Không phải lúc nào chúng ta cũng thấy rõ khi nào chúng ta đau khổ.
Đối với những người khác trên thế giới này, tôi trông giống như một phụ nữ 30 bình thường. Mọi người ở cửa hàng tạp hóa đụng vào tôi và xin lỗi mà không cần suy nghĩ kỹ, thậm chí không nhận ra rằng trung tâm thăng bằng của tôi đã bị lung lay vì chứng rối loạn đau nửa đầu của tôi.
Tại nơi làm việc, tôi nói với đồng nghiệp hoặc người quản lý của mình rằng tôi cần phải rời đi vì tôi có thể cảm thấy một cuộc tấn công đang đến và phải lái xe về nhà trước khi mọi việc trở nên quá khó khăn. Họ nói "cảm thấy tốt hơn" với không khí nghi ngờ trong giọng nói của họ khi tôi nhanh chóng ra khỏi cửa.
Khi tôi từ chối một số loại thực phẩm trong bữa tiệc vì chứng rối loạn đau nửa đầu của tôi, chủ nhà trở nên thất vọng với những hạn chế về chế độ ăn uống của tôi.
Mặc dù tôi có thể trông khỏe mạnh đối với những người khác, nhưng không ai có thể nhìn thấy những lúc tôi cảm thấy như thể tôi đang đi trên kẹo dẻo hoặc bị ngã khi tôi đang ngồi hoàn toàn yên tĩnh.
Với loại rối loạn đau nửa đầu, chứng đau nửa đầu tiền đình, tôi có những cảm giác thực sự kỳ lạ như hội chứng Alice ở xứ sở thần tiên, cùng với sự nhạy cảm với ánh sáng và âm thanh điển hình mà hầu hết những người khác trải qua. Các cuộc tấn công của tôi thường không kèm theo đau đầu, nhưng điều đó không có nghĩa là những cơn chóng mặt mà tôi gặp phải không khiến tôi nằm trên giường trong nhiều giờ đến vài ngày.
Nỗi thất vọng chung của những người mắc chứng rối loạn đau nửa đầu là chúng ta phải sống chung với một căn bệnh vô hình. Không phải lúc nào chúng ta cũng thấy rõ khi nào chúng ta đau khổ.
Những người khác không hoàn toàn hiểu được nỗ lực mà chúng tôi phải trải qua và mức độ mệt mỏi của điều đó hàng ngày. Đây là một vài điều tôi ước họ biết.
Migraine không phải là "chỉ là một cơn đau đầu"
Thực tế có nhiều dạng đau nửa đầu, chẳng hạn như đau nửa đầu, liệt nửa người, tiền đình và đau nửa đầu có hoặc không kèm theo hào quang. Một số người trong số này thậm chí có thể không biểu hiện bằng chứng đau đầu, giống như chứng đau nửa đầu tiền đình.
Là một người ủng hộ loại hình cụ thể này, thật vô cùng khó chịu khi bạn bè hoặc gia đình hỏi tôi tình trạng đau đầu của tôi như thế nào, ngay cả sau nhiều lần cố gắng chia sẻ rằng tôi không bị “đau đầu”.
Mặc dù tôi đánh giá cao sự quan tâm của họ, nhưng điều đó cho thấy định kiến vẫn còn đó là chứng đau nửa đầu chỉ là một cơn đau đầu thực sự tồi tệ.
Đối với những người bị yếu một bên cơ thể hoặc suy giảm ý thức, giống như bạn bị chứng đau nửa đầu liệt nửa người, căn bệnh này được so sánh với đau đầu là hoàn toàn khó chịu. Bạn thường xuyên bị đau đầu làm suy giảm thị lực, khó nói hoặc chóng mặt?
Chúng tôi muốn làm việc mà không bị phân biệt đối xử
Những người bị chứng đau nửa đầu không lười biếng, nhưng quan niệm chung cho rằng “cơn đau nửa đầu” được sử dụng như một cái cớ để thoát khỏi công việc.
