Có một mặt tối của y học liên quan đến việc sử dụng theo nghĩa đen của người Da đen.
Michela Ravasio / StocksyĐây là Race and Medicine, một loạt phim dành riêng để khám phá sự thật khó chịu và đôi khi đe dọa tính mạng về nạn phân biệt chủng tộc trong chăm sóc sức khỏe. Bằng cách nêu bật những trải nghiệm của người Da đen và tôn vinh hành trình chăm sóc sức khỏe của họ, chúng tôi hướng tới một tương lai nơi mà nạn phân biệt chủng tộc trong y tế chỉ còn là dĩ vãng.
Các tiến bộ y tế cứu sống và cải thiện chất lượng cuộc sống, nhưng nhiều trong số đó phải trả giá đắt. Có một mặt tối đối với những tiến bộ y tế - một mặt bao gồm việc sử dụng người Da đen theo nghĩa đen.
Lịch sử đen tối này đã hạn chế người Da đen trở thành đối tượng thử nghiệm: cơ thể vô giá trị của loài người.
Phân biệt chủng tộc không chỉ thúc đẩy nhiều tiến bộ y tế hiện đại, nó tiếp tục đóng một vai trò trong việc ngăn chặn người Da đen tìm kiếm và nhận được sự chăm sóc y tế thích hợp.
Thí nghiệm đau đớn
J. Marion Sims, được ghi nhận vì đã phát minh ra mỏ vịt âm đạo và sửa chữa lỗ rò âm đạo-âm đạo, được coi là “cha đẻ của ngành sản phụ khoa”.
Bắt đầu từ năm 1845, Sims đã thử nghiệm trên những phụ nữ da đen bị bắt làm nô lệ, thực hiện các kỹ thuật phẫu thuật mà không cần dùng đến thuốc mê.
Những người phụ nữ, được coi là tài sản của nô lệ, không được phép đồng ý. Hơn nữa, người ta tin rằng người da đen không cảm thấy đau và huyền thoại này tiếp tục hạn chế người da đen tiếp cận với điều trị y tế thích hợp.
Tên của những người phụ nữ Da đen mà chúng ta biết đã phải chịu đựng thử nghiệm tra tấn dưới bàn tay của Sims là Lucy, Anarcha và Betsey. Chúng được đưa đến Sims bởi những người nô lệ tập trung vào việc tăng năng suất sản xuất của họ.
Điều này bao gồm cả việc tái sản xuất những người bị bắt làm nô lệ.
Anarcha 17 tuổi và đã trải qua một cuộc vượt cạn khó khăn kéo dài 3 ngày và thai chết lưu. Sau 30 cuộc phẫu thuật không có gì khác ngoài thuốc phiện để xoa dịu cơn đau, Sims đã hoàn thiện kỹ thuật phụ khoa của mình.
“Anarcha Speaks: A History in Poems”, một tuyển tập thơ của nhà thơ Denver Dominique Christina, nói từ quan điểm của cả Anarcha và Sims.
Một nhà từ nguyên học, Christina đang nghiên cứu nguồn gốc của "tình trạng vô chính phủ" và bắt gặp tên của Anarcha với một dấu hoa thị.
Khi nghiên cứu sâu hơn, Christina phát hiện ra rằng Anarcha đã được sử dụng trong các thí nghiệm khủng khiếp để hỗ trợ cho các khám phá khoa học của Sims. Trong khi các bức tượng tôn vinh di sản của ông, Anarcha là một chú thích cuối trang.
“Không có phép thuật, không bằng cách nào” - Dominique Christina
ngay đó
ngay đó
khi Massa-Doctor nhìn
ngay trong quá khứ
cách tôi đau
để nói
cô ấy là một cô gái ole cứng rắn,
có thể có một cú liếm mạnh mẽ
Đàn ông da đen là 'dùng một lần'
Nghiên cứu Tuskegee về bệnh giang mai không được điều trị ở nam giới da đen, thường được gọi là Nghiên cứu bệnh giang mai Tuskegee, là một thí nghiệm khá nổi tiếng được thực hiện bởi Dịch vụ Y tế Công cộng Hoa Kỳ trong khoảng thời gian 40 năm bắt đầu từ năm 1932.
