Bạn có thể đã nghe nói về Betes Bros, một nhóm tương đối mới gồm những người nhìn trộm trên mạng xã hội, những người đã tạo dựng được tên tuổi cho chính họ trong Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh tiểu đường của chúng tôi trong suốt năm qua.
Đó là tất cả sản phẩm trí tuệ của Chris Pickering loại 1 lâu năm ở Oklahoma, người được chẩn đoán cách đây gần 30 năm khi còn nhỏ và là một trong một số bệnh nhân T1D trong gia đình anh. Anh ấy là một người cha bốn người ở nhà hiện đang làm việc toàn thời gian với tư cách là một người ủng hộ bệnh tiểu đường, xây dựng sự nghiệp trước đây của mình trong lĩnh vực tiếp thị và bán hàng.
Khởi đầu như một trò đùa giữa D-peeps tại nơi làm việc đã phát triển thành một tổ chức phi lợi nhuận chân chính nhằm nâng cao nhận thức, xây dựng cộng đồng và ủng hộ những mục đích tốt có lợi cho NKT (người mắc bệnh tiểu đường). Đây là câu chuyện đằng sau tổ chức… CẬP NHẬT: Thật không may vào đầu tháng 8 năm 2018, Chris thông báo rằng do thiếu thời gian và tài chính, anh ấy sẽ chính thức đóng cửa The Betes Bros vào cuối năm nay.
Phỏng vấn người sáng lập Betes Bros, Chris Pickering
DM) Xin chào Chris, bạn có thể bắt đầu bằng cách chia sẻ kinh nghiệm chẩn đoán của riêng mình không?
CP) Khi tôi vừa tròn 3 tuổi vào năm 1988, tôi bị ốm nặng và giống như nhiều người khác được chẩn đoán là có các triệu chứng cảm lạnh và cho về nhà. Sau một vài ngày nữa và đến mức tôi không thể ăn được, mẹ tôi đã vội vàng đưa tôi đến phòng khám. Với một nhân viên không thể hiểu chuyện gì đang xảy ra, một bác sĩ bước vào và hỏi "có ai đã kiểm tra bệnh tiểu đường cho anh ta chưa ?!"
Một thời gian ngắn sau, họ quay lại với chẩn đoán mắc bệnh Tiểu đường tuýp 1. Điều này xảy ra vào cuối tháng 6 năm 1988. Tôi thực sự được xuất viện ngay sau khi ổn định, theo lời bố mẹ cầu xin vì sắp đến ngày sinh của tôi - vâng, đây là hai ngày trước sinh nhật lần thứ 4 của tôi. Một người thay đổi cuộc đời, nhưng không phải là một cú sốc trong gia đình tôi.
Bạn có rất nhiều loại 1 trong gia đình của bạn?
Vâng, tôi là chẩn đoán thứ năm trong gia đình mà tôi biết.
Một người em họ Lisa đã qua đời DKA sau khi muốn trở nên ‘bình thường’ trong một bữa tiệc sinh nhật và ăn bánh và kem. Đây là trước khi tôi được sinh ra. Đó là vào những năm 70 mà chúng ta không có sự giám sát và quan sát như ngày nay. Các chú Mike, Darrel và Terry Wayne của tôi đều được chẩn đoán. Mike qua đời do biến chứng vào cùng năm tôi được chẩn đoán. Darrel là một trong những người được ghép thận và tuyến tụy trước đó. Anh ấy đã tiếp tục vài năm nữa trước khi cơ thể anh ấy kiệt sức vì biến chứng. Terry Wayne và tôi là những người cuối cùng trong gia đình sống với loại 1. Anh ấy đã trải qua hơn 40 năm với bệnh này, nhưng giống như những người khác, anh ấy bị biến chứng và hạ đường huyết không nhận biết được. Hiện tại, tôi là người được chẩn đoán cuối cùng trong gia đình và hy vọng mỗi ngày tôi sẽ là người cuối cùng.
Bốn đứa con của bạn nhận thức được bao nhiêu về bệnh tiểu đường?
