Sau khi nhận được chẩn đoán ung thư, bạn có thể sẽ cần gặp nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Điều này bao gồm bác sĩ phẫu thuật, bác sĩ ung thư y tế và các chuyên gia khác.
Mỗi nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà bạn đến thăm đều lưu lại hồ sơ về sự chăm sóc mà bạn đã nhận được từ họ. Ví dụ: hồ sơ y tế của bạn bao gồm kết quả xét nghiệm, báo cáo điều trị và ghi chú do các thành viên trong nhóm chăm sóc ung thư của bạn viết.
Để có được hình ảnh đầy đủ về lịch sử y tế của mình, bạn cần tập hợp các hồ sơ y tế từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau mà bạn đã gặp.
Để giúp các chuyên gia tìm hiểu thêm về bệnh ung thư mà bạn đã phát triển, bạn có thể quyết định chia sẻ thông tin từ hồ sơ của mình với các nhà nghiên cứu ung thư.
Hãy dành một chút thời gian để tìm hiểu cách bạn có thể biên soạn và chia sẻ hồ sơ y tế của mình với các nhà khoa học, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và những người khác.
Lợi ích của việc chia sẻ dữ liệu của bạn với các nhà nghiên cứu là gì?
Khi bạn có quyền kiểm soát hồ sơ y tế của mình, nó cho phép bạn chia sẻ thông tin từ hồ sơ của mình với những người khác - bao gồm cả các nhà khoa học đang nghiên cứu về bệnh ung thư.
Khi Stacey Tinianov được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú vào năm 2013, cô đã rất ngạc nhiên vì nhiều câu hỏi mà cô đặt ra về tình trạng của mình và các lựa chọn điều trị đều không có câu trả lời rõ ràng.
“Tôi thật thú vị khi nghe những câu như“ Chà, Stacey, chúng tôi không biết câu trả lời cho điều đó vì chúng tôi không có đủ dữ liệu ”, Tinianov, cố vấn vận động và tham gia tại công ty công nghệ sức khỏe người tiêu dùng Ciitizen , nói với Healthline.
“Ở Hoa Kỳ, chúng tôi có hơn 1,7 triệu người được chẩn đoán mắc bệnh ung thư mỗi năm và chúng tôi có gần 17 triệu người sống sót, vì vậy, thật hấp dẫn đối với tôi khi nghe rằng:“ Chúng tôi không có đủ dữ liệu ”, cô tiếp tục.
Dữ liệu về những bệnh nhân ung thư và những người sống sót vẫn tồn tại, nhưng phần lớn trong số đó bị khóa trong hệ thống y tế cá nhân nơi mọi người được chăm sóc.
Có được quyền kiểm soát dữ liệu y tế của riêng bạn cho phép bạn chia sẻ thông tin đó với các tổ chức và cá nhân đang nghiên cứu về bệnh ung thư.
Bằng chứng thực tế này có thể giúp các nhà nghiên cứu mở ra câu trả lời cho những câu hỏi quan trọng về bệnh ung thư và các phương pháp điều trị ung thư.
Những lợi ích cá nhân của việc quản lý hồ sơ sức khỏe của bạn là gì?
Tập hợp tất cả hồ sơ y tế của bạn cho phép bạn truy cập, xem lại và chia sẻ thông tin về lịch sử sức khỏe của mình một cách thuận tiện.
Ngay cả khi bạn không quan tâm đến việc chia sẻ dữ liệu sức khỏe của mình với các nhà nghiên cứu, điều này có thể có lợi cho bạn.
Ví dụ, nó cho phép bạn:
- Giữ một hồ sơ thường xuyên về lịch sử sức khỏe của bạn. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe không lưu giữ hồ sơ y tế mãi mãi. Việc duy trì bản sao của riêng bạn cho phép bạn xem lại thông tin nhiều năm sau đó, ngay cả sau khi các nhà cung cấp đã loại bỏ các bản ghi gốc.
- Tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn. Bạn có thể nhận được nhiều thông tin trong các cuộc hẹn khám bệnh. Khi bạn có bản sao hồ sơ trong tay, bạn có thể xem lại thông tin đó theo tốc độ của riêng mình.