Thay vào đó, chúng tôi thường xuyên lo lắng về việc chúng tôi được các đồng nghiệp của mình nhìn nhận như thế nào và liệu chúng tôi có bị vượt qua các lần thăng chức hay không vì thời gian chúng tôi phải cất cánh. Một số người lo sợ rằng các công ty sẽ không bao giờ muốn thuê một người cần phải rời khỏi các cuộc hẹn khám sức khỏe định kỳ hoặc có thể bị ảnh hưởng bởi một cuộc tấn công trong cuộc họp.
Vì nhận thức áp đảo rằng chứng đau nửa đầu chỉ là một cơn đau đầu, nên mọi người cho rằng đó là một thứ gì đó có thể được hỗ trợ. Các nhà tuyển dụng thường ít đáp ứng nhu cầu đặc biệt cho chứng đau nửa đầu, vì vậy chúng tôi mua nhiều loại kính màu, mang theo thuốc giải cứu và giảm độ sáng màn hình trên máy tính chỉ để cố gắng vượt qua.
Cuối cùng, nhiều người, giống như tôi, bị buộc phải rời khỏi nơi làm việc và bị bỏ mặc để tự hỏi liệu có ai thực sự hiểu được không.
Đi du lịch thật mệt mỏi
Trước khi chứng rối loạn đau nửa đầu của tôi bắt đầu, tôi có thể đi du lịch vòng quanh thế giới mà không cần suy nghĩ gì thêm. Lo lắng lớn nhất của tôi là vượt qua an ninh và thực hiện chuyến bay của tôi đúng giờ.
Nhưng đối với một người cảm thấy quá nhạy cảm với chuyển động như một triệu chứng đau nửa đầu, nó liên quan đến rất nhiều công việc và kế hoạch.
Bạn không chỉ phải đóng gói phù hợp, đảm bảo tất cả các loại thuốc của bạn có thứ tự, mà chúng tôi còn phải đóng gói băng chống say tàu xe, nút tai để giảm bớt sự thay đổi áp suất, tai nghe để đi qua nút tai đó và tinh dầu.
Ngay cả nơi bạn ngồi trên máy bay cũng có thể đóng vai trò rất lớn trong việc chúng ta cảm thấy như thế nào. Đã có lúc chỗ ngồi của tôi bị chuyển ra phía sau máy bay, nơi chuyển động phổ biến nhất. Lần khác, tôi bị tách khỏi người bạn đồng hành của mình, người giúp hướng dẫn tôi nếu cuộc tấn công của tôi khiến tôi không ổn định.
Việc giải thích với nhân viên trực cổng rằng tôi bị chứng đau nửa đầu thường không giúp tôi đi xa được, và tôi phải hỏi những người ngồi xung quanh tôi xem họ có đủ tử tế để chuyển chỗ ngồi hay không, trong khi vẫn cố gắng tránh một cuộc tấn công từ sự lo lắng dâng cao.
Đối với những lần họ cho phép tôi ở, tôi nhận được những cái nhìn nghi ngờ từ phần còn lại của đám đông khi tôi lên tàu sớm. Thông thường, đi du lịch ở bất cứ đâu cũng cần lên kế hoạch rất nhiều, với những ngày nghỉ ngơi cũng được tính vào.
Và thậm chí đừng khiến tôi bắt đầu về việc ngồi cạnh ai đó có mùi nước hoa nồng nặc.
Chúng tôi nhận được lời khuyên thực sự tồi tệ
Khi tôi đề cập đến việc mình bị rối loạn đau nửa đầu, hầu như tôi luôn được phản hồi là "Bạn đã thử chưa (chèn điều không có thật ở đây)."
Các biện pháp khắc phục chứng đau nửa đầu có thể từ được nghiên cứu khoa học, như magiê, cho đến cực kỳ kỳ quặc như đắp vỏ chuối lên trán. Tất nhiên, chồng của một người bạn của anh họ của ai đó đã từng chữa khỏi chứng đau nửa đầu của họ bằng cách cúi đầu trong 4 giờ, vì vậy bạn cũng nên thử cách đó! Lưu ý: Vui lòng không thử điều này.
