Với rất nhiều người trong cộng đồng đái tháo đường của chúng ta đang phải vật lộn để trang trải những điều cơ bản cần thiết để duy trì sự sống, chúng ta phụ thuộc hơn bao giờ hết vào các nhà hoạt động vì bệnh nhân. Một Mover và shaker là Gail deVore loại 1 lâu năm ở Denver, Colorado.
Được chẩn đoán là một đứa trẻ vào đầu những năm 70, Gail hiện là người đi đầu trong mọi thứ từ không gian công nghệ #WeAreNotWaiting nơi cô phục vụ trong hội đồng quản trị của Tổ chức Nightscout, để làm chứng trước Quốc hội về việc định giá insulin, giúp xây dựng luật tiểu bang về việc nạp thuốc theo toa khẩn cấp. Gần đây, cô ấy đã xuất hiện trong một tập của HBO’s VICE News để truyền bá thông tin về những thách thức tiếp cận và khả năng chi trả của chúng tôi. Và đó chỉ là bề nổi của tất cả những gì Gail đã thấy và làm được trong những năm sống với T1D.
Hãy chào đón Gail khi cô ấy chia sẻ câu chuyện cá nhân và những nỗ lực vận động chính sách của mình với ‘Độc giả của tôi hôm nay:
Cuộc sống và cuộc chiến chống bệnh tiểu đường của tôi để có được Insulin giá cả phải chăng, của Gail deVore
Khi giá insulin bắt đầu tăng cao hơn những gì tôi từng trải qua, tôi biết rằng mình không thể im lặng. Tôi không thể ngồi yên trong khi mọi người đang hấp hối vì họ không đủ tiền mua insulin.
Nhu cầu về loại thuốc duy trì sự sống này đã chạm vào cuộc sống của tôi từ khi tôi còn là một đứa trẻ; theo nhiều cách, câu chuyện về cuộc đời D của tôi theo dõi sự phát triển của công nghệ và chăm sóc bệnh tiểu đường hiện đại.
Thời kỳ đen tối của bệnh tiểu đường
Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 1 năm 11 tuổi, vào Ngày lễ tình nhân năm 1972. Vào thời điểm đó, bệnh này không được gọi là T1D mà là bệnh tiểu đường ở tuổi vị thành niên hoặc trẻ em. Không có ai khác trong gia đình mắc bệnh T1D vào thời điểm tôi được chẩn đoán, mặc dù một người anh họ đầu tiên hiện có cặp song sinh giống hệt nhau được chẩn đoán sau tôi khoảng 15 năm.
Vào thời điểm tôi được chẩn đoán, insulin là một loại thuốc mua tự do mà bố mẹ tôi mua ở hiệu thuốc bất cứ khi nào cần. Chúng tôi tiêu tốn tất cả 1,49 đô la mỗi chai. Tôi chỉ dùng lượng insulin mà bác sĩ khuyên. Tôi đã thực hiện một chế độ ăn kiêng nghiêm ngặt được cho là không có đường. Đó là cách tôi sống sót mỗi ngày.
Thử nghiệm duy nhất có sẵn để sử dụng tại nhà để kiểm tra mức đường huyết là Clinitest. Chúng tôi gộp 5 giọt nước tiểu và 10 giọt nước vào một ống nghiệm, sau đó thêm viên Clinitest vào, đợi sôi, lắc nhẹ rồi so màu với biểu đồ. Theo những gì tôi biết, màu duy nhất mà Clinitest có thể báo cáo là ORANGE - màu của 4+ đường trong nước tiểu của tôi. Mẹ tôi luôn biết khi tôi không dùng nước tiểu để xét nghiệm khi tôi nói với mẹ rằng màu của nó là màu xanh nước biển - màu không chứa đường. Đó là một bài kiểm tra thô sơ, vô nghĩa. Chúng tôi không có cách nào để biết liệu lượng insulin chúng tôi sử dụng có hiệu quả hay không; chúng tôi không biết về lượng đường trong máu của chúng tôi. Thử nghiệm A1C không tồn tại sau đó.
Xét nghiệm đường huyết duy nhất mà chúng tôi có là đến gặp bác sĩ, hút một lọ máu ra khỏi cánh tay của tôi, sau đó đợi vài ngày để nhận kết quả từ phòng thí nghiệm để cho tôi biết chỉ số BG (đường huyết) của tôi. ngày mở thưởng, khoảng năm ngày trước đó. Vô ích.
Điều này tương tự như vừa lái xe vừa nhìn vào gương chiếu hậu và bị bịt mắt. Trên thực tế, chúng ta đang sống trong thời kỳ đen tối.
