Brenda Lee Alschul nói: “Tôi lo lắng và sợ hãi. Ở tuổi 78, bà đang cố gắng tìm một nơi để sống để có thể nhận được một chút trợ giúp trong việc quản lý T1D của mình, công việc mà bà đã có trong 55 năm. “Tôi sống một mình và không có gia đình bên cạnh. Tôi không biết điều gì sẽ xảy ra với mình. Điều gì sẽ xảy ra nếu tay tôi bắt đầu run và tôi không thể đổ đầy máy bơm của mình? Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi không thể bắn cho mình? "
Brenda chắc chắn chưa sẵn sàng cho một viện dưỡng lão, mặc dù nó sẽ cho phép cô ấy tiếp cận với dịch vụ chăm sóc y tế toàn thời gian. Cô ấy đã dành hơn một năm để tìm kiếm một cơ sở sống được hỗ trợ tại bang Massachusetts quê hương của cô ấy, một bước đi tạm thời cho những người cao niên muốn sống độc lập nhất có thể và không cần y tá đăng ký trực 24/7.
Những gì cô ấy phát hiện ra thật đáng báo động, nhưng đó là thực tế mà tất cả chúng ta phải đối mặt khi già đi với căn bệnh tiểu đường loại 1 trên tàu -– nơi trông giống như một vụ đắm tàu sắp xảy ra.
Người cao niên bị bệnh tiểu đường đang sợ hãi
Brenda nói: “Hiện tại có rất ít hoặc không có các phương tiện hỗ trợ sinh hoạt để đối phó với tình trạng lão hóa loại 1. “Những người làm dịch vụ ăn uống rất sẵn lòng chuẩn bị bữa ăn phù hợp với nhu cầu ăn uống của tôi. Nhưng các nhân viên y tế không biết gì về máy bơm hoặc tiêm nhiều insulin. Họ chưa bao giờ thấy CGM. "
Trên thực tế, ở Massachusetts và một số tiểu bang khác, các cơ sở hỗ trợ sinh hoạt không có nhân viên điều dưỡng toàn thời gian thậm chí không được phép sử dụng insulin.
Tôi cũng lo lắng, là một người đàn ông 64 tuổi mắc bệnh T1D từ khi tôi 7 tuổi. Tôi bắt đầu tự hỏi điều gì sẽ xảy ra với mình nếu tâm trí của tôi bắt đầu trượt đi một chút và tôi cần trợ giúp với việc đếm carbs, điều chỉnh liều lượng insulin và làm cho công nghệ điều trị bệnh tiểu đường phù hợp với tôi.
Mặc dù tôi muốn ở nhà với vợ, mèo và Netflix, nhưng điều gì sẽ xảy ra nếu tôi đến một thời điểm mà điều đó không thể xảy ra?
Gần đây, câu hỏi đau khổ đó đã được đặt ra thường xuyên trong nhóm Facebook cá nhân của tôi gồm những Người được trao huy chương Joslin, người đã nhận được giải thưởng từ Trung tâm Bệnh tiểu đường Joslin vì đã sống với T1D hơn 50 năm.
Chúng tôi là một nhóm người cuồng nhiệt, những người đã sử dụng trí thông minh của riêng mình và công nghệ phát triển bệnh tiểu đường để thách thức những dự đoán về cái chết sớm mà hầu hết chúng ta đã nghe khi còn nhỏ. Nhưng giờ đây, một số người trong chúng ta phải đối mặt với viễn cảnh đáng sợ khi sống trong các cộng đồng dân cư không biết rõ về quản lý bệnh tiểu đường hiện đại.
Biên giới y tế cuối cùng: Chăm sóc lão khoa tiểu đường
Trong một bài đăng trên Facebook, Kay (không phải tên thật của cô ấy), con gái của một người được trao Huân chương, đã mô tả những gì đã xảy ra với người mẹ 84 tuổi của cô, người đã đăng ký vào một cơ sở hỗ trợ sinh sống ở miền Nam.
Các y tá ở đó sẽ không tiêm insulin cho mẹ Kay để điều chỉnh lượng đường trong máu cao (một số người trong số họ trên 300!). Họ chỉ cung cấp nó vào giờ ăn. Họ chỉ dựa vào liều lượng insulin của cô ấy dựa trên lượng đường trong máu trước bữa ăn và không có gì khác (sử dụng kỹ thuật “thang điểm trượt” mà các nhà nội tiết học từ lâu đã không khuyến khích). Và họ sẽ không tính carbs khi lên kế hoạch cho bữa ăn của cô ấy.
