Hôm nay, chúng tôi tiếp tục phỏng vấn 10 người chiến thắng Cuộc thi tiếng nói của bệnh nhân năm nay, những người sẽ tham dự Hội nghị thượng đỉnh đổi mới hàng năm của chúng tôi vào đầu tháng 11. Xin gửi lời chào đến Claire Pegg ở khu vực Denver của Colorado.
Sau khi bị chẩn đoán nhầm là loại 2 hơn hai thập kỷ trước, Claire cuối cùng được chẩn đoán mắc bệnh T1D và sau đó nhận thấy các dấu hiệu khiến cô chẩn đoán chính cha mình, người cũng đã bị chẩn đoán sai. Giờ đây, cô ấy có thách thức là phải giúp chăm sóc anh ấy khi anh ấy phát triển chứng mất trí nhớ.
Một cuộc phỏng vấn với T1D và Người chăm sóc Claire Pegg
DM) Trước tiên, hãy cho chúng tôi biết về chẩn đoán (sai) bệnh tiểu đường của bạn…
CP) Tôi được chẩn đoán ở tuổi 24 vào tháng 4 năm 1997. Tôi đã giảm cân đều đặn mà không cần nỗ lực, đối mặt với tình trạng cực kỳ khát nước, thiếu năng lượng và thị lực của tôi bị mờ. Mẹ tôi có một người chị họ thứ hai thuộc tuýp 1 và nói rằng hơi thở của tôi có mùi giống như hơi thở của cô ấy. Tôi đến gặp một bác sĩ đa khoa, người đã gửi cho tôi một bài kiểm tra dung nạp glucose, nơi lượng đường trong máu của tôi đăng ký trên 700.
Thật không may do tuổi tác và cân nặng của tôi, tôi được chẩn đoán là loại 2 và được kê đơn Glucophage. Sau một vài tháng, tôi phát hiện ra mình bị ốm nặng và phải đến bệnh viện, nơi tôi được bắt đầu điều trị bằng insulin - kết hợp các mũi chích ngừa Thông thường và NPH hai lần một ngày. Tôi đã không được thông báo rằng tôi đã bị loại 1 trong sáu năm nữa (!). Đúng hơn, điều đó ngụ ý rằng tôi đã không làm việc chăm chỉ để giữ lượng đường trong máu của mình được kiểm soát.
Năm 2000, tôi bắt đầu làm việc tại Phòng khám dành cho người lớn ở Trung tâm Barbara Davis, nơi xét nghiệm C-Peptide xác nhận rằng tôi không tạo ra insulin và thực tế là loại 1. Năm 2001, tôi đã kiểm tra lượng đường trong máu của người cha 67 tuổi của tôi. Máy đo sau khi anh ấy kêu khát và mờ mắt và anh ấy đã kiểm tra ở mức 450. Thật kinh ngạc, anh ấy cũng bị chẩn đoán nhầm là loại 2, và xét nghiệm C-Peptide nhiều năm sau đó xác nhận rằng anh ấy cũng thuộc loại 1.
Chà, vậy là bạn đã tự mình chẩn đoán cho bố mình?
Đúng. Đó là một trải nghiệm thực sự khủng khiếp, mang tính giáo dục. Anh ấy sống ở bên kia đường đối diện với tôi và có vẻ sức khỏe khá tốt, nhưng một ngày nọ, anh ấy nói rằng anh ấy đang gặp khó khăn trong việc suy nghĩ và tầm nhìn của anh ấy bị mờ. Khi tôi hỏi anh ta có thực sự khát nước hay không, anh ta nói rằng anh ta đã từng bị, vì vậy tôi đã kiểm tra anh ta bằng đồng hồ của tôi và đưa ra kết quả là 450. Tại thời điểm đó, anh ta cực kỳ độc lập và có thể tự mình đến gặp bác sĩ để được chẩn đoán. . Tôi chỉ đơn giản là không biết sau đó những gì tôi biết bây giờ, và khi bác sĩ của anh ấy trở lại nói rằng anh ấy bị loại 2, tôi thậm chí không nghĩ phải hỏi nó.
Làm thế nào để bố của bạn xử lý tin tức?
