Kính gửi chiến binh đa xơ cứng được chẩn đoán gần đây,
Tôi rất tiếc khi biết về chẩn đoán đa xơ cứng (MS) gần đây của bạn.Tôi sẽ không ước cuộc sống này vào bất cứ ai, nhưng tôi phải trấn an bạn, bạn không đơn độc. Và đơn giản như nó nghe, mọi thứ sẽ ổn.
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh MS cách đây bảy năm. Một ngày nọ, tôi thức dậy và không thể cảm thấy chân hoặc đi lại của mình. Tôi đến phòng cấp cứu, thuyết phục bản thân rằng đó là một bệnh nhiễm trùng và một số loại thuốc kháng sinh sẽ khắc phục được nó. Tôi sẽ trở lại với “tôi” chỉ sau vài ngày.
Chụp MRI từ ngày hôm đó cho thấy nhiều tổn thương trên não, cổ và cột sống của tôi. Tôi được chẩn đoán mắc chứng MS vào đêm đó.
Tôi được tiêm một đợt steroid liều cao trong năm ngày và sau đó được xuất viện với lệnh chuyển về ở với bố mẹ để chữa bệnh. Tôi đóng gói và đi từ DC đến Pittsburgh trong vài tuần. Tôi đã nói với sếp rằng tôi sẽ quay lại và để lại danh sách hướng dẫn thực hiện với đồng nghiệp.
Tôi không bao giờ trở lại. Nghe có vẻ kịch tính, nhưng đó là sự thật.
Vài tuần sau khi trở về với cha mẹ, tôi lại bị tái phát khiến tôi phải nhập viện vào mùa hè. Tôi không thể nói chuyện do mắc chứng rối loạn nhịp tim, không thể đi lại và tôi gặp vấn đề về sự khéo léo nghiêm trọng. Cơ thể tôi không phản ứng với steroid hoặc thuốc điều trị bệnh của tôi. Chúng tôi thậm chí còn thử phương pháp di chuyển bằng phương pháp plasmapheresis, một quy trình lọc ra các kháng thể có hại từ máu.
Tôi đã trải qua tám tuần trong trại cai nghiện nội trú, nơi tôi học cách ăn bằng các dụng cụ có trọng lượng, học cách nói chuyện mới mà không giống tôi và học lại cách đi lại bằng nạng.
Đó là trải nghiệm kinh hoàng nhất trong cuộc đời tôi. Nhưng nhìn lại, đó không phải là tất cả những gì tôi nhớ.
Tôi cũng nhớ gia đình tôi hiển hiện hàng ngày. Tôi nhớ những người bạn của tôi đến thăm với kẹo và tình yêu. Tôi nhớ những con chó trị liệu, các y tá đặt tên phòng của tôi là “phòng công chúa” và bác sĩ vật lý trị liệu đã thúc đẩy tôi vì anh ta biết tôi có thể lấy nó. Tôi nhớ mình đã trở thành một chiến binh.
MS đang thay đổi cuộc sống. Nếu bạn được chẩn đoán mắc MS, bạn có hai lựa chọn: Bạn có thể trở thành nạn nhân của nó hoặc bạn có thể trở thành một chiến binh thông qua nó.
Một chiến binh là một chiến binh dũng cảm. Sống một cuộc sống thích nghi trong một thế giới không thân thiện với khả năng thích ứng là dũng cảm. Thật dũng cảm khi đứng dậy mỗi ngày và chống chọi với chính cơ thể mình với căn bệnh vô phương cứu chữa. Bạn có thể không cảm thấy nó bây giờ, nhưng bạn là một chiến binh.
Kể từ mùa hè đầu tiên đó, tôi đã trải qua một con đường đầy thăng trầm. Tôi sẽ trải qua nhiều triệu chứng thay đổi cuộc sống. Tôi đã dành trọn một năm ngồi trên xe lăn trước khi bắt đầu đi lại - một lần nữa - với nạng tay. Tôi sẽ thi marathon bằng xe ba bánh nằm nghiêng.
Tôi sẽ tiếp tục chiến đấu. Tôi sẽ tiếp tục thích nghi. Và tôi sẽ tiếp tục sống vô hạn trong khi có giới hạn.
Đôi khi tôi không thích chia sẻ hành trình của mình đến nơi mới được chẩn đoán bởi vì tôi không muốn điều đó làm bạn sợ hãi. Tôi không muốn bạn sợ hãi về những khả năng xảy ra, điều gì xảy ra nếu xảy ra và sự thất vọng.
Thay vào đó, điều tôi hy vọng là chủ đề của bất cứ điều gì xảy ra, sẽ ổn thôi. Bạn có thể tạm thời mất khả năng nhìn, nhưng các giác quan khác của bạn sẽ phát triển. Bạn có thể gặp các vấn đề về vận động, nhưng bạn sẽ làm việc với chuyên gia vật lý trị liệu, người sẽ giúp xác định xem bạn có cần trợ giúp hay không và giúp bạn di chuyển trở lại. Bạn thậm chí có thể gặp rắc rối với bàng quang của mình, nhưng nó sẽ tạo ra một số câu chuyện hài hước sau thực tế.
Bạn không cô đơn. Có một cộng đồng lớn gồm những người khác mắc chứng MS giống như bạn. Mặc dù mọi trường hợp MS đều khác nhau, nhưng chúng tôi cũng mắc phải vì chúng tôi có nó. Có rất nhiều điều thoải mái trong đó.
Cũng có rất nhiều hy vọng vào các liệu pháp kiểm soát bệnh tật hiện có. Trong khi MS không có cách chữa trị, có những loại thuốc giúp làm chậm sự tiến triển. Bạn có thể vừa mới bắt đầu một hoặc bạn có thể vẫn đang trò chuyện với bác sĩ thần kinh của mình để biết cái nào là tốt nhất. Hy vọng rằng bạn có thể tìm thấy một cái hữu ích.
Bất cứ điều gì bạn đang cảm thấy hiện tại, hãy cảm nhận nó. Hãy dành thời gian của bạn để điều chỉnh. Không có cách nào đúng để giải quyết căn bệnh này. Bạn chỉ cần tìm những gì phù hợp với bạn và cuộc hành trình của bạn.
Ban se on thoi.
Bạn là một chiến binh, nhớ không?
Yêu và quý,
Eliz
Eliz Martin là một người ủng hộ bệnh mãn tính và khuyết tật, cô chia sẻ về cuộc sống tích cực sống chung với bệnh đa xơ cứng. Cách vận động yêu thích của cô ấy là chia sẻ cách sống không giới hạn khi bị hạn chế, thường là thông qua việc sử dụng các phương tiện hỗ trợ thích ứng và khả năng vận động. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Instagram @thesparkledlife, với nội dung là sự kết hợp giữa sự ngổ ngáo, lấp lánh và một bên là các chủ đề vượt ra ngoài tầm thường.