“Tôi cảm thấy như mình đang tự giúp mình 16 năm trước khi tôi không biết ai bị MS hoặc phải làm gì hoặc thậm chí tái phát là gì”.
Trong năm thứ hai đại học năm 2004, Elizabeth McLachlan bắt đầu cảm thấy tê và ngứa ran ở bàn chân.
“Tôi đã đến gặp bác sĩ của trung tâm chăm sóc sức khỏe học sinh và ông ấy đề nghị dùng ibuprofen ba lần một ngày. Sau khoảng một tháng, cảm giác này dường như biến mất, ”McLachlan nói.
Tuy nhiên, một vài tháng sau, cô ấy đã đi xe trượt tuyết vào ban đêm với những người bạn gần trường học ở Utah của cô ấy, và bị phơi quần áo. Trong khi cô ấy có thể di chuyển sau sự cố, cô ấy cảm thấy tê toàn bộ phần bên trái của cơ thể.
Bác sĩ của trường đã giới thiệu cô đến một nhà thần kinh học, người đã đề nghị cô nên chụp MRI.
“Cuối cùng, tôi đã nhặt được bản báo cáo để mang đến cho bác sĩ của mình và tôi đọc được chẩn đoán, bệnh đa xơ cứng (MS), khi tôi đang đi bộ về ký túc xá của mình. Cha mẹ tôi đến từ Bắc Carolina vì họ lo lắng, và ngay khi tôi nhìn thấy họ, tôi đã nói với họ. McLachlan nói.
Ngoài tin tức gây sốc, cô ấy còn đau khổ vì tình trạng của cô ấy khiến cô ấy không thể tiếp tục đến trường để đi du lịch Ấn Độ.
Cô nói: “Tôi đang nghiên cứu nhân học văn hóa xã hội và dự định đến Nam Ấn Độ cho một dự án nghiên cứu. “Bỏ lỡ nó khiến tôi buồn nhất, nhưng tôi có một giáo sư tuyệt vời, người nói rằng tôi có thể đi chuyến sau đến đó.”
Cô ấy đã kết thúc hai chuyến đi đến Ấn Độ, trong khi thuốc men vẫn tiếp tục bùng phát. Tuy nhiên, sau chuyến đi thứ hai, bà bị tái phát khiến bà bị co cứng lưng và không thể đi lại được.
“Việc ở lại trường trở nên quá nhiều và tôi trở về nhà và hoàn thành chương trình học trực tuyến của mình,” cô nói.
Sau hai năm sống chung với căn bệnh tái phát, McLachlan bắt đầu cảm thấy nhẹ nhõm. Cô quyết định ngừng thuốc trong 10 năm trong khi cố gắng kiểm soát tình trạng của mình bằng chế độ ăn uống và tập thể dục. Trong thời gian đó, cô đã kết hôn và có hai con.
“Bác sĩ của tôi đồng ý cho tôi ngừng thuốc cho đến khi tôi hoàn thành việc cho con bú, nhưng tôi đã đợi quá lâu sau khi cai sữa cho bé thứ hai và tôi bắt đầu nhận thấy mình mệt mỏi và mệt mỏi hơn. Nhưng tôi cũng là một bà mẹ bận rộn và cố gắng tiếp tục, ”McLachlan nói.
Cô quyết định đi nghỉ cùng gia đình và bắt đầu điều trị khi trở về.
“Tôi bị tái phát sau kỳ nghỉ để lại tổn thương trên thân não. Sau đó, tôi bị tê liệt một phần vĩnh viễn ở bàn chân, chân, tay và bàn tay. ”Cô giải thích.
Vào năm 2018, bác sĩ của cô đã kê một loại thuốc khác cùng với liệu pháp vật lý và vận động để giúp tái phát.
Tìm kiếm sự hỗ trợ và cảm hứng để nói ra
Trong lần tái nghiện năm 2018, McLachlan rơi vào trầm cảm.
“Chồng tôi đề nghị tôi ở với bố mẹ một chút, để tôi có thể nghỉ việc chăm sóc bọn trẻ. Tôi đã ở một nơi tồi tệ và với thời gian tôi có, tôi bắt đầu tìm kiếm trực tuyến các nhóm hỗ trợ MS, ”cô nói.
Cô đã xem qua ứng dụng MS Healthline miễn phí và ngay lập tức tìm thấy sự thoải mái trong đó.
