Chẩn đoán bệnh xơ tủy có thể đáng báo động, đặc biệt là vì nhiều người ban đầu không có bất kỳ triệu chứng nào.
Cho dù bạn có các triệu chứng hay không, bệnh xơ tủy là một căn bệnh nghiêm trọng gây sẹo cho tủy xương, khiến tủy xương không thể tạo ra các tế bào máu khỏe mạnh.
Bệnh u xơ tủy là một dạng ung thư máu hiếm gặp, nằm trong nhóm các rối loạn được gọi là ung thư tăng sinh tủy (MPN). Nó thường ảnh hưởng đến những người lớn tuổi và thường được chẩn đoán sau khi khám sức khỏe định kỳ.
Các nhà nghiên cứu đã đạt được những tiến bộ trong điều trị đã cải thiện triển vọng cho nhiều người mắc bệnh này. Nhưng rất khó để biết chắc chắn cuộc sống của bạn sẽ thay đổi như thế nào khi được chẩn đoán. Diễn biến và tiên lượng bệnh có thể thay đổi đáng kể ở mỗi người.
Để hiểu tình trạng hiếm gặp này, dưới đây là xem xét bệnh xơ tủy có thể ảnh hưởng như thế nào đến cuộc sống hàng ngày của bạn.
1. Các cuộc hẹn với bác sĩ thường xuyên
Nếu bạn không gặp phải bất kỳ triệu chứng nào của bệnh xơ tủy, có thể không cần điều trị ngay.
Tuy nhiên, bác sĩ sẽ muốn theo dõi sức khỏe của bạn một cách chặt chẽ và thường xuyên để biết các dấu hiệu tiến triển của bệnh. Điều này được gọi là "chờ đợi thận trọng."
Có thể bạn sẽ cần phải duy trì lịch trình kiểm tra sức khỏe thường xuyên và các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm. Bác sĩ có thể kiểm tra các dấu hiệu thiếu máu, lá lách to hoặc các biến chứng khác.
Một số người vẫn không có triệu chứng trong nhiều năm. Nhưng điều quan trọng là không bỏ lỡ bất kỳ cuộc hẹn nào đã lên lịch của bác sĩ trong thời gian này. Có thể là một ý kiến hay nếu bạn giữ lịch, bảng kế hoạch hoặc ứng dụng dành cho thiết bị di động để theo dõi các cuộc hẹn của mình.
2. Mệt mỏi
Các triệu chứng xơ hóa tủy có thể xuất hiện từ từ. Nhưng khi tình trạng này bắt đầu cản trở việc sản xuất tế bào máu, bạn có thể bắt đầu cảm thấy mệt mỏi thường xuyên hơn. Mệt mỏi là do thiếu máu, có nghĩa là số lượng hồng cầu thấp.
Mệt mỏi có thể ảnh hưởng đến khả năng làm việc của bạn. Nhiều người bị bệnh xơ tủy quyết định giảm giờ làm việc hoặc nghỉ hưu sớm. Bạn có thể yêu cầu sếp làm việc tại nhà nếu có thể hoặc thường xuyên nghỉ giải lao trong ngày làm việc.
Yêu cầu sự giúp đỡ của gia đình hoặc bạn bè trong các công việc gia đình hoặc thuê một người dọn dẹp.
Truyền máu có thể làm tăng số lượng tế bào hồng cầu của bạn và giúp giảm bớt tình trạng suy nhược và mệt mỏi. Truyền máu liên quan đến việc nhận các tế bào hồng cầu từ một người hiến tặng tương thích.
Quy trình này có thể nhanh chóng làm giảm các triệu chứng thiếu máu, chẳng hạn như mệt mỏi. Truyền máu là một thủ tục tương đối an toàn. Bác sĩ có thể đề nghị truyền máu cho trường hợp thiếu máu nặng.
3. Khó ngủ
Những người bị bệnh xơ tủy có triệu chứng thường cho biết họ bị đổ mồ hôi ban đêm và khó ngủ.
