Mặc dù sự lãnh đạo của JDRF đang diễn ra khá sôi nổi, cho rằng tổ chức vận động quốc gia này ngày càng trở nên “hoạt động tình nguyện” và hợp lực hơn, nhưng thực tế rõ ràng là do ảnh hưởng của cuộc khủng hoảng COVID-19 đang tiếp diễn, hàng trăm người đang mất việc làm và một số dự án nghiên cứu quan trọng đang được cắt giảm hoặc cắt giảm hoàn toàn.
Điều này xảy ra vào năm đánh dấu sinh nhật lần thứ 50 của JDRF, tổ chức nổi bật nhất thế giới tập trung vào bệnh tiểu đường loại 1 (T1D). Rõ ràng là họ không bao giờ mong đợi cú đột phá kinh tế mà họ nhận được vào năm 2020, thúc đẩy một cuộc tái cơ cấu lớn bao gồm sa thải nhân viên, hợp nhất phân ban, cắt giảm kinh phí nghiên cứu và thay đổi thông điệp vận động.
Nhưng điều đáng lo ngại hơn nữa là tất cả những điều này có thể chỉ là phần nổi của tảng băng chìm, vì COVID-19 tiếp tục tàn phá nền kinh tế của Mỹ. Đặc biệt bị ảnh hưởng nặng nề là các tổ chức từ thiện y tế và tổ chức phi lợi nhuận y tế như JDRF vì đại dịch này đã phơi bày các đường dây lỗi trong hệ thống và mô hình gây quỹ thực sự bị phá vỡ như thế nào.
JDRF đã xác nhận rằng họ đã thấy sự sụt giảm 40% trong tổng số tiền gây quỹ trong nửa đầu năm. Điều này đã tác động đến tất cả các dự án của công ty, từ việc tài trợ cho nghiên cứu công nghệ mới và các phương pháp chữa trị tiềm năng đến các nỗ lực giáo dục và nâng cao nhận thức, cũng như từ việc vận động Quốc hội cho các luật và chính sách mới đến vận động hành lang cho Dược sĩ và các công ty bảo hiểm sức khỏe để được bảo hiểm tốt hơn và tiếp cận các nhu cầu y tế.
Kết hợp điều này với phản hồi từ cộng đồng bệnh nhân về cách xử lý gần đây của JDRF đối với một số cuộc thảo luận trên mạng xã hội và những lời chỉ trích của công chúng đối với quan hệ đối tác trong ngành và Pharma, và điều đó tạo nên một thời điểm đầy thách thức cho JDRF trong năm kỷ niệm vàng quan trọng.
“Những gì chúng tôi đang làm [bây giờ] là vạch ra con đường phía trước,” Giám đốc điều hành JDRF, Tiến sĩ Aaron Kowalski, người đã đảm nhận vai trò đó chỉ hơn một năm trước vào tháng 4 năm 2019 (với tư cách là nhà lãnh đạo đầu tiên từng sống với chính T1D). Bất chấp mọi thứ, anh ấy nói rằng đây là thời điểm thú vị cho những đột phá tiềm năng.
“Chúng tôi cần triển khai theo một trong những giai đoạn nghiên cứu tốt nhất mà tôi từng thấy trong lịch sử nghiên cứu của mình. Thật không may, điều đó có nghĩa là chúng tôi phải giảm nhân viên và tối ưu hóa cấu trúc chương của mình để có thể triển khai nhiều nguồn lực nhất để tài trợ cho sứ mệnh ”.
Gần đây, chúng tôi đã nói chuyện với Kowalski qua điện thoại về những thay đổi - chắc chắn không phải là điều mà bất kỳ ai, kể cả anh ấy, mong đợi khi anh ấy nắm quyền lãnh đạo vào giữa năm 2019.
Tái cấu trúc JDRF như thế nào?
Đây là một câu chuyện đang phát triển mà chúng tôi mong đợi sẽ phát triển trong những tháng tới và hơn thế nữa. Những gì chúng ta biết, trong tuần đầu tiên sau khi tổ chức công khai tầm nhìn của mình cho tương lai, là có rất nhiều bộ phận chuyển động.
