Nếu các nhà lập pháp tiểu bang làm những gì mà Cộng đồng Bệnh tiểu đường của chúng tôi cần họ làm, năm 2019 có thể là một năm biểu ngữ về vấn đề minh bạch giá thuốc và insulin.
Điều đó không nhất thiết có nghĩa là chúng ta sẽ thấy giá insulin trực tiếp giảm. Nhưng bước đầu tiên để giải quyết bất kỳ vấn đề nào là thừa nhận có một vấn đề và tạo tiền đề để thực sự giải quyết nó một cách hiệu quả.
Chúng tôi đã thấy một số nỗ lực lập pháp ở nhiều bang khác nhau trong những năm gần đây, tuân theo luật giữa năm 2017 của Nevada, đánh dấu dự luật đầu tiên thuộc loại này tập trung đặc biệt vào giá bệnh tiểu đường. Giờ đây, tiếng trống đang ngày càng lớn hơn, với mức độ phủ sóng của các phương tiện truyền thông ngày càng tăng và nỗ lực của # insulin4all cấp cơ sở đã tạo nên làn sóng trên toàn quốc; nhiều nhà lập pháp tiểu bang đang nâng cao chủ đề và giới thiệu cái gọi là "dự luật ánh nắng mặt trời" nhằm vào giá insulin.
Thật thú vị khi thấy cả nhóm lớn và nhóm nhỏ đều là một phần của nỗ lực này, ngay cả khi họ không phải lúc nào cũng đồng ý về thông điệp hoặc phương pháp chính xác. Càng chia sẻ nhiều câu chuyện và vận động hành lang càng tốt!
Vì tất cả chúng ta đều nóng lòng chờ xem điều gì xảy ra ở cấp liên bang với Ủy ban Giám sát Hạ viện sắp bắt đầu kiểm tra nhiều người chơi khác nhau về vấn đề này và những người khác trên toàn quốc đang đệ đơn kiện các công ty bảo hiểm, PBM và Pharma, thật hấp dẫn khi thấy rằng chính hành động có thể đang xảy ra ở cấp tiểu bang.
Dữ liệu mới về cuộc khủng hoảng insulin
Một số báo cáo nghiên cứu gây tranh cãi mới đã giúp đưa Cuộc khủng hoảng giá Insulin này trở thành tâm điểm. Dữ liệu mới đang thúc đẩy cuộc thảo luận - và sự phẫn nộ - và đã thúc đẩy sự ủng hộ bổ sung từ cả bệnh nhân và nhà lập pháp, những người đang lắng nghe ý kiến từ những cử tri giận dữ của họ:
- Nhiều gấp đôi: Viện Chi phí Chăm sóc Sức khỏe phi lợi nhuận (HCCI) đã công bố một báo cáo gần đây cho thấy một người mắc bệnh tiểu đường loại 1 phải chịu chi phí insulin hàng năm trung bình là 5.705 đô la, trong năm 2016 - tương đương với gấp đôi số tiền được báo cáo vào năm 2012. Trong khi dữ liệu không đầy đủ vì thiếu thông tin từ Người quản lý quyền lợi nhà thuốc (PBM), nó cho biết rằng giá đã tăng rất nhanh.
- Tỷ lệ: Một nghiên cứu của Đại học Yale cho thấy 25% NKT (người mắc bệnh tiểu đường), cả loại 1 và 2, đã báo cáo sử dụng ít insulin hơn quy định do giá cả cao.
- Chi phí sản xuất: Một nghiên cứu được công bố trên Tạp chí Y tế Toàn cầu BMJ hồi đầu năm 2018 tuyên bố rằng với thị trường insulin sinh học tương tự năng động và cạnh tranh hơn, chi phí sản xuất insulin tương tự làm giá cuối cùng xuống thấp từ $ 78-130 $ mỗi người một năm , trong khi insulins cũ hơn như Regular và NPH có thể là $ 48- $ 72 mỗi năm. Các tranh chấp về dược phẩm về ước tính và trên thực tế là không thể chứng minh được vì không có sẵn nhiều điểm dữ liệu giá cả và các nhà sản xuất insulin không chia sẻ công khai nghiên cứu và phát triển dành riêng cho insulin của họ.
