Trong tất cả những gì tôi đọc sau khi chẩn đoán MS của mình, phụ nữ Da đen, đặc biệt là phụ nữ Da đen thuộc thế hệ thiên niên kỷ, dường như đã bị xóa khỏi câu chuyện.
Vào cuối năm thứ nhất đại học, mắt trái nhìn mờ đã đưa tôi từ trung tâm chăm sóc sức khỏe sinh viên đến bác sĩ nhãn khoa, sau đó đến phòng cấp cứu.
Mỗi nhà cung cấp gặp tôi ngày hôm đó cũng bối rối như lần trước.
Bác sĩ chăm sóc sức khỏe học sinh cho rằng tôi có vấn đề về thị lực do cần đeo kính thuốc. Bác sĩ nhãn khoa cho rằng tôi bị "tổn thương thần kinh có thể chữa được." Các bác sĩ của ER đã rất bối rối đến mức họ quyết định nhận tôi để làm các xét nghiệm thêm bởi một nhà thần kinh học.
Cuối cùng, tôi đã trải qua 3 ngày tiếp theo trong bệnh viện, trải qua vô số cuộc kiểm tra và nhận được rất ít câu trả lời. Nhưng, sau khi chụp MRI cho thấy não và cột sống của tôi bị viêm, lần đầu tiên tôi nghe thấy từ “đa xơ cứng”.
Tôi chưa bao giờ nghe nói về căn bệnh này, và những lời giải thích kỹ thuật và thái độ thờ ơ của bác sĩ thần kinh chắc chắn không giúp ích được gì. Tôi sững sờ nhìn anh ta khi anh ta giải thích về các triệu chứng của căn bệnh này là mệt mỏi, đau khớp, mờ mắt và khả năng bất động.
Đối với một người hiếm khi mất lời, đó là một trong số ít lần trong đời tôi không nói nên lời. Nhận ra tôi đã bị choáng ngợp như thế nào, mẹ tôi, người đã bắt chuyến bay đầu tiên có mặt ở bên cạnh tôi, đã hỏi một câu rất rõ ràng: "Vậy, cô ấy có bị bệnh đa xơ cứng hay không?"
Nhà thần kinh học nhún vai và trả lời, "Có lẽ không phải." Thay vào đó, anh ấy cho rằng các triệu chứng của tôi là do căng thẳng khi theo học tại một trường đại học ưu tú, kê toa một số steroid và đưa tôi lên đường.
Mãi đến 3 năm sau, tôi mới nhận được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS), một căn bệnh tự miễn được biết là ảnh hưởng không đáng kể đến phụ nữ Da đen.
Kể từ đó, tôi nhận ra những trải nghiệm của mình với căn bệnh mãn tính gắn liền với Tình trạng đen đủi của tôi. Là một sinh viên mới tốt nghiệp trường luật, tôi đã dành 3 năm để nghiên cứu những cách thức mà nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống có thể được che đậy trong những bản luật phức tạp nhưng lại có những ảnh hưởng trực tiếp đến việc tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng cao của cộng đồng người da đen và thu nhập thấp.
Tôi đã trực tiếp trải nghiệm cách thành kiến ngầm của nhà cung cấp dịch vụ y tế, việc loại trừ những người tham gia Da đen và da nâu khỏi các thử nghiệm lâm sàng và việc thiếu tài liệu giáo dục sức khỏe có thẩm quyền về văn hóa ảnh hưởng đến kết quả sức khỏe tổng thể của cộng đồng da màu.
Việc thiếu đại diện khiến tôi cảm thấy đơn độc và xấu hổ
Trong những tháng sau khi chẩn đoán, tôi đã nghiên cứu một cách ám ảnh mọi thứ mà tôi có thể.
Tôi đã chuyển đến San Francisco để bắt đầu công việc đầu tiên của mình và tôi đã có kế hoạch nộp đơn vào trường luật. Tôi cần câu trả lời về cách phát triển trong khi chiến đấu với căn bệnh khiến cơ thể tự tấn công theo đúng nghĩa đen.
Từ chế độ ăn kiêng đến các phương pháp điều trị thay thế cho đến chế độ tập luyện, tôi đều đọc hết. Nhưng, ngay cả sau khi tôi đọc tất cả những gì tôi có thể, không có gì nói với tôi.
Phụ nữ da đen hầu như không tồn tại trong các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng.Câu chuyện của họ hiếm khi được khuếch đại trong các nhóm vận động bệnh nhân và tài liệu giáo dục, mặc dù bệnh tiến triển nặng hơn.
Trong tất cả những gì tôi đọc, phụ nữ Da đen, đặc biệt là phụ nữ Da đen thuộc thế hệ thiên niên kỷ, dường như đã bị xóa khỏi câu chuyện.
Việc thiếu đại diện khiến tôi cảm thấy xấu hổ. Tôi có thực sự là phụ nữ da đen 20 tuổi duy nhất sống với căn bệnh này không? Xã hội đã đặt câu hỏi về khả năng của tôi ở mọi ngã ba. Họ sẽ nói gì nếu biết tôi bị bệnh mãn tính?
Không có cộng đồng mà tôi cảm thấy thực sự hiểu mình, tôi quyết định giữ bí mật về chẩn đoán của mình.
Mãi đến một năm sau khi chẩn đoán, tôi mới bắt gặp hashtag #WeAreIllmatic, một chiến dịch do Victoria Reese tạo ra để đoàn kết những phụ nữ da màu sống chung với MS.
