Tại sao vấn đề đại diện cho phụ nữ da màu trong cộng đồng ung thư vú

Phụ nữ da màu, đặc biệt là phụ nữ Da đen, được coi là những người ngoại lai trong cộng đồng ung thư vú.

Hãy hình dung thế này: Sau nhiều lần được nói rằng bạn còn quá trẻ để điều đó trở thành sự thật, bạn được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú ở độ tuổi 30.

Bạn mới kết hôn được vài năm và bạn chỉ chuẩn bị bắt đầu xây dựng gia đình. Nhưng ung thư không quan tâm đến kế hoạch của bạn.

Các quyết định cần được đưa ra và chúng cần được thực hiện Nhanh. Bạn sẽ cần phải cắt bỏ ngực và bắt đầu xạ trị và hóa trị. Bạn đồng ý làm bất cứ điều gì cần thiết để vượt qua căn bệnh này, nhưng bạn không thể không tự hỏi mình sẽ trông như thế nào khi tất cả đã nói và làm xong.

Phụ nữ da đen bị coi là ngoại lệ trong cộng đồng ung thư vú

Được trang bị bằng Tiến sĩ Google của mình, bạn tìm kiếm hình ảnh của những phụ nữ bị viêm tuyến vú hai bên. Bạn càng lướt qua những hình ảnh hết phụ nữ da trắng này đến phụ nữ da trắng khác, bạn càng tự hỏi: Đâu là những phụ nữ Mỹ gốc Phi trông giống bạn?

Với sự điều chỉnh nhanh chóng đối với tìm kiếm của bạn (lần này chỉ rõ rằng bạn đang tìm kiếm hình ảnh của những người Mỹ gốc Phi bị viêm vú hai bên), bạn cảm thấy nhẹ nhõm khi thấy sự xuất hiện của phụ nữ da đen và da nâu, nhưng không có trang và trang nào có giá trị kết quả để xem qua.

Trên thực tế, hầu hết các bức ảnh về phụ nữ da đen bị viêm tuyến vú đều nằm trong màn hình đầu tiên.

Nghe có vẻ xa vời, nhưng đây là thực tế đối với những phụ nữ da màu được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú vào năm 2020. Nhiều hình ảnh bạn sẽ tìm thấy trong lần tìm kiếm thứ hai thậm chí không tồn tại vào năm 2015 và 2016.

Trong suốt hành trình ung thư vú của chúng tôi, đã có những lời nhắc nhở liên tục rằng phụ nữ da màu, cụ thể là phụ nữ Da đen, bị coi là những người ngoại lai trong cộng đồng ung thư vú.

Câu chuyện của Jasmine

Đối với tôi, không thể tìm thấy hình ảnh của những người phụ nữ giống tôi khiến tôi đặt câu hỏi về các khuyến nghị từ bác sĩ của mình. Tôi tự hỏi liệu mình có được yêu cầu làm điều gì đó mà những người phụ nữ Da đen khác không.

Tôi biết sẹo là phổ biến đối với phụ nữ da màu, nhưng không có khả năng tìm thấy hình ảnh khiến tôi không thể biết điều gì sẽ xảy ra. Tôi tự hỏi liệu những người phụ nữ da đen khác có cảm thấy như vậy không.

Trải nghiệm của tôi cũng không tốt hơn khi tôi tìm kiếm hình ảnh của làn da đen và nâu rạng rỡ và bị thông tin sai bởi tài liệu y tế, hy vọng làn da của tôi chuyển sang màu đỏ. Thay vào đó, nó chuyển sang màu đen than.

Khi hóa trị vẫn chưa được quyết định, tôi đã đi tìm một bộ tóc giả tại một tổ chức phi lợi nhuận địa phương ở Jacksonville, Florida. Tôi không chỉ không thể tìm thấy một bộ được bảo hiểm phù hợp với kết cấu tóc của tôi, tôi thậm chí không thể tìm thấy những bộ tóc giả phù hợp với màu tóc của tôi trong cửa hàng.

Sau khi được hướng dẫn chỉ cần giữ các mẫu thử trên đầu, tôi quyết định chỉ cần bỏ túi ra mua thứ gì đó nếu cần. Trải nghiệm này đã loại bỏ hoàn toàn sự lo lắng và tổn thương liên quan đến việc chuẩn bị rụng tóc.

Câu chuyện của Marissa

Đối với tôi, khó khăn trong việc tìm kiếm phụ nữ da màu trong cộng đồng ung thư vú trên mạng xã hội, kết hợp với sự ra đi của những phụ nữ tôi đã tìm thấy, thật đáng báo động.

Dường như những người phụ nữ da màu đang chết dần chết mòn và không ai nói về điều đó.

Tôi sống ở Seattle và đã bỏ ra 500 đô la để làm tóc giả cho riêng mình để tránh phải trải qua cùng một cửa hàng tóc giả mà Jasmine phải chịu đựng.

