Truy cập các tài nguyên bạn cần
Có nhiều tài nguyên dành cho những người bị ung thư hạch bạch huyết tế bào lớp áo (MCL). Tìm hiểu thêm về tình trạng bệnh có thể giúp bạn hiểu các lựa chọn điều trị và đưa ra quyết định sáng suốt về việc chăm sóc của bạn. Tiếp cận với sự hỗ trợ về mặt tinh thần và xã hội cũng có thể giúp bạn kiểm soát tình trạng bệnh dễ dàng hơn.
Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về một số tài nguyên có sẵn cho bạn.
Chuyên gia ung thư hạch
Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc MCL, điều quan trọng là phải đặt lịch hẹn với một chuyên gia có thể giúp bạn hiểu các lựa chọn điều trị và nhận được sự chăm sóc bạn cần.MCL tương đối hiếm, vì vậy một số bác sĩ có thể không quen với các lựa chọn điều trị mới nhất. Tốt nhất, bạn nên gặp bác sĩ chuyên khoa ung thư hạch.
Cân nhắc hỏi bác sĩ chăm sóc chính hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn nếu họ có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia ung thư hạch.
Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ vận hành một cơ sở dữ liệu trực tuyến mà bạn có thể sử dụng để tìm các chuyên gia về ung thư hạch trên khắp Hoa Kỳ. Hiệp hội Huyết học Hoa Kỳ cũng có một cơ sở dữ liệu có thể tìm kiếm, bao gồm các bác sĩ huyết học có chuyên môn về ung thư hạch.
Nếu không có bác sĩ chuyên khoa ung thư hạch nào trong khu vực của bạn, bạn có thể cần phải đi du lịch để thăm khám. Nếu đó không phải là một lựa chọn, bác sĩ địa phương của bạn có thể tham khảo ý kiến của một chuyên gia qua e-mail, điện thoại hoặc hội nghị truyền hình.
Trang web dành cho bệnh nhân và đường dây nóng
Có nhiều tài nguyên có sẵn để giúp bạn tìm hiểu về các lựa chọn điều trị và chiến lược để duy trì tốt với MCL. Nhưng đôi khi, có thể là một thách thức để biết được nguồn nào đáng tin cậy và chính xác.
Để có thông tin đáng tin cậy:
- Hãy hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn để biết thêm thông tin về MCL.
- Duyệt qua phần MCL trên trang web của Tổ chức Nghiên cứu Lymphoma hoặc liên hệ với đường dây trợ giúp của nó tại 800-500-9976 hoặc [email protected].
- Liên hệ với chuyên gia thông tin thông qua Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma bằng cách gọi 800-955-4572, gửi e-mail [email protected] hoặc sử dụng dịch vụ trò chuyện trực tuyến của tổ chức.
Các chương trình hỗ trợ tài chính
Chi phí điều trị rất khác nhau, tùy thuộc vào kế hoạch điều trị của bạn, nơi bạn được điều trị và bất kỳ bảo hiểm y tế nào bạn có thể có.
Để quản lý chi phí chăm sóc của bạn, có thể giúp:
- Hãy hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc bệnh ung thư xem họ có chấp nhận bảo hiểm y tế của bạn hay không. Nếu bạn không có bảo hiểm hoặc không đủ khả năng điều trị, hãy hỏi họ xem họ có thể kê đơn phương pháp điều trị hợp lý hơn hoặc kết nối bạn với các dịch vụ hỗ trợ tài chính.
- Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm sức khỏe của bạn để biết liệu các cuộc hẹn khám, xét nghiệm và điều trị của bạn có được chi trả hay không. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu bạn sẽ cần phải trả bao nhiêu trong phí bảo hiểm hàng tháng, khoản khấu trừ hàng năm và tiền bảo hiểm hoặc phí đồng thanh toán.
- Liên hệ với nhà sản xuất thuốc mà bạn dùng để tìm hiểu xem họ có cung cấp các chương trình trợ cấp hoặc giảm giá cho bệnh nhân hay không. Bạn có thể đủ điều kiện để được giảm giá.
- Cân nhắc đăng ký thử nghiệm lâm sàng để nhận các phương pháp điều trị thử nghiệm miễn phí. Bác sĩ có thể giúp bạn tìm hiểu về những lợi ích và rủi ro tiềm ẩn khi tham gia thử nghiệm.
