Các tổ chức vận động chính cho bệnh tiểu đường: Các cột mốc năm 2018 và các mục tiêu năm 2019!

Xin chào, Cộng đồng bệnh tiểu đường! Một truyền thống ở đây tại 'Mine về cơ bản là "kêu gọi các tổ chức vận động cho bệnh tiểu đường vào cuộc" vào cuối mỗi năm bằng cách yêu cầu họ chia sẻ với cộng đồng những cột mốc quan trọng mà họ đã đạt được và những gì họ hy vọng sẽ đạt được trong giai đoạn mới năm trước.

Năm nay, chúng tôi đã truy vấn bảy tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường hàng đầu của Hoa Kỳ: Họ đã thực sự đạt được gì trong năm 2018? Và họ dự định sẽ thực hiện điều gì vào năm 2019? Dưới đây là câu trả lời từ các nhà lãnh đạo và người phát ngôn khác nhau của họ.

Lưu ý: Có rất nhiều thông tin tuyệt vời ở đây về những gì đang xảy ra trong Thế giới bệnh tiểu đường, vì vậy chúng tôi mời bạn giải quyết với một tách cà phê hoặc thậm chí xem xét in phần này ra để xem xét thêm… và tất nhiên, vui lòng chia sẻ suy nghĩ của bạn qua phương tiện truyền thông xã hội hoặc email!

Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA)

Khi năm 2018 sắp kết thúc, chúng tôi vui mừng được phản ánh về một năm thành công, vận động hiệu quả và sự cống hiến nhiệt huyết để thúc đẩy các ưu tiên chính sách của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ (ADA) từ phía nhân viên của chúng tôi, và quan trọng hơn, về phía Những người ủng hộ bệnh tiểu đường trên toàn quốc. Và khi chúng ta nhìn về tương lai, năm 2019 hứa hẹn sẽ là một năm của sự thay đổi và cơ hội. Chúng tôi mong muốn được hợp tác với từng người trong số 100 thành viên Quốc hội lần đầu tiên đến Washington vào tháng Giêng, cũng như vô số quan chức dân cử khác, các đối tác và các nhà lãnh đạo quan điểm trên toàn quốc để đảm bảo rằng bệnh tiểu đường là ưu tiên cao nhất trong công việc tập thể của chúng ta.

Bảo vệ quyền tiếp cận dịch vụ chăm sóc giá cả phải chăng:

Vào năm 2018, ADA tiếp tục bảo vệ Đạo luật Chăm sóc Giá cả phải chăng (ACA) trước những nỗ lực làm suy yếu luật và lùi các biện pháp bảo vệ quan trọng đối với những người mắc bệnh tiểu đường ở cả cấp tiểu bang và liên bang. Ngoài công việc được thực hiện ở cấp liên bang, Chương trình các vấn đề chính quyền bang của ADA, phối hợp với Phòng chính sách của chúng tôi, phản đối các mối đe dọa lập pháp đối với phạm vi bảo hiểm của ACA và hỗ trợ pháp luật thực hiện hành động để bảo vệ hơn nữa mức độ bao phủ đó ở các bang.

Vào tháng 6, ADA đã ký kết với một amicus (bạn của tòa án) bảo vệ ACA trước một vụ kiện thách thức tính hợp hiến của luật. Vụ kiện, được đệ trình vào tháng Hai, do Bộ trưởng Tư pháp Texas dẫn đầu và bao gồm hai mươi tiểu bang thách thức ACA về mặt hiến pháp. Đơn kiện lập luận rằng do việc bãi bỏ hình phạt thuế ủy nhiệm cá nhân của ACA, toàn bộ luật không còn hiệu lực. Năm 2012, Tòa án Tối cao ủng hộ ACA nói rằng luật này có hiệu lực vì Quốc hội có thẩm quyền đánh thuế theo Hiến pháp.

ADA đã kết hợp với Mạng lưới Hành động về Ung thư của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ, Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ, Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ và Hiệp hội Đa xơ cứng Quốc gia để nộp bản tóm tắt. Mặc dù bản tóm tắt không khiến ADA trở thành một bên hợp pháp trong vụ việc, nhưng nó khiến tòa án chú ý đến lợi ích đáng kể của ADA trong việc bảo vệ ACA cho những người mắc bệnh tiểu đường. ADA đã cung cấp nghiên cứu được sử dụng trong bản tóm tắt về việc những người mắc bệnh tiểu đường sẽ bị ảnh hưởng như thế nào nếu ACA, bao gồm các biện pháp bảo vệ người tiêu dùng quan trọng của luật, bị phán quyết là vi hiến.

Vào tháng 9, Tòa án Quận Hoa Kỳ ở Texas đã nghe các tranh luận bằng miệng về vụ kiện. Trong phiên điều trần, bản tóm tắt chúng tôi nộp đã được thảo luận bởi các bị cáo (những người ủng hộ ACA). Các bị cáo nói về việc những người mắc bệnh tiểu đường, ung thư và các bệnh khác sẽ bị tổn thương như thế nào nếu ACA bị lật ngược. Bước tiếp theo là thẩm phán đưa ra quyết định trong vụ án. Theo văn bản này, thẩm phán vẫn chưa ra quyết định, nhưng nó được mong đợi sẽ được ban hành rất sớm.Bất cứ quyết định nào được đưa ra, nó sẽ có khả năng bị kháng cáo và vụ việc sẽ tiếp tục chuyển qua hệ thống tòa án có thể kết thúc tại Tòa án Tối cao.

Kêu gọi Quốc hội 2018:

Hơn 150 người ủng hộ bệnh tiểu đường, nhà nghiên cứu và cầu thủ bóng đá chuyên nghiệp trên khắp đất nước đã triệu tập tại Đồi Capitol cho Ngày vận động chính sách hàng năm của ADA vào ngày 22 tháng 3. Nhóm đã tổ chức hơn 170 cuộc họp với các văn phòng Quốc hội để thúc giục các nhà hoạch định chính sách biến bệnh tiểu đường trở thành quốc gia. sự ưu tiên. Những người ủng hộ bệnh tiểu đường yêu cầu Quốc hội tăng tài trợ liên bang cho các chương trình và nghiên cứu bệnh tiểu đường, làm cho insulin có giá cả phải chăng và bảo vệ khả năng tiếp cận bảo hiểm y tế đầy đủ và hợp lý cho những người mắc và có nguy cơ mắc bệnh tiểu đường. Giám đốc Khoa học, Y tế và Sứ mệnh của ADA, William T. Cefalu, MD, đã trình bày những phát hiện chính về Chi phí Kinh tế của Bệnh tiểu đường ở Hoa Kỳ trong báo cáo tại một cuộc họp báo. Tiến sĩ Cefalu có sự tham gia của các đồng chủ tịch của cuộc họp kín của Thượng viện về bệnh tiểu đường, các Thượng nghị sĩ Susan Collins (R-ME) và Jeanne Shaheen (D-NH), những người đã nói về những nỗ lực của họ để hỗ trợ những người mắc bệnh tiểu đường và cam kết tiếp tục của họ trong việc đảm bảo liên bang tài trợ cho các chương trình và nghiên cứu bệnh tiểu đường.

Buổi khoa học thứ 79:

Các buổi Khoa học hàng năm của ADA tiếp tục quy tụ những bộ óc khoa học giỏi nhất và sáng giá nhất trên thế giới để chia sẻ những nghiên cứu tiên tiến về hầu hết mọi khía cạnh của bệnh tiểu đường. Được tổ chức tại Orlando năm nay, cuộc họp kéo dài 5 ngày đã thu hút hơn 14.000 nhà nghiên cứu, bác sĩ, chuyên gia chăm sóc sức khỏe, người ủng hộ và giới truyền thông để thảo luận về những phát hiện nghiên cứu mới nhất và quan trọng nhất và tiếp tục là một trong những cuộc họp hàng đầu về bệnh tiểu đường trên toàn thế giới. Điểm nổi bật từ các Phiên Khoa học năm 2018 có thể được tìm thấy tại đây. Các buổi Khoa học năm 2019 sẽ được tổ chức từ ngày 7 đến 11 tháng 6 tại San Francisco!

Insulin Khả năng chi trả:

Vào tháng 11, ADA đã kỷ niệm hai năm sáng kiến ​​Make Insulin Giá cả phải chăng. Cho đến nay, hơn 415.000 Người ủng hộ bệnh tiểu đường đã tham gia kêu gọi cung cấp insulin giá cả phải chăng cho tất cả những ai cần nó — phản hồi lớn nhất cho lời kêu gọi hành động của ADA cho đến nay. Những người ủng hộ bệnh tiểu đường đã kêu gọi các cuộc điều trần của Quốc hội để điều tra lý do của sự gia tăng đáng kể chi phí insulin. Ủy ban đặc biệt về người cao tuổi của Thượng viện Hoa Kỳ đã trả lời bằng một phiên điều trần vào tháng 5 năm nay. Giám đốc Khoa học, Y tế và Sứ mệnh William T. Cefalu, MD, đã làm chứng về tác động của chi phí cao của insulin đối với những người mắc bệnh tiểu đường. Ngoài ra, sau khi kiểm tra chuỗi cung ứng insulin, Nhóm làm việc về Khả năng chi trả và Tiếp cận Insulin (Nhóm làm việc) của ADA đã công bố các khuyến nghị và ADA đã vạch ra các giải pháp chính sách công để giải quyết vấn đề. ADA sẽ tiếp tục làm việc với các bên liên quan khác nhau bao gồm các nhà lãnh đạo chính sách để phát triển và thực hiện các giải pháp lâu dài, khả thi nhằm đảm bảo tiếp cận với insulin giá cả phải chăng cho tất cả những người cần.