Gia đình tôi tương đương với một ngày ở sở thú, nhưng không có động vật trong lồng. Vợ tôi Madelyn và tôi có 4 đứa con trong nhà đều dưới 10 tuổi: Jet Dare 8 tuổi, Jett Lynn 7 tuổi, Jagger Lee 7 tuổi và Lilly Rose 2. Ai nói kiểu 1 không thể có 2 chiếc Jets ? 😉
Jet Dare hay J.D. là con trai của chúng tôi từ mối quan hệ trước đây mà tôi có, còn Jett và Jagger là con trai sinh đôi của chúng tôi từ cuộc hôn nhân trước của Madelyn. Lilly là người duy nhất của chúng tôi với nhau và là cô gái duy nhất trong bốn người. Mỗi người trong số họ đều nhận thức rất rõ về bệnh tiểu đường của tôi. Họ sẽ hỏi tôi đang đọc ở cấp độ nào (cấp BG). Họ đã học được rằng nếu tôi cao, tôi sẽ gắt gỏng và không yêu cầu bất cứ điều gì. Nếu tôi xoay quanh con số 100 thì đó là một ngày tốt lành và chúng ta sẽ rất vui. Nếu tôi đánh giá thấp thì đó có thể là món yêu thích của họ, bởi vì họ biết điều này có nghĩa là những món ăn ngon và đôi khi họ có thể tận dụng nó một chút.
Vậy Betes Bros là ai?
Có ba người chúng tôi. Có tôi, người sáng lập được coi là “cựu chiến binh” của thế giới bệnh tiểu đường trong nhóm của chúng tôi. Hai người khác là Nate Bright và Stephen Barton, những người đã giúp đỡ rất nhiều trong giai đoạn đầu.
Lúc đầu, tôi và Stephen cùng làm việc tại một đại lý xe hơi và đồng thời giành được giải thưởng hàng tháng. Anh ấy đã giành được giải Nhân viên phục vụ của tháng và tôi giành được giải Nhân viên bán hàng của tháng. Họ gọi chúng tôi là “những người anh em mắc bệnh tiểu đường” và có meme thương mại của Wilford Brimley “Dia-Beetus” này làm các vòng, vì vậy chúng tôi bắt đầu nói đùa về việc trở thành “Beetus Bros.” Chúng tôi đã mất liên lạc một thời gian sau khi tôi rời đại lý. Thật thú vị, đại lý có một kết nối T1D khác khi con trai của người quản lý dịch vụ cũng được chẩn đoán.
Sau đó là Nate, người trong tất cả vinh quang của anh ấy đến từ lời giới thiệu của vợ tôi Madelyn, người một ngày về nhà và nói, "Bạn phải gặp Nate, người bạn của tôi mà tôi làm việc cùng trên phim trường" vì cô ấy đã thấy anh ấy sử dụng bút insulin. Anh ấy là một nghệ sĩ trang điểm và hiệu ứng đặc biệt có tay nghề cao, đặc biệt là xử lý các bộ phim kinh dị.
Nate tôi và nhắn tin qua lại và sẽ trò chuyện qua điện thoại vào dịp nào đó. Cuối cùng, chúng tôi gặp nhau tại một địa điểm bán bánh mì kẹp thịt và nói chuyện trong vài giờ, và trở thành bạn của nhau kể từ đó. Chúng tôi càng nói chuyện và đi chơi nhiều hơn, cụm từ "Betes Bros" càng nổi lên. Vì vậy, chúng tôi bắt đầu bắt đầu trang Facebook của riêng mình và chỉ vui vẻ với loại 1 của chúng tôi cùng nhau. Đó là một chút của một bro-mance, thực sự.
Stephen đã thấy điều này trên mạng xã hội và cũng muốn giúp đỡ. Và điều đó đã tạo nên ba chúng tôi.
Vì vậy, bạn bắt đầu chỉ bằng cách đăng hình ảnh?
Một ngày đúng nghĩa là một trò đùa, Nate và tôi quyết định tạo một Instagram và chỉ thể hiện cuộc sống với T1D. Đó là vào tháng 4 năm 2017 và trong vài tuần nữa, mọi người bắt đầu theo dõi và gửi tin nhắn thích bài đăng của chúng tôi. Thực sự là vào mùa hè và mùa thu năm ngoái, trong cơn bão Harvey, lời kêu gọi hành động thực sự đầu tiên của chúng tôi đã xuất hiện và giúp chúng tôi kết nối hơn nữa trong cộng đồng.