Nó liên quan đến khoảng 600 người đàn ông da đen từ Alabama, những người trong độ tuổi từ 25 đến 60 và trải qua cảnh nghèo đói.
Nghiên cứu bao gồm 400 người đàn ông da đen mắc bệnh giang mai không được điều trị và khoảng 200 người không mắc bệnh hoạt động như một nhóm đối chứng.
Tất cả họ đều được thông báo rằng họ đã được điều trị "máu xấu" trong 6 tháng. Nghiên cứu liên quan đến việc chụp X-quang, xét nghiệm máu và các vòi đốt sống bị đau.
Khi sự tham gia giảm dần, các nhà nghiên cứu bắt đầu cung cấp phương tiện đi lại và bữa ăn nóng, khai thác sự thiếu hụt nguồn lực của những người tham gia.
Năm 1947, penicillin đã được chứng minh là có hiệu quả trong điều trị bệnh giang mai, nhưng nó không được sử dụng cho những người đàn ông trong nghiên cứu. Thay vào đó, các nhà nghiên cứu đang nghiên cứu sự tiến triển của bệnh giang mai, cho phép những người đàn ông mắc bệnh và chết.
Ngoài việc không đưa ra phương pháp điều trị, các nhà nghiên cứu đã cố gắng rất nhiều để đảm bảo rằng những người tham gia không bị các bên khác đối xử.
Nghiên cứu chỉ kết thúc vào năm 1972 khi hãng thông tấn AP, do Peter Buxton đưa tin về nó.
Bi kịch của nghiên cứu Tuskegee không kết thúc ở đó.
Nhiều người trong số những người đàn ông trong nghiên cứu đã chết vì bệnh giang mai và các bệnh liên quan. Nghiên cứu cũng ảnh hưởng đến phụ nữ và trẻ em khi dịch bệnh lây lan. Trong một thỏa thuận ngoài tòa án, những người đàn ông sống sót sau cuộc nghiên cứu và gia đình của những người thiệt mạng đã nhận được 10 triệu đô la.
Nghiên cứu này chỉ là một ví dụ về lý do tại sao người Da đen ít đi khám bệnh hoặc tham gia nghiên cứu.
Một phần do Nghiên cứu Tuskegee, Đạo luật Nghiên cứu Quốc gia đã được thông qua vào năm 1974 và Ủy ban Quốc gia về Bảo vệ Đối tượng Con người trong Nghiên cứu Y sinh và Hành vi được thành lập.
Các quy định cũng được đưa ra yêu cầu sự đồng ý có hiểu biết của những người tham gia nghiên cứu do Bộ Y tế, Giáo dục và Phúc lợi tài trợ.
Điều này bao gồm giải thích đầy đủ về các thủ tục, các lựa chọn thay thế, rủi ro và lợi ích để mọi người có thể đặt câu hỏi và tự do quyết định xem họ có tham gia hay không.
Ủy ban đã phát hành Báo cáo Belmont sau nhiều năm làm việc. Nó bao gồm các nguyên tắc đạo đức để hướng dẫn nghiên cứu con người. Chúng bao gồm tôn trọng con người, tối đa hóa lợi ích, giảm thiểu thiệt hại và đối xử bình đẳng.
Nó cũng nêu bật ba yêu cầu của sự đồng ý có hiểu biết: thông tin, hiểu và tự nguyện.
Một người phụ nữ giảm tế bào
Henrietta Lacks, một phụ nữ da đen 31 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư cổ tử cung và điều trị không thành công vào năm 1951.
Các bác sĩ đã bảo quản mô mẫu từ khối u mà không có sự đồng ý của Lacks hoặc gia đình cô. Sự đồng ý được thông báo không tồn tại vào thời điểm đó.
Các tế bào ung thư mà họ lấy từ Lacks là những tế bào đầu tiên phát triển trong phòng thí nghiệm và nuôi cấy không có hồi kết. Họ phát triển nhanh chóng, và nhanh chóng được biết đến với cái tên HeLa.
Ngày nay, gần 70 năm sau cái chết của Thiếu, hàng triệu tế bào của cô ấy vẫn sống tiếp.