Là một tổ chức mang lại 232 triệu đô la vào năm 2019, sự sụt giảm gây quỹ 40% là một phần lớn trong ngân sách hàng năm của JDRF. Phần lớn khoản lỗ này đến từ việc bỏ qua các sự kiện gây quỹ trực tiếp bắt đầu vào tháng 3 năm 2020, khi virus coronavirus lần đầu tiên đóng cửa tại quốc gia này. Hàng trăm sự kiện địa phương đó trong suốt cả năm thường mang lại hơn một nửa doanh thu của JDRF. Đó là một thành công lớn.
Đóng chương địa phương
JDRF đang củng cố và đóng cửa nhiều văn phòng truyền thống hiện có của mình trên khắp đất nước. Thay vì hơn 60 chương địa phương hiện có, nó sẽ tạo thành 29 chương hợp nhất mới với các dấu chân địa lý lớn hơn và các hoạt động ở xa hơn.
“Linh hồn của những chương này sẽ không biến mất,” Kowalski nói. “Chúng tôi không giảm bớt sự tương tác của mình với mọi người trên khắp đất nước, chúng tôi chỉ sắp xếp các chương thành các chương lớn hơn, bao quát hơn. Chúng tôi sẽ đảm bảo rằng chúng tôi vẫn đại diện cho các cộng đồng mà chúng tôi luôn đại diện và là một phần của họ. ”
Văn phòng quốc gia của JDRF nhấn mạnh rằng các thành phố và cộng đồng sẽ tiếp tục có đại diện và liên hệ địa phương, ngay cả khi không có văn phòng thực ở mỗi khu vực. Ví dụ: nhiều chương Nam California ở các thành phố lớn như Los Angeles và San Diego sẽ được kết hợp để tạo ra một chương SoCal duy nhất. Điều tương tự cũng có thể xảy ra ở Florida, Texas, Khu vực Hồ Lớn và các vùng khác của đất nước. Kowalski nói, mỗi chương mới được thành lập sẽ vẫn có hội đồng quản trị và đại diện địa phương.
Cho đến nay, JDRF vẫn chưa công bố danh sách hoặc bản đồ về vị trí của tất cả 29 chương mới. Một phần của việc này liên quan đến việc xem xét lượng không gian cần thiết, liệu một số không gian thuê có thể được quyên góp hay không và những gì có thể thực hiện ảo, chúng tôi đã cho biết.
Sa thải nhân sự
Toàn bộ 40% nhân viên của JDRF đang bị loại bỏ. Chúng tôi đã yêu cầu JDRF cung cấp các con số cụ thể, nhưng tổ chức này từ chối cung cấp thông tin đó do tính "nhạy cảm" của tin tức. Chúng tôi được biết JDRF có gần 700 nhân viên vào đầu năm, điều đó có nghĩa là tổ chức sẽ hoạt động ngay bây giờ với dưới 400 nhân viên.
Hãy nhớ rằng những con số này bao gồm số lượng nhân viên tăng thêm vào đầu năm; hầu hết những cá nhân đó không quay trở lại. Chúng tôi đã nhận được thông tin từ các chi hội trên khắp đất nước rằng những người bị sa thải bao gồm từ nhân viên mới chỉ có vài tuần hoặc vài tháng kinh nghiệm đến những nhân viên lâu năm với hơn một thập kỷ kinh nghiệm, từ nhân viên hiện trường đến giám đốc điều hành.
Tất nhiên, JDRF cũng phụ thuộc rất nhiều vào các tình nguyện viên. Hồ sơ cho thấy tổ chức có hơn 300.000 tình nguyện viên làm việc trên toàn bộ các vai trò khác nhau trong suốt năm 2019.
Kowalski nói: “Hãy nghĩ về điều này giống như JDRF trường học cũ ngày xưa, khi nó còn được tình nguyện viên hỗ trợ nhiều hơn. “Đó là những gì chúng tôi đang hướng tới bây giờ, với một cấu trúc do tình nguyện viên hỗ trợ nhiều hơn”.
