Sống khi trưởng thành với bệnh bại não

Tổng quat

Bại não (CP) là một nhóm rối loạn hệ thần kinh gây ra các vấn đề về phối hợp cơ và các vấn đề về vận động khác. Nó có thể được gây ra bởi chấn thương hoặc nhiễm trùng trong khi mang thai hoặc trong hoặc sau khi sinh. Nó cũng có thể là kết quả của đột biến gen.

Bất kể nguyên nhân là gì, CP xảy ra sớm trong cuộc đời. Các triệu chứng thường xuất hiện trong những năm đầu đời của trẻ.

Không có tình trạng nào được gọi là CP khởi phát muộn. Bạn không thể phát triển tình trạng này khi trưởng thành. Thêm vào đó, CP không lũy ​​tiến. Điều đó có nghĩa là nó không xấu đi trong suốt cuộc đời của một người. Tuy nhiên, với tư cách là một người sống với tuổi CP, tình trạng này có thể gây ra những thách thức và vấn đề mới.

Đọc để tìm hiểu thêm về cuộc sống khi trưởng thành với CP và cách bạn có thể chuẩn bị cho những thử thách mới.

Các triệu chứng của CP ở người lớn

Các triệu chứng của người lớn bị CP thường phụ thuộc vào loại CP mà họ mắc phải, cũng như mức độ.

Một số dạng CP, chẳng hạn như bại não co cứng, gây ra cứng cơ, phản xạ quá mức và cử động bất thường khi đi bộ hoặc cố gắng di chuyển. CP có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể, nhưng nó cũng có thể chỉ tác động đến một bên của nó.

Các triệu chứng phổ biến của CP bao gồm:

• yếu cơ
• cơ cứng
• chuyển động giống như cắt kéo với chân khi đi bộ
• tê liệt
• cử động không chủ ý ở bàn tay, cánh tay và chân
• co giật của mặt và lưỡi
• khó nuốt
• mất trương lực cơ
• tay chân mềm dễ cử động

Lão hóa sớm, cũng như suy giảm tinh thần và thể chất rõ rệt hơn, có thể làm cho CP ngày càng xấu đi theo tuổi tác. Nó không thể. Đó là một điều kiện không tiến triển.

Thay vào đó, tình trạng này có thể từ từ làm suy giảm khả năng di chuyển và làm việc hiệu quả của cơ thể, điều này có thể khiến bạn cảm thấy như thể tình trạng đang trở nên tồi tệ hơn.

Điều quan trọng cần lưu ý là các triệu chứng của CP sẽ không xuất hiện lần đầu tiên ở người lớn. Nếu bạn hoặc người thân đang gặp phải các vấn đề mới về vận động, đó có thể là kết quả của một tình trạng khác, không phải CP.

Những thách thức liên quan đến lão hóa sớm

Nhờ những tiến bộ trong điều trị và quản lý, tuổi thọ của những người mắc bệnh CP gần như tương đương với dân số nói chung. Tuy nhiên, những người bị CP thường phải đối mặt với những vấn đề và thách thức mà những người không mắc chứng rối loạn này không phải đối mặt.

Ví dụ, những người bị CP có khả năng bị lão hóa sớm. Những dấu hiệu ban đầu của tuổi cao có thể bắt đầu xuất hiện khi họ bước sang tuổi 40.

Những người có CP sử dụng năng lượng gấp 3 đến 5 lần những người không bị rối loạn để hoàn thành các công việc hàng ngày.

Theo thời gian, sức căng và nhu cầu về cơ và xương có thể bắt đầu làm cơ thể bị hao mòn. Cuối cùng, việc lạm dụng các khớp như ở đầu gối, mắt cá chân, hông và cánh tay có thể dẫn đến viêm xương khớp, còn gọi là viêm khớp thoái hóa.

Đối với một số người, lão hóa sớm có thể cần sử dụng các thiết bị hỗ trợ di chuyển, chẳng hạn như xe lăn hoặc nạng. Đối với những người khác, khả năng đi bộ có thể bị mất hoàn toàn. Các dấu hiệu khác của lão hóa sớm bao gồm tăng đau, cứng cơ và các vấn đề về tim hoặc phổi.

