Mặc dù điều đó không làm tôi khó chịu lắm khi họ hỏi tôi những câu hỏi này, bởi vì có sự quen thuộc và bối cảnh, đôi khi họ sẽ trả lời theo cách hiểu được tôi.
Trong khi những người lạ sẽ im lặng một cách hiệu quả khi tôi nói với họ rằng tôi không làm việc, bạn bè và gia đình sẽ trả lời, "Chà, ít nhất bạn cũng có tài chụp ảnh của mình - bạn chụp được những bức ảnh tuyệt vời như vậy!" hoặc "Bạn đã nghĩ đến việc làm nhiếp ảnh gia chưa?"
Để thấy những người thân yêu tiếp cận với những thứ gần gũi nhất mà họ có thể gán cho tôi là “hiệu quả” - như một sở thích hoặc một nghề nghiệp tiềm năng - cảm thấy vô cùng mất giá trị, bất kể nó đến từ đâu.
Tôi biết họ đang cố gắng giúp đỡ và khuyến khích, nhưng ngay lập tức nắm bắt được sở thích yêu thích của tôi hoặc gợi ý cách tôi có thể kiếm tiền từ sở thích yêu thích của mình không giúp ích được gì cho tôi - điều đó càng làm tôi thêm xấu hổ về việc bị tàn tật và thất nghiệp.
Tôi bị tàn tật càng lâu, tôi đã nhận ra rằng ngay cả những câu trả lời 'có chủ đích tốt' cũng có thể là sự thể hiện sự khó chịu của ai đó với thực tế của tôi là một người khuyết tật.
Đó là lý do tại sao, bất cứ khi nào tôi nghe thấy ai đó gần tôi gọi chụp ảnh sau khi tôi nói với họ rằng tôi vẫn chưa làm việc, điều đó khiến tôi cảm thấy như họ không thể chấp nhận tôi vì con người của tôi hoặc chỉ đơn giản là không thể giữ chỗ cho hoàn cảnh hiện tại của tôi .
Thật khó để không cảm thấy mình thất bại khi không có khả năng làm việc do khuyết tật khiến mọi người khó chịu, ngay cả khi sự khó chịu đó xuất phát từ tình yêu thương và mong muốn được thấy tôi khỏe lại.
Tôi đang ở độ tuổi mà bạn bè của tôi đang bắt đầu tạo động lực cho sự nghiệp, trong khi tôi cảm thấy như đang ở trong một vũ trụ thay thế hoặc trên một dòng thời gian khác, như thể tôi đã phải dừng lại rất nhiều.
Và khi mọi thứ đang bế tắc, có một tiếng ồn nhỏ theo tôi suốt cả ngày, nói với tôi rằng tôi thật lười biếng và vô dụng.
Ở tuổi 31, tôi cảm thấy xấu hổ vì đã không làm việc. Tôi cảm thấy xấu hổ vì đã tạo gánh nặng tài chính cho bố mẹ tôi. Tôi cảm thấy xấu hổ vì không thể tự nuôi sống bản thân; vì tài khoản ngân hàng của tôi đã bị sụt giảm nghiêm trọng do các vấn đề sức khỏe kinh niên của tôi.
Tôi cảm thấy xấu hổ vì có lẽ tôi không đủ cố gắng để chữa lành hoặc tôi không đủ thúc đẩy bản thân để quay lại làm việc.Tôi cảm thấy xấu hổ khi cơ thể của mình không thể theo kịp trong một xã hội mà mọi mô tả công việc dường như bao gồm cụm từ “nhịp độ nhanh”.
Tôi cảm thấy xấu hổ vì tôi không có gì thú vị để nói khi mọi người hỏi tôi rằng tôi đã “làm gì”, một câu hỏi khác có vẻ vô hại bắt nguồn từ năng suất mà tôi sợ bị hỏi. (Tôi muốn được hỏi làm sao Tôi đang làm, điều này cởi mở hơn và tập trung vào cảm xúc, hơn là gì Tôi đã và đang làm, phạm vi hẹp hơn và tập trung vào hoạt động.)