Bằng cách nào đó, bố mẹ tôi đã sống sót qua những năm tháng tuổi teen đầy nội tiết tố khủng khiếp của tôi. Có khả năng là các trại tiểu đường mùa hè mà tôi đã tham dự và hệ thống hỗ trợ thông qua nhóm bác sĩ của tôi đã giúp tôi vượt qua tất cả. Trên thực tế, tôi vẫn giữ liên lạc với một số bạn cùng trại và bác sĩ cũ của tôi và vợ của anh ấy. Tôi đã tham dự Trại Hy vọng ở Thành phố Kansas trong hai hoặc ba năm, trước khi tôi trở thành một thiếu niên, và sau đó tôi tham gia Trại Khám phá ở Wichita trong ba hoặc bốn năm sau đó. Tôi không cố gắng làm cố vấn, vì tôi đã trải qua mùa hè năm 16 tuổi đi du lịch cùng dàn hợp xướng trường trung học của mình. Tôi giữ liên lạc với một số trại viên đó và tôi sẽ không đánh đổi những năm tháng ở trại tiểu đường lấy bất cứ thứ gì - T1D là tiêu chuẩn ở đó và thật không thể tin được rằng cảm giác thân thuộc đó có thể tuyệt vời đến mức nào đối với chúng tôi.
Trong tất cả những năm đầu đó, insulin có giá cả phải chăng. Vào thời điểm tôi tốt nghiệp đại học năm 1983, insulin chỉ khoảng 20 đô la một lọ và vẫn không cần đơn. Và vào năm 1983, tôi nhận được chiếc máy đo đường huyết đầu tiên tại nhà phải được hiệu chuẩn trước mỗi lần kiểm tra và máu phải được rửa sạch khỏi que thử trước khi dán vào vali của máy đo. Tôi không nghĩ rằng tôi đã sử dụng nó thường xuyên, nhưng ít nhất nó là một công cụ mà trước đó tôi chưa có.
Nhận công nghệ chữa bệnh tiểu đường tốt hơn
Đến năm 1985, công nghệ bơm insulin đã phát triển từ cỡ ba lô sang cỡ hộp đựng giày. Tôi đã nhảy vào bằng cả hai chân. Máy bơm insulin đầu tiên của tôi là Betatron II vào năm ‘85. Mặc dù là một phần của thế hệ máy bơm thứ hai, kim tiêm truyền dịch vẫn được làm bằng hợp kim niken - hiện được biết đến như một kim loại gây dị ứng cao, đặc biệt là ở phụ nữ.
Pin máy bơm là một bộ phận có thể sạc lại được đi kèm với hai pin để một pin có thể được sạc qua đêm trong khi máy bơm tiếp tục chạy trong khi ngủ. Vấn đề duy nhất là sau một vài tháng của chu kỳ sạc, pin bắt đầu phồng lên. Chúng tôi đã không được thông báo về tính năng đáng yêu đó. Tôi không thể lấy pin ra khỏi máy bơm nếu không có tua vít để cạy nó ra. Tiếp tục sử dụng dẫn đến pin phát nổ rất khó chịu.
Tôi đã sử dụng Betatron II trong hơn hai năm trước khi mang thai, mang thai và sinh con trai của tôi. Cuối cùng, tôi đã phải từ bỏ nó do phản ứng dị ứng và tình trạng pin khủng khiếp.
Vài năm sau, tôi bắt đầu sử dụng máy bơm tốt hơn với bộ truyền dịch tốt hơn (và pin tốt hơn). Nhìn lại, tôi vô cùng ngạc nhiên trước những gì tôi nghĩ là “tốt hơn”. Không có gì về bất kỳ điều gì trong số đó là thân thiện với người dùng, nhưng nó đã có còn hơn không. Hiện tôi đã sở hữu và sử dụng máy bơm do Medtronic sản xuất (bốn trong số đó), Deltec, Dysetronic, Animas và Tandem t: slim.
Qua ngần ấy năm, trong khi insulin có giá cả phải chăng, tôi đã phải đấu tranh với bảo hiểm để được bảo hiểm để chứng minh sự cần thiết cho từng thiết bị mà tôi cần để chăm sóc cho bản thân. Tôi phải kết bạn với các đại diện nhân sự và bảo hiểm. Tôi đã phải viết thư cho Quốc hội-nhân dân. Tôi đã phải viết thư cho các CEO của các công ty sản xuất thiết bị. Tôi đã phải tìm số điện thoại của các giám đốc điều hành cấp cao của hãng bảo hiểm của mình và thường xuyên gọi cho họ để đảm bảo rằng tôi nhận được những gì mình cần.
Tôi học được rằng việc quen biết mọi người và đảm bảo rằng họ biết tôi là một lợi thế của tôi.