Khái niệm Bros thực sự là một tình anh em. Bất chấp sự khác biệt về vị trí, chủng tộc, tôn giáo, v.v., tất cả chúng ta đều đoàn kết dưới một lá cờ xanh.
Và sau này bạn đã đăng ký như một tổ chức phi lợi nhuận thực sự?
Có, Betes Bros Foundation là tổ chức 501 (c) 3 đã đăng ký và là tổ chức bảo trợ cho Betes Bros, Betes Babes, v.v. sẽ được thêm vào trong tương lai. Chúng tôi là cả địa phương và quốc gia. Khi nền tảng phát triển, chúng tôi đang có kế hoạch có Bros và Babes ở nhiều thành phố lớn để giúp dàn xếp và thực hiện các buổi gặp mặt và sự kiện để mang đến cho cộng đồng nhiều lựa chọn tụ họp cùng nhau.
Chờ đã, cũng có một phiên bản dành cho nữ được gọi là Betes Babes?
Vâng, Betes Babes là những người phụ nữ tuyệt vời xử lý các khía cạnh của cuộc sống mà những người anh em không hề biết.Kourtney Harris điều hành mặt đó của nền tảng với sự giúp đỡ của Bridgette Mullins. Cả hai đều là những người nổi tiếng trong việc đưa ra nội dung thực tế và dễ liên tưởng. Kourtney, cũng ở Oklahoma, ở độ tuổi 20 và được chẩn đoán vào năm 1998. Cô ấy vừa kỷ niệm 20 năm mắc bệnh đái tháo đường và Bridgette được chẩn đoán vào năm 2016 và đã đạt được những bước tiến to lớn trong việc đối phó với T1D bằng cách tham gia vào cộng đồng. Cô ấy là người duy nhất không ở ngoài bang này, nhưng có trụ sở tại Virginia.
Vậy đó là nhóm cốt lõi của bạn bây giờ?
Ngoài những “người anh em” và “em bé” chính, chúng tôi đang bắt đầu sử dụng những người tuyệt vời từ khắp nơi trên thế giới để giúp truyền cảm hứng cho những người khác và tham gia vào tổ chức của chúng tôi - bao gồm một người được gọi là “Santa Ron”, một ông già Noel chuyên nghiệp với loại 2, những người giúp chúng tôi ra ngoài vào dịp này. Hiện tại, với phạm vi tiếp cận ở mọi lục địa ngoại trừ Nam Cực, tại thời điểm này, chúng tôi đã trò chuyện với mọi người từ hơn 50 quốc gia… Nhóm của chúng tôi đang ngày càng phát triển!
Vẫn chưa có hình ảnh của tất cả mọi người cùng nhau, vì lịch trình và địa điểm khác nhau khiến việc này trở nên khó khăn.
Những gì tổ chức đã hoàn thành cho đến nay?
Kể từ những khởi đầu khiêm tốn của chúng tôi cách đây một năm vào tháng 4 năm 2017, chúng tôi đã có cơ hội giúp đỡ cơn bão Harvey và một số cơn bão khác đổ bộ vào vùng Vịnh và Caribe. Chúng tôi đã quyên góp được tổng cộng khoảng 30.000 đô la tiền insulin, que thử, bút đo, máy đo đường huyết, tab glucose và các nguồn cung cấp bệnh tiểu đường khác - tất cả đều do cộng đồng quyên góp từ 20 tiểu bang và 8 quốc gia khác nhau. Chúng tôi cũng có thể thu thập rất nhiều quần áo, giày dép, quần áo trẻ em, tã lót, cũi đôi, đồ chơi, đồ dùng học tập, đồ dùng vệ sinh cá nhân và nhiều thứ cần thiết khác để xây dựng lại cuộc sống.
Kể từ khi bắt đầu nỗ lực này, đã có khoảng 20 cá nhân / gia đình không phải căng thẳng về việc nhận được những gì họ cần vì cộng đồng đã phát triển. Hiện chúng tôi có kết nối với các đội NBA, NFL và USL mà chúng tôi đang tìm cách để cùng nhau làm được nhiều điều hơn cho T1D.
