Sự đồng thuận rất rõ ràng: Những bình luận liên quan đến cân nặng không bao giờ ổn.
Cân nặng là một chủ đề mang tính cảm xúc đối với nhiều người. Đối với những người đang sống với bệnh Crohn, đó là một chủ đề thậm chí còn khó khăn hơn, vì họ không phải lúc nào cũng kiểm soát được việc giảm và tăng cân.
Giữa các đợt bùng phát, các đợt điều trị bằng steroid, và đôi khi thậm chí là phẫu thuật, sự dao động trên quy mô là một phần không thể tránh khỏi khi sống chung với tình trạng bệnh.
Một điều chắc chắn không giúp được gì? Những nhận xét mang tính phán xét, tổn thương và thô lỗ từ những người không thực sự hiểu những gì họ đang trải qua.
Chúng tôi đã hỏi những người trong cộng đồng Crohn của chúng tôi trên Facebook và một số người ủng hộ Crohn và người viết blog:
Bạn ước gì người khác biết về trải nghiệm của bạn?
Thông thường, mọi người không nhận ra rằng những gì họ nói về cân nặng của một người nào đó khi bị chẩn đoán Crohn có thể có tác động nghiêm trọng đến lòng tự trọng của người đó - đặc biệt là khi việc ăn uống đã trở thành một quá trình đau đớn.
“Một trong những điều lớn nhất mà tôi phải trải qua khi đến với Crohn’s là giảm cân quyết liệt”, Vern, một người ủng hộ Crohn và là người viết blog đằng sau bộ phim Rời khỏi ghế ngồi viết.. “Khi tôi nói quyết liệt, nó đến khó và nhanh. Lúc đó thật đáng sợ và tôi không thể làm gì được. Tôi chỉ ngừng ăn. Nó rất đau sau khi tôi ăn. Tôi đã sụt ký rất nhiều, vào một thời điểm, một người lạ trên đường hỏi tôi có bị AIDS không. Hãy nhớ rằng đây là cuối những năm 80 và khi đó AIDS là một "chuyện lớn". Nhận xét đó ảnh hưởng nặng nề đến tôi và tôi không muốn ra ngoài nữa. Tôi không muốn bất cứ ai nhìn thấy mình. "
Cũng có một quan niệm sai lầm phổ biến rằng “gầy” là dấu hiệu bạc của việc có Crohn.
Một số người thậm chí còn đi xa đến mức nói rằng “Tôi ước gì tôi cũng gầy như bạn.” “Không. Bạn không. Không phải như thế này, ”Lori V., một thành viên cộng đồng Healthline, nói.
“Một trong những nhận xét phổ biến mà tôi nhận được là:‘ Ít nhất có Crohn’s có nghĩa là bạn sẽ luôn gầy! ’”Alexa Federico, tác giả của blog Girl in Healing và cuốn sách “Hướng dẫn đầy đủ về bệnh Crohn & viêm loét đại tràng: Sơ đồ con đường để chữa bệnh lâu dài”.
“Thật khó chịu, bởi vì xã hội của chúng ta có điều kiện để tin rằng gầy hơn là tốt hơn. Tôi nhắc nhở bản thân rằng nếu họ biết tôi đã nỗ lực như thế nào để tăng và duy trì cân nặng của mình, họ sẽ không đưa ra những nhận xét đó. Họ chỉ đơn giản là không hiểu phạm vi của bệnh Crohn và tôi sử dụng đó như một cơ hội để giáo dục họ một cách lịch sự ”.
Tệ nhất là có những lúc mọi người quan sát về việc căn bệnh này có thể giúp họ giảm cân như thế nào - thậm chí còn nói rằng họ ước mình mắc phải căn bệnh này để có thể giảm được vài cân.
Haley W., thành viên cộng đồng Healthline cho biết: “Không, bạn thực sự không thích,“ Tôi gần như không còn xương, không thể đứng thẳng, quá sợ hãi để cười hoặc ho hoặc hắt hơi. Nhưng tất cả đều tốt vì tôi đã giảm cân? Không! ”
Julianna C., một thành viên cộng đồng Healthline chia sẻ: “Tôi đã từng nói về việc tôi không thể ăn và một người bạn nói rằng‘ Tôi ước gì tôi gặp vấn đề đó ’. "Thật ngu dốt."
