Mắc bệnh đa xơ cứng (MS) đôi khi có thể khiến những người trong chúng ta đang sống chung với nó cảm thấy bất lực. Rốt cuộc, tình trạng bệnh là tiến triển và không thể đoán trước, phải không?
Và nếu bệnh tiến triển thành MS tiến triển thứ phát (SPMS), một mức độ không chắc chắn hoàn toàn mới có thể tồn tại.
Chúng tôi hiểu rồi. Cả hai chúng tôi đã sống chung với căn bệnh này trong hai thập kỷ qua. Jennifer sống với SPMS và Dan sống với MS tái phát tái phát. Dù bằng cách nào, không có gì cho biết MS sẽ làm gì với chúng tôi hoặc chúng tôi sẽ cảm thấy như thế nào từ ngày này sang ngày tiếp theo.
Những thực tế này - sự không chắc chắn, thiếu khả năng kiểm soát - khiến cho những người trong chúng ta, những người sống với SPMS, việc đặt mục tiêu cho bản thân trở nên quan trọng hơn nhiều. Khi chúng ta đặt mục tiêu, chúng ta thực hiện một bước quan trọng để không để căn bệnh ngăn cản chúng ta đạt được những gì chúng ta muốn.
Vì vậy, làm thế nào để bạn thiết lập và bám sát mục tiêu của mình khi sống với SPMS? Hoặc bất kỳ bệnh mãn tính cho vấn đề đó? Dưới đây là một số chiến lược chính đã giúp chúng tôi thiết lập mục tiêu và giữ vững mục tiêu để đạt được chúng.
Đặt mục tiêu hợp lý và có thể đạt được
Mục tiêu quan trọng đối với cả hai chúng tôi, đặc biệt là khi Jennifer’s MS đã phát triển trong 10 năm qua. Mục tiêu tập trung vào nhu cầu, sứ mệnh của chúng tôi và những gì chúng tôi đang cố gắng đạt được. Mục tiêu cũng đã giúp chúng tôi giao tiếp tốt hơn với tư cách là một cặp vợ chồng chăm sóc nhau.
Jennifer đã nhận được một số hướng dẫn hữu ích từ những năm cô ấy tham gia WW, chương trình chăm sóc sức khỏe và lối sống chính thức được gọi là Weight Watchers. Dưới đây là một số mẹo mà cô ấy mắc phải:
- Mục tiêu mà không có kế hoạch thì chỉ là ước muốn.
- Bạn phải đặt tên cho nó để yêu cầu nó.
Những lời khuyên như vậy không chỉ giới hạn trong nhiệm vụ quản lý cân nặng và sức khỏe của Jennifer. Họ đã áp dụng cho nhiều mục tiêu mà cô ấy đặt ra cho chính mình và những mục tiêu mà chúng tôi đã đặt ra cùng nhau.
Khi bạn tiến lên phía trước, hãy lập cho mình những kế hoạch hành động chắc chắn, chi tiết và mang tính mô tả cho những mục tiêu bạn muốn đạt được. Đặt mục tiêu cao, nhưng hãy thực tế về năng lượng, sở thích và khả năng của bạn.
Dù Jennifer không còn có thể đi lại và không biết có bao giờ đi lại được nữa hay không, nhưng cô vẫn tiếp tục tập luyện cơ bắp của mình và cố gắng giữ sức khỏe hết mức có thể. Bởi vì với SPMS, bạn không bao giờ biết khi nào sẽ xảy ra đột phá. Và cô ấy muốn được khỏe mạnh khi có!
Giữ quyết tâm, nhưng thực hiện các điều chỉnh nếu cần
Khi bạn đã đặt tên và tuyên bố mục tiêu của mình, điều quan trọng là phải tập trung và gắn bó với nó càng lâu càng tốt. Bạn rất dễ nản lòng, nhưng đừng để cú va chạm tốc độ đầu tiên khiến bạn chệch hướng hoàn toàn.
Hãy kiên nhẫn và hiểu rằng con đường dẫn đến mục tiêu của bạn có thể không phải là một đường thẳng.
Bạn cũng có thể đánh giá lại mục tiêu của mình khi tình huống thay đổi. Hãy nhớ rằng, bạn đang sống chung với một căn bệnh mãn tính.
Ví dụ: ngay sau khi Jennifer hồi phục sau kết quả chẩn đoán MS, cô ấy đã đặt mục tiêu lấy bằng thạc sĩ từ trường cũ của mình, Đại học Michigan-Flint. Đó là một mục tiêu có thể đạt được - nhưng không phải trong những năm đầu tiên điều chỉnh theo các tiêu chuẩn mới luôn thay đổi của một căn bệnh đang tiến triển. Cô đã có đủ trên đĩa của mình nhưng không bao giờ đánh mất tấm bằng mong muốn của mình.