Không có điều gì trong số này là đặc biệt đáng ngạc nhiên, nhưng bổ sung thêm đạn vào dữ liệu thu thập trong vài năm của những người khác và đưa về nhà thông điệp rõ ràng: Cuộc khủng hoảng về khả năng chi trả insulin này phải được giải quyết (!) Và để giải quyết nó, chúng tôi cần tất cả các chi tiết giá cả từ tất cả bên liên quan.
Luật pháp của từng tiểu bang về tính minh bạch của giá thuốc
Luật minh bạch mang tính bước ngoặt đó của Nevada đã được thông qua một vài năm trở lại đây yêu cầu Pharma và PBMs hoạt động trong tiểu bang cần chia sẻ chi tiết về việc tăng giá và chi phí của họ. Các bản đệ trình ban đầu bắt đầu được gửi vào đầu năm 2018 và mặc dù một số không tuân thủ ban đầu, nhưng thật yên tâm khi biết rằng Big Three Insulin Makers (Lilly, Novo và Sanofi) đã gửi thông tin được yêu cầu, theo báo cáo của các phương tiện truyền thông. Cho đến nay, Nevada chưa công bố dữ liệu nhưng dự kiến sẽ diễn ra vào một thời điểm nào đó trong tháng Hai.
Đó là những gì mà # insulin4all vận động trên toàn quốc đang thúc đẩy và các chương mới liên tục xuất hiện - gần đây nhất, Michigan và Virginia đã gia nhập hàng ngũ 17 chương trên khắp Hoa Kỳ (tính đến ngày 27 tháng 1). Ngay cả khi chính phủ liên bang đóng cửa gần đây nhất, những câu chuyện về việc phân bổ insulin và không đủ khả năng chi trả vẫn đang trở thành tiêu đề trên toàn quốc, và điều đó càng thúc đẩy nhiều người lên tiếng hơn.
Chỉ trong những tuần đầu tiên của năm, các nhà lập pháp ở cả Minnesota và Colorado đã đưa ra luật kêu gọi sự minh bạch hơn trong việc định giá thuốc và insulin, và chúng tôi nghe nói rằng nhiều dự án sẽ sớm được áp dụng.
Ví dụ, Dân biểu Colorado Dylan Roberts đang đệ trình một dự luật kêu gọi minh bạch hơn về chi phí insulin và thuốc tiểu đường. Luật pháp của anh ấy vào năm 2018 không phù hợp, nhưng anh ấy rất háo hức tiến về phía trước trong năm mới. Nếu bạn nhớ lại, chúng tôi đã phỏng vấn Dylan vào năm ngoái và anh ấy đã chia sẻ câu chuyện về em trai mình là Murphy, một người mắc bệnh loại 1 đã chết sau một sự cố đường huyết thấp khi đi bộ đường dài. Ký ức về anh trai mình và chi phí insulin quá nặng nề đối với anh ta như thế nào, đã là nguồn cảm hứng để thực hiện luật này ở Colorado.
Trong khi đó, ở Minnesota, một gói nhiều hóa đơn đã được giới thiệu nhằm vào chi phí insulin - từ tính minh bạch cao hơn đến đảm bảo rằng có thể nạp insulin khẩn cấp tại các hiệu thuốc. Hồ sơ 366 của Thượng viện Minnesota sẽ yêu cầu các công ty Dược phẩm bán insulin giải thích quyết định tăng giá của họ và ủy viên y tế tiểu bang sau đó sẽ phân tích thông tin đó và trình bày cho cơ quan lập pháp tiểu bang.
Một lý do lớn khiến Minnesota tiếp tục điều này liên quan đến Alec Raeshawn Smith, 26 tuổi, người đã chết sau khi giảm liều lượng insulin và câu chuyện của người đã được chia sẻ trên toàn quốc kể từ đó. Mẹ anh, Nicole Smith-Holt là người ủng hộ chính trong việc lên tiếng về vấn đề này và đã cùng với những người ủng hộ # insulin4all khác, bao gồm cả người ủng hộ D-Quinn Nystrom để làm việc với các nhà lập pháp về vấn đề này.
Tạo luật mẫu cho các quốc gia (DPAC và NDVLC)
Cho rằng hành động dường như đang diễn ra ở cấp tiểu bang, những người ủng hộ Cộng đồng Tiểu đường đang tập trung một cách khôn ngoan nỗ lực của họ vào việc giúp nhiều tiểu bang làm theo.