“Ứng dụng đã cho tôi thứ mà tôi chưa từng có - kết nối với những người khác có MS,” cô nói. “Trong 14 năm tôi bị MS, có lẽ tôi chỉ gặp 4 người bị MS. Tôi thích trao đổi câu chuyện với mọi người trên ứng dụng. Nó đã giúp tôi vượt qua khoảng thời gian khó khăn trong cuộc đời ”.
Gần đây, cô đã trở thành một trong những đại sứ của ứng dụng, cho phép cô dẫn dắt các cuộc thảo luận nhóm với các thành viên trong cộng đồng về các chủ đề khác nhau, chẳng hạn như chẩn đoán, điều trị, chế độ ăn uống, tập thể dục, các mối quan hệ, nuôi dạy con cái, công việc, v.v.
Tổ chức các cuộc trò chuyện trực tiếp là phần yêu thích của cô trong vai trò này.
“Tôi cảm thấy như mình đang tự giúp mình trong 16 năm trở lại khi tôi không biết ai bị MS hoặc phải làm gì hoặc thậm chí tái phát là gì,” cô nói.
Cô giải thích: “Mặc dù mọi thứ được giải thích cho chúng tôi tại văn phòng bác sĩ, nhưng chúng tôi bị choáng ngợp với tất cả thông tin và thay đổi đến mức khó có thể để thực tế đó chìm sâu vào cho đến khi bạn nói chuyện với những người khác có cùng trải nghiệm.
Cô ấy cũng thích xây dựng tình bạn thực sự thông qua ứng dụng.
“Tôi có rất nhiều tin nhắn qua lại với mọi người và tôi đã thiết lập mối quan hệ lâu dài với những bệnh nhân MS khác. Thật khó để tìm thấy những bà mẹ khác mắc chứng MS và thật tuyệt vời khi có một người hiểu được sự hỗn loạn khi có con nhỏ, ”McLachlan nói.
Tìm một cộng đồng quan tâm
Không có lý do gì để thực hiện chẩn đoán MS hoặc hành trình dài hạn một mình. Với ứng dụng MS Healthline miễn phí, bạn có thể tham gia một nhóm và tham gia vào các cuộc thảo luận trực tiếp, kết hợp với các thành viên trong cộng đồng để có cơ hội kết bạn mới và cập nhật những tin tức và nghiên cứu mới nhất về MS.
Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play. Tải xuống ở đây.
Tìm tiếng nói của cô ấy như một người bênh vực
Việc tham gia với MS Healthline đã thúc đẩy cô ấy trở thành một người ủng hộ MS theo những cách khác. Gần đây cô ấy bắt đầu quan tâm đến y học tái tạo và đang tham gia vào một thử nghiệm lâm sàng cho một loại thuốc tái tạo myelin.
“Tôi đã nhận được 12 lần truyền và bây giờ đang trong giai đoạn họ theo dõi tôi trong 6 tháng. Tôi đã nhận thấy một số cải thiện, nhưng tôi không biết liệu mình có đang sử dụng giả dược hay không, ”McLachlan nói.
Cô ấy đã được mời nói chuyện trên vlog NoS StressMS để nói về trải nghiệm của mình với thử nghiệm lâm sàng, và kết quả là mọi người bắt đầu liên hệ với cô ấy để thảo luận về các thử nghiệm lâm sàng mà họ tham gia.
Cô nói: “Tôi đã thành lập một nhóm trên Facebook có tên là Remyelination - Tiếp cận với những điều có thể xảy ra trong bệnh đa xơ cứng, để mọi người có thể so sánh và đối chiếu trải nghiệm của họ trong khi tham gia các thử nghiệm.
Giúp đỡ người khác đã giúp cô ấy như thế nào
Cùng với nhau, nhóm Facebook và ứng dụng MS Healthline đã thay đổi cách McLachlan nhìn nhận về bản thân.
“Khi bạn là một bệnh nhân, bạn đã quen với việc lấy thông tin từ bác sĩ của mình. Họ cho bạn biết phải làm gì và bạn lắng nghe. Điều đó có thể bị động theo một cách nào đó, ”cô nói.
Mặc dù cô ấy không phải là bác sĩ nhưng với tư cách là một đại sứ, McLachlan đánh giá cao việc cung cấp và nhận thông tin, tài nguyên và kinh nghiệm cá nhân với những người khác đang sống chung với MS.
“Điều đó rất mạnh mẽ và thay đổi quan điểm của tôi với tư cách là một người mắc chứng MS. Tôi không cần phải chỉ nhận sự giúp đỡ từ mọi người, tôi cũng có thể giúp đỡ, ”cô nói.
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy đây.
.jpg)