Mặc dù rất phổ biến những nhận xét này xoay quanh việc giảm cân, nhưng mọi người cũng mắc sai lầm khi không hiểu rằng những người mắc bệnh Crohn đều có hình dạng và kích thước khác nhau.
“Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, một đồng nghiệp nói với tôi rằng bác sĩ hẳn [đã] nhầm vì‘ Bạn quá béo để mắc bệnh Crohn ’,” - Pamela F., thành viên cộng đồng Healthline.
Đôi khi, sự xấu hổ này xuất hiện ở dạng tinh vi hơn: "Bạn không nhìn đau ốm."
Kaitlin D., một thành viên cộng đồng Healthline cho biết: “Có lần tôi được sếp nói với tôi rằng tôi đã vào nhà vệ sinh và khóc. "Mọi người có thể thiếu cân nhắc như vậy!"
Thêm vào đó, nhiều người trải qua biến động theo cả hai hướng, điều này cũng có thể thu hút sự chú ý.
Natalie Hayden, nhà hoạt động của Crohn và là tác giả của Lights Camera Crohn’s cho biết: “Là một người đã chiến đấu với bệnh Crohn trong gần 13 năm, tôi đã nhận được những chia sẻ công bằng về cân nặng của mình - từ cả hai phía”. “Trước khi được chẩn đoán, tôi cảm thấy đau đớn khi ăn uống, cân nặng giảm sút. Mọi người sẽ bình luận về việc tôi trông gầy như thế nào và làm thế nào để đẹp khi gầy như vậy. Sau đó, khi tôi đã được sử dụng steroid để kiểm soát pháo sáng, tôi sẽ giảm được vài pound từ việc giữ lại nước và muối. Với tư cách là người đưa tin trước đây, khi tôi trở lại sau vài tuần dùng steroid, người xem sẽ đặt câu hỏi liệu tôi có mang thai hay không. Theo thời gian, việc nghe nhận xét không dễ dàng hơn nhưng bạn có xu hướng sở hữu làn da dày hơn ”.
“Sau khi tôi được chẩn đoán, tôi đã được đánh giá về mức độ nhẹ cân của tôi. Mọi người nói rằng tôi cần ăn nhiều hơn, mặc dù về thể chất tôi không thể. Và nếu người đó biết rằng tôi mắc bệnh Crohn, họ sẽ đánh giá tôi về các loại thực phẩm tôi đang ăn, nói với tôi rằng tôi không nên ăn chúng, ngay cả khi đó là thứ duy nhất tôi có thể ăn mà không bị ốm. Tôi cảm thấy đôi khi tôi không thể chiến thắng khi nói đến các cuộc trò chuyện về ẩm thực, ”Kirsten Curtis nói với Healthline.
“Tôi nhắc nhở bản thân rằng nếu họ biết tôi đã nỗ lực như thế nào để tăng và duy trì cân nặng, họ sẽ không đưa ra những nhận xét đó.” - Alexa Federico
Tiếp theo, có những người cho rằng họ biết cách tốt nhất để những người mắc bệnh Crohn ăn uống để kiểm soát cân nặng của họ, ngay cả khi họ thực sự không biết việc ăn uống với Crohn là như thế nào.
“Tôi nhận thấy tất cả những lời khuyên hoặc giả định không được yêu cầu đều có thể gây tổn thương - như khi mọi người cho rằng tôi muốn lời khuyên của họ về chế độ ăn uống hoặc thực phẩm bổ sung nên thử, hoặc họ chỉ thẳng thừng cho rằng tôi không thể ăn gluten vì tôi phải mắc bệnh celiac, và họ từ chối chuyển các cuộn hoặc bánh mì và tách bất cứ thứ gì có trong đĩa của tôi, "Katie C., một thành viên cộng đồng Healthline cho biết.
Ngay cả khi nhận xét đến từ một nơi có chủ đích tốt, thì nhận xét đó cũng không phù hợp. “Họ có ý muốn hữu ích, nhưng họ không thực sự coi tôi như một cá nhân và đó là lý do tại sao điều đó ít hữu ích hơn.”