Chiến thắng trong vận động ủng hộ trình điều khiển thương mại:

ADA đã kỷ niệm một chiến thắng lịch sử khi Bộ Giao thông Vận tải Hoa Kỳ, Cơ quan Quản lý An toàn Vận chuyển Cơ giới Liên bang (FMCSA) đưa ra quy định mới cho phép những người bị bệnh tiểu đường được điều trị bằng insulin được chứng nhận để vận hành các phương tiện cơ giới trong thương mại giữa các tiểu bang. Quy tắc cuối cùng là đỉnh cao của hơn hai thập kỷ vận động của ADA và sẽ cho phép những người đang sử dụng chế độ insulin ổn định có thể vận hành các phương tiện thương mại mà không cần xin miễn trừ.

Cứu trợ Bão cho Người bị Tiểu đường:

Những nỗ lực năm 2017 của Liên minh Cứu trợ Khẩn cấp Bệnh Đái tháo đường (DERC), do ADA triệu tập và lãnh đạo, đã được công nhận với Giải thưởng Cấp cao Sức mạnh A năm 2018 của Hiệp hội Các nhà điều hành Hiệp hội Hoa Kỳ (ASAE) cho những nỗ lực cứu trợ bão của nhóm trong việc cung cấp hơn 4.600 pound bệnh tiểu đường cung cấp cho những người không được tiếp cận với nước và điện sau các cơn bão Harvey, Irma và Maria. Liên minh được ADA, JDRF và Insulin for Life Hoa Kỳ phát động vào năm 2017, và các thành viên bao gồm Hiệp hội Nội tiết, Hiệp hội Các nhà Nội tiết Lâm sàng Hoa Kỳ (AACE), Hiệp hội Các nhà Giáo dục Tiểu đường Hoa Kỳ (AADE), Nghiên cứu Hoa Kỳ và T1D Exchange.

Vào năm 2018, DERC, được đổi tên thành Liên minh Ứng phó Thảm họa Đái tháo đường (DDRC), do ADA và Insulin for Life USA đồng dẫn đầu, và tiếp tục hỗ trợ những người bị ảnh hưởng bởi bão và các thảm họa thiên nhiên khác bao gồm cháy rừng và lũ lụt. Những nỗ lực bao gồm các tài liệu có thể in được bao gồm cách xây dựng một kế hoạch và bộ tài liệu cấp cứu bệnh tiểu đường; cách bảo quản insulin an toàn trong trường hợp khẩn cấp; cách chuyển một cách an toàn từ loại insulin này sang loại insulin khác nếu loại insulin thông thường của bạn không có sẵn; và cung cấp các nguồn lực và hỗ trợ thông qua Trung tâm cuộc gọi ADA theo số 1-800-DIABETES. Và, quan trọng là Insulin for Life USA tiếp tục thu thập các nguồn cung cấp cho bệnh tiểu đường chưa hết hạn và chưa mở để chứng nhận và phân phối lại cho những người có nhu cầu.

Các tiêu chuẩn chăm sóc được cập nhật:

Các Tiêu chuẩn chăm sóc y tế năm 2018 đối với bệnh tiểu đường tiếp tục đóng vai trò là một tài liệu sống trong suốt năm 2018. Các bản cập nhật trực tiếp bao gồm định nghĩa sửa đổi về hạ đường huyết, phân loại nó thành ba cấp độ và các khuyến nghị cập nhật của FDA về chất ức chế SGLT2 và chất chủ vận thụ thể GLP-1 để giảm nguy cơ bệnh tim mạch.

Đối với Tiêu chuẩn Chăm sóc 2019, xuất bản ngày 17 tháng 12 năm 2018, các cập nhật đáng chú ý nhất bao gồm lộ trình quyết định của bệnh nhân, một chương mở rộng về nguy cơ bệnh tim mạch, được xác nhận lần đầu tiên bởi Trường Cao đẳng Tim mạch Hoa Kỳ và việc xem xét điều trị chi phí cho bệnh nhân. Quan trọng nhất, ADA khuyến nghị rằng các nhà cung cấp dịch vụ phát triển một kế hoạch chăm sóc bệnh tiểu đường thông qua một chu kỳ quyết định chung giữa bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ xem xét tất cả các yếu tố của bệnh nhân bao gồm chi phí.

Trung tâm thực phẩm dành cho bệnh tiểu đường:

ADA đã phát hành Trung tâm thực phẩm dành cho bệnh tiểu đường, một nền tảng công thức kỹ thuật số mới dành cho những người mắc bệnh tiểu đường. Trang web có hàng trăm công thức nấu ăn lành mạnh, được ADA phê duyệt với hướng dẫn dinh dưỡng dễ đọc, các mẹo để ăn uống lành mạnh và nguồn cảm hứng chuẩn bị bữa ăn. Công thức nấu ăn có thể được tìm kiếm theo các loại ẩm thực như thức ăn thoải mái, Địa Trung Hải, Tây Nam và hơn thế nữa, cũng như được lọc theo sở thích như ít carb, ít natri, ăn chay, hợp túi tiền hoặc không chứa gluten. Bằng cách tạo hồ sơ miễn phí, người dùng cũng có thể tận hưởng trải nghiệm được cá nhân hóa, vì trang web tìm hiểu lượt thích và không thích theo thời gian và đưa ra các đề xuất dựa trên sở thích của người dùng trước đây. Người dùng có thể kéo và thả các công thức nấu ăn vào Công cụ lập kế hoạch ăn uống hàng tuần, tự động tính toán thông tin dinh dưỡng và tạo danh sách mua sắm có thể chỉnh sửa.

Biết bệnh tiểu đường bằng tim:

Vào năm 2018, ADA đã đưa ra một sáng kiến ​​mang tính bước ngoặt với sự hợp tác của Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ - Biết bệnh tiểu đường bằng trái tim. Sáng kiến ​​kéo dài nhiều năm này tập trung vào việc nâng cao nhận thức của bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ về nguy cơ mắc bệnh tim mạch gia tăng đáng kể đối với những người mắc bệnh tiểu đường, đồng thời thu hút và trao quyền cho họ thực hiện các hành động thích hợp để giảm nguy cơ này. Bệnh tim mạch là nguyên nhân hàng đầu gây tử vong và tàn tật ở những người sống chung với bệnh tiểu đường, và sáng kiến ​​toàn diện này sẽ nhằm cải thiện kết quả và chất lượng chăm sóc.

2019:

ADA sẽ thúc đẩy để đảm bảo trẻ em mắc bệnh tiểu đường có thể tiếp cận các chương trình trường học và chăm sóc trẻ em một cách an toàn bằng cách tiếp tục theo đuổi vụ kiện chống lại hệ thống trường công lập của Thành phố New York và Cơ quan Dịch vụ Trẻ em, Thanh thiếu niên & Trường học của Quân đội Hoa Kỳ.

Chúng tôi sẽ tiếp tục làm việc ở cấp tiểu bang và liên bang để đảm bảo những người mắc và có nguy cơ mắc bệnh tiểu đường được tiếp cận với bảo hiểm chăm sóc sức khỏe hợp lý.

Chúng tôi sẽ vận động cho các chính sách công sẽ uốn cong đường cong và giúp ngăn ngừa bệnh tiểu đường loại 2 ở các nhóm dân số có nguy cơ cao.

Chúng tôi sẽ làm việc để thúc đẩy sự bình đẳng về sức khỏe và xóa bỏ sự chênh lệch về sức khỏe.

Năm 2019 hứa hẹn sẽ là một năm thành công nữa của ADA! ADA đã sẵn sàng và sẵn sàng tiếp tục cải thiện kết quả sức khỏe, chất lượng và tuổi thọ cho hàng triệu người Mỹ đang sống chung với bệnh tiểu đường.

Hiệp hội các nhà giáo dục bệnh tiểu đường Hoa Kỳ (AADE)

Đối với AADE, 2018 là một năm chứng kiến ​​sự thay đổi thể hiện qua nhiều nguồn lực mới, các dự luật lập pháp, sáng kiến ​​và quan hệ đối tác thực sự viết lại cách thức và địa điểm chúng tôi tham gia vào việc chăm sóc bệnh tiểu đường. Dưới đây là những điểm nổi bật trong năm 2018 của chúng tôi và mục tiêu của chúng tôi trong năm 2019:

Công nghệ

Một đánh giá của các thành viên AADE cho thấy rằng trong khi các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường có nhu cầu về thông tin mới nhất về các thiết bị, công nghệ, ứng dụng dành cho thiết bị di động và hơn thế nữa, thì không có trung tâm nào để họ tiếp cận thông tin và đào tạo này. Nhập DANA. Diabetes Advanced Network Access, hay DANA, được ra mắt vào năm 2018 để lấp đầy khoảng trống này và cung cấp cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe một nguồn lực mạnh mẽ, đáng tin cậy về các thiết bị, kiến ​​thức chuyên môn và đổi mới định hình việc chăm sóc bệnh tiểu đường. Quỹ từ thiện Helmsley đã công nhận giá trị này và trao cho AADE khoản tài trợ 2,2 triệu đô la để nâng cao và mở rộng DANA trong ba năm tới. Tìm hiểu thêm về DANA tại DANAtech.org.

Vận động chính sách

AADE, với tư cách là một tổ chức và thông qua các quan hệ đối tác và liên minh của mình, đã làm việc với các nhà hoạch định chính sách địa phương, tiểu bang và liên bang để đảm bảo quyền lợi của những người mắc bệnh tiểu đường và các nhà giáo dục tiểu đường được đại diện. Các ưu tiên vận động chính sách của AADE bao gồm các chính sách hỗ trợ đảm bảo bảo vệ những người mắc các bệnh từ trước và ủng hộ việc cải thiện tính minh bạch trong việc định giá thuốc. Gần đây, hai dự luật liên bang đã được thông qua loại bỏ các “điều khoản bịt miệng” về dược phẩm cấm các dược sĩ thông báo cho khách hàng rằng thuốc của họ có thể rẻ hơn nếu họ trả tiền mặt thay vì sử dụng bảo hiểm y tế.