Để chống lại chứng mất ngủ, bạn nên hình thành thói quen vệ sinh giấc ngủ lành mạnh. Ví dụ: bạn có thể thử:
- đi ngủ và thức dậy vào cùng một thời điểm mỗi ngày
- tránh caffein gần giờ đi ngủ
- chỉ dành thời gian trên giường khi bạn có ý định cụ thể đi ngủ
- tránh màn hình sáng từ thiết bị điện tử vào ban đêm
- giữ cho phòng ngủ của bạn tối và mát mẻ
- chơi nhạc thư giãn, thiền hoặc tắm thư giãn trước khi đi ngủ
- hạn chế uống rượu vào buổi tối, vì nó có thể ảnh hưởng đến giấc ngủ
Bạn có thể cần mua máy điều hòa không khí hoặc quạt để giữ mát vào ban đêm.
Thuốc hỗ trợ giấc ngủ theo toa hoặc thực phẩm chức năng cũng có thể giúp bạn có một đêm ngon giấc. Nói chuyện với bác sĩ của bạn về việc dùng thuốc để ngủ.
4. Tăng đau
Bệnh xơ hóa tủy có thể dẫn đến viêm mô xung quanh xương và cứng tủy, có thể gây đau đớn.
Lá lách to, thường gặp ở những người bị bệnh xơ tủy, cũng có thể gây áp lực lên bụng và gây đau.
Bệnh xơ tủy cũng có thể gây ra một tình trạng khác được gọi là bệnh gút. Bệnh gút xảy ra khi axit uric tích tụ trong cơ thể và tạo thành các tinh thể ở các khớp. Các khớp có thể bị sưng, đau và viêm.
Có nhiều lựa chọn điều trị có sẵn để đối phó với cơn đau, tùy thuộc vào nguyên nhân. Đối với lá lách to, bác sĩ có thể đề nghị một trong các lựa chọn điều trị sau:
- ruxolitinib (Jakafi)
- hydroxyurea (một loại hóa trị liệu)
- interferon alfa
- thalidomide (Thalomid)
- lenalidomide (Revlimid)
- xạ trị
Nếu những tùy chọn này không hiệu quả, bạn có thể cần phải phẫu thuật để loại bỏ lá lách của mình. Đây được gọi là phẫu thuật cắt lách. Tuy nhiên, thủ thuật này có thể mang lại những rủi ro, chẳng hạn như cục máu đông, nhiễm trùng và mở rộng gan.
5. Dễ bị bầm tím
Theo thời gian, bạn có thể phát triển số lượng tiểu cầu thấp. Tiểu cầu giúp đông máu. Nếu không có đủ tiểu cầu, bạn sẽ dễ bị chảy máu và bầm tím hơn.
Bạn có thể cần thêm thời gian và cẩn thận khi đi lên và xuống cầu thang hoặc mặc đồ bảo hộ khi tập thể dục, chẳng hạn như miếng đệm đầu gối.
Bạn cũng có thể sắp xếp lại đồ đạc trong gia đình để tránh mọi rủi ro do vấp ngã hoặc va chạm vào thứ gì đó có thể gây thương tích.
6. Căng thẳng cảm xúc
Chẩn đoán bất kỳ bệnh mãn tính nào có thể dẫn đến căng thẳng về cảm xúc.Điều quan trọng là bạn yêu cầu sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè hoặc một nhóm hỗ trợ. Bạn cũng có thể muốn tìm tư vấn để khắc phục cảm xúc của mình.
Lên lịch gặp y tá hoặc nhân viên xã hội có thể giúp bạn hiểu rõ hơn về việc chẩn đoán ung thư có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào và chỉ cho bạn đúng hướng để nhận được sự giúp đỡ.
Bạn cũng có thể nhận hỗ trợ từ một tổ chức như:
- Hiệp hội bệnh bạch cầu và ung thư hạch
- Tổ chức Nghiên cứu Tế bào chất Tăng sinh Myeloproliferative
Ngoài ra, bạn có thể lên lịch hẹn với chuyên gia sức khỏe tâm thần được cấp phép, chẳng hạn như cố vấn hoặc nhà tâm lý học.
Một vài thay đổi lối sống đơn giản cũng có thể giúp bạn kiểm soát căng thẳng. Các hoạt động như thiền, yoga, làm vườn, đi bộ đường dài nhẹ nhàng và âm nhạc có thể giúp cải thiện tâm trạng và sức khỏe tổng thể của bạn.
7. Điều trị tác dụng phụ
Tất cả các lựa chọn điều trị cho bệnh xơ tủy đều có nguy cơ tác dụng phụ. Bạn nên thảo luận điều này với bác sĩ trước khi bắt đầu điều trị.