Một người được huy chương đã trả lời: "Đó là nỗi sợ hãi lớn nhất của chúng tôi."
Rõ ràng, đó không phải là một câu chuyện kinh dị biệt lập. Nó đại diện cho một vấn đề toàn quốc, vì ‘Của tôi đã báo cáo trong một bản tổng quan vào tháng 9 về những thách thức mà các cơ sở chăm sóc người cao tuổi phải đối mặt với tình trạng ngày càng có nhiều người mắc bệnh tiểu đường.
“Đây là biên giới cuối cùng khi nói đến chăm sóc bệnh tiểu đường,” theo Tiến sĩ Medha Munshi, giám đốc Chương trình Tiểu đường Lão khoa tại Trung tâm Joslin. Nhân viên tại các cơ sở dân cư dành cho người cao tuổi của Mỹ “không cần biết gì” về việc quản lý bệnh tiểu đường, cô nói.
Quá nhiều viện dưỡng lão không có manh mối
Điều đó không chỉ đúng ở các cộng đồng sống được hỗ trợ mà còn ở các trung tâm phục hồi chức năng và viện dưỡng lão với đội ngũ nhân viên toàn thời gian được cho là có thể chăm sóc những người mắc bệnh mãn tính. Một nghiên cứu trên 14 viện dưỡng lão cho thấy không có một bệnh nhân nào nhận được “tiêu chuẩn chăm sóc” theo định nghĩa của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ.
One Medalist, một tuyên úy bệnh viện tế bần làm việc tại một số viện dưỡng lão ở Trung Tây, nói với tôi rằng anh ta thường xuyên gặp các y tá trợ lý không báo cáo chính xác những gì hoặc bao nhiêu cư dân đã ăn, cũng như các y tá không hiểu về liều lượng insulin. Và sự luân chuyển nhân viên liên tục khiến việc giữ chân những nhân viên điều dưỡng hiểu rõ là điều khó khăn.
Linda Hafner, một người từng đoạt Huy chương khác, đã tìm thấy một viện dưỡng lão được đánh giá cao dành cho mẹ cô, người mắc chứng sa sút trí tuệ loại 1 và chứng sa sút trí tuệ nặng. Nhưng cô ấy phải đối mặt với một vấn đề phổ biến khác: hai bác sĩ khác nhau trong đội ngũ nhân viên “không thể hiểu được rằng mẹ tôi thuộc loại 1, không phải loại 2. Họ chỉ không quen đối phó với một người cần theo dõi lượng đường trong máu của mẹ. thường xuyên và phụ thuộc insulin. "
Bây giờ 62 tuổi và đang đối mặt với nhiều biến chứng của bệnh tiểu đường, Linda nói, “Tôi chắc chắn có mối quan tâm về tương lai của chính mình” dựa trên kinh nghiệm của mẹ cô ấy và các cuộc trò chuyện trong nhóm Facebook của chúng tôi.
Vì vậy, những gì có thể được thực hiện về điều này?
Một vấn đề là kỷ luật chăm sóc bệnh tiểu đường lão khoa “hầu như không tồn tại,” Munshi nói.
Cô ấy là một trong số ít chuyên gia trong lĩnh vực đó và là tác giả chính của “tuyên bố quan điểm” của Hiệp hội Tiểu đường Hoa Kỳ rất cần thiết, cung cấp các hướng dẫn về “Quản lý Bệnh tiểu đường trong Cơ sở Chăm sóc Dài hạn và Điều dưỡng lành nghề”. Mặc dù chủ yếu dành cho dân số lớn hơn những người mắc bệnh tiểu đường loại 2, may mắn thay, nó cũng đưa ra một số khuyến nghị cho T1Ds.
Rõ ràng là gần như không có đủ các cơ sở cấp cao tuân theo các nguyên tắc này. Munshi và một số đồng nghiệp của Joslin đã cố gắng giúp đỡ bằng cách thiết kế mô hình kinh doanh và chương trình giảng dạy cho các viện dưỡng lão tư nhân để giúp nhân viên tìm hiểu các phương pháp quản lý bệnh tiểu đường hiện tại.