AADE cũng đã làm việc để giải quyết liệu pháp chuyển mạch và bước không dùng thuốc ở cấp tiểu bang và liên bang để những người mắc bệnh tiểu đường có thể tiếp tục sử dụng thuốc theo chỉ định của họ. AADE gần đây đã viết thư cho Medicare để bày tỏ quan ngại về sự thay đổi chính sách sẽ cho phép các chương trình Medicare Advantage sử dụng liệu pháp từng bước để kiểm soát chi phí. AADE đã có kế hoạch phát triển một bộ công cụ và các tài nguyên khác mà các nhà giáo dục bệnh tiểu đường có thể sử dụng để giáo dục và trao quyền cho những người mắc bệnh tiểu đường tiếp tục sử dụng thuốc theo chỉ định của họ khi đối mặt với việc chuyển đổi không dùng thuốc. Tìm kiếm các bản cập nhật khác vào đầu năm 2019 tại DiabetesEducator.org/advocacy.

Tiếp cận cả thuốc men và các dịch vụ DSMES là một sáng kiến ​​vận động chính sách quan trọng. Vào năm 2018, AADE đã làm việc với Liên minh Vận động cho Đái tháo đường (DAA) để soạn thảo, giới thiệu và thúc đẩy Đạo luật Mở rộng Tiếp cận Đào tạo Tự Quản lý Đái tháo đường (DSMT) (HR 5768, S. 3366), với kế hoạch giới thiệu lại dự luật vào năm 2019 Đoạn luật quan trọng này sẽ giúp loại bỏ các rào cản đối với việc giáo dục bệnh tiểu đường cho những người thụ hưởng Medicare, chẳng hạn như loại bỏ các yêu cầu về chi phí.

Và vào cuối tháng 10, AADE vui mừng thông báo rằng Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE đã nhận được một cuộc hẹn để phục vụ trong Ủy ban Chăm sóc Lâm sàng Quốc gia của Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ. Chúng tôi hy vọng rằng Jasmine có thể đóng vai trò là tiếng nói cho những người mắc bệnh tiểu đường và các nhà giáo dục bệnh tiểu đường trong các cuộc thảo luận về chính sách quốc gia.

AADE đã, đang và sẽ tiếp tục tham gia rất nhiều vào Liên minh Ứng phó Thảm họa Đái tháo đường mới được thành lập để hỗ trợ những người mắc bệnh đái tháo đường trong các thảm họa. Trong mùa bão năm 2018, AADE đã phối hợp với các tình nguyện viên để cung cấp thông tin quan trọng cho những người ở các khu vực bị ảnh hưởng.

Các mô hình chăm sóc mới

Vào năm 2018, AADE đã hoàn thành năm thứ nhất trong thỏa thuận hợp tác kéo dài 5 năm của chúng tôi với Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh nhằm thu hút sự tham gia của các cộng đồng có nguy cơ phát triển bệnh tiểu đường loại 2 gia tăng nhưng hạn chế tiếp cận các chương trình ngăn ngừa hoặc trì hoãn T2D. AADE đã ghi danh 480 người tham gia cho đến nay, những người đã mất tổng cộng 2,102 lbs! Chúng tôi có kế hoạch ghi danh 5.000 cá nhân trong vòng 5 năm, đặc biệt tập trung vào người Latinh, người Mỹ gốc Phi, người thụ hưởng Medicare và những người sống ở nông thôn, các quận không được phục vụ. Tìm hiểu thêm tại DiabetesEducator.org/prevention.

AADE cũng tổ chức hội nghị thượng đỉnh về sức khỏe dân số tại AADE18 để tiến hành đối thoại về vai trò hiện tại và tương lai của các nhà giáo dục bệnh tiểu đường và xác định các lĩnh vực hợp tác và hỗ trợ lẫn nhau. Tìm kiếm các sáng kiến ​​mới trong năm 2019 xung quanh lĩnh vực chăm sóc sức khỏe đang bùng nổ này.

Hỗ trợ ngang hàng

Nghiên cứu này đến nghiên cứu khác đã chỉ ra tác động tích cực của việc hỗ trợ đồng nghiệp (cả trực tuyến và trực tiếp) đối với những người mắc bệnh tiểu đường. Tuy nhiên, giống như các dịch vụ giáo dục bệnh tiểu đường, dịch vụ này thường không được tận dụng bởi số lượng lớn hơn bị ảnh hưởng bởi bệnh tiểu đường. Vào năm 2018, AADE đã tăng cường hợp tác với các cộng đồng hỗ trợ ngang hàng để xây dựng mối quan hệ và nâng cao nhận thức về công cụ quan trọng này. Các tài nguyên mới bao gồm trung tâm hỗ trợ đồng đẳng tại DiabetesEducator.org/peersupport và tài liệu phát cho các chuyên gia chăm sóc sức khỏe và bệnh nhân của họ. Hãy theo dõi trong năm 2019 để biết thêm về sáng kiến ​​đang phát triển này.

Hướng dẫn Thực hành Mới

AADE cung cấp hướng dẫn để giúp các nhà giáo dục về bệnh tiểu đường phục vụ tốt nhất cho những người bị ảnh hưởng bởi nhiều vấn đề liên quan đến bệnh tiểu đường. Chúng bao gồm các tài nguyên mới về sức khỏe tâm thần, béo phì, CGM, tiểu đường thai kỳ, truyền insulin liên tục dưới da, tiêm chủng và sử dụng máy đo đường trong quản lý bệnh tiểu đường loại 2. Vào năm 2019, AADE có kế hoạch phát hành hướng dẫn bổ sung về các vấn đề ảnh hưởng đến không gian chăm sóc bệnh tiểu đường như sức khỏe dân số, năng lực văn hóa và hiểu biết về sức khỏe, hỗ trợ đồng nghiệp và hơn thế nữa.

Tầm nhìn mới cho chuyên ngành

AADE đã bắt đầu một sáng kiến ​​kéo dài nhiều năm nhằm tối ưu hóa kết quả cho những người mắc bệnh tiểu đường và định vị các nhà giáo dục bệnh tiểu đường để thành công trong môi trường chăm sóc sức khỏe dựa trên giá trị. Tầm nhìn mới này đối với chuyên ngành giáo dục bệnh tiểu đường sẽ nâng cao và làm nổi bật vai trò của họ với tư cách là những người kết hợp quản lý, giáo dục, phòng ngừa và hỗ trợ lâm sàng. Trong năm qua, AADE đã tham gia các thành viên, nhà cung cấp, người ủng hộ bệnh nhân, các tổ chức chăm sóc sức khỏe và các bên liên quan quan trọng khác để hiểu chuyên khoa hiện đang ở đâu và cần hướng đến vị trí nào để phục vụ tốt nhất cho những người mắc bệnh tiểu đường. Hãy theo dõi trong năm 2019 để biết thêm thông tin cập nhật về tầm nhìn cho chuyên ngành giáo dục bệnh tiểu đường.

Ngoài loại 1

2018:

Cộng tác là từ của năm 2018 tại Beyond Type 1. Chúng tôi đã thêm một loạt các chương trình mới thú vị vào ô Beyond Type 1 bằng cách hợp tác với các tổ chức hoặc cá nhân hiện có với những ý tưởng tuyệt vời và ước mơ lớn. Mục tiêu của chúng tôi là lấp đầy khoảng cách giữa chẩn đoán và chữa bệnh bằng cách đoàn kết cộng đồng đái tháo đường toàn cầu và cung cấp các chương trình giúp cuộc sống tốt hơn cho bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi T1D.

Vào năm 2018, Ngoài Loại 1:

• Đã thêm 5 chương trình mới vào mạng Beyond Type 1: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars và Slipstream Weekends. Mỗi chương trình này đều được xây dựng dựa trên công việc trước đây của các tổ chức và cá nhân siêu sao - Beyond Type 1 rất vui mừng được phát triển phạm vi tiếp cận và tác động của họ vì lợi ích của cộng đồng bệnh tiểu đường.

• Đạt các mốc quan trọng cho các chương trình đang diễn ra. Jerry the Bear đang hướng đến nhiều phòng khám như một phần của chương trình thí điểm để tiếp cận các gia đình mới được chẩn đoán thông qua chương trình Give-A-Bear của chúng tôi.

• Chiến dịch Nhận thức DKA đang được mở rộng nhờ khoản tài trợ 300.000 đô la từ Quỹ từ thiện Leona M. và Harry B Helmsley. Đội Beyond Type Run 2018 - 20 người lớn mắc bệnh tiểu đường Loại 1 - đã tham gia Cuộc thi Marathon Thành phố New York. Phim tài liệu Bike Beyond The Documentary đã được giới thiệu tại hơn 100 buổi chiếu cộng đồng ở 10 quốc gia trên thế giới.

• Đã tạo các chiến dịch mới giải quyết các vấn đề cốt lõi của cộng đồng bệnh tiểu đường. Vào tháng 5, Beyond Type 1 xuất bản Trước đây Khỏe mạnh. Câu chuyện báo chí dài tập này có cái nhìn cận cảnh về cái chết bi thảm của Reegan Oxendine, nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường loại 1 và bệnh DKA. Mùa thu này, chúng tôi đã tổ chức Diabetics on the Margin với sự hợp tác của Ariel Lawrence. Sự kiện và cuộc thảo luận hội thảo này là bước đầu tiên trong các cuộc trò chuyện về sự đa dạng trong bối cảnh bệnh tiểu đường trực tuyến. Vào năm 2018, Beyond Type 1 cũng đã hợp tác với Dexcom để dẫn đầu nghiên cứu khảo sát dựa trên cộng đồng về nhận thức và tiếp cận với CGM, và kết quả đã được công bố vào tháng 11 này như một phần của sự hợp tác trong Tháng Nhận thức về Bệnh tiểu đường với Dexcom. Đối với Ngày Đái tháo đường Thế giới, chúng tôi đã kỷ niệm Sinh nhật Banting bằng một thẻ sinh nhật kỹ thuật số cho Frederick Banting - Lễ kỷ niệm năm 2018 có gần 50 đối tác và nỗ lực lập Kỷ lục Guinness Thế giới!

