Người ủng hộ bệnh viêm khớp dạng thấp Ashley Boynes-Shuck đã hợp tác với chúng tôi để nói về hành trình cá nhân của cô ấy và về ứng dụng mới của Healthline dành cho những người mắc bệnh RA.
RA Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người bị viêm khớp dạng thấp. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.
Khi còn nhỏ, Ashley Boynes-Shuck năng động và thích chơi bóng mềm và bóng rổ. Cô cũng là một hoạt náo viên. Do được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên (trước đây được gọi là viêm khớp dạng thấp vị thành niên) ở trường trung học, cô buộc phải ngừng chơi thể thao.
“Các triệu chứng của tôi bắt đầu với các khớp đau nhức sau khi ném bóng trong một trò chơi bóng mềm. Tôi cũng bị đau đầu gối khi trượt tuyết và nó không bao giờ như vậy kể từ đó. Hồi đó, bác sĩ thấp khớp của tôi buồn bã đề nghị tôi bỏ thể thao, ”Boynes-Shuck nói.
Ở độ tuổi 20, cô nhận được chẩn đoán mắc bệnh viêm khớp dạng thấp khởi phát ở người lớn (RA). Bây giờ cô ấy đã 36 tuổi, cô ấy đã sống với RA nhiều hơn thời gian của cuộc đời mình. Trong những năm qua, cô đã tìm mọi cách để giữ liên lạc với vận động viên nội y của mình.
"Tôi là một người năng động và thích hoạt động ngoài trời và vẫn yêu thích những môn như nhảy hip-hop, Zumba, thể dục nhịp điệu dưới nước và bơi lội, chèo thuyền kayak, đi bộ đường dài, lặn với ống thở, cưỡi ngựa và yoga, nhưng tôi không thích chơi thể thao", cô nói . "Bóng mềm là cuộc sống của tôi."
Trong suốt hành trình của mình với RA, Boynes-Shuck đã được kê các loại thuốc trị viêm khớp dạng thấp khác nhau, bao gồm thuốc sinh học, thuốc ức chế miễn dịch, DMARD, steroid, NSAID và các chất bổ sung. Cô ấy hiện đang kiểm soát tình trạng của mình bằng châm cứu, xoa bóp và dùng steroid hoặc NSAID khi cần thiết.
Ngoài việc điều trị y tế từ bác sĩ, cô ưu tiên chăm sóc bản thân.
Boynes-Shuck nói: “Viết, chơi nhạc, thú cưng, chồng và gia đình, tiếp xúc với thiên nhiên, giúp đỡ, huấn luyện và vận động cho các RAers khác đã giúp tôi đối phó.
Lời kêu gọi giúp đỡ người khác
Năm 2009, Boynes-Shuck bắt đầu làm việc với tư cách là giám đốc phát triển cộng đồng và người vận động ngang hàng với Tổ chức Viêm khớp.
Cô nói: “Tôi thấy rằng việc tập trung vào điều gì đó tích cực và hiệu quả sẽ rất hữu ích và tôi tìm thấy niềm vui và lòng biết ơn khi giúp đỡ và phục vụ người khác, truyền bá nhận thức, huấn luyện sức khỏe và vận động chính sách,” cô nói.
"Đây là những điều tôi cảm thấy được kêu gọi phải làm, đồng thời biến tình huống tiêu cực của tôi thành điều gì đó hữu ích và tích cực."
Cô cũng đã ra mắt blog Ar viêm khớp Ashley và đã xuất bản hai cuốn sách về hành trình của cô với RA.
Kết nối thông qua ứng dụng RA Healthline
Nỗ lực mới nhất của Boynes-Shuck là hợp tác với Healthline làm hướng dẫn cộng đồng cho ứng dụng RA Healthline miễn phí của mình.
Ứng dụng kết nối những người có RA dựa trên sở thích về lối sống của họ. Người dùng có thể duyệt qua hồ sơ thành viên và yêu cầu kết hợp với bất kỳ thành viên nào trong cộng đồng.
Hàng ngày, ứng dụng sẽ kết nối các thành viên trong cộng đồng, cho phép họ kết nối ngay lập tức. Boynes-Shuck nói rằng tính năng đối sánh là một trong những thứ có một không hai.
“Nó giống như một công cụ tìm‘ RA-Buddy ’,” cô nói.
Với tư cách là người hướng dẫn cộng đồng, Boynes-Shuck cùng với các đại sứ ứng dụng khác, những người ủng hộ RA sẽ dẫn dắt một cuộc trò chuyện trực tiếp được tổ chức hàng ngày. Người dùng có thể tham gia để tham gia vào các cuộc thảo luận về các chủ đề như chế độ ăn uống và dinh dưỡng, tập thể dục, chăm sóc sức khỏe, kích hoạt, quản lý cơn đau, điều trị, liệu pháp thay thế, biến chứng, mối quan hệ, du lịch, sức khỏe tâm thần, v.v.
“Tôi rất vui mừng được trở thành hướng dẫn viên cộng đồng cho RA Healthline. Tôi cảm thấy đam mê về việc những bệnh nhân thấp khớp có một không gian an toàn và không cảm thấy đơn độc, và điều đó truyền cảm hứng cho tôi sử dụng tiếng nói của mình để giúp đỡ những người có hoàn cảnh tương tự như tôi, ”cô nói. “Một lần nữa, đó là về việc tạo ra những gì tốt nhất mà tôi đã được giải quyết.”
Trong khi cô ấy đã sử dụng Facebook, Twitter và các trang web và nền tảng truyền thông xã hội khác để tìm kiếm thông tin RA, cô ấy nói RA Healthline là công cụ kỹ thuật số duy nhất mà cô ấy đã sử dụng chỉ dành riêng cho những người sống chung với RA.
“Đó là một nơi chào đón và tích cực cho những người có cùng chí hướng đang sống và phát triển với RA,” cô nói.
Đối với những người dùng muốn đọc thông tin liên quan đến RA, ứng dụng cung cấp phần Khám phá, bao gồm các bài báo về lối sống và tin tức được các chuyên gia y tế của Healthline đánh giá về các chủ đề liên quan đến chẩn đoán, điều trị, nghiên cứu, dinh dưỡng, tự chăm sóc, sức khỏe tâm thần, v.v. . Bạn cũng có thể đọc những câu chuyện cá nhân từ những người sống chung với RA.
“Phần Khám phá là một cách thực sự tuyệt vời để tìm thông tin hữu ích tất cả ở cùng một chỗ. Tôi đã duyệt qua nó rất nhiều, ”Boynes-Shuck nói.
Cô ấy cũng đang có được kiến thức và cái nhìn sâu sắc từ các thành viên trong cộng đồng.
“Thành thật mà nói, mọi người đều nói rằng tôi truyền cảm hứng cho họ, nhưng tôi cũng cảm thấy được truyền cảm hứng và biết ơn những bệnh nhân RA đồng hành của mình. Tôi đã học được rất nhiều và được truyền cảm hứng từ rất nhiều bạn bè đồng trang lứa của tôi, ”cô nói. “Nó thực sự bổ ích về mặt cá nhân và chuyên môn, nhưng đó cũng là một nguồn hỗ trợ tuyệt vời để tôi học hỏi và dựa vào những bệnh nhân khác.”
Tải ứng dụng tại đây.
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết những câu chuyện về sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy đây.