Chẩn đoán đó đối với bố tôi thật khủng khiếp. Anh ấy luôn là một người cực kỳ kén ăn và chủ yếu chỉ ăn thịt, bánh mì, khoai tây, sữa và bánh quy. Rất khó để sửa đổi chế độ ăn uống đó để giảm lượng tinh bột. Anh ấy đã trung thành dùng thuốc uống và đã giảm đáng kể lượng carbohydrate, nhưng có vẻ như anh ấy không thể hạ được lượng đường trong máu. Bác sĩ nội tiết của anh ấy đã đối xử với anh ấy như thể anh ấy 'không tuân thủ', điều này khác xa sự thật. Hồ sơ đường huyết và cách đếm carb của bố chính xác đến mức có thể, phù hợp với nền tảng toán học / lập trình viên của ông. Tôi thậm chí còn gọi cho anh ấy đôi khi để biết số lượng carb cho những loại thực phẩm mà tôi không chắc chắn về nó.
Anh ấy vẫn cảm thấy rất không khỏe và tầm nhìn của anh ấy ngày càng mờ. Tôi đã hỏi bác sĩ nội tiết của mình tại Trung tâm Barbara Davis xem có cách nào để tôi có thể đưa bố tôi đến gặp ông ấy không. Điều đó là không thể, nhưng anh ấy bảo tôi nhất định phải làm bài kiểm tra C-Peptide cho bố tôi. Thử nghiệm đó cho thấy không có sản xuất insulin, vì vậy bố tôi đã bắt đầu sử dụng insulin ngay lập tức. Tôi rất ước mình đã thách thức chẩn đoán ban đầu của anh ấy, nhưng tôi chỉ thực sự quan tâm đến các chi tiết cụ thể về bệnh tiểu đường khi tôi quyết định lập gia đình và chỉ thực sự quan tâm đến mọi thứ trong vòng 5 năm qua. Khi đó tôi không biết đủ.
Việc chẩn đoán D lẫn nhau đó có ảnh hưởng đến mối quan hệ của bạn với cha mình không?
Việc bố dùng insulin đã thay đổi mối quan hệ của chúng tôi một cách đáng kể. Tôi đã học cách bênh vực anh ấy khi HMO của anh ấy quyết định chế độ tốt nhất cho anh ấy sẽ là bắn súng thường và tiêm kích từ NPH. Trải qua quả bom hẹn giờ tích cực là NPH, tôi đã phải thu thập thông tin để trình bày với đội ngũ y tế của anh ấy, những người hoàn toàn không quen thuộc với cả insulins cơ bản (Lantus) và tác dụng nhanh (Humalog). Tôi phải dạy bố cách tiêm thuốc, cách tính thời gian hoạt động của insulin và liều lượng điều chỉnh. Vai trò của chúng tôi thực sự thay đổi trong khoảng thời gian này. Anh ấy thường nói anh ấy may mắn biết bao khi tôi mắc bệnh tiểu đường đầu tiên để tôi có thể giúp anh ấy. Anh ấy còn nói đùa rằng bệnh tiểu đường gia truyền do tôi truyền cho anh ấy. Chúng tôi thực sự gắn bó vì có những trải nghiệm giống nhau.
Bố đã làm rất tốt trong một thời gian. Khi tôi có CGM đầu tiên, anh ấy đã được truyền cảm hứng để chống lại bảo hiểm của mình để anh ấy cũng có thể có một chiếc. Anh ấy đã phát triển một thói quen và quản lý tốt với việc đếm carbs và một cái cân trượt. Anh ấy vẫn liên hệ với tôi khi anh ấy thấp hoặc thực sự cao để giúp anh ấy tìm ra những gì cần làm, nhưng nếu không thì anh ấy đã kiểm soát bệnh của mình một cách rất độc lập.
Và sau đó anh ta bị đánh vào một chẩn đoán thứ hai…?
Khoảng 4 năm trước, anh ấy bắt đầu gặp khó khăn trong việc ghi nhớ mọi thứ và cuối cùng được chẩn đoán mắc chứng mất trí nhớ. Mọi thứ xuống dốc về mặt nhận thức đối với anh ấy khá nhanh chóng. Hiện tại bệnh mất trí nhớ của anh ấy đã tiến triển đến mức anh ấy không thể đối phó tốt với bất kỳ thay đổi nào trong thói quen của mình và trí nhớ ngắn hạn của anh ấy rất kém.