• Đã có những bổ sung đáng kể cho ban lãnh đạo của chúng tôi, bao gồm cả việc ra mắt Hội đồng gia đình mới. Chúng tôi cũng đã bổ sung các thành viên vào Hội đồng quản trị, Hội đồng lãnh đạo, Hội đồng cố vấn khoa học và Hội đồng đại sứ toàn cầu.

• Tiếp cận bên ngoài mạng lưới bệnh tiểu đường để nâng cao nhận thức và quỹ thông qua quan hệ đối tác chiến lược với các thương hiệu toàn cầu như Panera Bread và Veronica Beard.

• Từng là thành viên và đối tác tư tưởng trong Liên minh Ứng phó Thảm họa Đái tháo đường (DDRC), Liên minh Vận động cho Bệnh nhân Đái tháo đường (DPAC), Hợp tác xã Chính sách Đái tháo đường (DPC) và Dự án ECHO với Đại học Stanford.

• Tiếp tục xây dựng cộng đồng thông qua việc xuất bản các câu chuyện cá nhân, tài nguyên và tin tức nóng hổi trên Beyond Type 1 và Beyond Type 1 en Español. Chúng tôi khuyến khích trò chuyện và kết nối trong ứng dụng Beyond Type 1 cũng như TuDiabetes.org và EsTuDiabetes.org. Chúng tôi tiếp tục chia sẻ những cách thức cá nhân # sống ngoài bệnh tiểu đường loại 1 thông qua chiến dịch truyền thông xã hội của mình. Chúng tôi hiện đang phục vụ hơn 1 triệu người mỗi tháng trên các nền tảng web của mình.

2019:

Vào năm 2019, Beyond Type 1 chủ yếu tập trung vào việc mở rộng các chương trình và chiến dịch hiện có. Chiến dịch DKA sẽ bước vào giai đoạn hai nhờ sự hỗ trợ từ Helmsley Trust. Chúng tôi cũng đang lên kế hoạch cho bốn ngày cuối tuần Slipstream dành cho người lớn mắc bệnh tiểu đường Loại 1 với bạn bè của chúng tôi tại Connected In Motion.

Đội Marathon NYC Beyond Type Run của chúng tôi sẽ bước vào năm thứ ba. Về công việc mới, chúng tôi đang nỗ lực mở rộng sự hiện diện của mình trên phạm vi quốc tế với các tài nguyên dành riêng cho các quốc gia không thuộc Hoa Kỳ và những người không nói tiếng Anh. Beyond Type 1 rất vui mừng được hợp tác với các đối tác mới và hiện tại trong năm mới và tất nhiên chúng tôi sẽ có một số thông báo bất ngờ thú vị khi Beyond Type 1 tiếp tục phát triển và mở rộng.

Mạng lưới Đái tháo đường Đại học (CDN)

2018:

Năm 2018 là một năm tăng trưởng đáng kinh ngạc nữa của CDN. Chúng tôi đã thêm nhân viên mới, khởi chạy trang web cập nhật và phát hành tài nguyên mới cho thanh niên mắc bệnh tiểu đường và gia đình của họ. Đọc để tìm hiểu về năm của chúng ta và những gì chúng ta đã lên kế hoạch cho năm 2019!

• Đã cập nhật Off to College Booklet - Kể từ năm 2016, chúng tôi đã phân phối hơn 100.000 tập sách từ Off to College đã in! Chúng tôi rất vui vì có rất nhiều gia đình đã nhận được lợi ích từ những tập sách nhỏ này trong hai năm qua. Năm nay, chúng tôi quyết định cập nhật các tập sách từ Off to College dựa trên phản hồi của phụ huynh và học sinh.Các tập sách mới này, được phát hành vào tháng Ba, có thông tin về các chỗ ở của T1D trong quá trình kiểm tra tiêu chuẩn, quản lý thông tin liên lạc của người chăm sóc / học sinh xa nhà, và hơn thế nữa. Đặt hàng bản in hoặc bản kỹ thuật số của bạn tại đây!

• Hội nghị - Là một phần của chương trình lãnh đạo Thế hệ tiếp theo của chúng tôi, chúng tôi đã đưa 19 sinh viên đến các hội nghị về bệnh tiểu đường trên toàn quốc, bao gồm ADA, CWD và AADE. Những sinh viên này có thể học những gì mới nhất về chăm sóc và nghiên cứu bệnh tiểu đường, gặp gỡ các cố vấn trong lĩnh vực này và khám phá các cơ hội nghề nghiệp trong tương lai. Chúng tôi cũng đã cử nhân viên đến tám hội nghị liên quan đến bệnh tiểu đường và khuôn viên trường. Các hội nghị này cho phép chúng tôi trình bày về các chương trình và nghiên cứu của mình, đồng thời thông báo cho các bác sĩ lâm sàng, quản lý khuôn viên trường và gia đình về các nguồn lực của chúng tôi trong khi chúng tôi kết nối với các tổ chức và tổ chức phi lợi nhuận và thanh niên khác.

• Đi làm –Vào tháng 5, chúng tôi đã phát hành tài nguyên mới nhất dành cho thanh niên với T1D, hướng dẫn Off to Work của chúng tôi. Hướng dẫn này bao gồm tất cả những gì bạn cần biết về quyền và chỗ ở tại nơi làm việc, "tôn trọng", và phát triển mạnh mẽ với T1D. Cho dù bạn đang đi từ trường trung học đến nơi làm việc, bắt đầu thực tập hay bắt đầu công việc đầu tiên sau đại học, hướng dẫn này sẽ giúp bạn hiểu rõ. Yêu cầu bản sao kỹ thuật số của bạn ở đây.

• Khóa tu hàng năm của CDN - Vào tháng 5, chúng tôi đã đưa 25 sinh viên lãnh đạo của chúng tôi đến khóa tu thường niên lần thứ 5 ở Bridgton, Maine. Học sinh đã dành một tuần để học về khả năng lãnh đạo, nói chuyện vượt qua thử thách và gắn kết. Năm nay, chúng tôi đã thêm một Hội chợ Đổi mới, nơi sinh viên của chúng tôi có thể gặp gỡ đại diện từ các công ty trong lĩnh vực bệnh tiểu đường. Họ đã tìm hiểu về những cải tiến mới nhất sẽ ảnh hưởng đến cuộc sống của họ và có thể đưa ra phản hồi về các sản phẩm và ý tưởng. Bạn có thể xem video của chúng tôi và xem tất cả về Hội chợ Đổi mới!

• Làm mới trang web - Vào tháng 11, chúng tôi đã ra mắt trang web cập nhật của mình! Bản cập nhật này bao gồm điều hướng mới giúp bạn dễ dàng tìm thấy thứ mình cần khi cần. Hãy xem ở đây!

• Tuần lễ Đái tháo đường Đại học 2018 - Chúng tôi vừa kết thúc Tuần lễ Đái tháo đường Đại học hàng năm lần thứ 5! Chúng tôi có rất nhiều sự tham gia từ các Chương, sinh viên và cựu sinh viên. Chúng tôi có các chủ đề cho mỗi ngày, từ cách quản lý “adulation” và T1D cho đến lãnh đạo. Hãy xem album trên Facebook của chúng tôi tại đây để xem các thành viên của chúng tôi phải nói gì về việc sống cùng T1D khi còn là một thanh niên.

• Kế hoạch chiến lược 2018-2020 - Đầu năm 2018, chúng tôi đã đưa ra kế hoạch chiến lược của mình. Giám đốc điều hành và người sáng lập của chúng tôi, Christina Roth, đã viết về điều này cho blog của chúng tôi. Như bạn có thể thấy ở trên, chúng tôi đang bận rộn làm việc để đạt được các mục tiêu của chúng tôi trước kỷ niệm 10 năm vào năm 2020!

2019:

• Khuôn viên trường đại học - Đến cuối năm 2019, mục tiêu của chúng tôi là phục vụ 1.000 cơ sở trên khắp cả nước! Bạn đang ở trong khuôn viên trường và muốn tham gia? Hãy cho chúng tôi biết! Chúng tôi cũng sẽ phát hành tài liệu bộ công cụ trong khuôn viên trường trên toàn quốc vào năm 2019. Chúng tôi đã hoàn thành đợt chạy thử nghiệm tài liệu vào năm 2018 và đang bận rộn cập nhật nội dung dựa trên phản hồi từ Ủy ban Cố vấn Khuôn viên của chúng tôi. Những bộ công cụ này sẽ dành cho quản trị viên của trường, chẳng hạn như dịch vụ khuyết tật, trung tâm y tế, văn phòng tư vấn và bao gồm thông tin họ cần biết để hỗ trợ tốt nhất cho sinh viên T1D trong khuôn viên của họ. Đăng ký tại đây để nhận bản tin của chúng tôi để là người đầu tiên biết khi nào những sản phẩm này ra mắt.

