Neuromyelitis optica (NMO) là một tình trạng tự miễn dịch hiếm gặp, ảnh hưởng đến myelin xung quanh dây thần kinh, đặc biệt là dây thần kinh thị giác và tủy sống. Chẩn đoán có thể khó nắm bắt, vì NMO thường bị nhầm với bệnh đa xơ cứng (MS) hoặc các tình trạng thần kinh khác.
Chẩn đoán sai có thể gây ra những hậu quả thay đổi cuộc sống, vì một cuộc tấn công NMO đơn lẻ có thể dẫn đến mất thị lực, tê liệt và các thay đổi thể chất khác. Có các tiêu chí cụ thể được sử dụng để chẩn đoán NMO, cũng như xét nghiệm kháng thể.
Thật không may, quá ít người, bao gồm cả những người trong cộng đồng y tế, biết để tìm kiếm tình trạng bệnh. Trở thành một người ủng hộ NMO có thể hữu ích. Việc lan tỏa nhận thức có thể khiến nhiều người tìm đến xét nghiệm và nhiều bác sĩ hơn để tìm ra chẩn đoán chính xác. Đối với những người sống chung với NMO, vận động chính là một cách để nhận được sự hỗ trợ và giúp đỡ những người khác trong cộng đồng.
Những gì sau đây chỉ là một danh sách ngắn các cách mà bạn có thể trở thành một người ủng hộ NMO, cho dù bạn có bị ảnh hưởng trực tiếp bởi chẩn đoán này hay không.
Tham gia hoặc tổ chức một nhóm hỗ trợ
Một nhóm hỗ trợ - dù trực tiếp hay trực tuyến - có thể giúp những người sống chung với NMO và gia đình của họ trao đổi thông tin và tìm kiếm cộng đồng. Quỹ từ thiện Guthy-Jackson đưa ra danh sách các nhóm hỗ trợ trực tuyến và ngoại tuyến hiện có. Nền tảng cũng cho phép mọi người bắt đầu một nhóm mới nếu họ muốn.
Bồi dưỡng cộng đồng là đặc biệt quan trọng trong việc phổ biến về các bệnh hiếm gặp như NMO. Khi các nhà nghiên cứu tìm hiểu thêm về NMO, càng có nhiều người nhận được chẩn đoán chính xác.
Hiện tại, người ta cho rằng khoảng 10 trên 100.000 người có NMO, tỷ lệ này cao hơn so với ước tính trước đây là 1 đến 4 trên 100.000 người. Con số đó có khoảng 15.000 người ở Hoa Kỳ đang sống với tình trạng này.
Tuy nhiên, con số đó là nhỏ so với dân số sống chung với MS, khoảng 1 triệu người ở Hoa Kỳ. Các nhóm hỗ trợ có thể giúp những người có NMO tìm thấy nhau và chia sẻ kinh nghiệm.
Tham gia các sự kiện gây quỹ
Các tổ chức từ thiện dành riêng cho việc vận động cần tiền để tài trợ cho nghiên cứu và các sáng kiến khác. Mục tiêu của họ là cải thiện hạnh phúc của những người sống với NMO.
Guthy-Jackson và Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) là hai tổ chức như vậy. Bạn có thể giúp họ bằng cách tham gia các sự kiện gây quỹ. Ngoài những nhóm này, bạn cũng có thể quảng bá dịch vụ chăm sóc y tế ngay trong khu vực lân cận của bạn.
Guthy-Jackson dành riêng cho NMO và có các khuyến nghị trên trang web của mình về cách tổ chức các đợt gây quỹ trực tuyến.
SRNA hỗ trợ những người có một số điều kiện, bao gồm cả NMO. Họ cũng cung cấp thông tin về cách gây quỹ cho nỗ lực này, bao gồm cả thông qua eBay for Charity và Amazon Smiles.
Bạn cũng có thể quyên tiền gần nhà. Liên hệ với các bệnh viện hoặc phòng khám y tế địa phương của bạn để giúp những người bị NMO. Bạn có thể hợp tác với chi nhánh gây quỹ của bệnh viện để phát triển một chiến dịch nâng cao nhận thức về NMO và hỗ trợ tiếp cận y tế trong cộng đồng của bạn.