Vào tháng 12 năm 2018, Liên minh Cố vấn Bệnh nhân Đái tháo đường (DPAC) và Hội đồng Lãnh đạo Tình nguyện viên Đái tháo đường Quốc gia (NDVLC) đã công bố quy chế mẫu nhằm minh bạch chi phí thuốc để các nhà lập pháp tiểu bang xem xét. Nó được mệnh danh là Đạo luật Tiếp cận Thuốc cứu sinh, gọi tắt là ALMA. Ngôn ngữ mô hình bao gồm các biện pháp “lấy bệnh nhân làm trung tâm” cụ thể cho các loại thuốc điều trị bệnh tiểu đường và các bệnh mãn tính khác, cũng như các điều khoản được thiết kế để giúp mọi người về tính minh bạch trong hệ thống chi trả và hoàn trả thuốc theo toa.
ALMA có những mục tiêu đáng ngưỡng mộ là giúp mọi người:
- Hiểu các điều khoản về bảo hiểm theo toa của họ;
- So sánh chi phí điều trị và đưa ra quyết định sáng suốt khi phối hợp với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ; và
- Thanh toán mức giá thấp nhất hiện có cho các đơn thuốc của họ tại điểm bán.
ALMA cũng có các điều khoản dành riêng cho bệnh tiểu đường để giới hạn việc chia sẻ chi phí cho bệnh nhân đối với insulin và các thuốc D-med khác, cũng như các thiết bị, vật tư và dịch vụ.
Chắc chắn là có vẻ tuyệt vời… nhưng luật pháp sẽ làm như thế nào để đạt được tất cả những điều đó? Dưới đây là những gì ALMA tuyên bố cụ thể:
- Loại bỏ việc người tiêu dùng chịu gánh nặng chi phí vượt mức - thông qua các khoản giảm giá và chiết khấu thương lượng khác, bao gồm cả thẻ đồng thanh toán, tại điểm bán hàng để bệnh nhân trả mức giá thấp nhất hiện có cho đơn thuốc của họ;
- Cấm các điều khoản bịt miệng hiệu thuốc trong hợp đồng phúc lợi thuốc kê đơn - cho phép các dược sĩ thảo luận về các lựa chọn có giá thấp hơn, tương đương về mặt điều trị với người tiêu dùng và bán các lựa chọn thay thế có giá thấp hơn nếu có;
- Cải thiện khả năng tiếp cận của bệnh nhân với bảo hiểm thuốc theo toa minh bạch và điều trị thích hợp về mặt y tế - loại bỏ việc chia sẻ chi phí bệnh nhân cho các loại thuốc cứu người; làm rõ nghĩa vụ của nhà cung cấp dịch vụ y tế và người quản lý quyền lợi nhà thuốc (PBM) để cung cấp một số thông tin về phạm vi bảo hiểm nhất định cho người tiêu dùng và khẳng định rằng sự xác định của người kê đơn về mức độ cần thiết về y tế là ưu thế;
- Yêu cầu báo cáo minh bạch từ các nhà cung cấp dịch vụ y tế, PBM và các nhà sản xuất dược phẩm - để ngăn chặn lạm phát chi phí mua bán buôn (còn gọi là WAC hoặc “giá niêm yết”) và đảm bảo các khoản giảm giá, chiết khấu và ưu đãi giá đã thương lượng được chuyển đến tay người tiêu dùng;
- Yêu cầu các hợp đồng nhà nước quản lý phúc lợi nhà thuốc chỉ thu phí - loại bỏ việc định giá chênh lệch và bồi thường PBM dựa trên phần trăm giá niêm yết hoặc các khoản giảm giá giữ lại trong các chương trình sức khỏe của nhân viên nhà nước và các hợp đồng chăm sóc do Medicaid quản lý
Đọc qua các yêu cầu này, bạn sẽ thấy một số mục rất đáng chú ý: ngôn ngữ yêu cầu PBM báo cáo tất cả các khoản giảm giá và phí hành chính nhận được từ các công ty Dược phẩm; cho phép các dược sĩ giới thiệu các loại thuốc có giá thấp hơn cho bệnh nhân mà không bị phạt; và một chút về việc “khẳng định rằng sự xác định cần thiết về y tế của người kê đơn sẽ chiếm ưu thế” - đó là một đòn giáng trực tiếp vào thực tiễn gây tranh cãi “chuyển mạch không dùng thuốc”.