Những thách thức liên quan đến hội chứng sau suy giảm chức năng

Hội chứng suy giảm khả năng vận động là một tình trạng phổ biến xảy ra khi bạn tiêu hao tối đa năng lượng của cơ thể lặp đi lặp lại. Nếu bạn có CP, bạn có thể sử dụng tất cả năng lượng của mình để làm một số công việc hàng ngày, chẳng hạn như leo lên một cầu thang nhỏ hoặc quét sàn.

Sự kết hợp của việc tăng cường sử dụng năng lượng này, cộng với đau đớn, mệt mỏi và suy nhược, tạo ra gánh nặng lớn cho cơ thể.

Hội chứng sau suy giảm có thể khó phân biệt với các triệu chứng và tác động của CP.

Những người sống chung với CP cần nhiều năng lượng hơn cho mọi loại công việc, do đó, mệt mỏi và đau đớn là điều thường thấy. Tuy nhiên, sự hiện diện mãn tính của các cơn đau, mệt mỏi và suy nhược có thể là dấu hiệu cho thấy bạn mắc hội chứng suy giảm chức năng.

Bạn có thể tránh những thiệt hại kéo dài do nhu cầu năng lượng cao và sự mệt mỏi gia tăng bằng cách làm việc với một nhà trị liệu nghề nghiệp. Các chuyên gia y tế này có thể giúp bạn tìm hiểu cách thực hiện các công việc hàng ngày và đồng thời tiêu hao ít năng lượng hơn.

Những thách thức liên quan đến đau đớn

Những bất thường về cơ, khớp và xương có thể gây ra cảm giác khó chịu trong thời thơ ấu, nhưng khi một người bị CPĐD, sự khó chịu này có thể chuyển thành đau.

CP có thể tác động đến sự phát triển và chức năng của khớp. Nó có thể dẫn đến viêm xương khớp khởi phát sớm. Nó cũng có thể gây ra lực nén quá mức lên các khớp của bạn mỗi khi bạn sử dụng chúng. Những vấn đề này có thể dẫn đến đau đớn.

Cơn đau này phổ biến nhất ở các khớp chính của cơ thể, bao gồm hông, đầu gối, mắt cá chân, lưng trên và dưới. CP bào mòn cơ thể về mặt vật lý theo nhiều cách. Ảnh hưởng từ cơn đau này có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng khác.

Đối với một số người, cơn đau có thể được kiểm soát bằng các biện pháp phòng ngừa. Điều này bao gồm vật lý trị liệu và vận động. Thuốc cũng có thể hữu ích.

Mối quan tâm chung về sức khỏe tâm thần

Những người sống chung với CP có thể cảm thấy bị cô lập vì tình trạng này. Bạn có thể tránh các sự kiện hoặc chuyến đi chơi. Bạn có thể sợ cảm thấy xấu hổ hoặc xấu hổ vì những hạn chế về thể chất. Điều này có thể dẫn đến cô lập xã hội, lo lắng và thậm chí trầm cảm.

Trầm cảm phổ biến hơn ở những người mắc các bệnh mãn tính như CP. Trên thực tế, một nghiên cứu năm 2017 trên 501 người trưởng thành bị CP cho thấy 20% trong số họ bị trầm cảm.

Nghiên cứu tương tự cho thấy rằng trầm cảm phổ biến hơn ở những người cũng có bệnh lý về đường tiêu hóa hoặc sử dụng thuốc giảm đau đường uống. Hãy đọc cách một phụ nữ đối mặt với chứng trầm cảm đi kèm với căn bệnh mãn tính của cô ấy.

Các vấn đề sức khỏe tâm thần có thể bị bỏ qua vì CP chủ yếu là một tình trạng thể chất. Trọng tâm điều trị có thể là cải thiện khả năng vận động, giảm đau và kéo dài năng lượng. Tuy nhiên, ảnh hưởng của trầm cảm và các vấn đề sức khỏe tâm thần có thể làm tăng mức độ nghiêm trọng của CP.

Điều quan trọng là bạn và bác sĩ phải giải quyết các nhu cầu về tình cảm và tinh thần, cũng như các nhu cầu về thể chất của bạn. Các nhóm hỗ trợ, nhà trị liệu và các chuyên gia sức khỏe tâm thần khác có thể là một nguồn lực tốt cho những người bị CP.