Mặc dù tôi rất vui vì một số phương pháp điều trị này có hiệu quả với một số ít được chọn, nhưng nếu có, chúng có lẽ không phải đối mặt với chứng rối loạn đau nửa đầu mãn tính. Là một người đang khao khát làm việc, đi du lịch và cảm thấy bình thường trở lại, tôi có thể đảm bảo với bạn rằng tôi đã cố gắng và nghiên cứu rất nhiều thứ.
Một số bác sĩ đau nửa đầu đáng chú ý nói rằng sẽ mất cả đời để thử mọi phương pháp điều trị ở đó, vì vậy mặc dù không thể thử mọi điều, nó có thể cảm thấy như vậy nhiều ngày.
Mọi người đều muốn bán cho chúng tôi thứ gì đó
Điều này thường đi kèm với những lời khuyên tồi, nhưng không bao giờ lỗi khi một người ngẫu nhiên mà bạn chưa từng nghe từ thời trung học có phép thuật chữa khỏi chứng rối loạn thần kinh của bạn - và họ cũng có thể giúp bạn giải quyết vấn đề đó!
Có vẻ như bất cứ khi nào chúng tôi chia sẻ công khai cuộc đấu tranh của mình, các thông điệp đều muốn bán cho chúng tôi điều tốt nhất tiếp theo. Và hầu hết thời gian, nó không phải là thứ đã thực sự được chứng minh là có ích.
Thật đáng buồn khi những người mắc bệnh mãn tính thường bị săn đuổi vì lợi nhuận, nhưng điều đó xảy ra hàng ngày. Vì rất nhiều người trong chúng ta đã bị mất việc làm hoặc bị cắt lương, và vẫn phải trả tiền cho các loại thuốc và cuộc hẹn đắt tiền, nên có thể là một thách thức đối với chúng ta khi có cơ hội làm một việc gì đó.
Một điều chúng tôi đánh giá cao trong thời gian khó khăn? Những món quà được gửi đi với mục đích tốt.
Chúng ta cần tình bạn
Các cơn đau nửa đầu có thể ập đến với chúng tôi bất cứ lúc nào, vì vậy, khi chúng tôi hủy bỏ vào phút cuối, điều đó thực sự không có gì là cá nhân. Đã có nhiều lần tôi rất háo hức đi chơi với bạn bè, chỉ là cơn bão nổi lên và gây ra các triệu chứng cho tôi vì áp lực thay đổi.
Những ngày khác, các triệu chứng của tôi đã tăng lên và tôi biết rằng việc đi đến một nhà hàng ồn ào sẽ khiến tôi vượt quá giới hạn. Mặc dù tôi không muốn phải hủy, nhưng tôi cũng biết rằng tôi sẽ không vui khi đi chơi cùng.
Thật không may, một chu kỳ như thế này khiến chúng ta mất đi rất nhiều tình bạn. Chứng đau nửa đầu vốn đã rất tách biệt, giữa việc cố gắng sắp xếp công việc, các cuộc hẹn với bác sĩ và những ngày đau đớn hoặc chóng mặt.
Nhưng khi bạn bè và gia đình đứng về phía chúng tôi và tha thứ cho chúng tôi cho mỗi lần hủy hoặc kiểm tra chúng tôi trong một cuộc tấn công, điều đó được đánh giá cao hơn những gì họ sẽ biết.
Alicia Wolf là chủ sở hữu của The Dizzy Cook, một trang web về chế độ ăn uống và lối sống dành cho những ai bị chứng đau nửa đầu và là Đại sứ của Hiệp hội Rối loạn tiền đình. Sau khi vật lộn với chứng đau nửa đầu tiền đình mãn tính, cô ấy nhận ra rằng không có nhiều nguồn thông tin lạc quan cho những người đang theo chế độ ăn kiêng chữa đau nửa đầu, vì vậy cô ấy đã tạo ra thedizzycook.com. Sách dạy nấu ăn mới của cô ấy “The Dizzy Cook: Quản lý chứng đau nửa đầu với hơn 90 công thức an ủi và mẹo về lối sống”Có sẵn ở hầu hết mọi nơi sách được bán. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Instagram, Facebook và Twitter.