• Phòng khám - Để hỗ trợ tốt hơn cho các bác sĩ và đối tác phòng khám của chúng tôi, chúng tôi sẽ tung ra các gói tài nguyên CDN. Các gói này sẽ cho phép các bác sĩ lâm sàng dễ dàng đặt mua tất cả các nguồn tài nguyên CDN của chúng tôi chỉ bằng một cú nhấp chuột, bao gồm các Tập sách Off to College, Bạn đã có cái này (hướng dẫn chẩn đoán T1D khi còn là thanh niên) và Hướng dẫn Đi làm. Các gói này sẽ đảm bảo rằng các chuyên gia y tế có sẵn các nguồn lực cần thiết để giúp đỡ bệnh nhân của họ.

• Hội nghị - Chúng tôi sẽ tham dự bảy hội nghị về bệnh tiểu đường và trong khuôn viên trường vào năm 2019. Chúng tôi sẽ mời khoảng 19 sinh viên trở lại để kết nối, học hỏi và phát triển. Tìm kiếm các ứng dụng để tham dự một hội nghị với chúng tôi vào cuối tháng Giêng.

• Chương - Chúng tôi dự đoán sẽ đạt 150 Chương CDN được liên kết chính thức vào năm 2019, với sự hiện diện ở hầu hết các bang. Các Chương của chúng tôi vẫn là một phần quan trọng của CDN - một cách để thanh niên kết nối với nhau, chia sẻ những thách thức và giải pháp cũng như xây dựng cộng đồng. Bạn muốn có một Chương bắt đầu trong khuôn viên trường của bạn? Bắt đầu ở đây.

• Hội nghị thượng đỉnh lãnh đạo và các khóa tu dưỡng trong khu vực – Khi CDN đã phát triển, nhu cầu của chúng tôi là cung cấp cơ hội lãnh đạo cho nhiều lãnh đạo và thành viên của Chương hơn. Chúng tôi sẽ thí điểm các khóa tu trong khu vực, cho phép các nhà lãnh đạo của Chương kết nối tốt hơn, chia sẻ ý tưởng, gắn kết và đạt được các kỹ năng mới. Chúng tôi cũng sẽ tổ chức một hội nghị thượng đỉnh về lãnh đạo tại Boston vào tháng Tư.

• Tuần lễ Đái tháo đường Đại học năm 2019 - Chúng tôi đã nghĩ đến các chủ đề và kế hoạch cho Tuần lễ Đái tháo đường Đại học lần thứ 6. Hãy theo dõi để biết thêm thông tin vào đầu mùa thu năm 2019.

Liên minh vận động cho bệnh nhân tiểu đường (DPAC)

2018:

• DPAC đã tổ chức Cuộc họp Đào tạo Chính sách đầu tiên của mình, quy tụ 28 người ủng hộ nhiệt tình từ khắp đất nước đến D.C. để tham gia các buổi giáo dục chuyên sâu về chính sách. Những cá nhân này đã gặp gỡ với hơn 30 văn phòng Quốc hội để thảo luận về khả năng tiếp cận insulin với giá cả phải chăng và yêu cầu những người đồng trả lời cho dự luật Đào tạo Tự quản lý Bệnh tiểu đường. Hiệp hội Nội tiết đã tham gia cùng chúng tôi trong các cuộc họp này và chúng tôi cùng nhau trình bày tại một cuộc họp giao ban nhân viên Quốc hội chỉ dành cho phòng thường trực. Những người ủng hộ DPAC này là một phần của chương trình mới của chúng tôi: Nhà vô địch DPAC, và sẽ giúp vận động cho cộng đồng của chúng tôi về các vấn đề liên bang và tiểu bang.

• DPAC đã ký một biên bản ghi nhớ với hai tổ chức nổi tiếng: Lions Clubs International và Hiệp hội các bác sĩ tim mạch da đen, tạo cơ hội nâng cao các vấn đề chính sách về bệnh tiểu đường trong cả hai tổ chức.

• Ban Cố vấn Bệnh nhân DPAC của chúng tôi đã được thành lập và hiện đang nhóm họp để cung cấp một đại diện mạnh mẽ cho các tiếng nói khác nhau trong cộng đồng của chúng tôi. Họ tư vấn và cung cấp thông tin chi tiết về các vấn đề cụ thể, đóng vai trò là người phát ngôn của DPAC ở cấp tiểu bang và liên bang.

• DPAC đã tổ chức CAPS (Hội nghị thượng đỉnh về chính sách vận động cộng đồng) hàng năm lần thứ hai, quy tụ tất cả các tổ chức phi lợi nhuận quốc gia và ngành công nghiệp để trao đổi quan trọng về những thách thức và cơ hội hợp tác. Từ cuộc họp này, một nhóm làm việc phi lợi nhuận cho hai dự án đã được thành lập.

• Giám đốc điều hành của DPAC đã có một báo cáo tại The Hill về các chương trình điều chỉnh tích lũy đồng thanh toán, làm sáng tỏ hành vi gây thiệt hại của các công ty bảo hiểm nhằm ngăn chặn các khoản thanh toán của nhà sản xuất do thẻ đồng thanh toán được áp dụng cho các khoản khấu trừ.

• Sau khi vận động kể từ khi DPAC thành lập để thay đổi Chương trình Đấu thầu Cạnh tranh (CBP) cho các nguồn cung cấp xét nghiệm bệnh tiểu đường thông qua Chương trình Đặt hàng Qua Thư Quốc gia, cộng đồng đã giành được chiến thắng lớn khi ngôn ngữ từ HR 3271 (Đạo luật Bảo vệ Tiếp cận Nguồn cung Cấp cho Bệnh Tiểu đường năm 2017) được áp dụng vào Đạo luật Ngân sách lưỡng đảng năm 2018 vào tháng Giêng. Hiện tại, CBP đã bị đình chỉ, điều này ngăn cản các quy định trong luật được ban hành, nhưng chúng tôi hy vọng đợt CBP tiếp theo sẽ sớm bắt đầu.

• DPAC đã khởi động một chiến dịch cấp cơ sở để giúp đảm bảo những người sử dụng Medicare sẽ được hoàn lại tiền cho hệ thống CGM của họ nếu họ xem hoặc chia sẻ dữ liệu của họ trên một thiết bị thông minh. Giám đốc điều hành của DPAC đã đại diện cho tiếng nói của bệnh nhân tại cuộc họp nhiều bên liên quan với Phó quản trị viên chính của CMS, Demetrios L. Kouzoukas về vấn đề này, với phán quyết mới cho phép xem thiết bị thông minh chưa đầy một tuần sau đó.

• Chúng tôi tiếp tục là một phần của liên minh để cung cấp quyền truy cập CGM cho những người thụ hưởng Medi-CAL của California. Không nản lòng trước sự phủ quyết của Thống đốc Brown năm ngoái, nỗ lực của năm nay là thông qua một mục hàng trong ngân sách nhà nước. Rất tiếc, bộ đã chọn loại bỏ mục này. Chúng tôi sẽ tiếp tục công việc liên minh ở California và thảo luận về tầm quan trọng của việc tiếp cận với cơ quan hành chính mới của tiểu bang.

• DPAC đã tổ chức các buổi vận động chính sách tại FFL của CWD ở Anaheim, Orlando, và Falls Church; Khóa tu dành cho sinh viên hàng năm của Mạng lưới Tiểu đường Cao đẳng (CDN) ở Maine; Diễn đàn Chính sách của AADE tại Chicago; Hội nghị thường niên của AADE ở Baltimore và Trưng bày của Quốc hội về Bệnh tiểu đường Advamed ở D.C. Các chủ đề đa dạng từ CBP và khả năng tiếp cận insulin hợp lý cho đến tổng quan về bối cảnh chính sách bệnh tiểu đường hiện tại và các cách vận động.

• DPAC là một phần của Dự án IDEA do Hiệp hội Bác sĩ Nội tiết Lâm sàng Hoa Kỳ (AACE) đứng đầu, với hy vọng sẽ nâng cao hiểu biết và cách sử dụng CGM cho một phần lớn dân số đái tháo đường. Chúng tôi cũng đã tham gia Hội nghị thượng đỉnh về quán tính điều trị của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ và sẽ tiếp tục mang lại tiếng nói cho bệnh nhân về nỗ lực nhiều năm này.

• Vấn đề về sự chậm trễ của CMS trong việc phê duyệt khoản hoàn trả cho công nghệ điều trị bệnh tiểu đường đã tạo ra một nhóm làm việc từ cả ngành công nghiệp và tổ chức phi lợi nhuận, bao gồm JDRF, ADA và DPAC, để giúp hướng dẫn CMS thông qua thế hệ tiếp theo tiếp cận với công nghệ mà người dân Medicare cần.

• Chúng tôi đã cung cấp lời khai và tuyên bố bằng văn bản về một số vấn đề của tiểu bang liên quan đến tính minh bạch, công thức Medicaid hạn chế, chuyển đổi không phải y tế và khả năng tiếp cận insulin với giá cả phải chăng.

• DPAC đã làm việc với Tổ chức Đái tháo đường của Quốc hội về sách trắng của họ về Khả năng chi trả của Insulin và giúp phổ biến những phát hiện cho cộng đồng. Chúng tôi tiếp tục hợp tác chặt chẽ với nhân viên của Caucus để cung cấp tiếng nói đáng tin cậy của bệnh nhân trong việc tìm ra giải pháp.

2019:

DPAC sẽ tiếp tục là tiếng nói đáng tin cậy của bệnh nhân trên Đồi Capitol, làm việc với Quốc hội và Hội nghị Đái tháo đường của Quốc hội về DSMT cho Medicare và Đạo luật Phòng ngừa Mù và Mất thị lực do Đái tháo đường trong Quốc hội lần thứ 116. Khi các giải pháp lập pháp bắt đầu được trình bày trước Quốc hội và các cơ quan lập pháp tiểu bang liên quan đến khả năng tiếp cận insulin với giá cả phải chăng, chúng tôi sẽ tạo các chiến dịch để tăng cường nỗ lực của nhiều bên liên quan nhằm tìm kiếm cứu trợ và đảm bảo không ai thiếu insulin ở Hoa Kỳ. Những nỗ lực của chúng tôi trong các cơ quan lập pháp tiểu bang đối với nhiều vấn đề quan trọng sẽ tiếp tục thông qua các cơ hội do cộng đồng định hướng.