Khi cơ thể bạn không thể đoán trước và sức khỏe cơ bản của bạn bấp bênh, cuộc sống của bạn thường giống như một chu kỳ nghỉ ngơi đơn điệu và các cuộc hẹn với bác sĩ, trong khi mọi người xung quanh bạn tiếp tục trải nghiệm những điều mới - những chuyến đi mới, chức danh công việc mới, những cột mốc quan hệ mới.
Cuộc sống của họ đang chuyển động, trong khi của tôi thường cảm thấy bị mắc kẹt trong cùng một thiết bị.
Điều trớ trêu là, dù ‘không có năng suất’ như tôi đã từng làm, tôi đã làm rất nhiều việc cá nhân trong 5 năm qua mà tôi vô cùng tự hào hơn bất kỳ lời ca ngợi chuyên nghiệp nào.
Khi chiến đấu với PCS, tôi không có lựa chọn nào khác ngoài việc ở một mình với những suy nghĩ của riêng mình, vì phần lớn thời gian của tôi dành cho việc nghỉ ngơi trong một căn phòng thiếu ánh sáng.
Nó buộc tôi phải đối mặt với những điều về bản thân mà tôi biết rằng tôi cần phải cố gắng - những thứ mà trước đây tôi đã đẩy lùi vì lối sống bận rộn của tôi cho phép điều đó và vì nó đơn giản là quá đáng sợ và đau đớn để đối đầu.
Trước những vấn đề sức khỏe của mình, tôi đã phải đấu tranh rất nhiều với xu hướng tình dục của mình và bị mắc kẹt trong vòng xoáy của sự tê liệt, chối bỏ và ghét bản thân. Sự đơn điệu mà cơn đau mãn tính dồn lên khiến tôi nhận ra rằng nếu tôi không học cách yêu và chấp nhận bản thân, những suy nghĩ của tôi có thể phát huy tác dụng tốt nhất và tôi có thể không sống sót để chứng kiến khả năng hồi phục của mình.
Vì chứng đau mãn tính của mình, tôi đã quay trở lại trị liệu, bắt đầu đối mặt với nỗi sợ hãi về tình dục của mình, và dần dần bắt đầu học cách chấp nhận bản thân.
Khi tất cả những gì khiến tôi cảm thấy xứng đáng được lấy đi, tôi nhận ra rằng tôi không còn có thể phụ thuộc vào sự xác nhận bên ngoài để cảm thấy 'đủ tốt'.
Tôi đã học cách nhìn ra giá trị vốn có của mình. Quan trọng hơn, tôi nhận ra rằng tôi đã dựa vào công việc, thể thao và khả năng nhận thức của mình - cùng với những thứ khác - chính vì tôi không cảm thấy yên tâm với con người bên trong của mình.
Tôi đã học cách xây dựng bản thân từ đầu. Tôi đã học được ý nghĩa của việc yêu bản thân đơn giản vì con người của tôi. Tôi học được rằng giá trị của tôi được tìm thấy trong các mối quan hệ mà tôi đã xây dựng, với cả bản thân và những người khác.
Sự xứng đáng của tôi không phụ thuộc vào công việc mà tôi có. Nó dựa trên con người của tôi. Tôi xứng đáng chỉ đơn giản vì tôi là tôi.
Sự trưởng thành của bản thân khiến tôi nhớ đến khái niệm lần đầu tiên tôi học được từ nhà thiết kế và tác giả trò chơi Jane McGonigal, người đã nói chuyện trên TED về cuộc đấu tranh của chính cô ấy với và phục hồi từ PCS, và ý nghĩa của việc xây dựng khả năng phục hồi.