Khi bệnh tiểu đường trở nên không có khả năng chi trả
Lần đầu tiên tôi nhận thấy vấn đề về giá insulin vào năm 2001 khi khoản tiền đồng trả của tôi lên đến $ 80 hoặc $ 100. Tôi đã bị sốc, nhưng vẫn còn quá mới với toàn bộ ngày "insulin chỉ được kê đơn" để hiểu chuyện gì đang xảy ra. Tôi đã mất một chút thời gian (có thể là vài năm) để tìm ra các thông số kỹ thuật hợp đồng bảo hiểm cụ thể mà tôi cần hiểu trước khi chấp nhận một công việc hoặc khi so sánh các gói bảo hiểm trong quá trình đăng ký quyền lợi.
Làm cho T1 trở thành ưu tiên hàng đầu với tư cách là cha mẹ đơn thân trong một hộ gia đình có thu nhập không phải là điều dễ dàng. Tôi không có tiền tiết kiệm. Không nghỉ hưu. Không có gì để thể hiện cho một cuộc đời làm việc ngoài sức khỏe.Sau khi ly hôn khi con trai chúng tôi 7 tuổi, chồng cũ của tôi chuyển khỏi Colorado và tôi tự tay nuôi dạy con trai. Anh ấy đã vào đại học cách đây 13 năm, và tôi đã kết hôn lại trong năm năm qua.
Bây giờ tôi sở hữu một công ty tư vấn CNTT. Nhưng cho đến khi tôi có thể đảm bảo cho bản thân, tôi không thể bỏ công việc ở công ty lớn của mình. Cách duy nhất để đủ khả năng làm điều đó là theo ACA (Colorado là đơn vị áp dụng sớm). Tôi đã nghỉ việc tại công ty vào năm 2007 và không bao giờ nhìn lại. Vâng, tôi cũng quản lý các chiến dịch chính trị. Đó là điều kỳ diệu khi làm việc cho bản thân - tôi có thể sắp xếp mọi thứ vào lúc nửa đêm.
Trở thành người ủng hộ
Không đặt nặng niềm tin chính trị của mình ở đây, tôi muốn chia sẻ rằng tôi đã tham gia vào các chiến dịch chính trị trong nhiều thập kỷ, bắt đầu từ năm 1976 khi bố tôi tranh cử. Kể từ đó, tôi trở thành một tình nguyện viên chung hoặc một người quản lý chiến dịch. Thật là mệt mỏi và vô ơn, nhưng vô cùng hài lòng khi các ứng viên của chúng tôi giành chiến thắng. Chuyên môn của tôi là gây quỹ cho các chiến dịch. Tôi có một vài yêu cầu đang chờ ngay bây giờ để giúp quyên góp tiền cho các chiến dịch sắp bắt đầu.
Tôi cũng đã tham gia vào nhiều khía cạnh khác nhau của Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường (DOC) kể từ khi bắt đầu có Internet. Có một nhóm mà tôi đã tham gia vào giữa những năm 90, nơi chúng tôi nói về những khó khăn trong việc kê đơn mua thiết bị và về các vấn đề khi trở thành T1. Tôi cũng là thành viên của cộng đồng Insulin-Pumpers.org trong một thời gian dài, gặp gỡ các T1 khác trực tuyến và IRL cũng như giúp gây quỹ cho tổ chức.
Đối với #WeAreNotWaiting và CGM trong Đám mây, tôi đã viết tài liệu người dùng gốc để cài đặt Nightscout và là một phần của nhóm hỗ trợ ban đầu. Tôi đã làm việc chặt chẽ với James Wedding để hình thành nền tảng. Tôi vẫn là Phó Giám đốc Học bổng và đang trong quá trình đánh giá hơn 100 đơn đăng ký nhận giải thưởng cho năm học tiếp theo.
Lên tiếng và Kết nối!
Hiện nay, insulin quá đắt nên nhiều bệnh nhân và gia đình buộc phải đưa ra quyết định nguy hiểm đến tính mạng khi cố gắng mua thuốc theo toa. Chúng tôi không có nơi nào để quay lại, ngoại trừ các cơ quan lập pháp của chính phủ, để cứu trợ chúng tôi.
Bây giờ là lúc chúng ta phải lên tiếng để thu hút sự chú ý của các nhà lập pháp. Nhiều bang đang thực hiện các bước nhỏ trong việc đề nghị cứu trợ, nhưng các nhà lập pháp của các bang khác không hiểu mức độ nghiêm trọng của tình hình. Nếu không có tiếng nói của chúng tôi, chúng tôi không có cơ hội.
Tôi luôn cảm thấy có nghĩa vụ phải làm những gì có thể để tạo ra sự khác biệt.