Cuối cùng, khi sức khỏe của Jennifer đã ổn định và sau nhiều nỗ lực và quyết tâm, cô đã nhận bằng Thạc sĩ Nghệ thuật Nhân văn tại Đại học Central Michigan. Gần 15 năm sau khi tạm dừng việc học, cô đã hoàn thành xuất sắc mục tiêu cả đời của mình khi sống với SPMS.
Yêu cầu giúp đỡ và hỗ trợ
MS có thể là một bệnh cô lập. Theo kinh nghiệm của chúng tôi, việc tìm kiếm sự hỗ trợ bạn cần hàng ngày thường rất khó khăn. Đôi khi gia đình và bạn bè khó có thể hỗ trợ về mặt tinh thần, và thể chất như vậy bởi vì họ - và thậm chí cả những người trong chúng ta đang sống chung với MS! - không hiểu đầy đủ những gì cần thiết hàng ngày.
Nhưng tất cả điều này có thể thay đổi khi chúng ta đặt ra và nêu ra những mục tiêu mà chúng ta hy vọng đạt được. Điều này giúp mọi người dễ dàng hiểu và quan tâm đến những gì chúng tôi đang tìm cách thực hiện. Và nó giúp những người trong chúng ta đang sống với tình trạng mãn tính bớt nản lòng hơn vì chúng ta nhận ra rằng chúng ta không phải đối phó với nó một mình.
Cả hai chúng tôi đều có mục tiêu viết một cuốn sách về cuộc sống của chúng tôi với MS và cách chúng tôi vượt qua những thách thức mà nó đưa ra. Như thể không đủ để viết và tập hợp tất cả các bản sao lại với nhau, chúng ta cần biến những tờ giấy viết của mình thành một ấn phẩm hấp dẫn, được chỉnh sửa tỉ mỉ.
Tất cả những điều này của chúng tôi? Vâng, một mục tiêu khá cao cả.
May mắn thay, chúng tôi có một số người bạn đáng kinh ngạc là những nhà văn và nhà thiết kế chuyên nghiệp và đã hết lòng chia sẻ tài năng của họ để giúp chúng tôi đạt được mục tiêu này. Sự ủng hộ của họ đã khiến cuốn sách Bất chấp MS để Spite MS ít nói về chúng ta hơn và nhiều hơn về tầm nhìn chung của bạn bè và gia đình.
Kỷ niệm từng khoảnh khắc thành công
Lúc đầu, hầu hết các mục tiêu đều có vẻ khó khăn. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải viết ra, phát triển kế hoạch và chia mục tiêu cuối cùng của bạn thành các phân đoạn nhỏ hơn.
Mỗi thành tích bạn đạt được sẽ giúp bạn tiến gần hơn đến việc thực hiện mục tiêu của mình, vì vậy hãy ăn mừng mọi thứ! Ví dụ: với mỗi lớp học mà Jennifer đã hoàn thành, cô ấy đã gần đạt được bằng thạc sĩ hơn rất nhiều.
Kỷ niệm những khoảnh khắc nhỏ sẽ tạo động lực và giúp bạn tràn đầy năng lượng và tiến về phía trước. Và đôi khi chúng tôi muốn nói điều đó theo nghĩa đen!
Chúng tôi lái xe đến Iowa vào mỗi mùa hè để dành thời gian với gia đình Dan. Đó là quãng đường gần 10 giờ lái xe trên chiếc xe van dành cho người khuyết tật của chúng tôi, mà Dan phải lái toàn bộ thời gian. Đó là cả một chặng đường dài đối với bất kỳ ai - chứ đừng nói đến khi bạn đang sống với MS.
Luôn có chút phấn khích khi được gặp lại gia đình mà chúng tôi chưa từng gặp trong một năm khiến chúng tôi phải trả phí cho chuyến đi đến bang Hawkeye. Nhưng chuyến trở lại Michigan của chúng tôi có thể khá mệt mỏi.
Tuy nhiên, chúng tôi đã tìm ra một cách để giữ mọi thứ trong quan điểm. Chúng tôi có những lễ kỷ niệm nhỏ để khuyến khích chúng tôi trong chuyến đi kéo dài 10 giờ của chúng tôi. Với mỗi phút có mặt trên đường, chúng tôi biết rằng chúng tôi sắp trở về nhà an toàn hơn rất nhiều.
Mang đi
Sống với SPMS là một thách thức, nhưng nó không ngăn bạn đạt được và đạt được các mục tiêu cá nhân. Căn bệnh đã cướp đi của chúng ta rất nhiều điều, nhưng chúng tôi nghĩ rằng điều quan trọng là phải chú ý đến tất cả những gì chúng ta chưa hoàn thành.
Ngay cả khi điều đó khiến bạn nản lòng, điều quan trọng là không bao giờ từ bỏ việc tiếp tục theo đuổi mục tiêu của bạn. MS ở đây trong một chặng đường dài, nhưng quan trọng hơn, bạn cũng vậy!