Một vài viện dưỡng lão đã tham gia và các nhân viên của họ “đã học cách quản lý tốt bệnh tiểu đường”, cô nói, nhưng chương trình đã bị ngừng vì các thỏa thuận tài chính không hiệu quả.
Giải quyết tình trạng ảm đạm
Một hiện trạng ảm đạm tương tự cũng tồn tại ở nước ngoài, nhưng ít nhất là ở châu Âu, một số tổ chức học thuật và vận động đã tận tâm thay đổi nó, bao gồm Diabetes Frail và Mạng lưới bệnh tiểu đường ở người lớn tuổi, do Alan Sinclair, Ban công tác về bệnh tiểu đường châu Âu cho người lớn tuổi và những người khác.
Tuy nhiên, ở Hoa Kỳ, việc cải thiện việc quản lý bệnh tiểu đường trong các cơ sở chăm sóc người cao tuổi thậm chí không có trên màn hình radar của cộng đồng vận động cho bệnh tiểu đường.
Vì vậy những người cao niên mắc bệnh tiểu đường -– và / hoặc những người thân yêu của họ -– được phó mặc cho các thiết bị của riêng họ để đấu tranh để được chăm sóc sức khỏe thích hợp. Họ thường nên tìm một người ủng hộ sức khỏe có thể giúp thương lượng về dịch vụ chăm sóc bệnh tiểu đường được cá nhân hóa tại các cơ sở chăm sóc người cao tuổi. Mẹ của Kay, được mô tả ở trên, đủ may mắn khi có một cô con gái không chịu từ bỏ và đã làm việc với bác sĩ nội tiết và giám đốc điều dưỡng để đưa ra một kế hoạch chăm sóc mới, hiệu quả.
Một lựa chọn khác là khiếu nại với một thanh tra chăm sóc dài hạn, người này ở mọi tiểu bang và có nhiệm vụ giải quyết các khiếu nại.
Nhưng chiến đấu với những trận chiến cá nhân đơn độc này sẽ không giải quyết được thách thức sức khỏe cộng đồng có hệ thống, cơ bản hơn. Munshi tổng kết tốt:
“Chúng tôi giáo dục những người mắc bệnh tiểu đường quan tâm đến bản thân. Chúng ta nên giáo dục y tá, trợ lý y tá, chuyên gia dinh dưỡng và bác sĩ tại các cơ sở này về các loại insulin khác nhau, cách chúng tương tác với carbs, cách đo lượng carbs trong một bữa ăn và những điều cơ bản khác. "
CDE Valari Taylor, người làm việc trong lĩnh vực này, cho biết các cơ sở này cũng nên thay đổi cách tiếp cận nhân sự, đặc biệt là vì nhiều nhân viên là công nhân không có tay nghề cao chưa được đào tạo về quản lý bệnh tiểu đường cơ bản, CDE Valari Taylor, người làm việc trong lĩnh vực này cho biết.
Taylor nói: “Đó là một vấn đề nghiêm trọng đối với D-Care khi người cao niên phụ thuộc vào insulin, bởi vì (các nhân viên) không được phép quản lý insulin. “Nếu một người cao niên không thể cầm bút hoặc rút insulin của họ, cũng như quản lý nó, họ sẽ không có được sự tự quản lý bệnh tiểu đường mà họ cần.” Cô ấy nói thêm rằng lý tưởng nhất là gặp nhân viên lành nghề tại các cơ sở học tập được hỗ trợ, được hỗ trợ kiến thức về liều lượng insulin và đào tạo tốt hơn để giúp các nhân viên khác hiểu các dấu hiệu và triệu chứng cơ bản của lượng đường trong máu cao và thấp.
Tất cả những ý tưởng tuyệt vời. Tôi không thể tìm thấy ai ngoài đó, ngoài một vài anh hùng như Tiến sĩ Munshi, đang cố gắng biến điều đó thành hiện thực. Khi tôi liên hệ với một bác sĩ quen thuộc với vận động chính sách y tế để xin một số lời khuyên, cô ấy nói, "Cây kim này sẽ không di chuyển trừ khi những người cao tuổi mắc bệnh tiểu đường bắt đầu yêu cầu thay đổi và tạo ra nhiều tiếng ồn hơn."
Cô ấy đúng. Bài báo này là một lời kêu cứu lớn - hoặc ít nhất là một lời kêu gọi hành động.