Nói như vậy, chúng tôi đã thấy một số bài đăng về các tình nguyện viên bị cho đi mà không có lời giải thích, bao gồm cả Randall Barker, người từng là Chủ tịch Nhóm Vận động cho Tây Texas. Anh ấy chia sẻ trên phương tiện truyền thông xã hội rằng anh ấy đã được thông báo rằng anh ấy không còn cần đến vai trò đó bởi JDRF nữa và điều này có thể liên quan đến sự phản đối của JDRF đối với công việc vận động chính sách riêng biệt của anh ấy về giá insulin.
Kowalski nói: “Nói rằng chúng tôi yêu cầu mọi người không ủng hộ các tổ chức khác là không hoàn toàn chính xác. “Những gì chúng tôi đang cố gắng không làm là có các cuộc thảo luận chính sách đa mục đích ở Washington. Nếu ngày mai tôi yêu cầu đại biểu quốc hội của mình làm điều này và sau đó có một tổ chức khác vào ngày hôm sau yêu cầu họ làm điều gì đó rất khác, điều đó sẽ gây khó hiểu cho đại biểu quốc hội. Đó là tất cả những gì chúng tôi lo lắng. ”
Hợp nhất các sự kiện
Giống như các tổ chức khác trên khắp cả nước, JDRF đã chính thức hủy bỏ tất cả các sự kiện trực tiếp đến hết tháng 9 và nhiều người mong đợi điều đó sẽ tiếp tục đến hết năm 2020.
Trong tương lai, với việc hợp nhất các chương, các sự kiện trực tiếp cũng sẽ được thu nhỏ và nhân viên sự kiện sẽ được luân chuyển xung quanh, Kowalski nói. Ví dụ: họ có thể có các nhóm tham gia lập kế hoạch đi bộ gây quỹ, hội nghị thượng đỉnh hoặc dạ tiệc không gắn với một chương cụ thể nhưng đi khắp nơi và hỗ trợ điều phối sự kiện.
Cắt giảm lương
JDRF đã thực hiện cắt giảm 20% lương vào đầu năm nay cùng với việc giảm lương cho nhân viên.
Đề cập đến những khoản cắt giảm này, Kowalski nói, "Chúng tôi muốn nhiều đô la nhất để thực hiện sứ mệnh của mình ... Đối mặt với cuộc khủng hoảng này, điều đó có nghĩa là hãy xem xét cách chúng tôi kinh doanh và đảm bảo rằng khi chúng tôi tiếp tục, chúng tôi sẽ hoạt động hiệu quả nhất có thể trong việc tài trợ cho nghiên cứu và thúc đẩy chính sách tốt hơn giúp những người mắc bệnh tiểu đường. "
Tại thời điểm này, chúng tôi được thông báo rằng sẽ không có đợt giảm lương nào nữa.
Kinh phí nghiên cứu bị cắt
Số liệu báo cáo hàng năm vào năm 2019 cho thấy 121,5 triệu đô la (hay 52% tổng thu nhập) đã được tài trợ cho 400 nhà nghiên cứu ở 21 quốc gia khác nhau. Báo cáo hàng năm cũng cho thấy tổng cộng 89,1 triệu đô la đã được sử dụng để tài trợ, với hơn một nửa trong số đó là tập trung vào việc chữa bệnh và phần còn lại nhằm “cải thiện cuộc sống”, bao gồm các công nghệ và phương pháp điều trị mới; 16 triệu đô la dành cho hơn 70 thử nghiệm lâm sàng.
“Chúng tôi sẽ phải giảm một số khoản trợ cấp của mình. Tất nhiên, nó sẽ rất đau đớn. Điều đó có thể hiểu được và tôi hy vọng một số điều tra viên sẽ khó chịu. Chúng tôi đang làm mọi cách để tài trợ cho nghiên cứu nhiều nhất có thể, ngay cả trong cuộc khủng hoảng này, ”Kowalski nói.
Chúng tôi đã cố gắng tìm kiếm các chi tiết cụ thể về việc tài trợ nghiên cứu bị ảnh hưởng, hoặc thậm chí dự án chung hoặc các lĩnh vực nghiên cứu bị ảnh hưởng, nhưng tổ chức từ chối cho biết chi tiết. Họ lưu ý rằng tất cả mọi thứ trên mặt trận nghiên cứu đều nằm dưới sự lãnh đạo của Tiến sĩ Sanjoy Dutta và trước tiên phải được xem xét và phê duyệt bởi ủy ban nghiên cứu.