Bạn có gì khác trên vòi?
Ngoài ra, trên bảng vẽ là một ý tưởng mà chúng tôi đang đề cập đến là "Xe buýt đặt cược", mặc dù chưa có khung thời gian cho nó. Sau khi xem nhiều tổ chức phi lợi nhuận đóng cửa văn phòng vì chi phí cao, chúng tôi muốn tìm kiếm một lựa chọn khác để giảm thiểu chi phí. Giải pháp là một văn phòng di động. Ý tưởng ban đầu là tạo ra một ngôi nhà / văn phòng nhỏ. Sau khi chơi với các ý tưởng thiết kế và bắt đầu định cấu hình chi phí, cùng với một chiếc xe tải để kéo nó đã làm tăng chi phí. Đi sâu hơn vào nghiên cứu về các ý tưởng kinh doanh tối giản, chúng tôi bắt gặp cái mà cần sa gọi là “skoolie” - một chiếc xe buýt được chuyển đổi thành nhà ở hoặc cơ sở kinh doanh. Đã có một doanh nghiệp ở OKC với khái niệm này và một văn phòng nhỏ trung bình sẽ là 1200 đô la mỗi tháng, chưa bao gồm bất kỳ chi phí hàng tháng tái phát nào khác. Làm điều đó trong hai năm có nghĩa là chúng tôi có thể có một văn phòng và studio di động cho bất kỳ dự án video nào trong tương lai và mọi chi phí khách sạn và chuyến bay cũng sẽ được loại bỏ. Chúng tôi đang thúc đẩy vì vậy điều này sẽ mở ra cơ hội tiếp cận với nhiều người trên khắp Hoa Kỳ, mang lại cho chúng tôi khả năng tổ chức các buổi gặp mặt trong suốt quá trình. Chúng tôi tin rằng đây có thể là tương lai của việc loại bỏ rất nhiều chi phí phi lợi nhuận và tham gia nhiều hơn vào cộng đồng.
Chúng tôi biết rằng bạn cũng đã gặp gỡ các giáo viên và quan chức nhà nước về các sáng kiến nâng cao nhận thức về bệnh tiểu đường?
Đúng vậy, các cuộc họp với các trường đã đề cập đến nhiều vấn đề khác nhau. Với giáo viên, chúng tôi đã ngồi lại để xử lý những băn khoăn trong lớp học. Nhiều giáo viên đã không có cơ hội để xử lý trực tiếp loại 1. Cùng với các bậc cha mẹ, chúng tôi giúp hướng dẫn họ về các dấu hiệu cảnh báo khi lượng đường trong máu tăng hoặc giảm. Chúng tôi hướng dẫn họ cách sử dụng CGM nếu học sinh sử dụng CGM; an toàn thích hợp trong điều trị lượng đường trong máu thấp; và làm việc với các giảng viên và các chính sách trong trường học để cho phép điều trị những điểm thấp trong lớp học. Chúng tôi đã có đặc quyền nói chuyện với Bộ Giáo dục và bất kỳ trường học nào cần trợ giúp hoặc có thắc mắc trong Oklahoma đều có thể liên hệ với chúng tôi.
Bạn thấy Betes Bros tạo ra sự khác biệt nhất ở đâu?
Một trong những vấn đề lớn nhất là rất nhiều người cảm thấy đơn độc trong T1D, từ người được chẩn đoán cho đến gia đình của họ. Chúng tôi làm việc với nhiều cá nhân và phụ huynh mới được chẩn đoán hàng ngày, cùng nhau giải đáp những thắc mắc và nỗi sợ hãi, đồng thời giúp họ kết nối với những người khác. Một phần quan trọng khác của những gì chúng tôi phấn đấu là khả năng chi trả và khả năng tiếp cận insulin. Chúng tôi đang tìm cách giúp mang lại nhiều người hơn và mọi người lại với nhau để nâng cao nhận thức về vấn đề này.
Hãy cho chúng tôi biết về video gần đây bạn đã phát hành (bên dưới), bao gồm rất nhiều gương mặt từ DOC?