Các tổ chức vận động sau
Nếu bạn chỉ mới biết về cộng đồng NMO, thì một cách dễ dàng để trở thành người ủng hộ là chia sẻ và quảng bá thông tin của các tổ chức vận động như Guthy-Jackson và SRNA.
Theo dõi họ trên phương tiện truyền thông xã hội, chia sẻ bài đăng của họ và điền vào nguồn cấp dữ liệu của bạn thông tin chính xác, hữu ích về NMO. Điều này có thể giúp tiếp cận những người vẫn đang tìm kiếm chẩn đoán chính xác cho các triệu chứng của họ.
Viết blog và chia sẻ câu chuyện của bạn
Câu chuyện cá nhân là hình thức vận động mạnh mẽ. Quỹ từ thiện Guthy-Jackson là một ví dụ về cách một câu chuyện cá nhân có thể mang lại sự chú ý rất cần thiết cho một tình trạng bệnh lý bị hiểu lầm. Một cặp vợ chồng bắt đầu thành lập vào năm 2008 sau khi con gái tuổi teen của họ được chẩn đoán mắc NMO và không có nguồn lực để hỗ trợ chúng.
Là một thành viên trong gia đình, bạn bè hoặc cá nhân sống với NMO, câu chuyện của bạn rất quan trọng. Bắt đầu một blog trên một trang blog miễn phí như WordPress hoặc một nền tảng viết như Medium. Điều này có thể giúp xóa tan một số lầm tưởng về NMO, cho thấy nó khác biệt như thế nào với các tình trạng như MS và tạo ra bức tranh về cách nó có thể ảnh hưởng đến cuộc sống của một cá nhân.
Tham gia thử nghiệm lâm sàng
Trước khi các liệu pháp mới được Cục Quản lý Thực phẩm và Dược phẩm (FDA) phê duyệt, chúng phải trải qua quá trình thử nghiệm lâm sàng. Những thử nghiệm này cần người tham gia và nếu bạn cảm thấy thoải mái, việc tham gia thử nghiệm có thể giúp ích cho cộng đồng NMO. Bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng NMO thông qua cơ sở dữ liệu ClinicalTrials.gov.
Bạn cũng có thể chia sẻ tiếng nói của mình thông qua NMO-Pro trên trang web của Quỹ từ thiện Guthy-Jackson, nơi có các cuộc khảo sát và các chương trình nghiên cứu khác.
Liên hệ với phương tiện truyền thông địa phương
Các bản tin địa phương và các chương trình cộng đồng thường giới thiệu những người trải qua những trải nghiệm có ý nghĩa. Bạn có thể giới thiệu một câu chuyện về NMO cho một phóng viên địa phương. Điều này thậm chí có thể hiệu quả hơn nếu bạn đang lên kế hoạch cho một sự kiện gây quỹ mà cơ quan truyền thông có thể đưa tin. Ngoài các bản tin, hãy xem xét các blog địa phương và các nguồn thông tin trực tuyến.
Chia sẻ thông tin với bác sĩ của bạn
Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp (NORD) khuyến khích những người ủng hộ phổ biến thông tin trong cộng đồng, trường học và các cơ sở y tế địa phương.
NORD sẽ cung cấp tài liệu về các chứng rối loạn hiếm gặp để bạn chia sẻ với bác sĩ của mình nhằm nâng cao nhận thức về trải nghiệm sống chung với một chẩn đoán không phổ biến.
Đây cũng có thể là một lựa chọn nếu bạn không bị ảnh hưởng trực tiếp bởi NMO nhưng muốn giúp đưa các tình trạng hiếm gặp vào tầm ngắm của những người trong cộng đồng y tế.
Mang đi
NMO là một tình trạng thay đổi cuộc sống, nhưng nó thường bị chẩn đoán sai hoặc chẩn đoán sai nhiều năm sau đó. Những người ủng hộ NMO có thể giúp xây dựng một cộng đồng những người sống chung với tình trạng bệnh và nâng cao nhận thức trong cộng đồng y tế.
Đổi lại, những người gặp phải các triệu chứng NMO có thể nhận được chẩn đoán đúng nhanh hơn - và một khi họ làm vậy, họ sẽ được tiếp cận với các phương pháp điều trị hiệu quả hơn.
.jpg)
.jpg)