Trong buổi nói chuyện, cô ấy thảo luận về một khái niệm mà các nhà khoa học gọi là “tăng trưởng sau chấn thương”, trong đó những người đã trải qua thời kỳ khó khăn và trưởng thành từ kinh nghiệm nổi lên với những đặc điểm sau: “Các ưu tiên của tôi đã thay đổi - Tôi không ngại làm những gì khiến tôi hạnh phúc; Tôi cảm thấy gần gũi hơn với bạn bè và gia đình của mình; Tôi hiểu bản thân mình hơn. Tôi biết tôi thực sự là ai bây giờ; Tôi có một cảm giác mới về ý nghĩa và mục đích trong cuộc sống của mình; Tôi có thể tập trung vào mục tiêu và ước mơ của mình tốt hơn ”.
Những đặc điểm này, cô chỉ ra, “về cơ bản đối lập trực tiếp với năm điều hối tiếc hàng đầu của người sắp chết,” và chúng là những đặc điểm tôi đã thấy trong mình nảy nở từ những cuộc đấu tranh của chính tôi với cơn đau mãn tính.
Có thể phát triển thành con người như ngày hôm nay - người biết cô ấy muốn gì trong cuộc sống và không ngại thể hiện là chính mình - là thành tựu lớn nhất mà tôi đã đạt được.
Mặc dù căng thẳng, sợ hãi, không chắc chắn và đau buồn đi kèm với cơn đau kinh niên của tôi, tôi hạnh phúc hơn bây giờ. Tôi thích bản thân mình hơn. Tôi có những kết nối sâu sắc hơn với những người khác.
Tôi hiểu rõ điều gì thực sự quan trọng trong cuộc sống của mình và kiểu sống mà tôi muốn hướng tới. Tôi tử tế hơn, kiên nhẫn hơn, đồng cảm hơn. Tôi không coi những điều nhỏ nhặt trong cuộc sống là điều hiển nhiên nữa. Tôi thưởng thức những niềm vui nho nhỏ - như một chiếc bánh cupcake thực sự ngon, một tiếng cười sảng khoái với một người bạn, hay một buổi hoàng hôn mùa hè tuyệt đẹp - như những món quà mà họ đang có.
Tôi vô cùng tự hào về con người mình đã trở thành, ngay cả khi trong các bữa tiệc, tôi dường như “không có gì” để thể hiện. Tôi ghét rằng những tương tác nhỏ này khiến tôi nghi ngờ dù chỉ một giây rằng tôi có bất cứ điều gì khác thường.
Trong cuốn sách của Jenny Odell, “Làm thế nào để không làm gì cả”, cô ấy thảo luận về một câu chuyện của nhà triết học Trung Quốc Zhuang Zhou, mà cô ấy ghi chú thường được dịch là “Cái cây vô dụng”.
Câu chuyện kể về một cái cây được một người thợ mộc chuyển qua, "tuyên bố nó là" cây vô giá trị "chỉ già đến mức này bởi vì những cành xương xẩu của nó sẽ không tốt cho việc lấy gỗ."
Odell nói thêm rằng “ngay sau đó, cái cây xuất hiện với [người thợ mộc] trong một giấc mơ,” đặt câu hỏi về quan niệm hữu ích của người thợ mộc. Odell cũng lưu ý rằng “nhiều phiên bản của [câu chuyện] đề cập rằng cây sồi có xương xẩu rất lớn và rộng đến mức có thể che bóng cho‘ vài nghìn con bò ’hoặc thậm chí‘ hàng nghìn con ngựa ’.”
Một cái cây được coi là vô dụng vì nó không cung cấp gỗ thực sự hữu ích theo những cách khác ngoài khuôn khổ hạn hẹp của người thợ mộc. Sau đó trong cuốn sách, Odell nói, "Ý tưởng về năng suất của chúng tôi được hình thành dựa trên ý tưởng sản xuất một cái gì đó mới, trong khi chúng tôi không có xu hướng coi việc bảo trì và chăm sóc là hiệu quả theo cùng một cách."
Odell đưa ra câu chuyện của Zhou và những quan sát của riêng cô ấy để giúp chúng tôi xem xét lại những gì chúng tôi cho là hữu ích, xứng đáng hoặc hữu ích trong xã hội của chúng tôi; nếu có, Odell lập luận rằng chúng ta nên dành nhiều thời gian hơn để làm những gì được phân loại là “không có gì”.
