Những bệnh nhân thực sự đưa ra lời khuyên và động viên cho những người mới được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng.
Đa xơ cứng (MS) là một tình trạng phức tạp ảnh hưởng đến mọi người theo cách khác nhau. Khi đối mặt với một chẩn đoán mới, nhiều bệnh nhân hoang mang và lo sợ bởi cả sự không chắc chắn của căn bệnh và nguy cơ trở thành người tàn tật. Nhưng đối với nhiều người, thực tế sống chung với MS ít đáng sợ hơn nhiều. Với điều trị thích hợp và đội ngũ y tế phù hợp, hầu hết những người mắc MS có thể có cuộc sống đầy đủ và năng động.
Dưới đây là một số lời khuyên từ ba người sống chung với MS và những gì họ ước mình biết sau khi được chẩn đoán.
Theresa Mortilla, được chẩn đoán năm 1990
“Nếu bạn mới được chẩn đoán, hãy liên hệ với hội MS gần như ngay lập tức. Bắt đầu thu thập thông tin về việc sống chung với căn bệnh này - nhưng hãy đi từ từ. Thực sự có một sự hoảng sợ như vậy xảy ra khi bạn được chẩn đoán lần đầu tiên và mọi người xung quanh bạn đều hoảng sợ. Nhận thông tin để tự tìm hiểu về điều trị và những gì đang diễn ra trong cơ thể bạn. Hãy từ từ giáo dục bản thân và những người khác ”.
“Bắt đầu thành lập một đội y tế thực sự tốt. Không chỉ là bác sĩ thần kinh mà còn có thể là bác sĩ chỉnh hình, bác sĩ trị liệu xoa bóp và cố vấn toàn diện. Dù là một khía cạnh hỗ trợ nào trong lĩnh vực y tế về mặt bác sĩ và chăm sóc toàn diện, hãy bắt đầu tập hợp một nhóm lại với nhau. Bạn thậm chí có thể nghĩ đến việc có một nhà trị liệu. Rất nhiều lần, tôi thấy rằng… tôi không thể [không] đến [gia đình tôi] vì họ quá hoảng loạn. Có một chuyên gia trị liệu có thể thực sự mang lại lợi ích - có thể nói, "Tôi đang sợ hãi ngay bây giờ, và đây là những gì đang diễn ra."
Alex Faurote, được chẩn đoán vào năm 2010
“Điều lớn nhất mà tôi ước mình đã biết, và tôi đã học được điều đó trong suốt quá trình thực hiện, đó là MS không phải là hiếm như bạn nghĩ và nó không quá kịch tính như người ta tưởng. Nếu bạn chỉ nghe nói về MS, bạn sẽ nghe rằng nó tấn công các dây thần kinh và cảm giác của bạn. Chà, nó có thể ảnh hưởng đến tất cả những thứ đó, nhưng không phải lúc nào nó cũng ảnh hưởng đến tất cả những thứ đó. Cần có thời gian để nó trở nên tồi tệ hơn. Tất cả những nỗi sợ hãi và ác mộng về việc ngày mai thức dậy và không thể đi lại, những điều đó đều không cần thiết. "
“Tìm thấy tất cả những người bị MS đã được mở rộng tầm mắt. Họ đang sống cuộc sống hàng ngày của họ. Mọi thứ đều khá bình thường. Bạn bắt chúng không đúng thời điểm trong ngày, có thể khi chúng đang thực hiện cảnh quay hoặc uống thuốc, rồi bạn sẽ biết ”.
"Nó không cần phải thay đổi toàn bộ cuộc sống của bạn ngay lập tức."
Kyle Stone, được chẩn đoán vào năm 2011
“Không phải tất cả các khuôn mặt của MS đều giống nhau. Nó không ảnh hưởng đến mọi người theo cùng một cách. Nếu ai đó nói với tôi điều đó ngay từ đầu, thay vì chỉ nói "bạn có MS", tôi đã có thể tiếp cận nó tốt hơn. "
“Đối với tôi, không vội vàng và lao vào một phương pháp điều trị mà không biết nó sẽ ảnh hưởng như thế nào đến cơ thể và ảnh hưởng đến việc tiến về phía trước của tôi thực sự quan trọng. Tôi thực sự muốn được thông báo và chắc chắn rằng phương pháp điều trị này sẽ là phương pháp điều trị tốt nhất cho tôi. Bác sĩ của tôi đã trao quyền cho tôi để đảm bảo rằng tôi có quyền kiểm soát hoặc một số người nói về việc điều trị của tôi ”.
.jpg)