Anh ấy hiện đang ở trong một căn hộ cách tôi năm phút. Tôi đã tiếp quản hầu hết mọi thứ cho anh ấy: thanh toán hóa đơn, lên lịch cuộc hẹn, nấu các bữa ăn và dán nhãn chúng bằng số lượng carb. Tôi lắp cảm biến Dexcom của anh ấy cho anh ấy và giúp quản lý lượng đường trong máu và liều lượng insulin của anh ấy. Tôi hy vọng có thể theo dõi Dexcom của anh ấy từ xa trong những ngày này, nhưng điện thoại di động của anh ấy không có khả năng thiết lập Chia sẻ và việc chuyển sang một điện thoại khác sẽ quá đau đối với anh ấy. Tôi biết bố sẽ không còn sống với tôi vào một thời điểm nào đó trong tương lai, nhưng hiện tại bố vẫn đánh giá cao sự độc lập mà mình có được nên chúng tôi cùng nhau cố gắng giữ điều đó cho bố. Anh ấy có những ngày tốt đẹp và những ngày tồi tệ, và chồng và các con tôi thực sự tuyệt vời khi giúp bố bất cứ khi nào họ có thể.
Bạn làm gì chuyên nghiệp?
Tôi đã đi được nửa chặng đường với bằng Báo chí Kỹ thuật / Truyền thông Diễn văn tại Đại học Bang Colorado trước khi rời đi để bắt đầu sự nghiệp của một nhân viên phát thanh trực tuyến. Sau đó, tôi làm việc trong ngành du lịch với tư cách là đại lý du lịch và điều phối viên du lịch của nhân viên hàng không, sau đó tôi và chồng tôi tiếp quản trang trại trồng cây của ông nội vào năm 2000. Suy thoái kinh tế khiến chúng tôi phải ngừng hoàn toàn việc xây dựng mới, vì vậy sau khi trang trại của chúng tôi ngừng hoạt động vào năm 2008, tôi bắt đầu làm việc với tư cách là một nghệ sĩ lồng tiếng chuyên nghiệp, công việc mà tôi vẫn làm cũng như công việc điều phối tài liệu tại Anythink Libraries.
Ồ, đó là một nền khá đa dạng. Bất kỳ quan sát nào về công nghệ điều trị bệnh tiểu đường tiến bộ có thể đã thay đổi cuộc sống của bạn như thế nào trong những năm qua?
Tôi bắt đầu kiểm tra lượng đường trong máu của mình bằng một thiết bị đo yêu cầu một giọt máu trên miếng que thử mà không cần chạm vào miếng. Đồng hồ đo đã trở nên dễ sử dụng hơn nhiều, nhưng hầu như không có tiêu chuẩn nào về độ chính xác của đồng hồ, thật khó để tin tưởng chúng. Tôi phát triển mạnh nhờ sử dụng công nghệ tiên tiến như CGM và máy bơm.
Vào năm 2017, tôi đã bắt đầu một nghiên cứu kéo dài một năm thử nghiệm máy bơm insulin vòng kín hỗn hợp Medtronic 670G mà tôi sẽ sử dụng cho đến khi nghiên cứu kết thúc vào tháng 10 năm 2018. Sau đó, tôi sẽ quay lại máy bơm Minimed 723 trước đây của mình. Nhưng tôi biết rằng công nghệ có thể loại trừ những người như bố tôi, bởi vì ông ấy phải vật lộn với chứng mất trí nhớ và các vấn đề lão hóa khác như sự khéo léo bằng tay. Cha tôi sử dụng MDI với Lantus và Novolog và một Dexcom G4 CGM để kiểm soát bệnh tiểu đường của ông ấy.
Bạn tin rằng ngành công nghiệp bệnh tiểu đường có thể làm gì tốt hơn?