Sau chẩn đoán của tôi, tổ chức duy nhất liên quan đến bệnh tiểu đường là Hiệp hội Bệnh tiểu đường Hoa Kỳ ở Wichita. Tôi đã tình nguyện tham gia các sự kiện khác nhau, tham gia trại hè và giúp tổ chức và dẫn dắt các chuyến đi ba lô đến Colorado cho thanh thiếu niên mắc bệnh tiểu đường.
Khi tôi là sinh viên năm cuối đại học, tôi là giám đốc của một nhóm vận động hành lang. Công việc đầu tiên của tôi sau khi tốt nghiệp là một nhà tổ chức cộng đồng. Tôi đã phục vụ trong nhiều ban giám đốc khác nhau và tình nguyện dành thời gian của mình cho nhiều tổ chức. Tôi là một trong những thành viên ban sáng lập ban đầu của The Nightscout Foundation, phục vụ trong Ủy ban Phát triển Hội đồng của JDRF Rocky Mountain Chapter, và ngồi trong Ủy ban Chính sách của Sáng kiến Sức khỏe Người tiêu dùng Colorado. Tất cả các tổ chức này đều tập trung vào việc làm cho thế giới và cộng đồng của chúng ta trở thành một nơi tốt đẹp hơn.
Thông qua sự liên kết của tôi với các tổ chức này và thông qua việc tôi sẵn sàng nói ra tình trạng của mình với việc tiêm insulin, tôi đã gặp gỡ nhiều nhà lập pháp, làm chứng ủng hộ luật pháp tại Tòa nhà đại hội bang Colorado, và làm chứng cho tiểu ban Giám sát và Điều tra Hạ viện Hoa Kỳ. của Ủy ban Năng lượng và Thương mại. Tôi đã được mời phát biểu tại các hội nghị chăm sóc sức khỏe lớn, được phỏng vấn bởi HBO’s Vice News và dẫn dắt các hội thảo về việc kể những câu chuyện cá nhân của chúng tôi.
Tôi đã kết bạn với nhân viên tại văn phòng của Hạ nghị sĩ Diana DeGette (có con gái mắc bệnh T1D). Văn phòng của họ đã mời tôi đến làm chứng vào tháng trước. Tôi giữ liên lạc với họ thường xuyên và giúp phục vụ như một nguồn tài nguyên trên T1D, khi cần thiết. Tôi đã làm việc thông qua họ trong một dự án nghiên cứu khác về insulin mà tôi chưa sẵn sàng thảo luận, nhưng tôi có thể chia sẻ rằng họ đã hỗ trợ rất nhiều trong việc giúp tôi thực hiện nghiên cứu này.
Tôi đã làm xong bài tập về nhà. Tôi đã nghiên cứu các giải pháp tiềm năng. Tôi đã nghiên cứu luật pháp của các tiểu bang khác. Tôi đã viết đề xuất. Tôi đảm bảo rằng tôi có các dữ kiện để trình bày với các nhà lập pháp về nhu cầu của những người mắc bệnh tiểu đường trong chúng ta.
Trong cuộc chiến giành bảo hiểm của tôi với các công ty bảo hiểm, cuối cùng tôi chưa bao giờ bị từ chối. Tôi đã làm việc này hơn 20 năm. Tại một thời điểm, tôi được giao cho một thanh tra viên của riêng tôi tại United Healthcare để đảm bảo rằng tôi có được những gì tôi cần. Những cái tên đã phai mờ trong trí nhớ từ những ngày đầu tiên đó, nhưng tôi biết rằng khi tôi gọi cho bất kỳ ai tôi cần giải quyết một việc gì đó, họ biết tôi có ý kinh doanh. Bây giờ tôi có một mối quan hệ tương tự với hãng bảo hiểm hiện tại của tôi. Trên thực tế, bảo hiểm hiện tại của tôi đang xem xét hợp đồng với Edgepark Medical, vì các vấn đề liên tục và vô lý về dịch vụ với nhà cung cấp dịch vụ đó. Những người ở Trung tâm Bệnh tiểu đường Barbara Davis gần đây đã mời tôi giúp họ trong một dự án đài thọ Medicaid. Và bác sĩ của tôi cũng đã yêu cầu tôi viết một bài báo để gửi tạp chí khoa học. Tôi đang giải quyết nó.
Một lần nữa, như cách đây nhiều năm, tôi thấy mình liên hệ, gọi điện, gặp gỡ mọi người, bắt tay, giới thiệu bản thân, đưa ra lời khuyên - đảm bảo rằng tôi biết mọi người và họ biết tôi là ai. Chỉ bây giờ, tôi đảm bảo rằng họ biết tôi đại diện cho ai: tiếng nói của mỗi người mắc bệnh tiểu đường không đủ tiền mua insulin.
Tôi không thể và sẽ không im lặng.
Cảm ơn bạn đã chia sẻ tất cả những gì bạn làm để giúp D-Community này, Gail!
.jpg)