Trong khi 5 đứa con thơ của Lacks bị bỏ lại không mẹ và không được đền bù cho những gì là những tế bào quý giá, thì hàng triệu người đã được hưởng lợi từ sự đóng góp vô tình của Lacks. Họ chỉ phát hiện ra rằng các tế bào của Lacks đang được sử dụng khi các nhà nghiên cứu yêu cầu lấy mẫu DNA từ chúng vào năm 1973.
Sống trong cảnh nghèo khó, gia đình Lacks rất buồn khi biết rằng các tế bào của Henrietta đã được sử dụng để kiếm hàng tỷ đô la mà họ không hề hay biết hoặc đồng ý.
Họ muốn biết thêm về mẹ của họ - nhưng câu hỏi của họ không được trả lời, và họ bị loại bỏ bởi các nhà nghiên cứu, những người chỉ muốn thúc đẩy công việc của riêng họ.
Các tế bào, được coi là bất tử, đã được sử dụng trong hơn 70.000 nghiên cứu y khoa và đóng một vai trò quan trọng trong các tiến bộ y học, bao gồm điều trị ung thư, thụ tinh trong ống nghiệm (IVF), và vắc xin phòng bệnh bại liệt và vi rút u nhú ở người (HPV).
Tiến sĩ Howard Jones và Tiến sĩ Georgeanna Jones đã sử dụng những gì họ học được từ việc quan sát các tế bào Thiếu để thực hành thụ tinh trong ống nghiệm. Tiến sĩ Jones chịu trách nhiệm về ca thụ tinh trong ống nghiệm thành công đầu tiên.
Vào năm 2013, bộ gen của Lacks đã được giải trình tự và được công bố rộng rãi. Việc này được thực hiện mà không có sự đồng ý của gia đình cô ấy và đã cấu thành một hành vi vi phạm quyền riêng tư.
Thông tin đã bị che giấu khỏi công chúng và Viện Y tế Quốc gia sau đó đã tham gia với gia đình Thiếu gia và đi đến thỏa thuận về việc sử dụng dữ liệu, quyết định rằng dữ liệu sẽ có sẵn trên cơ sở dữ liệu truy cập có kiểm soát.
Tước bỏ hồng cầu hình liềm
Bệnh hồng cầu hình liềm và bệnh xơ nang là những bệnh rất giống nhau. Chúng đều di truyền, gây đau đớn và rút ngắn tuổi thọ, nhưng bệnh xơ nang nhận được nhiều kinh phí nghiên cứu hơn cho mỗi bệnh nhân.
Bệnh hồng cầu hình liềm thường được chẩn đoán ở người Da đen và bệnh xơ nang thường được chẩn đoán ở người da trắng.
Bệnh hồng cầu hình liềm là một nhóm bệnh rối loạn máu di truyền khiến các tế bào hồng cầu có hình dạng giống như mặt trăng lưỡi liềm thay vì hình đĩa. Bệnh xơ nang là một tình trạng di truyền làm tổn thương hệ thống hô hấp và tiêu hóa, gây tích tụ chất nhầy trong các cơ quan.
Một nghiên cứu vào tháng 3 năm 2020 cho thấy tỷ lệ sinh bệnh hồng cầu hình liềm và bệnh xơ nang ở Hoa Kỳ lần lượt là 1 trên 365 người da đen và 1 trên 2.500 người da trắng. Bệnh hình liềm phổ biến hơn gấp 3 lần so với bệnh xơ nang, nhưng họ đã nhận được số tiền tài trợ tương tự của liên bang từ năm 2008 đến năm 2018.
Những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm thường bị kỳ thị là đang tìm kiếm ma túy vì phương pháp điều trị được khuyến nghị cho cơn đau của họ có liên quan đến chứng nghiện.
Đợt cấp ở phổi, hoặc sẹo, liên quan đến bệnh xơ nang được coi là ít đáng ngờ hơn so với cơn đau do bệnh hồng cầu hình liềm.
Các nghiên cứu cũng gợi ý rằng bệnh nhân hồng cầu hình liềm chờ đợi lâu hơn 25–50% để được khám tại khoa cấp cứu.