Đọc những câu chuyện của những người phụ nữ da đen phát triển mạnh mẽ mặc dù MS của họ đã đẩy tôi đến bờ vực của nước mắt. Đây là cộng đồng của những người phụ nữ mà tôi hằng khao khát, cộng đồng mà tôi cần để tìm thấy sức mạnh trong câu chuyện của mình.
Tôi đã tìm thấy địa chỉ email của Victoria và ngay lập tức liên hệ với cô ấy. Tôi biết công việc này lớn hơn một hashtag, và tôi cảm thấy được kêu gọi trở thành một phần của việc xây dựng một thứ gì đó có thể chấm dứt tình trạng tàng hình và phân biệt chủng tộc đã khiến tôi phải im lặng.
Làm việc để giải quyết nạn phân biệt chủng tộc có hệ thống trong hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ
Vào đầu năm 2020, tôi và Victoria đã thành lập We Are Ill với tư cách là một tổ chức phi lợi nhuận thuộc nhóm 501 (c) để tiếp tục sứ mệnh của chiến dịch #WeAreIllmatic. Chúng tôi đã tiếp tục phát triển mạng lưới hơn 1.000 phụ nữ và chúng tôi đang xây dựng một không gian để những phụ nữ đó không chỉ chia sẻ câu chuyện của họ với MS mà còn học hỏi từ những người khác.
Khi làm việc với các đối tác trong ngành của chúng tôi, chúng tôi yêu cầu họ không chỉ đơn giản tạo ra nội dung giải quyết các mối quan tâm của cộng đồng mà chúng tôi phục vụ, mà còn phải nhận ra cách thực hành của họ đã ảnh hưởng khác biệt đến phụ nữ Da đen. Và đó họ làm công việc để thay đổi chúng.
Trong những tháng sau khi We Are Ill thành lập, COVID-19 đã thành công. Những tác động không cân xứng của đại dịch đối với cộng đồng Da đen đã làm sáng tỏ tình trạng phân biệt chủng tộc có hệ thống và bất bình đẳng xã hội luôn nhấn mạnh hệ thống chăm sóc sức khỏe của chúng ta.
Đại dịch chỉ càng làm tăng thêm tầm quan trọng của công việc này và may mắn thay, We Are Ill không làm điều đó một mình:
- Health in Her Hue đang tận dụng công nghệ để kết nối phụ nữ Da đen với các bác sĩ Da đen, những người cam kết xóa bỏ sự chênh lệch về sức khỏe chủng tộc đã dẫn đến tỷ lệ tử vong mẹ cao hơn ở phụ nữ Da đen.
- Drugviu thu thập thông tin liên quan đến sức khỏe từ các cộng đồng da màu để bệnh sử của họ có thể được trình bày tốt hơn trong các thử nghiệm lâm sàng nhằm tạo ra các phương pháp điều trị toàn diện hơn.
- Các podcast “Myelin và Melanin” và “Beyond Our Cells” nêu bật câu chuyện của những người sống ngoài tình trạng mãn tính của họ.
Điều này không ổn
Kể từ khi bước vào không gian vận động chính sách, tôi thường xuyên được hỏi lời khuyên nào dành cho phụ nữ Da đen sống chung với MS. Và thành thật mà nói, tôi có rất nhiều:
- Đừng để ý đến bác sĩ của bạn.
- Yêu cầu các học viên lắng nghe bạn.
- Yêu cầu một phương pháp điều trị phù hợp với bạn.
- Tìm các phương pháp hay nhất để giảm căng thẳng, nếu bạn có thể.
- Ăn uống lành mạnh, nếu bạn có thể.
- Hãy tập thể dục, nếu bạn có thể.
- Nghỉ ngơi, nếu bạn có thể.
- Hãy tin rằng câu chuyện của bạn có sức mạnh và đầu tư vào một cộng đồng hỗ trợ.
Nhưng tôi bắt đầu nhận ra rằng rất nhiều lời khuyên này bắt nguồn từ cách điều hướng một hệ thống phân biệt chủng tộc.
Phụ nữ Da đen bị các chuyên gia y tế chẩn đoán sai hoặc thở hổn hển là điều không bình thường.
Sẽ không ổn khi những người tham gia nghiên cứu y tế là người da trắng áp đảo (ví dụ: dưới 2% các thử nghiệm lâm sàng ung thư do Viện Ung thư Quốc gia tài trợ bao gồm đủ số lượng người tham gia thiểu số để cung cấp thông tin hữu ích).
Không thể sống chung với áp lực phân biệt đối xử, bệnh tật mãn tính, gia đình, việc làm và sinh kế chung.
Không thể sống mà không được chăm sóc sức khỏe. Bạn cảm thấy vô giá trị là điều không nên.
Điểm mấu chốt
Tôi sẽ luôn hỗ trợ và đưa ra lời khuyên cho những phụ nữ đang chiến đấu với căn bệnh này, nhưng đã đến lúc những người chơi trong lĩnh vực y tế công cộng phải hỗ trợ phụ nữ Da đen bằng cách thách thức lịch sử chăm sóc không đầy đủ lâu dài của cộng đồng y tế.
Chúng tôi đã gieo mầm cho sự thay đổi xã hội và trao quyền cho phụ nữ Da đen xác định lại ngoại hình ốm yếu. Đã đến lúc họ tham gia với chúng tôi.
Lauren Hutton-Work là một sinh viên mới tốt nghiệp trường luật, người ủng hộ chính sách và là người đồng sáng lập của We Are Ill, một tổ chức phi lợi nhuận tập trung vào việc trao quyền cho phụ nữ da đen sống với bệnh đa xơ cứng và xác định lại bệnh mãn tính. Kết nối với Lauren trên Instagram và Twitter.
-as-a-parent.jpg)
.jpg)