Kể từ khi công bố tái cơ cấu, JDRF đã cho biết họ có kế hoạch cấp các khoản tài trợ lớn hơn nhưng ít hơn và những khoản tài trợ đó sẽ tập trung nhiều hơn vào nghiên cứu định hướng kết quả nhanh nhất và chuyển đổi nhất.
Một số ít các nhà nghiên cứu mà chúng tôi đã nói chuyện để lưu ý rằng họ biết về việc đóng cửa phòng thí nghiệm cụ thể và các khoản tài trợ cũng như các dự án bị cắt giảm và họ nói với chúng tôi rằng các đồng nghiệp vẫn lo lắng rằng có thể có nhiều nghiên cứu hơn về khối chặt chẽ. Do đó, hầu hết đều từ chối công bố tên hoặc phòng thí nghiệm của họ vì sợ ảnh hưởng đến quá trình đó.
Một bác sĩ nội tiết nhi khoa và loại 1 lâu năm, người đã chú ý đến mặt đất trong cộng đồng nghiên cứu T1D cho biết anh ấy đã nghe nói rằng thậm chí một số dự án có vẻ “không thể chạm tới” cũng đang bị cắt.
“Tôi nghĩ bạn chỉ có thể cảm nhận được sự to lớn khi bạn nhìn thấy một số người đã bị cho thôi việc khỏi tổ chức - những người [đã] rất đi đầu trong việc phát triển các mô hình nghiên cứu lâm sàng hiện tại, các ưu tiên,” anh viết trong một bài trực tiếp nhắn cho DiabetesMine. “Tôi tưởng tượng rằng tất cả họ đều sợ hãi cả về mặt cá nhân và chuyên môn, nhưng cũng về cách các quyết định của JDRF sẽ có khả năng định hình lại nghiên cứu T1D trong nhiều năm tới. Các khu vực và các nhà điều tra sẽ vẫn duy trì hoặc bị loại bỏ dựa trên các quyết định này ”.
Nói tóm lại, vẫn chưa rõ chính xác những gì đang được cắt bỏ và liệu những thử nghiệm lâm sàng ở nhiều địa điểm đắt tiền hơn hoặc những thử nghiệm trong các lĩnh vực được nhắm mục tiêu (so với khoa học nói chung và trong các giai đoạn nghiên cứu trước đó) có thể được nhắm mục tiêu ngay bây giờ hay không.
“Không chắc chúng tôi sẽ cảm thấy rằng họ đã đưa ra quyết định mà tất cả chúng tôi đều ủng hộ,” bác sĩ nhi khoa nói thêm. “Tôi hy vọng rằng chúng tôi tìm thấy một số cơ hội để trở nên mạnh mẽ hơn với tư cách là một cộng đồng có nhiều tầm nhìn, thay vì bị rạn nứt thêm. Tôi hy vọng rằng đây sẽ là thời điểm tuyệt vời để phục hồi mối quan hệ của những người với T1D và các nhà khoa học quan tâm đến vấn đề này, để tái tạo lại những mục tiêu này với sự cộng tác của cộng đồng. ”
Làm việc với Pharma
Đối với Pharma và các đối tác trong ngành, Kowalski chỉ ra rằng tiền vẫn chưa cạn kiệt trong đại dịch này. Tuy nhiên, hàng triệu JDRF thu về từ Pharma hàng năm chỉ bằng chưa đến 2% ngân sách của tổ chức, ông nói thêm, với số tiền đó được hướng vào các nỗ lực giáo dục và nâng cao nhận thức.
Kowalski khẳng định rằng những tập đoàn này đóng góp quan trọng vào công việc của JDRF cho D-Community.