Tác dụng phụ của việc điều trị phụ thuộc vào nhiều yếu tố, bao gồm liều lượng điều trị, độ tuổi của bạn và nếu bạn có bất kỳ tình trạng bệnh lý nào khác. Các tác dụng phụ có thể bao gồm:
- buồn nôn
- chóng mặt
- sốt
- bệnh tiêu chảy
- nôn mửa
- mệt mỏi
- rụng tóc tạm thời
- hụt hơi
- nhiễm trùng
- sự chảy máu
- cảm giác ngứa ran ở bàn tay hoặc bàn chân của bạn
Hãy nhớ rằng hầu hết các tác dụng phụ chỉ là tạm thời và sẽ biến mất khi bạn hoàn thành quá trình điều trị. Bạn có thể cần dùng thêm thuốc để kiểm soát những tác dụng phụ này.
Bạn có thể viết nhật ký hoặc sử dụng ứng dụng điện thoại để theo dõi các tác dụng phụ của mình. Chia sẻ thông tin này với bác sĩ của bạn trong cuộc hẹn tiếp theo.
8. Thay đổi chế độ ăn uống
Mặc dù không có chế độ ăn uống cụ thể nào bạn cần tuân theo để kiểm soát bệnh xơ tủy, nhưng thực phẩm bạn ăn có thể đóng một vai trò trong sự tiến triển của bệnh.
Viêm mãn tính là một đặc điểm nổi bật của bệnh xơ tủy. Thực phẩm bạn ăn cũng có thể có tác động đến lượng viêm trong cơ thể bạn.
Bạn có thể cần phải sửa đổi chế độ ăn uống của mình để đảm bảo bạn đang ăn một chế độ ăn uống cân bằng và lành mạnh giàu:
- trái cây
- rau
- các loại ngũ cốc
- chất béo lành mạnh
Điều này có thể làm giảm viêm và thậm chí có thể giúp làm chậm sự tiến triển của bệnh xơ tủy.
Quỹ Nghiên cứu MPN khuyên bạn nên bao gồm các loại thực phẩm sau trong chế độ ăn uống của bạn:
- rau, đặc biệt là rau lá xanh đậm và các loại rau họ cải như bông cải xanh và cải xoăn
- các loại ngũ cốc
- trái cây
- đậu và các loại đậu
- các loại hạt và hạt giống
- trứng
- dầu lành mạnh, như dầu dừa hoặc dầu ô liu
- cá béo
- sữa không béo
- thịt nạc
Họ cũng khuyên bạn nên tránh những điều sau:
- thịt đỏ
- thực phẩm nhiều muối
- thực phẩm nhiều đường, bao gồm cả đồ uống có đường
- thực phẩm giàu chất béo, như sữa nguyên chất và pho mát
- thức ăn đã qua chế biến
- bánh mì trắng
- quá nhiều rượu
Ngoài việc thay đổi chế độ ăn uống, điều quan trọng là duy trì cân nặng hợp lý. Gặp chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn tìm ra những thay đổi bạn cần thực hiện đối với chế độ ăn uống của mình.
Mang đi
Mặc dù ban đầu bạn có thể không có triệu chứng, nhưng chẩn đoán bệnh xơ tủy sẽ có nghĩa là cuộc sống của bạn có thể sẽ thay đổi theo một số cách.
Lúc đầu, điều này có nghĩa là bạn phải thay đổi chế độ ăn uống, đến bác sĩ thường xuyên hơn để kiểm tra sức khỏe và tham gia một nhóm hỗ trợ.
Sau đó trong quá trình bệnh của bạn, điều đó có nghĩa là bạn phải đối mặt với các triệu chứng mới như mệt mỏi hoặc đau đớn, thử dùng thuốc mới hoặc phẫu thuật. Phương pháp điều trị bệnh xơ hóa tủy nhằm giúp kiểm soát các triệu chứng và biến chứng, nâng cao chất lượng cuộc sống và cải thiện triển vọng của bạn.
Bác sĩ có thể giúp bạn quyết định kế hoạch điều trị, trong khi nhân viên xã hội hoặc nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn kiểm soát các tác dụng phụ về mặt tinh thần.
.jpg)