Cũng có những bình luận như: “Bạn có thể ăn cái đó không?” “Bạn đã thử chế độ ăn kiêng X chưa?” “Bạn nên làm xét nghiệm dị ứng.” “Cứ như thể ăn không đủ ở bãi mìn vậy,” Rosalie J., một Healthline thành viên cộng đồng cho biết. "Tôi biết cách biện minh cho những lựa chọn của mình với một người rõ ràng là không hiểu gì về căn bệnh này!"
“Một loại nhận xét khiến tôi khó chịu là“ Có lẽ bạn nên từ bỏ sữa, đậu nành, gluten, đồ ăn vặt, thịt, trứng, trái cây và thực phẩm chế biến sẵn vì hàng xóm của anh họ tôi đã làm điều đó… ”Điều đó loại trừ hầu hết các loại thực phẩm mà tôi có thể ăn uống an toàn, vậy bạn có đề nghị tôi sống nhờ nước và ánh sáng mặt trời không? " Jaime Weinstein, một người ủng hộ bệnh nhân IBD chia sẻ hành trình IBD của cô ấy tại CROHNicleS, nói với Healthline.
Và sau đó là viên ngọc quý này: “‘ Chế độ ăn uống thực phẩm thô sẽ chữa khỏi bệnh cho bạn. ’Có thể giết tôi,” Gail W., một thành viên cộng đồng Healthline, nói.
Điểm mấu chốt ở đây? Nhận xét về cân nặng của ai đó trong mọi tình huống không bao giờ là một ý kiến hay - nhưng đặc biệt nếu họ đang phải đối mặt với một căn bệnh mãn tính có thể ảnh hưởng đến cân nặng của họ, chẳng hạn như bệnh Crohn.
Ngay cả khi bạn nghĩ rằng bạn đang khen ngợi họ, hài lòng với sự cố gắng của họ hoặc nói điều gì đó mà bạn cảm thấy về trọng lượng của bản thân hơn là của họ, thì rõ ràng những nhận xét liên quan đến cân nặng, thức ăn và chế độ ăn uống có nhiều khả năng khiến người mắc bệnh Crohn cảm thấy tồi tệ hơn là tốt hơn.
Và nếu bản thân bạn đang phải đối mặt với những bình luận có tính chất này đang hướng vào bạn, thì có một số cách hữu ích để giải quyết nó.
Federico nói: “Tôi muốn trả lời:“ Tôi sẽ đánh đổi cân nặng của mình để không có Crohn’s bất kỳ ngày nào! ”. “Tôi đã tìm thấy bằng cách sử dụng những cách lịch sự nhưng trực tiếp, tôi có thể truyền tải thông điệp của mình và thông điệp thường kết thúc với việc người khác đồng ý với tôi”.
Cũng có thể hữu ích khi hiểu rằng các nhận xét thường đến từ một nơi thiếu hiểu biết hơn là độc ác.
“Xã hội của chúng ta bị ám ảnh bởi ngoại hình và hình ảnh cơ thể. Nếu bạn đang sống với IBD và ai đó đưa ra nhận xét về cơ thể của bạn, (nếu bạn cảm thấy thoải mái), tôi luôn khuyên bạn nên dành thời gian giải thích cho họ ý nghĩa thực sự của việc sống chung với căn bệnh này để họ hiểu tại sao việc làm loại nhận xét này, ”Lilly Stairs, người bênh vực bệnh nhân cho biết.
“Tôi muốn mang lại cho mọi người lợi ích của sự nghi ngờ và cố gắng không nghĩ những lời nói của họ là ác ý,” Hayden giải thích. “Thay vì cười hoặc cười theo những lời nhận xét, hãy giao tiếp với bạn bè và gia đình và dạy họ về cách căn bệnh ảnh hưởng đến bạn về thể chất, tinh thần và cảm xúc.”
“Vì IBD là một căn bệnh vô hình nên chúng tôi dễ dàng che giấu nỗi đau và sự đau khổ của mình. Ngay sau khi bạn chia sẻ câu chuyện của mình và trò chuyện với những người thân thiết, bạn đã mở lòng mình ra để hỗ trợ và hiểu rõ hơn. ”
Julia là một cựu biên tập viên tạp chí đã trở thành một nhà văn chuyên viết về sức khỏe và là “huấn luyện viên về đào tạo”. Có trụ sở tại Amsterdam, cô ấy đạp xe mỗi ngày và đi khắp thế giới để tìm kiếm những buổi tập luyện mệt mỏi và giá vé ăn chay tốt nhất.