ALMA cũng kêu gọi PBM phân tích cụ thể những gì được và không được chuyển cho một bên khác hoặc bệnh nhân tại điểm bán hàng hoặc cách khác. Nhiều yêu cầu tương tự cũng được lặp lại trong các quy định dành cho các hãng bảo hiểm y tế, bao gồm cả việc tạo ra danh sách các loại thuốc kê đơn cho bệnh nhân ngoại trú hàng đầu.
Trong các yêu cầu của Pharma, ngôn ngữ đặt ra ngưỡng phần trăm về việc tăng giá mà Pharma sẽ cần báo cáo: nếu họ đã tăng giá niêm yết 20% trong năm qua hoặc 50% trong ba năm trước.
Mặc dù ngưỡng đó có vẻ cao, có nghĩa là nhiều công ty sẽ không phải báo cáo, nhưng những người liên hệ vận động chính sách của chúng tôi cho chúng tôi biết những con số chỉ nhằm mục đích bắt đầu để các nhà lập pháp sử dụng khi soạn thảo và xem xét luật pháp của riêng họ.
“Chúng tôi đã để các tiểu bang quyết định ngưỡng phù hợp với họ,” Giám đốc Chính sách của DPAC, Leyla Mansour-Cole, một luật sư và đồng nghiệp loại 1 tại Rockland, MD, cho biết. “Lý do cho điều này là vì chúng tôi đang cố gắng kêu gọi rộng rãi các nhà lập pháp của tiểu bang và họ cần quyết định số tiền của tiểu bang được chi vào luật này”.
Bà nói rằng các nhà lập pháp tiểu bang và các nhà tài trợ dự luật tiềm năng, những người thực sự coi trọng các yêu cầu báo cáo có thể muốn đẩy một ngưỡng thấp hơn, ngay cả khi điều đó có nghĩa là tiểu bang chi tiêu cao hơn để thu thập và tổ chức dữ liệu bổ sung. Tuy nhiên, các nhà lập pháp có thể muốn giảm thành phần tài trợ của dự luật có thể xem xét ngưỡng cao hơn cho yêu cầu báo cáo.
“Chúng tôi đã cố gắng làm cho dự luật này thu hút các nhà lập pháp tiểu bang nhất có thể, vì nó có rất nhiều thứ giúp trực tiếp cho bệnh nhân - chẳng hạn như các khoản giảm giá chuyển khoản, ngôn ngữ thịnh hành của nhà cung cấp và chấm dứt các chương trình điều chỉnh tích lũy,” Mansour- Cole nói.
Dẫn đầu Phí vận động
Trong trường hợp bạn đang thắc mắc về những người sẽ ủng hộ tất cả những điều này, một cá nhân nổi bật là T1D peep Angela Lautner, sống ở Kentucy và lãnh đạo chương trình # insulin4allchapter ba bang cho Kentucky, Ohio và Indiana (KOI). Cô bắt đầu tham gia vào mùa thu năm 2017, khi cuộc biểu tình đầu tiên trước trụ sở Eli Lilly ở Indianapolis đang được tổ chức và cô chính thức ra mắt chương KOI vào tháng 3 năm 2018.
Cùng trong chương ba trạng thái đó, họ có khoảng một chục người tích cực tham gia cho đến nay. Lautner cho biết cô ấy dành khoảng 40 giờ ngoài công việc toàn thời gian trong ngành hàng không để tập trung vào vận động # insulin4all này. Về cơ bản, đó là một công việc toàn thời gian khác, cô ấy nói.
“Bởi vì tôi đã bị cho nghỉ việc rất nhiều lần trong ngành hàng không… quỹ khẩn cấp của tôi sẽ dùng để trang trải insulin khi tôi không làm việc. Nó không phải là tiền cho căn hộ của tôi, hoặc các hóa đơn, hoặc tìm kiếm một công việc khác hoặc chuyển sang làm công việc đó trong hãng hàng không. Đó là ưu tiên của tôi. Bất kỳ ai trong chúng ta đều có thể rơi vào tình huống đó bất cứ lúc nào, ”cô nói với ‘Của tôi.