Chúng tôi sẽ tiếp tục tổ chức các Cuộc họp Đào tạo về Chính sách của DPAC tại D.C. và sẽ mời các tổ chức khác tham gia với chúng tôi cho các Cuộc họp và Cuộc họp Giao ban Quốc hội tại Capitol HIll. Chương trình Nhà vô địch DPAC sẽ giúp những người quan tâm đến việc lên tiếng về các vấn đề liên quan đến an toàn, chất lượng và khả năng tiếp cận sẽ nhận được các cơ hội và đào tạo bổ sung.

Vì chúng tôi tin rằng sự hợp tác giữa các tổ chức phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường là chìa khóa để đảm bảo cộng đồng của chúng tôi có khả năng tiếp cận các thiết bị, thuốc và dịch vụ an toàn với giá cả phải chăng, chúng tôi sẽ tiếp tục Hội nghị thượng đỉnh về chính sách vận động cộng đồng và cung cấp cơ hội hợp tác cùng nhau trong các dự án, vận động hành lang cấp cơ sở và vận động hành lang trực tiếp.

JDRF

2018:

Là tổ chức toàn cầu hàng đầu tài trợ cho nghiên cứu T1D, sứ mệnh của JDRF là cải thiện cuộc sống hôm nay và ngày mai bằng cách đẩy nhanh các đột phá thay đổi cuộc sống để chữa bệnh, ngăn ngừa và điều trị T1D và các biến chứng của nó. Khi chúng tôi không ngừng nỗ lực hướng tới phương pháp chữa bệnh, JDRF đã hỗ trợ hơn 70 thử nghiệm lâm sàng trên người và 500 tài trợ nghiên cứu tích cực vào năm 2018. Một số điểm nổi bật bao gồm:

• Hợp tác với Quỹ từ thiện Mary Tyler Moore và Robert S. Levine, khởi động “Khôi phục tầm nhìn: Sáng kiến ​​JDRF Moonshot” đã quy tụ các chuyên gia toàn cầu về các bệnh mắt liên quan đến tiểu đường và các ngành liên quan, bao gồm các kỹ sư, nhà sinh học tế bào và chuyên gia công nghệ, để xây dựng một kế hoạch nghiên cứu để đảo ngược thị lực thấp ở những người bị T1D.

• Với Tổ chức từ thiện Leona M. và Harry B. Helmsley, JDRF đã gia hạn 15 triệu đô la tài trợ cho Mạng lưới những người hiến tạng bị bệnh tiểu đường (nPOD) để tiếp tục nghiên cứu biến đổi về cách thức và lý do T1D phát triển. nPOD là ngân hàng sinh học mô tụy lớn nhất thế giới, hỗ trợ hơn 300 nhà điều tra ở 20 quốc gia và xử lý 50.000 mẫu mô để phân tích.

• Các nhà nghiên cứu do JDRF tài trợ tại Đại học Alabama ở Birmingham đã xuất bản một nghiên cứu trong Y học tự nhiên, phát hiện ra rằng verapamil, một loại thuốc huyết áp phổ biến, thúc đẩy sản xuất insulin ở người lớn mắc bệnh T1D mới khởi phát bằng cách duy trì chức năng tế bào beta khi được thêm vào chế độ insulin tiêu chuẩn. Những phát hiện này đánh dấu phương pháp điều trị hiệu quả, không ức chế miễn dịch đầu tiên để giúp làm mất chức năng tế bào beta trong T1D.

• Cho đến nay, JDRF vẫn chưa thể phân tích các nghiên cứu lâm sàng về T1D theo cách cho chúng ta biết tại sao một số trẻ em có nguy cơ mắc bệnh T1D và những trẻ khác thì không. Chúng tôi rất vui mừng được hợp tác với IBM để phát triển và áp dụng sức mạnh tính toán đẳng cấp thế giới để phân tích dữ liệu nghiên cứu T1D toàn cầu trong nhiều năm và xác định các yếu tố dẫn đến sự khởi phát của T1D ở trẻ em. Bằng cách phát triển sự hiểu biết tốt hơn về các yếu tố nguy cơ và nguyên nhân của T1D, chúng tôi hy vọng cuối cùng sẽ tìm ra cách để ngăn ngừa căn bệnh này hoàn toàn.

• JDRF cam kết thúc đẩy công nghệ tuyến tụy nhân tạo, đó là lý do tại sao chúng tôi thực hiện sáng kiến ​​Giao thức mở, theo đó máy bơm insulin, CGM và thuật toán “nói chuyện” với nhau, bất kể chúng có cùng nhà sản xuất hay không. Vào tháng 12 năm 2018, cùng với Quỹ từ thiện Helmsley, JDRF đã công bố một thỏa thuận hợp tác tài trợ để cung cấp cho Tidepool với cam kết tài trợ 6 triệu đô la để bắt đầu phát triển Tidepool Loop, một ứng dụng phân phối insulin tự động vòng kín kết hợp, cho iOS App Store với tư cách là FDA- ứng dụng di động quy định. Dự án này sẽ chứng minh sức mạnh và giá trị của một hệ sinh thái tương thích của các thiết bị điều trị bệnh tiểu đường, mang lại nhiều lựa chọn hơn để kiểm soát tốt hơn với ít gánh nặng hơn.

JDRF đã có mặt đáng kể tại các hội nghị lớn trong không gian T1D, bao gồm:

• Phiên họp khoa học của Hiệp hội Đái tháo đường Hoa Kỳ: Các nhà nghiên cứu đã trình bày 60 nghiên cứu do JDRF tài trợ, bao gồm các thử nghiệm lâm sàng và nghiên cứu mở đường cho các phương pháp điều trị mới và mới nổi cho T1D.

• Hội nghị thường niên của Hiệp hội nghiên cứu bệnh tiểu đường Châu Âu: Các nhà nghiên cứu đã trình bày 45 nghiên cứu do JDRF tài trợ, chia sẻ cập nhật về hệ thống AP vòng kín, các thử nghiệm phòng ngừa, các khái niệm mới trong tái tạo tế bào beta và mối liên hệ giữa T1D và bệnh thận.

• Miễn dịch học của Hội Đái tháo đường: Các nhà nghiên cứu đã trình bày 50 nghiên cứu do JDRF tài trợ, bao gồm tiến bộ từ nghiên cứu Các yếu tố quyết định đến bệnh tiểu đường ở trẻ (TEDDY) của môi trường, thử nghiệm lâm sàng T1D TrialNet và quan hệ đối tác toàn cầu của INNODIA.

Thúc đẩy tiến độ trên toàn bộ đường ống

• Năm nay, có một bước tiến quan trọng đối với một loại thuốc mới để cải thiện việc kiểm soát glucose ở người lớn mắc bệnh T1D, được gọi là Zynquista ™ (sotagliflozin). JDRF là một trong những tổ chức đầu tiên hỗ trợ thử nghiệm lâm sàng để xem liệu thuốc có hoạt động ở T1D hay không. Trong các thử nghiệm lâm sàng này và sau đó, sotagliflozin cho thấy HbA1c giảm đáng kể, và cũng cải thiện các biện pháp sức khỏe quan trọng khác. Nếu được FDA chấp thuận, đây sẽ là ví dụ đầu tiên về một loại thuốc uống được chấp thuận cho bệnh T1D, trước khi tìm kiếm sự chấp thuận cho bệnh tiểu đường loại 2.

• JDRF đã ưu tiên thay thế tế bào beta và đang tài trợ cho nhiều phương pháp tiếp cận khoa học. Năm nay, một công ty dược phẩm đã cam kết chuyển một trong những cách tiếp cận này về phía trước. Eli Lilly sẽ hợp tác với Sigilon Therapeutics để phát triển các liệu pháp tế bào đóng gói cho T1D, sử dụng công nghệ bắt đầu với sự tài trợ của JDRF. Công nghệ đóng gói có thể “che chắn” các tế bào beta để chúng được bảo vệ khỏi sự tấn công của hệ miễn dịch. Tại JDRF, chúng tôi đã tài trợ cho nghiên cứu đóng gói trong hơn 10 năm, và trong số những nỗ lực đầu tiên là một số khoản tài trợ cho Daniel Anderson, Ph.D. và Robert Langer, Sc.D. Nghiên cứu của họ cuối cùng đã dẫn đến việc phát hiện ra một nền tảng đóng gói dẫn họ đến việc thành lập Sigilon Therapeutics. Sự hợp tác giữa Lilly-Sigilon là một bước tiến phi thường đối với toàn bộ cộng đồng T1D.

Đầu tư vào đổi mới

• Sau một chiến dịch kéo dài 18 tháng từ JDRF và những người ủng hộ trên khắp đất nước, Quốc hội đã thông qua luật vào tháng Hai cho việc gia hạn thêm hai năm của Chương trình Bệnh tiểu đường Đặc biệt (SDP), cung cấp 300 triệu đô la cho nghiên cứu bệnh tiểu đường loại 1 (T1D) thông qua Viện Quốc gia của Sức khỏe. Kết quả là, các nhà nghiên cứu do SDP tài trợ trên khắp đất nước đã có thể tiếp tục các thử nghiệm lâm sàng quy mô lớn mà không bị gián đoạn, và nghiên cứu mới đã được khởi động.