“Tôi tin chắc rằng chúng ta phải làm việc với Pharma. Họ cung cấp các giải pháp mà chúng tôi sử dụng, ”Kowalski nói. “Thực tế là giá insulin cao là điều phi thường và chúng tôi đang đấu tranh với điều đó. Và vâng, chúng tôi Chúng tôi gọi họ ra. Nhưng số tiền chúng tôi nhận được từ Pharma sẽ được chuyển đến các hoạt động giáo dục giúp những người mắc bệnh T1D và cá nhân tôi nghĩ rằng điều đó không sao cả vì nó không ảnh hưởng đến quyết định của chúng tôi theo bất kỳ cách nào. Mọi người có quan điểm khác nhau về cách họ sẽ vận động, nhưng đây là cách chúng tôi đang làm. "
Là một ví dụ về mối quan hệ kép này, Kowalski lưu ý cách JDRF có thể hợp tác với Medtronic để phát triển hệ thống phân phối insulin vòng kín hỗn hợp đầu tiên nhưng cũng được ủng hộ thông qua chiến dịch JDRF # Coverage2Control phản đối thỏa thuận độc quyền của công ty với UnitedHealthcare (UHC) đã khóa bệnh nhân vào các sản phẩm của Medtronic.
JDRF đã tổ chức nhiều cuộc họp với các nhà lãnh đạo UHC, trong đó tổ chức phi lợi nhuận này lập luận rằng gã khổng lồ bảo hiểm không nên hạn chế bệnh nhân tiếp cận với các nhãn hiệu máy bơm insulin khác. Điều này đã giúp định hình sự thay đổi chính sách của UHC vào tháng 7 năm 2020 để cũng chi trả cho các máy bơm insulin Tandem, Kowalski nói.
“Chúng ta có nên không làm việc với Tandem, Medtronic và Insulet không? Hoặc Dexcom khi họ sắp ngừng kinh doanh và chúng tôi tài trợ cho một cuộc thử nghiệm… đó có phải là một điều tồi tệ đối với những người đeo CGM [theo dõi lượng đường liên tục] ngay bây giờ không? ” anh ấy hỏi.
Về việc bao trùm
Kowalski lưu ý rằng khi ông đảm nhận vị trí Giám đốc điều hành vào tháng 4 năm 2019, ưu tiên là cải thiện tính toàn diện của JDRF. Vào đầu năm 2020, tổ chức bắt đầu thành lập một nhóm làm việc đa dạng và bao gồm để khám phá những gì có thể làm được và cách họ tiến lên phía trước.
“Tôi thực sự muốn thử và đa dạng hóa JDRF, chủ yếu liên quan đến dân số Da đen và Tây Ban Nha dựa trên tổng thể của chúng tôi là người da trắng,” anh nói. "Và sau đó COVID-19 đã xảy ra và nó hoàn toàn rơi khỏi radar trong một thời gian."
Khi phong trào #BlackLivesMatter bước sang một cấp độ mới về tầm nhìn quốc gia, JDRF biết rằng họ phải làm điều gì đó.
“Rõ ràng là chúng tôi cần phải nhìn vào gương, để kích động hành động thực sự chứ không chỉ nói chuyện. Vì vậy, chúng tôi đã đưa nhóm đa dạng và hòa nhập đó đi, và yêu cầu (một số) phụ nữ trẻ người Mỹ gốc Phi nêu bật một số kinh nghiệm của họ với bệnh tiểu đường loại 1, ”ông nói.
Thật không may, bài đăng trên mạng xã hội của JDRF phát trực tiếp vào ngày 19 tháng 6, ngày lễ liên bang ngày 13 tháng 6 đánh dấu kỷ niệm giải phóng của những người bị bắt làm nô lệ ở Hoa Kỳ, đã không diễn ra như kế hoạch. JDRF đã được kêu gọi vì không bảo vệ những phụ nữ da màu mà họ yêu cầu chia sẻ câu chuyện của họ trực tuyến, khi các thành viên khác của D-Community đưa ra nhận xét bác bỏ những trải nghiệm cá nhân đó. Tổ chức cuối cùng đã phản hồi bằng một tuyên bố bằng văn bản và video của Kowalski.
“Những gì đã xảy ra là một sai lầm khủng khiếp và một sai lầm hoàn toàn,” Kowalski thừa nhận. “Tất cả những điều này đã khiến chúng tôi thấy rằng, ngoài việc bắt đầu một nhóm làm việc đa dạng và hòa nhập, chúng tôi cần hành động cụ thể. Những gì chúng tôi đang làm hoàn toàn có chủ đích để thu hẹp những khoảng cách này…. bởi vì chúng tôi không thể có những người bị loại khỏi những tiến bộ mà chúng tôi đang giúp hỗ trợ. Tôi nghĩ điều này đã chiếu sáng một khu vực cần được chú ý nhiều hơn trong mọi trường hợp ”.