Sau khi tìm kiếm các video có liên quan đến Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường, không có video nào nổi bật với tôi. Có những video tuyệt vời giới thiệu loại 1 dành cho tổ chức nhưng không phải loại dành cho cộng đồng. Đây là cơ hội để mang cộng đồng lại với nhau cho một dự án và tập trung vào T1D với tất cả các tổ chức có liên quan, mỗi tổ chức được nêu tên để thể hiện cam kết của họ với D-Community.
Bạn đang tiếp cận vấn đề tài trợ và hỗ trợ Pharma cho tổ chức của mình như thế nào?
Với rất nhiều người khó chịu với các công ty dược phẩm, công ty bảo hiểm và những công ty khác liên quan đến đường ống chi phí insulin, nó trở thành một con dao hai lưỡi. Nhiều người gọi nó là “tiền máu”. Nhưng với số tiền mà chúng tôi có thể nhận được, chúng tôi có thể làm được nhiều điều tuyệt vời và kết nối trực tiếp với nhiều cộng đồng hơn.
Tuy nhiên, chúng tôi biết những người đã qua đời (do) không có insulin và tất cả những người đã rơi vào cảnh nghèo đói do chi phí y tế. Vì vậy, chúng tôi cảm thấy không có đủ sự biện minh cho những gì chúng tôi có thể làm với tiền dược phẩm để vượt qua mối quan tâm của cộng đồng. Chúng tôi là thành viên tích cực của DOC và cũng như chúng tôi có tiếng nói và nền tảng, các thành viên cộng đồng cá nhân cũng có tiếng nói thông qua chúng tôi. Chúng tôi muốn tiếp tục với quy mô nhỏ hơn và ngân sách hạn chế cho đến khi tìm được các phương án tài trợ khác.
Có những người khác trong không gian phi lợi nhuận về bệnh tiểu đường mà bạn tìm kiếm như là nguồn cảm hứng hoặc để được hướng dẫn?
Có một số tổ chức tuyệt vời và chúng tôi đã tương tác với tất cả các tổ chức đó. Lớn lên cùng ADA và JDRF, chúng sẽ luôn được tôn trọng vì là những người đi trước. Vượt lên trên Loại 1 với những ý tưởng sáng tạo và ứng dụng xã hội của riêng họ cho cộng đồng T1D thật tuyệt vời và những người khác như T1international đang tạo ra làn sóng trên toàn thế giới vì cố gắng cho phép mọi người có nhu cầu truy cập insulin.
Sau đó, chúng tôi tìm đến những người như Chris Bright, người sáng lập Cộng đồng Bóng đá Tiểu đường, người đã nhìn thấy nhu cầu trong một lĩnh vực cụ thể và chạy theo nó. Mọi tổ chức đều có một cái gì đó để cung cấp từ quan điểm giáo dục hoặc truyền cảm hứng. Chưa kể đến rất nhiều doanh nghiệp ngoài kia, những người cung cấp một phần lợi nhuận của họ trở lại cho cộng đồng hoặc nghiên cứu loại 1.
Bạn có muốn chia sẻ với độc giả của chúng tôi những lời khôn ngoan nào không?
Về bản chất, tất cả chúng ta đều là những người kết nối trực tuyến hoặc gặp gỡ trực tiếp và đi đến kết luận rằng cuộc sống của chúng ta với bệnh tiểu đường thật tồi tệ. Sau đó, chúng tôi bắt đầu sứ mệnh cải thiện cuộc sống của chính mình với bệnh tiểu đường và tốt hơn cho những người xung quanh trong quá trình này.
Chúng tôi sẽ tiếp tục đến chừng nào có thể vì hiện tại, chúng tôi có chi phí hạn chế và đã tìm ra cách để thực hiện mọi việc với một ngân sách tối thiểu. Chúng tôi sẽ tiếp tục hoạt động trực tuyến và tiếp cận nhiều lĩnh vực mới nhất có thể, nếu thời gian cho phép. Nếu không có cộng đồng này, chúng ta không là gì cả. Đó là lý do tại sao phương châm của chúng tôi là: "Cho đến khi có phương pháp chữa trị, còn cộng đồng."
Cảm ơn, Chris! Chúng tôi rất háo hức muốn xem Betes Bros và Babes mở rộng và phát triển nỗ lực của họ như thế nào.