Những trải nghiệm kiểu này quá phổ biến đối với hàng nghìn phụ nữ da màu được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú mỗi năm.

Khai thác sức mạnh tập thể của các cộng đồng bị thiệt thòi

Sau khi gặp gỡ trực tiếp lần đầu tiên tại một hội nghị về ung thư dành cho người trưởng thành trẻ tuổi, chúng tôi biết được rằng sự thiếu hòa nhập này vượt xa việc không tìm thấy những phụ nữ như chúng tôi được đại diện trong hình ảnh, mà ở cấp độ nghiên cứu cao nhất giúp các bác sĩ hiểu ung thư vú và xác định cách các phương pháp điều trị mới có hiệu quả.

Mặc dù có nguy cơ tử vong vì ung thư vú cao hơn 40% so với phụ nữ da trắng không phải gốc Tây Ban Nha, phụ nữ Da đen chỉ chiếm 6,2% trong số những người tham gia thử nghiệm lâm sàng ung thư.

Tuy nhiên, phiên thảo luận không phải để cải thiện kết quả. Những người thuyết trình chỉ đơn thuần nêu các số liệu thống kê, như thể các thử nghiệm và nghiên cứu lâm sàng không bắt buộc phải tìm ra kết quả điều trị tốt hơn cho tất cả cộng đồng.

Chúng tôi tức giận với giọng điệu của cuộc thảo luận, nhưng khi chúng tôi nhìn quanh phòng với khuôn mặt của những phụ nữ thuộc các sắc tộc khác, chúng tôi nhận ra cảm giác bị thay thế không phải là duy nhất trong trải nghiệm của chúng tôi với tư cách là phụ nữ Da đen.

Và sự thiếu hòa nhập của chúng tôi không còn chỉ là một cảm giác nữa. Nó đã được xác nhận bởi nhận thức về sự thiếu bao gồm trong nghiên cứu này.

Khi chúng tôi rời hội nghị, tất cả những gì chúng tôi biết là phụ nữ da màu thường ít có đại diện trong cộng đồng ung thư vú và chúng tôi có thể làm gì đó để giải quyết vấn đề này. Vì vậy, chúng tôi đã làm.

Vào tháng 5 năm 2019, chúng tôi đã ra mắt Vì bộ ngực của chúng ta, cộng đồng ung thư vú đầu tiên dành cho tất cả phụ nữ da màu. Sứ mệnh của chúng tôi là nâng cao phụ nữ da màu bằng cách chia sẻ những câu chuyện truyền cảm hứng, giáo dục và kết nối. Chúng tôi thật may mắn khi làm được điều đó và còn nhiều hơn thế nữa kể từ khi bắt đầu hiện trường.

For the Breast of Us đã nhanh chóng trở thành nơi để phụ nữ da màu tìm kiếm cộng đồng, khám phá những cách để định hướng tốt hơn cho hành trình của họ và khám phá các cơ hội để biến nỗi đau thành mục đích thông qua nghiên cứu và vận động.

Cùng nhau, chúng tôi đã khai thác sức mạnh tập thể của các cộng đồng bị thiệt thòi, nâng cao trải nghiệm của phụ nữ da màu thông qua nền tảng đang phát triển nhanh chóng của chúng tôi.

Chúng tôi làm việc chăm chỉ để xây dựng quan hệ đối tác giúp phụ nữ da màu tiếp cận với nhiều cơ hội hơn, đồng thời giảm bớt các rào cản đối với sự đa dạng và hòa nhập.

Chúng tôi đã giúp tạo ra một sự thay đổi đáng chú ý trong câu chuyện về bệnh ung thư vú bằng cách cố ý chia sẻ câu chuyện của những người phụ nữ da màu và chúng tôi đã được nghe trực tiếp cách công việc của chúng tôi giúp đỡ phụ nữ trên hành trình của họ.

Nhưng chúng tôi biết còn rất nhiều việc phải làm để giúp xoay chuyển kim chỉ nam về kết quả sức khỏe cho các cộng đồng da màu. Và chúng tôi ở đây vì điều đó, bởi vì chúng tôi hiểu mức độ quan trọng của việc đại diện.

Vào năm 2019, Jasmine Souers và Marissa Thomas đã chuyển từ bạn bè trên Instagram thành đối tác với mục đích là người sáng lập For the Breast of Us, cộng đồng trực tuyến đầu tiên dành riêng cho việc chia sẻ những câu chuyện và hình ảnh của tất cả phụ nữ da màu bị ảnh hưởng bởi ung thư vú. Những người trẻ tuổi sống sót là những người ủng hộ bệnh nhân nhiệt huyết, được đào tạo, những người có thể được tìm thấy đang chia sẻ hành trình của họ cùng với hàng trăm phụ nữ trong cộng đồng mà họ dẫn dắt tại Breastofus.com.