Bác sĩ chuyên khoa thần kinh của bạn xác nhận rằng các đốm trắng xuất hiện trên ảnh chụp MRI của bạn là một bệnh tiến triển của hệ thần kinh trung ương.
Đây là nguyên nhân gây ra các triệu chứng bí ẩn mà bạn đang gặp phải. Mọi thứ như tê tái. Mệt mỏi. Các vấn đề về bàng quang. Sương mù. Khá nhiều thứ khác mà không có lời giải thích hợp lý.
"Bạn bị đa xơ cứng."
Hy vọng có tin tức tốt hơn, bạn thậm chí có thể tìm kiếm ý kiến thứ hai chỉ để biết rằng có, đó thực sự là MS.
Nuốt chửng.
Cụm từ bốn từ này - “Bạn bị đa xơ cứng” - đang thay đổi cuộc sống. Nó có khả năng, trực tiếp và gián tiếp, ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bạn cho dù bạn nghe nó lần đầu tiên cách đây bao lâu.
Sau khi chẩn đoán MS, hầu hết chúng ta ban đầu chìm trong biển cả sợ hãi và phủ nhận. Chúng ta chiến đấu để vượt qua những sóng gió và an toàn đến với nền tảng vững chắc của sự chấp nhận. Bạn đang làm gì với điều đó?
Sự thật mà nói: Cả hai chúng tôi viết bài này đều đã sống với MS hơn 20 năm và vẫn chưa đi đến được nền tảng chấp nhận dường như khó nắm bắt này. Ồ, chúng tôi đã vào bờ an toàn nhưng chúng tôi nhận thấy rằng tốt nhất là mặt đất rung chuyển.
Và bạn biết những gì? Điều đó hoàn toàn ổn! Khi bạn đang sống chung với một căn bệnh đang tiến triển như MS, việc chấp nhận không xảy ra trong một sớm một chiều vì căn bệnh này tiến triển vĩnh viễn. Bạn cần học cách phát triển cùng với nó.
Đó là lý do tại sao điều quan trọng là bạn phải hiểu việc chấp nhận cuộc sống với MS trông như thế nào, tại sao việc chấp nhận này đang được tiến hành và cách bạn có thể tự trao quyền để biến MS trở thành căn bệnh mà bạn có thể chấp nhận.
Chấp nhận MS không giống như đầu hàng nó
Không ai trong chúng tôi muốn dễ dàng thừa nhận thực tế về các chẩn đoán của mình - Jennifer với MS tiến triển thứ phát và Dan với MS tái phát tái phát. Nghiêm túc mà nói, có ai thực sự hoan nghênh việc chẩn đoán một căn bệnh đang tiến triển mà không có cách nào chữa khỏi với vòng tay rộng mở không?
Cả hai chúng tôi đều ở độ tuổi 20 và gần như đã có cả cuộc đời trưởng thành ở phía trước. Nỗi sợ hãi nhường chỗ cho nước mắt, sự phủ nhận, tức giận và mọi giai đoạn tiêu chuẩn khác của sự đau buồn.
MS là một nội dung nghiêm trọng và nó sẽ không sớm xảy ra bất cứ lúc nào. Vậy người bị MS phải làm gì?
Cả hai chúng tôi đều nhận ra rằng việc bỏ qua căn bệnh này sẽ không mang lại lợi ích gì cho cả hai chúng tôi. Và, bởi vì cả hai chúng tôi đều không mê cờ bạc, chúng tôi không sẵn sàng chấp nhận bất kỳ cơ hội nào mà chúng tôi sẽ ổn nếu chúng tôi không chú ý đến.
Có vẻ như những người sống dọc theo Bãi biển Miami đã không làm gì để đảm bảo nhà cửa của họ khi các nhà dự báo báo cáo rằng một cơn bão đã đổ bộ Bahamas và đang tiến thẳng về phía Florida. Cơn bão có thể nhớ họ, nhưng họ có thực sự muốn cám dỗ số phận?
Khi chấp nhận ban đầu rằng mình bị MS, chúng ta có thể tiếp tục thực hiện nghiên cứu của mình, tìm hiểu thông tin, kết nối cá nhân, thực hiện các liệu pháp điều chỉnh bệnh, quản lý chế độ ăn uống, chuẩn bị cho điều tồi tệ nhất và ăn mừng những thành công của chúng ta.
Không mắc sai lầm: “Sự chấp nhận” này không đồng nghĩa với “đầu hàng”. Trên thực tế, điều đó có nghĩa là chúng tôi đang hành động để vượt qua căn bệnh này theo cách của riêng mình.
Nhưng công việc của chúng tôi để chấp nhận cuộc sống với MS không kết thúc sau làn sóng xung kích đầu tiên do các chẩn đoán chính thức của chúng tôi gây ra. Nó vẫn tiếp tục cho đến ngày nay.
Phát triển với những thay đổi trong quan điểm của MS: Dan
Nhiều lần trong suốt mối quan hệ của chúng tôi, tôi đã chia sẻ với Jennifer một cuộc trò chuyện mà tôi đã có với linh mục của mình khi tôi dự tính trở thành người Công giáo. Khi nói rằng tôi vẫn còn một số câu hỏi về Công giáo, anh ấy kể cho tôi nghe những gì anh ấy đã từng nói với một người Công giáo 28 tuổi, người đang thắc mắc về niềm tin của cô ấy.