Bạn có thể tìm thêm thông tin và các nguồn hỗ trợ tài chính thông qua các tổ chức sau:
- Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
- Hiệp hội Ung thư Lâm sàng Hoa Kỳ
- Chăm sóc ung thư
- Liên minh Hỗ trợ Tài chính Ung thư
- Bệnh bạch cầu & Hội bạch huyết
- Tổ chức Nghiên cứu Lymphoma
Dịch vụ tư vấn và nhóm hỗ trợ
Quản lý MCL có thể căng thẳng. Nếu bạn thấy mình thường xuyên phải vật lộn với cảm giác căng thẳng, lo lắng, tức giận, buồn bã hoặc tuyệt vọng, hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn. Họ có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần để được hỗ trợ.
Một số tổ chức bệnh nhân cũng cung cấp dịch vụ tư vấn. Ví dụ: gọi 800-813-4673 hoặc gửi email tới [email protected] để nói chuyện với một cố vấn được đào tạo thông qua Cancer Care’s Hopeline.
Bạn cũng có thể cảm thấy thoải mái khi kết nối với những người khác đã từng phải đối mặt với những trải nghiệm tương tự. Ví dụ: nó có thể giúp:
- Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn nếu có các nhóm hỗ trợ địa phương cho những người sống với ung thư hạch.
- Sử dụng cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ để tìm các chương trình hỗ trợ tại địa phương.
- Truy cập trang web Leukemia & Lymphoma Society để đăng ký trò chuyện trực tuyến, tìm một nhóm hỗ trợ địa phương hoặc truy cập hỗ trợ đồng đẳng 1-1.
- Tham gia Mạng hỗ trợ Lymphoma để kết nối với bạn bè trực tuyến hoặc qua điện thoại.
- Đăng ký một nhóm hỗ trợ trực tuyến thông qua Chăm sóc Ung thư.
Chăm sóc giảm nhẹ và lập kế hoạch cuối đời
Phương pháp điều trị mới đã giúp kéo dài sự sống cho nhiều người mắc MCL. Nhưng cuối cùng, bệnh có xu hướng tiến triển hoặc tái phát. Hiệp hội Bệnh bạch cầu & Lymphoma báo cáo thời gian sống sót trung bình tổng thể của những người được chẩn đoán mắc MCL là 5 đến 7 năm.
Nhiều người chọn lập kế hoạch trước cho việc chăm sóc giảm nhẹ, các quyết định cuối đời và các vấn đề di sản. Điều quan trọng cần nhớ là lập kế hoạch trước không có nghĩa là bạn từ bỏ việc điều trị. Thay vào đó, đó là một trong nhiều cách bạn có thể đảm bảo rằng bạn có vai trò tích cực trong việc ra quyết định về tất cả các khía cạnh của việc chăm sóc và cuộc sống của bạn.
Bạn có thể chọn:
- Hãy hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn để biết thêm thông tin về các dịch vụ chăm sóc và lập kế hoạch cuối đời.
- Truy cập trang web CaringInfo của Tổ chức chăm sóc giảm nhẹ và tế bào quốc gia để tìm hiểu về các chương trình chăm sóc tế bào và các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ khác.
- Gặp gỡ luật sư hoặc chuyên gia pháp lý khác để thiết lập chỉ thị chăm sóc sức khỏe trước. Tài liệu này sẽ thông báo mong muốn điều trị của bạn với bác sĩ nếu bạn đến thời điểm không thể tự vận động được nữa.
- Gặp chuyên gia pháp lý để thiết lập di chúc hoặc tín thác. Những công cụ lập kế hoạch di sản này xác định điều gì sẽ xảy ra với tài sản của bạn.
- Nói chuyện với gia đình của bạn về những mong muốn cuối đời và sau cuộc sống của bạn, bao gồm bất kỳ sở thích nào bạn có đối với cách quản lý cơ thể của bạn. Một số người cũng chọn viết thư cho những người thân yêu và dành thời gian cho bất kỳ cuộc trò chuyện quan trọng nào mà họ muốn có.
Mang đi
Nếu đã được chẩn đoán mắc MCL, bạn có thể truy cập các tài nguyên để giúp đáp ứng nhu cầu hỗ trợ của mình. Nói chuyện với bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn, hoặc kết nối với một tổ chức ung thư đáng tin cậy, để tìm các nguồn lực có thể giúp bạn.
.jpg)
.jpg)