Sự loại bỏ Cơn đau da đen đã tiếp tục diễn ra trong nhiều thế kỷ, và những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm đang trải qua hình thức phân biệt chủng tộc có hệ thống này thường xuyên.
Việc điều trị nghiêm trọng cơn đau của bệnh nhân Da đen có liên quan đến niềm tin sai lầm. Trong một nghiên cứu năm 2016, một nửa trong số 222 sinh viên y khoa da trắng cho biết họ tin rằng người Da đen có làn da dày hơn người da trắng.
Khử trùng cưỡng bức
Vào tháng 9 năm 2020, một y tá báo cáo rằng Cơ quan Thực thi Di trú và Hải quan (ICE) đang ra lệnh cắt tử cung không cần thiết đối với phụ nữ trong một trung tâm giam giữ ở Georgia.
Triệt sản cưỡng bức là hành vi bất công trong sinh sản, vi phạm nhân quyền và bị Liên hợp quốc coi là một hình thức tra tấn.
Triệt sản cưỡng bức là một thực hành của thuyết ưu sinh và khẳng định quyền kiểm soát. Người ta ước tính rằng hơn 60.000 người đã bị cưỡng bức triệt sản trong thế kỷ 20.
Fannie Lou Hamer là một trong những người bị ảnh hưởng vào năm 1961 khi bà đến một bệnh viện ở Mississippi, được cho là để phẫu thuật cắt bỏ khối u tử cung.Bác sĩ phẫu thuật cắt bỏ tử cung của cô mà cô không hề hay biết và Hamer chỉ phát hiện ra khi tin đồn lan truyền khắp đồn điền nơi cô làm nghề chia sẻ.
Loại vi phạm y tế này nhằm mục đích kiểm soát dân số người Mỹ gốc Phi. Nó đã xảy ra phổ biến đến nỗi nó được mệnh danh là "phẫu thuật cắt ruột thừa Mississippi."
Tiến tới công bằng trong y học
Từ các nghiên cứu thử nghiệm đến việc phủ nhận mọi người quyền tự chủ đối với cơ thể của họ, phân biệt chủng tộc có hệ thống đã tác động tiêu cực đến người Da đen và người da màu khác trong khi phục vụ các chương trình nghị sự khác.
Cá nhân người da trắng cũng như toàn thể người da trắng nói chung tiếp tục hưởng lợi từ việc phản đối và gièm pha người Da đen, và điều quan trọng là phải kêu gọi sự chú ý đến những trường hợp này và các vấn đề gốc rễ của họ.
Cần phải giải quyết thành kiến và phân biệt chủng tộc một cách vô thức, và cần có các hệ thống để ngăn chặn những người ở vị trí quyền lực thao túng con người và hoàn cảnh để phục vụ cho sự tiến bộ của họ.
Những hành động tàn bạo trong quá khứ cần được thừa nhận và các vấn đề hiện tại cần được giải quyết theo những cách thực chất để đảm bảo quyền được tiếp cận chăm sóc sức khỏe và điều trị y tế một cách bình đẳng. Điều này bao gồm giảm đau, cơ hội tham gia vào các nghiên cứu và tiếp cận với vắc xin.
Công bằng trong y học đòi hỏi sự quan tâm cụ thể đến các nhóm yếu thế bao gồm người Da đen, người bản địa và người da màu.
Việc tuân thủ nghiêm ngặt yêu cầu về sự đồng ý đã được thông báo, thực hiện quy trình chống lại sự phân biệt chủng tộc và thành kiến vô thức, và phát triển các tiêu chuẩn phù hợp hơn để tài trợ cho nghiên cứu về các bệnh đe dọa tính mạng là rất quan trọng.
Mọi người đều xứng đáng được chăm sóc - và không ai phải hy sinh vì điều đó. Tiến bộ y tế, nhưng không gây hại.
Alicia A. Wallace là một nhà nữ quyền người da đen đồng tính, người bảo vệ nhân quyền cho phụ nữ và nhà văn. Cô ấy đam mê công bằng xã hội và xây dựng cộng đồng. Cô ấy thích nấu ăn, làm bánh, làm vườn, đi du lịch và nói chuyện với mọi người và không ai cùng lúc Twitter.