“Cô ấy giải thích,“ Thưa cha, con chỉ cảm thấy như mất đi niềm tin mà con đã có trong suốt cuộc đời. ”Tôi nói với mẹ,“ Tốt! Đó chính xác là cách nó phải như vậy! Hãy nghĩ về nó: Liệu bạn có những gì bạn cần ở tuổi 28 nếu bạn duy trì niềm tin như một đứa trẻ 10 tuổi? Vấn đề không phải là bạn đánh mất niềm tin. Nó nói thêm về cách trải nghiệm và sự hiểu biết trong suốt cuộc đời của bạn đang giúp bạn phát triển sâu hơn trong đức tin mà bạn đã từng có. '”
Chà. Điểm tuyệt vời, thưa cha. Quan điểm và cách tiếp cận này vượt xa các cuộc tham vấn tôn giáo. Đó là cốt lõi của lý do tại sao việc chấp nhận MS là một công việc đang được tiến hành.
Đúng vậy, Jennifer và tôi đều chấp nhận sự thật rằng chúng tôi mắc bệnh MS và đã tham gia cuộc hành trình để làm những gì chúng tôi phải làm sau lần chẩn đoán của mình cách đây 23 và 21 năm. Giá như bệnh dừng ở đó.
Trong hơn 2 thập kỷ, mỗi người chúng tôi đều phải điều chỉnh và học cách chấp nhận những thực tế mới liên quan đến MS, như khi Jennifer không thể đi lại được nữa và cần sử dụng xe lăn, hay khi tay tôi tê liệt đến mức tôi phải sử dụng phần mềm nhận dạng giọng nói để trợ giúp đánh máy cho nghề nghiệp của tôi với tư cách là một nhà văn sáng tạo.
Chúng ta có thể chấp nhận những thực tế này khi chúng ta được chẩn đoán lần đầu không? Chắc là không.
Đó là lý do tại sao việc chúng tôi chấp nhận căn bệnh này là một công việc đang được tiến hành. MS không bao giờ dừng lại, và chúng ta cũng vậy.
Lật kịch bản để kiểm soát căn bệnh: Góc nhìn của Jennifer
Có rất nhiều điều về MS mà chúng tôi không thể kiểm soát. Nó không thể đoán trước được, nhớ không? Chúng tôi có thể ném cho bạn câu nói sáo rỗng “Khi cuộc đời trao cho bạn quả chanh, hãy pha nước chanh”, nhưng điều đó hơi quá nhẹ so với những gì cần thiết để bạn mạnh dạn tiến về phía trước khi đối mặt với MS.
Chúng tôi không pha nước chanh. Chúng tôi không chịu nhượng bộ căn bệnh này.
Tôi nói với Dan rằng tôi không nghĩ đó là một vấn đề lớn khi tôi bắt đầu sử dụng một chiếc xe tay ga ba bánh khoảng 5 năm sau khi được chẩn đoán. Sự tiến triển của bệnh nặng đã lấy đi khả năng đi lại của tôi và tôi đã ngã xuống… rất nhiều. Nhưng tôi mới 28 tuổi và tôi không muốn bỏ lỡ bất cứ điều gì. Tôi cần chiếc xe tay ga để di chuyển một cách an toàn và sống hết mình.
Chắc chắn, tôi có thể đã trả phòng vì tôi không thể đi bộ được nữa, nhưng bánh xe đã giữ tôi lại trong trò chơi vào thời điểm đó. Và bây giờ, nếu tôi phải ngồi trên xe lăn, tôi sẽ là người giỏi nhất. Nhìn đẹp nhất. Hãy sở hữu nó. Nhận ra và đánh giá cao tất cả những gì mà thiết bị hỗ trợ di chuyển này mang lại cho tôi.
Tôi đã chấp nhận rằng tôi không thể đi bộ ngay bây giờ, vì vậy tôi sử dụng xe lăn. Nhưng điều tiếp thêm sức mạnh cho tôi là biết rằng tôi sẽ không chấp nhận rằng tôi sẽ không bao giờ bước đi nữa. Điều này cho tôi hy vọng và giúp tôi tiếp tục làm việc và phấn đấu cho một tương lai tốt đẹp hơn nữa.
Mang đi
Thông qua việc trao quyền cho bản thân, chúng tôi giúp cơ quan chấp nhận vị trí của chúng tôi với MS của mình trong khi không đánh mất mình trước căn bệnh này. Đó là lý do tại sao việc chấp nhận MS đang được tiến hành. Cũng như bạn không phải là người giống như lúc chẩn đoán, MS của bạn cũng liên tục thay đổi.
Dan và Jennifer Digmann đang hoạt động tích cực trong cộng đồng MS với tư cách là diễn giả, nhà văn và người ủng hộ công khai. Họ thường xuyên đóng góp vàoblog từng đoạt giải thưởngvà là tác giả của “Bất chấp MS, để Spite MS, ”Một bộ sưu tập những câu chuyện cá nhân về cuộc sống của họ cùng với căn bệnh đa xơ cứng. Bạn cũng có thể theo dõi họ trênFacebook,Twitter, vàInstagram.
.jpg)