• Trong năm, những người ủng hộ JDRF cũng kêu gọi các thành viên Quốc hội của họ cung cấp nguồn vốn hàng năm mạnh mẽ cho Viện Y tế Quốc gia để bổ sung cho nguồn tài trợ của SDP. Cuối cùng, Quốc hội đã cung cấp các khoản tăng đáng kể cho các Năm tài chính 18 và 19, điều này sẽ tiếp tục mang lại lợi ích cho nghiên cứu T1D cũng như nhiều lĩnh vực nghiên cứu khác.

• Vào tháng 3, 180 người ủng hộ JDRF từ tất cả 50 tiểu bang đã đến Điện Capitol Hoa Kỳ cho Ngày Chính phủ để cảm ơn Quốc hội vì đã đổi mới SDP. Nhiều người trong số những người đến Washington, D.C., đã tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng do SDP tài trợ trên khắp đất nước, bao gồm các nghiên cứu sàng lọc các tự kháng thể là dấu hiệu của T1D.

• Vào tháng 5, JDRF thông báo họ đang hợp tác với Viện Y tế Quốc gia như một phần của Chương trình Nghiên cứu Tất cả Chúng ta để thu thập thông tin sức khỏe từ hơn một triệu người Mỹ nhằm đẩy nhanh nghiên cứu y học chính xác và các đột phá y tế. Dữ liệu thu thập được có thể được sử dụng trong nghiên cứu T1D quan trọng hỗ trợ sứ mệnh của JDRF.

Đảm bảo các khuôn khổ quy định thúc đẩy đổi mới

Trong năm 2018, nhiều năm hoạt động vận động rộng rãi của các tình nguyện viên JDRF, nhân viên, đối tác và những người khác trong cộng đồng T1D đã dẫn đến một số thành tựu đáng kể về quy định:

• FDA đã công bố chứng nhận Dexcom G6, đây là thiết bị theo dõi đường huyết liên tục (CGM) đầu tiên có thể tương tác, có nghĩa là nó có thể được sử dụng với các máy bơm insulin khác nhau và các thuật toán tuyến tụy nhân tạo (AP). Điều này đặc biệt quan trọng đối với sáng kiến ​​Giao thức mở của JDRF, nhằm mục đích để máy bơm insulin và CGM “nói chuyện” với nhau, bất kể chúng có cùng nhà sản xuất hay không.

• Đã mở rộng phê duyệt hệ thống vòng kín kết hợp MiniMed 670G ở trẻ em từ 7 đến 13 tuổi, lần đầu tiên cung cấp khả năng tiếp cận mới cho trẻ nhỏ hơn. JDRF đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy lĩnh vực AP, hợp tác chặt chẽ với nhiều đối tác, nhà nghiên cứu và công ty để phát triển công nghệ này.

• Hệ thống Eversense CGM để sử dụng cho những người từ 18 tuổi trở lên đã trở thành hệ thống CGM đầu tiên được FDA chấp thuận bao gồm một cảm biến hoàn toàn có thể cấy ghép để phát hiện glucose, cung cấp nhiều lựa chọn cho những người mắc bệnh T1D mà JDRF đã ủng hộ từ lâu. JDRF đã cấp vốn trong giai đoạn phát triển ban đầu của hệ thống.

• Một thành công khác được phê duyệt là Máy bơm insulin mỏng X2 ™ với công nghệ Basal-IQ ™, một tính năng dự báo tạm ngưng glucose thấp được thiết kế để giảm tần suất và thời gian hạ đường huyết.Đây là hệ thống phân phối insulin tự động đầu tiên được chấp thuận cho trẻ em dưới 6 tuổi sử dụng và là máy bơm insulin đầu tiên được chỉ định là tương thích với các thiết bị CGM tích hợp.

• Phê duyệt cho thiết bị cầm tay DASH Personal Diabetes Manager (PDM) của Insulet, pod không săm hỗ trợ Bluetooth và các ứng dụng di động của người dùng / người chăm sóc được ghép nối. Giờ đây, những người sử dụng Omnipod’s PDM sẽ có thể điều khiển máy bơm insulin bằng các chức năng bao gồm dùng liều lượng trước bữa ăn và lập trình tỷ lệ cơ bản từ thiết bị màn hình cảm ứng.

• Là một phần của sáng kiến ​​Giao thức mở, JDRF tiếp tục làm việc với FDA để thiết lập thêm các khuôn khổ pháp lý và quy định để cho phép các hệ thống phân phối insulin tự động có thể tương tác. Vào tháng 4, JDRF và Tổ chức từ thiện Leona M. và Harry B. Helmsley đã tổ chức một hội thảo công khai nhằm thu hút nhiều bên liên quan lại với nhau để giải quyết những thách thức và lập kế hoạch cho các bước tiếp theo.

Thúc đẩy quyền tiếp cận với các công nghệ & liệu pháp T1D

• JDRF tiếp tục tham gia sâu vào việc vận động chính phủ, ngành công nghiệp, công ty bảo hiểm và người sử dụng lao động để giảm chi phí insulin tự trả thông qua chiến dịch Coverage2Control. Ngoài việc thúc giục các nhà sản xuất làm nhiều hơn nữa để đảm bảo insulin có giá cả phải chăng, vào tháng 11, JDRF đã trực tiếp liên hệ với 23 trong số 25 kế hoạch bảo hiểm y tế lớn nhất của quốc gia để khuyến khích họ chuyển khoản tiết kiệm từ các khoản giảm giá thuốc cho người tiêu dùng tại điểm bán khi họ mua insulin, như Aetna và UnitedHealthcare đã làm.

• Thông qua Coverage2Control, JDRF đã thu hút cộng đồng T1D hành động bằng cách viết thư cho nhà cung cấp bảo hiểm y tế của họ, kêu gọi họ chuyển khoản tiết kiệm thuốc mà họ nhận được cho các thành viên của mình để giúp làm cho insulin hợp lý hơn. JDRF cũng khởi động một cuộc khảo sát như một phần trong nỗ lực kết nối với các nhà tuyển dụng lớn để nói về cách họ có thể cung cấp phạm vi bảo hiểm phù hợp với nhân viên mắc bệnh T1D và gia đình của họ.

• Công việc bổ sung để giải quyết khả năng tiếp cận insulin giá cả phải chăng bao gồm kêu gọi các quan chức liên bang hành động, gửi nhận xét chính thức cho Trung tâm Dịch vụ Medicare & Medicaid (CMS) vào tháng Giêng để khuyến khích họ chuyển khoản giảm giá mà các chương trình thuốc Medicare nhận được tại điểm bán. Vào tháng 4, JDRF đã gặp gỡ Thứ trưởng Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ (HHS) Eric Hargan để thảo luận về cách chính phủ có thể giải quyết chi phí thuốc kê đơn. Vào tháng 5, những người ủng hộ JDRF đã gặp Thứ trưởng Hargan và Tổng thống Trump tại Nhà Trắng, nơi họ thảo luận về kế hoạch định giá bảo hiểm của Tổng thống. Vào tháng 7, các tình nguyện viên của JDRF đã đến Capitol Hill và kêu gọi các thành viên Quốc hội ưu tiên giảm chi phí insulin mua ngoài và JDRF đã theo dõi với HHS, yêu cầu chuyển khoản giảm giá cho người tiêu dùng. JDRF cũng bày tỏ lo ngại rằng việc chuyển insulin từ Phần B sang Phần D của Medicare sẽ làm tăng chi phí insulin cho những người thụ hưởng, và đưa ra ý kiến ​​bằng văn bản cho kế hoạch chi tiết của Cơ quan Quản lý để hạ giá thuốc.

• Sau khi được các nhà sản xuất và cộng đồng bệnh tiểu đường, bao gồm JDRF, vận động rộng rãi, CMS đã cập nhật chính sách bảo hiểm của mình để hoàn lại tiền cho các nền tảng CGM cho phép người thụ hưởng Medicare với T1D chia sẻ dữ liệu thông qua một thiết bị thông minh. Thay đổi này hỗ trợ việc sử dụng CGM kết hợp với một thiết bị thông minh, bao gồm chức năng chia sẻ dữ liệu quan trọng mà chúng cung cấp cho bệnh nhân và gia đình của họ, một tính năng an toàn chính.

• JDRF tiếp tục vận động bảo hiểm Medicare cho các hệ thống AP, và đã làm việc với hơn 240 Thượng nghị sĩ và Đại diện Hoa Kỳ để ký vào các lá thư gửi tới Quản trị viên CMS về chủ đề này, do Hội đồng Đái tháo đường Thượng viện và Hội đồng Đái tháo đường Quốc hội đứng đầu.

2019:

Liệu pháp miễn dịch

• JDRF sẽ xây dựng dựa trên những thành công trong các bệnh tự miễn dịch khác và những hiểu biết thú vị từ các liệu pháp miễn dịch ung thư để cải tiến các phương pháp tiếp cận mới, điều chỉnh bệnh cho T1D.

• JDRF sẽ tiếp tục hợp tác với các nhóm tự miễn dịch khác và các nhóm liệu pháp miễn dịch ung thư để hiểu rõ hơn về cơ chế, các yếu tố nhạy cảm và các yếu tố thúc đẩy sự phát triển của bệnh tự miễn và cuối cùng là đẩy nhanh việc thử nghiệm và phê duyệt các liệu pháp miễn dịch cho bệnh T1D.

• JDRF sẽ tận dụng các cơ chế mới được xác định để bảo vệ chức năng của tế bào beta cũng như các con đường mới nổi để tái tạo tế bào beta mới.

Thay thế tế bào

• JDRF sẽ tiếp tục xây dựng dựa trên thành công trong cấy ghép tiểu đảo để thiết kế các tế bào sản xuất insulin có thể bổ sung từ người và các nguồn khác mà không cần ức chế miễn dịch mãn tính trên diện rộng.

