IBD Healthline là một ứng dụng miễn phí dành cho những người mắc bệnh Crohn hoặc viêm loét đại tràng. Ứng dụng có sẵn trên App Store và Google Play.
Khi Laura Scaviola 25 tuổi, cô thấy mình không thể ăn uống gì nếu không chạy vào phòng tắm và bị tiêu chảy ra máu nghiêm trọng. Tình trạng mất nước đưa cô vào phòng cấp cứu, dẫn đến kết quả nội soi xác nhận rằng cô bị viêm loét đại tràng (UC).
Sau khi dùng sáu loại thuốc khác nhau và chịu đựng một cơn đau do tái phát và pháo sáng, Scaviola hiện đang thuyên giảm trong khoảng thời gian dài nhất kể từ khi được chẩn đoán vào năm 2013.
Để giúp con chống chọi với bệnh tật, cô đã tìm thấy sự hỗ trợ trên các cộng đồng trực tuyến.
Scaviola nói: “Mạng xã hội cho phép tôi tìm thấy một cộng đồng những người chiến đấu có cùng căn bệnh mãn tính mà tôi mắc phải. “Việc chẩn đoán và các triệu chứng có thể rất cô lập và lúng túng. Nhưng nhìn thấy số lượng võ sĩ chia sẻ kinh nghiệm của họ khiến tôi cảm thấy mình cũng có thể có một cuộc sống tốt hơn ”.
Megan H. Koehler có thể liên quan. Khi được chẩn đoán mắc bệnh Crohn vào năm 2017, cô ấy nói rằng mạng xã hội cho phép cô ấy cảm thấy bớt cô đơn hơn.
“Trước khi tôi được chẩn đoán, tôi đã nghe nói về bệnh Crohn và UC, và tôi biết một số nữ sinh đại học được chẩn đoán, nhưng ngoài điều đó, tôi thực sự không biết nhiều. Khi tôi được chẩn đoán và bắt đầu chia sẻ nhiều hơn trên Instagram, tôi đã tràn ngập những bình luận tuyệt vời và những lời hy vọng từ những người khác, ”Koehler nói.
Natalie Suppes đánh giá cao phương tiện truyền thông xã hội vì cô ấy biết cuộc sống với UC như thế nào trước khi cộng đồng trực tuyến trở thành xu hướng chủ đạo.
“Khi tôi được chẩn đoán vào năm 2007, điều duy nhất có sẵn vào thời điểm đó là một diễn đàn với những người mắc bệnh IBD mà tôi tìm thấy trên Google. Kể từ khi tôi tìm thấy cộng đồng IBD trực tuyến, tôi đã cảm thấy rất được trao quyền và bớt cô đơn hơn rất nhiều, ”Suppes nói. “Chúng tôi thực sự dành phần lớn thời gian trong ngày một mình trong phòng tắm hoặc một mình đau đớn. Có một cộng đồng những người trực tuyến đang đối phó với những điều tương tự như bạn đang thực sự thay đổi cuộc sống. ”
Ứng dụng mang lại sự thoải mái và hy vọng
Công nghệ hướng đến những người mắc bệnh mãn tính, bao gồm các ứng dụng, có thể mang lại một số lợi ích, từ việc kết nối mọi người với những cá nhân có kinh nghiệm được chia sẻ để làm sáng tỏ các thử nghiệm lâm sàng mới.
Trên thực tế, một đánh giá năm 2018 về 12 thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng trên các ứng dụng sức khỏe di động (bao gồm cả ứng dụng) cho thấy rằng, trong 10 thử nghiệm, việc sử dụng các ứng dụng sức khỏe di động đã cho thấy những cải thiện đáng kể trong một số kết quả sức khỏe.
Tuy nhiên, với rất nhiều ứng dụng để lựa chọn, việc tìm kiếm ứng dụng phù hợp với bạn có thể là một thách thức.
Đối với Scaviola, việc tìm kiếm một ứng dụng như IBD Healthline đã giúp thu hẹp các nguồn tài nguyên trực tuyến của cô ấy.
“IBD Healthline khác với các cộng đồng hỗ trợ trực tuyến khác vì đây là một nguồn tài nguyên tất cả trong một. Bạn có thể kết nối với những bệnh nhân khác, chia sẻ thông tin trong các cuộc trò chuyện nhóm và có những bài báo hữu ích trên IBD tất cả trong một ứng dụng, ”cô nói. “Phần tốt nhất là bạn được kết hợp với các thành viên khác trên ứng dụng, vì vậy bạn có thể kết nối với họ và chia sẻ hành trình của mình.”