Chuyển đổi tin nhắn vận động
Trong khi đó, vẫn chưa rõ nhóm Vận động hàng đầu của JDRF đang bị ảnh hưởng như thế nào bởi các khoản cắt giảm, với việc văn phòng quốc gia từ chối đưa ra số lượng nhân viên hoặc tình nguyện viên mới.
Nhưng một thay đổi đáng chú ý trong năm nay trong thông điệp vận động chính sách là cụ thể đối với ảnh hưởng của đại dịch: Thay vì chỉ vận động cho việc đổi mới Chương trình Đái tháo đường Đặc biệt (SDP) đã tồn tại từ năm 1997 và hiện sẽ hết hạn vào tháng 11 năm 2020, JDRF cũng sẽ bổ sung trong một quảng cáo chiêu hàng để cứu trợ liên bang cho các tổ chức phi lợi nhuận quy mô vừa.
“Giờ đây, hơn bao giờ hết, các tổ chức như JDRF cần sự hỗ trợ đó,” Kowalski nói.
Đối với những lời chỉ trích, điều đáng chú ý là JDRF trong lịch sử đã có những người chỉ trích trong nhiều năm, tập trung vào mọi thứ từ Dược phẩm và các mối quan hệ trong ngành đến số tiền tài trợ cho nghiên cứu chữa bệnh, đến mức độ chú ý của người lớn mắc bệnh T1D so với trẻ em và gia đình.
Kowalski nhận ra rằng tất cả những điều này đều gắn liền với “những câu chuyện và cảm xúc lâu dài” đang được kết hợp bởi cuộc khủng hoảng gây quỹ hiện nay.
“Mọi thứ đều khiến COVID bực tức,” anh nói. “Tôi tin chắc 100% rằng JDRF đang cố gắng làm điều đúng đắn.”
Ông nói thêm rằng mặc dù việc tái cấu trúc có thể gặp nhiều khó khăn nhưng một số trong số đó là cần thiết và có thể đã quá hạn, và ông vẫn lạc quan về tương lai. Sự lạc quan đó được lặp lại bởi nhiều tình nguyện viên và nhân viên của JDRF - thậm chí một số người trong số họ bị ảnh hưởng bởi những vụ mất việc gần đây.
Barker có trụ sở tại Texas, cho biết anh vẫn là một người ủng hộ mạnh mẽ của JDRF và tin tưởng vào những gì họ làm cho cộng đồng T1D. “Hy vọng rằng việc tái cơ cấu cũng sẽ định hình lại một số chính sách của họ có ảnh hưởng xấu đến một số tình nguyện viên của họ,” ông nói thêm.
Tại Kentucky, D-Mom và thủ lĩnh tình nguyện lâu năm Paula Fairchild nói rằng mặc dù rất đau lòng khi thấy những khó khăn và sa thải của JDRF này, nhưng theo cách mà việc giảm quy mô mang lại sự trở lại nguồn gốc ban đầu của tổ chức vào những năm 1970 khi tổ chức này chủ yếu do các tình nguyện viên lãnh đạo.
Fairchild cho biết: “Ban lãnh đạo tình nguyện của chúng tôi sẵn sàng cố gắng lấp đầy những khoảng trống và tiếp tục thúc đẩy sứ mệnh về phía trước,” Fairchild, người luôn có ý định tiếp tục trong vai trò tình nguyện viên của mình với tư cách là chủ tịch nhóm vận động cho vùng Trung Tây.
“Những thiếu hụt kinh tế do đại dịch này gây ra là rất lớn, nhưng động lực và quyết tâm của chúng tôi còn lớn hơn. Quá nhiều cuộc sống phụ thuộc vào nghiên cứu vô giá để chúng ta từ bỏ. Tôi không muốn mất động lực và không muốn các nhà khoa học và nhà nghiên cứu tuyệt vời làm mất uy tín của nguyên nhân hoặc chọn tiếp tục các vấn đề khác, ”Fairchild nói thêm.