Nhận ra rằng không có một giải pháp cho tất cả mọi người. Mọi người khác nhau, nhu cầu của họ khác nhau, mức độ đặc quyền của họ khác nhau và cần phải làm nhiều hơn nữa để mọi người có thể tiếp cận được nhiều lựa chọn để họ có cơ hội khám phá những gì phù hợp nhất với họ. Điều đó nói rằng, tôi nghĩ rằng phạm vi bảo hiểm của CGM nên được phổ cập cho tất cả những người mắc bệnh tiểu đường thuộc một trong hai loại để có sẵn thông tin để đưa ra nhiều quyết định quan trọng phải được thực hiện hàng ngày. Ngón tay không thể so sánh với biểu đồ trực tiếp hiển thị mức độ và hướng hiện tại của lượng đường trong máu để đưa ra quyết định điều trị.
Lần đầu tiên bạn tham gia vào DOC (Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường) như thế nào?
Tôi vô cùng hào hứng tham gia nghiên cứu Medtronic 670G, nhưng được xếp vào nhóm điều khiển, có nghĩa là tôi đã sử dụng máy bơm mà không có cảm biến hoặc các bộ phận vòng kín trong sáu tháng đầu tiên. Để cố gắng chuẩn bị tốt nhất cho thành phần vòng kín trong sáu tháng thứ hai, tôi đã tham gia một nhóm Facebook chuyên giúp đỡ những người đang sử dụng hệ thống đó. Từ đó, tôi thấy các tham chiếu đến các nhóm Nightscout và Dexcom và bắt đầu theo dõi các cuộc trò chuyện #DSMA vào tối thứ Tư trên Twitter. Gần đây, tôi đã bắt đầu nhóm Facebook của riêng mình dành cho các cựu sinh viên của nghiên cứu Sotagliflozin để chia sẻ tin tức về hành trình của loại thuốc đó để được FDA chấp thuận.
Chà. Vậy niềm đam mê cụ thể của bạn trong lĩnh vực vận động cho bệnh tiểu đường là gì?
Tôi ủng hộ trong cuộc sống hàng ngày của mình bằng cách trở thành một người có thể nhìn thấy bệnh tiểu đường và trả lời các câu hỏi và trò chuyện khuyến khích. Tôi kiểm tra lượng đường trong máu và hiệu chỉnh CGM một cách công khai và thách thức những quan niệm sai lầm và định kiến một cách tử tế nhưng chắc chắn. Tôi bắt đầu các cuộc trò chuyện trực tuyến về những người cao tuổi mắc bệnh tiểu đường và những thách thức mà họ và những người chăm sóc họ phải đối mặt.
Được rồi, bạn đang phải đối mặt với những thách thức lớn nhất của bệnh tiểu đường vào lúc này là gì… hãy đi…!
Hiện tại, dân số loại 1 của chúng ta đang sống ở độ tuổi cao hơn bao giờ hết, nhưng có rất ít hệ thống hỗ trợ người già mắc bệnh tiểu đường. Làm cách nào để chúng tôi chăm sóc người bị loại 1 không nhớ được họ đã chụp chưa? Làm thế nào để một người có kỹ năng thủ công hạn chế có thể vận hành bút insulin? Làm thế nào một người thuộc thế hệ không thoải mái với công nghệ điện tử có thể xử lý máy bơm insulin hoặc CGM? Phần lớn các nhân viên trong viện dưỡng lão không được đào tạo hoặc sẵn sàng hỗ trợ đếm carb hoặc hiệu chuẩn CGM, vì vậy cố gắng hạn chế các chế độ của bệnh nhân để loại bỏ tất cả các biến trong chế độ ăn uống hoặc tập thể dục hoặc thời gian, dẫn đến một sự tồn tại rất tẻ nhạt mà vẫn có thể có vấn đề .
Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới?
Tôi rất vui mừng khi được gặp ít nhất 9 người khác cũng chiến đấu cùng cuộc chiến với tôi, ngày này qua ngày khác. Ngoài bố tôi, tôi không biết bất kỳ người nào khác mắc bệnh tiểu đường trong cuộc sống hàng ngày của mình, mặc dù tôi rất biết ơn những người bạn trực tuyến về bệnh tiểu đường. Tôi cũng thực sự vui mừng khi tìm hiểu những lựa chọn nào đang được triển khai để điều trị bệnh tiểu đường và có cơ hội trình bày quan điểm của cả bệnh nhân tiểu đường và người chăm sóc cho những người ra quyết định và những người đổi mới.
Cảm ơn, Claire! Chúng tôi rất mong có bạn như một bổ sung quý giá cho Hội nghị thượng đỉnh hàng năm.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