Khi câu hỏi đầu tiên mà chúng tôi hỏi mọi người là "Bạn làm nghề gì?", Chúng tôi đang ngụ ý rằng, cho dù chúng tôi có cố ý hay không, rằng những gì chúng tôi làm để nhận lương là điều duy nhất đáng xem xét.
Câu trả lời của tôi thực sự trở thành “không có gì”, bởi vì dưới chế độ tư bản chủ nghĩa, tôi không làm bất kỳ công việc gì. Công việc cá nhân tôi đã làm cho chính mình, công việc chữa bệnh mà tôi làm cho cơ thể của mình, công việc chăm sóc tôi làm cho người khác - công việc mà tôi tự hào nhất - được coi là vô giá trị và vô nghĩa.
Tôi làm được nhiều hơn những gì mà nền văn hóa thống trị công nhận là hoạt động đáng giá và tôi cảm thấy mệt mỏi khi cảm thấy mình không có gì quan trọng để đóng góp, cho dù là cho các cuộc trò chuyện hay xã hội.
Tôi không hỏi mọi người xem họ làm gì nữa, trừ khi đó là điều họ đã tự nguyện tiết lộ. Bây giờ tôi biết câu hỏi này có thể gây hại như thế nào và tôi không muốn mạo hiểm vô tình làm cho người khác cảm thấy mình nhỏ bé theo bất kỳ cách nào, vì bất kỳ lý do gì.
Ngoài ra, có những điều khác mà tôi muốn biết về mọi người, chẳng hạn như điều gì truyền cảm hứng cho họ, những khó khăn mà họ đã phải đối mặt, điều gì mang lại cho họ niềm vui, những gì họ đã học được trong cuộc sống. Những điều đó đối với tôi hấp dẫn hơn nhiều so với bất kỳ nghề nghiệp nào mà ai đó có thể có.
Điều đó không có nghĩa là công việc của mọi người không quan trọng, cũng như những điều thú vị không thể xuất hiện trong những cuộc trò chuyện đó. Nó không còn nằm trên đầu danh sách những điều tôi muốn biết ngay lập tức về một người nào đó và là câu hỏi mà tôi đang cẩn thận hơn khi hỏi bây giờ.
Tôi vẫn đấu tranh để cảm thấy tốt khi mọi người hỏi tôi làm gì để kiếm sống hoặc liệu tôi có đang làm việc trở lại hay không và tôi không có câu trả lời thỏa đáng cho họ.
Nhưng mỗi ngày, tôi ngày càng làm việc nhiều hơn để hiểu rằng giá trị của tôi là vốn có và còn hơn cả những khoản đóng góp vào vốn, và tôi cố gắng hết sức có thể để xác định sự thật đó bất cứ khi nào nghi ngờ bắt đầu xuất hiện.
Tôi xứng đáng vì tôi xuất hiện mỗi ngày, bất chấp nỗi đau theo tôi. Tôi xứng đáng vì khả năng phục hồi mà tôi đã xây dựng được từ những vấn đề sức khỏe suy nhược của mình. Tôi xứng đáng vì tôi là một người tốt hơn tôi trước khi sức khỏe của tôi gặp khó khăn.
Tôi xứng đáng vì tôi đang xây dựng kịch bản của riêng mình cho những gì khiến tôi có giá trị với tư cách là một con người, bên ngoài bất cứ điều gì mà tương lai nghề nghiệp của tôi có thể nắm giữ.
Tôi xứng đáng chỉ đơn giản là vì tôi đã đủ và tôi cố gắng nhắc nhở bản thân rằng đó là tất cả những gì tôi cần phải có.
Jennifer Lerner, 31 tuổi, tốt nghiệp UC Berkeley và là nhà văn, người thích viết về giới tính, tình dục và khuyết tật. Những sở thích khác của cô bao gồm chụp ảnh, làm bánh và đi dạo thư giãn trong thiên nhiên. Bạn có thể theo dõi cô ấy trên Twitter @ JenniferLerner1 và trên Instagram @jennlerner.