• JDRF sẽ tận dụng các công cụ đang phát triển trong việc chỉnh sửa gen và liệu pháp gen để phát triển các tế bào beta 'nhà thiết kế' trong tương lai cho liệu pháp thay thế.

Tuyến tụy nhân tạo

• JDRF sẽ tiếp tục cải tiến lặp đi lặp lại các thành phần AP và hệ thống tự động với chức năng tăng lên và giảm gánh nặng cá nhân.

• JDRF sẽ hỗ trợ phát triển, khuôn khổ quy định và trách nhiệm pháp lý cũng như mô hình kinh doanh cho các thiết bị và thuật toán tích hợp truy cập mở, cung cấp các lựa chọn và kết quả tốt hơn cho những người mắc bệnh T1D.

Liệu pháp trao đổi chất

• JDRF sẽ hỗ trợ phát triển và sử dụng an toàn và hiệu quả các phương pháp điều trị bổ sung không dùng insulin để cải thiện việc kiểm soát đường huyết và cân bằng chuyển hóa tổng thể, mà không làm tăng gánh nặng cho cá nhân. Điều này bao gồm quyết định sắp tới của FDA về liệu pháp hạ đường huyết không dùng insulin thứ hai cho T1D.

• JDRF cũng sẽ hỗ trợ phát triển các chất lót 'thiết kế' thế hệ tiếp theo với các cấu hình được nhắm mục tiêu như khả năng đáp ứng glucose hoặc đặc hiệu cho gan.

Vận động chính sách: Các nguyên lý trong Chương trình vận động chính sách của JDRF sẽ tiếp tục là cơ sở cho các nỗ lực vận động ngày càng phát triển của JDRF vào năm 2019.

• Chương trình Đái tháo đường Đặc biệt đã dẫn đến những đột phá về khoa học, các liệu pháp mới, sự đổi mới về thế hệ công nghệ tiếp theo, và tiến tới một phương pháp chữa bệnh. JDRF sẽ tiếp tục thúc đẩy cam kết liên bang ưu tiên nghiên cứu T1D, tập trung vào quá trình gia hạn dài hạn, hết hạn vào ngày 30 tháng 9 năm 2019. Điều đó bao gồm cuộc họp với các thành viên Quốc hội, bao gồm cả những người mới được bầu, để xây dựng sự ủng hộ mạnh mẽ của lưỡng đảng. Chúng tôi sẽ đích thân vận động vào mùa xuân này tại Ngày Chính phủ, khi những người ủng hộ JDRF sẽ đến Washington, D.C., để tổ chức hơn 500 cuộc họp với các thành viên Quốc hội. Sau đó, vào tháng 7, hơn 160 trẻ em sống với T1D sẽ tập trung tại thủ đô của quốc gia để tham dự JDRF’s Children’s Congress, nơi các em sẽ chia sẻ những câu chuyện cá nhân với các đại diện từ Hạ viện và Thượng viện Hoa Kỳ.

• JDRF sẽ tiếp tục yêu cầu tăng cường khả năng tiếp cận và áp dụng các liệu pháp T1D, bao gồm cả việc làm cho insulin trở nên hợp lý hơn. Cuối cùng, chúng tôi tin rằng việc sử dụng các khoản giảm giá nên được loại bỏ khỏi hệ thống phân phối và đài thọ thuốc. Chiến dịch Coverage2Control của JDRF sẽ tiếp tục thúc đẩy các công ty bảo hiểm và người sử dụng lao động chia sẻ các khoản giảm giá, bao gồm insulin như một loại thuốc phòng ngừa, chuyển insulin đến các mức lợi ích cấp 1 hoặc cấp 2 và cung cấp chia sẻ chi phí dưới dạng “đồng thanh toán” bằng đồng đô la cố định. JDRF cũng sẽ ủng hộ việc bảo hiểm các hệ thống AP hiện tại cũng như các hệ thống trong tương lai bởi các chương trình tư nhân cũng như Medicare.

• JDRF cũng sẽ hỗ trợ các triển vọng được cải thiện để phê duyệt theo quy định đối với các liệu pháp T1D, bao gồm cả việc đạt được các mốc quy định mới. Chúng tôi sẽ làm việc để tạo ra các khuôn khổ nhằm đẩy nhanh việc phê duyệt các liệu pháp T1D, chẳng hạn như sử dụng các kết quả vượt quá HbA1C trong quá trình ra quyết định theo quy định và thực hiện các bước để nâng cao chất lượng của các dấu ấn sinh học để giúp đẩy nhanh việc nghiên cứu và phát triển các liệu pháp phòng ngừa T1D.

• JDRF ủng hộ mạnh mẽ việc duy trì các biện pháp bảo vệ cho những người có tình trạng sức khỏe từ trước và vào năm 2019, sẽ phản đối luật làm suy yếu khả năng tiếp cận bảo hiểm y tế toàn diện với mức tương tự như các đối tác không có bệnh từ trước.

T1International

Đó là một năm cực kỳ thú vị khác đối với T1International.

2018:

• Đầu năm 2018, những người ủng hộ đã tổ chức các cuộc họp ở New York và Cincinnati để thúc đẩy sự vận động của cấp tiểu bang nhằm minh bạch hóa việc hạ giá insulin.

• Cuộc họp Cincinnati đã dẫn đến việc thành lập Nhóm KOI # insulin4all đáng kinh ngạc, những người đã đạt được rất nhiều thành tích trong một thời gian rất ngắn, bao gồm việc đảm bảo rằng cuộc khủng hoảng giá insulin là ưu tiên hàng đầu của Lực lượng Đặc nhiệm Ứng cứu Khẩn cấp Y tế về Bệnh tiểu đường Kentucky.

• Cuối năm, chúng tôi đã chứng kiến ​​sự ra mắt của các Chương ở Oklahoma, Pennsylvania, Illinois và Colorado.

• Chúng tôi đã cung cấp các buổi đào tạo chuyên sâu riêng cho những người ủng hộ ở Mỹ, Ghana, Đức, Kenya, Bolivia, Uganda, Indonesia, Pakistan, Ecuador và Costa Rica. Tất cả họ đều đang thực hiện các kế hoạch vận động chi tiết để cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh tiểu đường loại 1 ở quốc gia của họ và nhận được sự hướng dẫn và hỗ trợ liên tục từ T1International.

• Vào tháng 7, trưởng nhóm Elizabeth Rowley của chúng tôi đã tham gia Liên đoàn các vận động viên địa phương - những người ủng hộ bệnh tiểu đường loại 1 từ hơn 10 quốc gia - tại Luân Đôn để tổ chức một buổi vận động.

• Vào tháng 8, chúng tôi đã tổ chức hội thảo đào tạo vận động chính sách kéo dài nhiều ngày đầu tiên tại Accra, Ghana. Hợp tác với Tổ chức Sonia Nabeta, chúng tôi đã đưa 12 người ủng hộ từ năm quốc gia châu Phi đến với nhau trong một khóa đào tạo chuyên sâu kéo dài hai ngày. Năm tới, chúng tôi hy vọng sẽ tập hợp những người ủng hộ này lại với nhau để tiếp tục các kế hoạch của họ và giúp họ đào tạo nhóm những người ủng hộ Pamojan tiếp theo.

• Cùng với những người ủng hộ khác, chúng tôi đã đại diện cho # insulin4all tại Hội nghị Giá cả phải chăng Meds Now, nơi Elizabeth đọc tuyên bố mạnh mẽ của Nicole.

• Đại sứ từ thiện Nicole Smith-Holt của chúng tôi là người ủng hộ quyền lực trong suốt cả năm, đặc biệt là vào tháng 5 khi T1I hỗ trợ cô ấy tổ chức một cuộc họp báo bên ngoài cuộc họp cổ đông Eli Lilly.

• T1International đã tổ chức cuộc biểu tình Eli Lilly thường niên lần thứ 2 của chúng tôi với các đối tác Những người có niềm tin để tiếp cận với thuốc. Có nhiều đoàn làm phim tài liệu trên trang web, cũng như nhiều phương tiện truyền thông bao gồm TV, Radio và báo chí trực tuyến. Hình ảnh mạnh mẽ trong ngày đã được chia sẻ hàng nghìn lần và được các cửa hàng địa phương và quốc gia phủ sóng.

• Chúng tôi đã tổ chức các cuộc họp khác, cung cấp lời khai cấp cao, tạo nguồn tài nguyên mới, đề cập đến các vấn đề ở các quốc gia mới, được giới thiệu là Anh hùng đấu tranh với giá và chúng tôi là đối tác trong Dự án OPEN thú vị, bổ sung quan điểm tiếp cận toàn cầu và khả năng chi trả cho một khám phá công nghệ DIY.

2019:

Cuộc khủng hoảng giá insulin tiếp tục là vấn đề hàng đầu trong các cuộc đối thoại quốc gia và toàn cầu và chúng ta đang chứng kiến ​​những động thái ở nhiều cấp độ để hạ giá thuốc. Chúng tôi tự hào rằng rất nhiều hoạt động ủng hộ của chúng tôi là đằng sau sự tiến bộ này.

Hội đồng Quản trị Quốc tế của T1I đã họp vào tháng 11 để lên kế hoạch cho người đứng đầu và làm việc để đảm bảo các kết quả ngày càng tham vọng hơn. Chúng tôi đã cam kết tiếp tục tập trung thực sự trên toàn cầu và tập trung vào tầm nhìn và sứ mệnh của chúng tôi. Chúng tôi đã phát hành chiến lược tổ chức tiếp theo của mình, mà chúng tôi rất vui mừng được chia sẻ và rất vui mừng được tuyển dụng cho vị trí Giám đốc chương trình Hoa Kỳ.

* Cảm ơn tất cả những người này vì những nỗ lực to lớn mà họ đã dành cho bệnh nhân. Chúc một năm mới đầy ấn tượng trong năm 2019! *