Điều kiện y tế hiện có

Những người có CP có tỷ lệ cao hơn:

• tăng huyết áp
• tình trạng tim
• Bệnh tiểu đường
• tiểu không tự chủ
• hen suyễn
• đau khớp
• viêm khớp
• khó nuốt
• khiếm thính
• Cú đánh
• Khí phổi thủng
• vẹo cột sống
• khó nói

Sự kết hợp của các triệu chứng CP và các tình trạng y tế khác này có thể ảnh hưởng đến thể trạng và sức khỏe chung của một người. Nó cũng có thể làm cho các triệu chứng của một trong hai tình trạng tồi tệ hơn. May mắn thay, có những phương pháp điều trị cho nhiều tình trạng này.

Những thách thức có thể xảy ra ở nơi làm việc

Khi trẻ em bị CPN lớn lên thành người lớn, chúng có thể quyết định tiếp nhận những trải nghiệm mới, với việc học đại học và việc làm. CP có thể làm cho một số nhiệm vụ khó khăn hơn, nhưng nhiều người có thể đi học hoặc làm việc toàn thời gian với thành công và thành tích cao.

Ngoài ra còn có các phòng có thể làm cho các hoạt động hàng ngày của bạn dễ dàng hơn và ít phải chịu thuế hơn.

Do Đạo luật Người khuyết tật Hoa Kỳ (ADA), người sử dụng lao động được yêu cầu cung cấp các điều kiện thích hợp hợp lý cho nhân viên khuyết tật. Những chỗ ở này có thể bao gồm:

• thời gian nghỉ ngơi thường xuyên
• thiết bị để giảm chi phí vật lý (ví dụ: một chiếc ghế đẩu)
• một chỗ đậu xe gần cửa hơn
• bàn làm việc gần phòng vệ sinh hoặc máy văn phòng hơn
• việc sử dụng các thiết bị hỗ trợ khác

Nhà tuyển dụng không được phép phân biệt đối xử với bạn trong các lựa chọn tuyển dụng của họ vì bất kỳ khuyết tật hoặc nhu cầu đặc biệt nào.

Nếu không chắc chắn về quyền của mình hoặc cần trợ giúp, bạn có thể liên hệ với Bộ phận Dân quyền của Bộ Tư pháp Hoa Kỳ. Các tổ chức như The Arc và Hiệp hội Người khuyết tật Hoa Kỳ cũng rất hữu ích.

Những thách thức có thể xuất hiện trong các tình huống xã hội

Những người sống chung với CP có thể có một số do dự về các sự kiện xã hội. Bạn có thể sợ những cái nhìn hoặc câu hỏi bất thường. Bạn cũng có thể dễ dàng mệt mỏi hoặc cảm thấy việc tạo chỗ cho xe lăn hoặc nạng của mình quá bất tiện.

Tuy nhiên, hãy nhớ rằng bạn không phải là người bất tiện. Nhiều người mắc chứng này có cuộc sống xã hội lành mạnh, mạnh mẽ.

Điều quan trọng là tìm được những người bạn sẽ khuyến khích bạn duy trì hoạt động và sẽ giúp bạn trong nỗ lực đó. Bạn có thể cảm thấy có xu hướng cô lập bản thân vì sự thuận tiện.

Những người bạn cùng đăng ký với bạn và hiểu rõ về chỗ ở mà bạn có thể cần sẽ giúp bạn cảm thấy được kết nối xã hội tốt và nhận ra rằng có rất ít điều ngăn cản bạn.

Takeaway và tài nguyên

Những người sống với CP có thể có cuộc sống khỏe mạnh và năng động. Nhiều người có tuổi thọ bằng tuổi thọ của một người không có điều kiện đó.

Tuy nhiên, SXSH có thể đưa ra những hoàn cảnh khó khăn đòi hỏi sự điều chỉnh và quản lý. Nhờ những tiến bộ trong điều trị CP, nhiều người có thể tìm thấy sự trợ giúp mà họ cần và sống một cuộc sống viên mãn.

Nếu bạn đang tìm kiếm tài nguyên điều trị hoặc có thắc mắc về việc sống chung với CP khi trưởng thành, hãy liên hệ với các tổ chức sau:

• Bệnh bại não thống nhất
• Quản trị vì cuộc sống cộng đồng
• CareerOneStop
• Easterseals
• Vòng cung