Khi lần đầu tiên bắt đầu chương, cô ấy không chắc liệu tốt nhất nên chỉ tập trung vào Kentucky hay nhìn vào khu vực ba bang lớn hơn. Tại buổi gặp mặt khai mạc đầu năm 2018, NKT đến từ khắp nơi trong khu vực, vì vậy họ quyết định tốt nhất là nên mở rộng sang cả ba tiểu bang. Những người ủng hộ khác đã tăng cường để dẫn đầu các nỗ lực ở mỗi bang tương ứng. Họ đã thúc đẩy các kiến nghị trực tiếp để yêu cầu các nhà lập pháp giải quyết chủ đề này và nó cũng giúp họ nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường loại 1 và bệnh tiểu đường nói chung - và sau đó, đi sâu vào minh bạch giá insulin.
Ưu tiên hàng đầu của Lautner là nhắm mục tiêu đến GOP ở Kentucky, gặp gỡ và kết nối với các nhà lập pháp và vận động hành lang trong các cuộc họp “thuyết trình ngắn hạn” kéo dài 60 giây về vấn đề này, nếu đó là tất cả những gì mà nhà lập pháp có thời gian. Bây giờ họ có một dự luật trong các công trình ở Kentucky và một dự kiến khác sẽ sớm ở Ohio. Thượng nghị sĩ Đảng Cộng hòa Kentucky Ralph Alvarado dự kiến sẽ giới thiệu dự luật, và Lautner nói rằng bà và những người ủng hộ đồng bào tại địa phương đang làm việc về luật khác liên quan đến những thay đổi về nạp insulin khẩn cấp.
Sau khi xem luật pháp Colorado bị cắt giảm vào năm 2018, Lautner nói rằng cô ấy đã biết được hệ thống phức tạp như thế nào và ngay cả luật pháp của bang cũng phải bao gồm tất cả những người tham gia vào việc định giá - nhà sản xuất insulin, PBM, công ty bảo hiểm, hiệu thuốc, v.v. Trong khi cô ấy rất thích nhìn thấy giới hạn giá tại chỗ, đó không phải là nơi để bắt đầu - thay vì họ phải bắt đầu bằng cách thúc đẩy sự minh bạch trước.
Mặc dù nó chưa được đưa ra cuối cùng và được giới thiệu, nhưng dự thảo đang làm việc của dự luật Kentucky giống với dự thảo đã được Nevada thông qua ngoại trừ nó không bao gồm điều khoản minh bạch nhằm vào các nhà sản xuất đến tổ chức phi lợi nhuận, vì đó là một điểm gây tranh cãi. Lautner nói rằng nhóm của cô ấy đồng ý với điều đó.
“Chúng tôi đã phát triển một hệ thống rất phức tạp ở đất nước này trong 41 năm qua mà tôi vẫn còn sống… tốt, giờ là lúc để giải quyết vấn đề đó. Và đây chỉ là một phần của nó, một điều chúng ta cần làm, ”cô nói.
Cô rất vui khi thấy Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) hiện cũng tham gia vào các nỗ lực xây dựng luật pháp của tiểu bang về tính minh bạch - điều mà trước đây không thể thấy rõ. Bà cũng lưu ý rằng tôn trọng và không công khai chỉ trích các tổ chức khác và những người ủng hộ hoặc người chơi trong hệ thống, là chìa khóa để làm việc vì lợi ích của luật này.
“Có rất nhiều điều phải xảy ra để loại luật này thành hiện thực và bạn có thể phải từ bỏ một số điều mà bạn muốn làm theo cách khác, chỉ để đạt được tiến bộ vì sự cải thiện của tất cả mọi người mắc bệnh tiểu đường. Đó là điều mà tôi thực sự tin rằng # insulin4tất cả các chương phải học - tìm các đồng minh địa phương của bạn và làm việc với họ một cách tôn trọng. Có thể mất thời gian, nhưng hãy giữ cho cánh cửa mở ra, ”cô khuyên.
Chúng tôi cảm ơn những người ủng hộ này vì sự tận tâm của họ và nhắc nhở D-Community của chúng tôi tiếp tục nhấn mạnh Luật pháp mới của Nhà nước nếu chúng tôi hy vọng sớm thấy hành động có ý nghĩa.
.jpg)