Được thiết kế cho những người sống với Crohn’s hoặc UC, ứng dụng IBD Healthline miễn phí bao gồm các tính năng như thảo luận nhóm hàng ngày do hướng dẫn IBD dẫn dắt. Hướng dẫn đưa ra các chủ đề xoay quanh điều trị, lối sống, sự nghiệp, các mối quan hệ, chẩn đoán mới và sức khỏe cảm xúc.
Koehler cho biết IBD Healthline khác với các tài nguyên trực tuyến khác vì mọi người sử dụng ứng dụng đều có IBD.
“Có thêm sự hiểu biết và lòng trắc ẩn. Trước đây, tôi đã sử dụng Instagram để tiếp cận và thật khó vì mọi người sẽ chia sẻ lời khuyên vì nó hiệu quả với mẹ hoặc bạn thân của họ… chứ không phải vì cá nhân họ đã trải qua nó, ”Koehler nói.
Giữ trải nghiệm IBD ở một nơi riêng tư là điều Suppes thích nhất về IBD Healthline.
"Đó là nơi bạn có thể đến khi tìm kiếm lời khuyên, nhưng bạn không cần phải liên tục nhìn thấy nó trên nguồn cấp tin tức của mình cùng với những thứ khác mà bạn theo dõi trên mạng xã hội, chẳng hạn như ảnh của cháu gái và bạn thân của bạn," Suppes nói. “Đó là nơi mà bạn không phải lo lắng [về việc] bất kỳ ai xem nội dung bạn đăng hoặc bạn thuộc nhóm nào, bởi vì chỉ những người khác có IBD mới có mặt trong cộng đồng.”
Ngoài ra, các cuộc trò chuyện trực tiếp của ứng dụng sẽ cá nhân hóa trải nghiệm, Suppes cho biết thêm.
“Thật tuyệt vời khi kết nối với mọi người trong thời gian trực tiếp và trò chuyện về các chủ đề IBD khác nhau,” cô lưu ý.
Koehler đồng ý và cho biết tính năng yêu thích của ứng dụng này là nhắn tin riêng tư.
“Tôi thực sự thích trò chuyện với những người bị IBD khác trong một không gian riêng tư hơn. Nó cho phép chúng tôi trò chuyện nhiều hơn một chút về những thứ mà chúng tôi có thể chưa sẵn sàng chia sẻ với mọi người, ”cô nói.
Truy cập vào các nguồn thông tin đáng tin cậy
Ngoài việc kết nối với những người khác sống chung với IBD, IBD Healthline cung cấp các câu chuyện tin tức và sức khỏe được lựa chọn cẩn thận do đội ngũ chuyên gia y tế của Healthline đánh giá, gửi đến người dùng ứng dụng mỗi tuần. Người dùng có thể được cập nhật thông tin về các phương pháp điều trị mới, xu hướng và những thử nghiệm lâm sàng mới nhất.
Với thông tin đó và khả năng của ứng dụng để kết nối cô ấy với những người khác sống chung với IBD, Suppes nói rằng cô ấy cảm thấy được trao quyền làm chủ sức khỏe của chính mình.
“[Mạng xã hội] là một công cụ giúp chúng tôi nhận ra rằng chúng tôi đang kiểm soát sức khỏe của chính mình,” cô nói. “Các bác sĩ không thể có điểm tiếp xúc với hàng trăm nghìn người mắc IBD, nhưng bằng cách sử dụng mạng xã hội, chúng tôi là như vậy. Đôi khi với các loại thuốc mới hoặc các triệu chứng mới, chỉ cần hỏi những người bị IBD khác và nhận phản hồi từ những người đang trải qua những điều tương tự là rất hữu ích. ”
Cathy Cassata là một nhà văn tự do, chuyên viết về những câu chuyện xung quanh sức khỏe, sức khỏe tâm thần và hành vi của con người. Cô có sở trường viết theo cảm xúc và kết nối với độc giả một cách sâu sắc và hấp dẫn. Đọc thêm công việc của cô ấy ở đây.
-sntomas-causas-y-tratamiento.jpg)
-them.jpg)