- Chia sẻ thông tin về bệnh sử của bạn với những người chăm sóc. Nếu một thành viên trong gia đình hoặc người khác đang giúp điều phối việc chăm sóc của bạn, bạn có thể quyết định chia sẻ hồ sơ y tế của mình với họ. Xem xét hồ sơ của bạn có thể giúp họ tìm hiểu thêm về lịch sử và nhu cầu sức khỏe của bạn.
- Chia sẻ thông tin về lịch sử y tế của bạn với các nhà cung cấp dịch vụ điều trị. Bạn có thể đến gặp nhiều bác sĩ chuyên khoa khác nhau, bao gồm cả các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà bạn gặp để có ý kiến thứ hai hoặc thứ ba. Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn càng biết nhiều về lịch sử sức khỏe của bạn, thì họ càng được trang bị tốt hơn để cung cấp dịch vụ chăm sóc.
- Tránh các xét nghiệm y tế không cần thiết. Nếu bạn đã nhận được xét nghiệm chẩn đoán, kết quả sẽ xuất hiện trong hồ sơ y tế của bạn. Nếu các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mới có thể truy cập kết quả xét nghiệm trước đây của bạn, điều đó có thể làm giảm nhu cầu xét nghiệm lặp lại của bạn.
- Tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện để thử nghiệm lâm sàng hay không. Nếu bạn quan tâm đến việc đăng ký tham gia thử nghiệm lâm sàng để được điều trị thử nghiệm, bạn sẽ phải đáp ứng các tiêu chí đưa vào nghiên cứu. Xem lại hồ sơ của bạn có thể giúp bạn tìm hiểu xem bạn có đủ điều kiện hay không.
- Quản lý yêu cầu bảo hiểm y tế và các vấn đề pháp lý khác. Bạn có thể cần lấy thông tin từ hồ sơ y tế của mình để nộp đơn yêu cầu bảo hiểm, xin khấu trừ thuế hoặc quản lý các vấn đề pháp lý khác.
Bạn có thể yêu cầu hồ sơ y tế của mình từ các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe khác nhau khi bạn cần. Tuy nhiên, điều đó có thể dẫn đến sự chậm trễ khi bạn đang vội.
Việc tập hợp một bản sao đầy đủ của hồ sơ y tế của bạn cho phép bạn truy cập và chia sẻ thông tin sức khỏe của mình khi bạn cần.
Tinianov nói: “Ngay bây giờ, có thể rất khó khăn để có được một hệ thống y tế chia sẻ với hệ thống khác.
“Nếu chúng tôi có quyền kiểm soát dữ liệu sức khỏe của chính mình, thì chúng tôi có thể chia sẻ với bất kỳ ai mà chúng tôi muốn chia sẻ, cho dù đó là tài liệu quan điểm thứ hai hay đó là nhà nghiên cứu”, cô nói thêm.
Các công cụ trực tuyến có thể giúp bạn quản lý và chia sẻ hồ sơ y tế của mình như thế nào?
Một số công cụ và ứng dụng trực tuyến có sẵn để giúp bạn thu thập, sắp xếp và chia sẻ hồ sơ y tế của mình. Đối với những người bị ung thư và những người sống sót sống ở Hoa Kỳ, Ciitizen là một trong những công cụ đó.
Ciitizen là một nền tảng trực tuyến miễn phí giúp những người đã được chẩn đoán ung thư thu thập và quản lý hồ sơ y tế của họ từ nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.
Nó giúp đưa một số công việc ra khỏi quy trình yêu cầu hồ sơ y tế, đồng thời cung cấp cho người dùng quyền truy cập vào hồ sơ mà họ có thể không lấy được từ cổng bệnh nhân của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của họ.
“Khi bạn đăng nhập vào Ciitizen, bạn tạo tài khoản của riêng mình và bạn xác định các cơ sở nơi bạn đã được chăm sóc và nơi bạn muốn yêu cầu dữ liệu của mình,” Tinianov giải thích.
“Sau đó, hệ thống thực sự tạo ra yêu cầu [hồ sơ y tế] cho bạn,” cô tiếp tục.
Sau khi Ciitizen nhận được hồ sơ y tế của người dùng, người dùng có thể xem lại, tải xuống, lưu và in những hồ sơ đó từ hồ sơ trực tuyến của họ.
Người dùng cũng có thể chọn chia sẻ hồ sơ của họ với người chăm sóc hoặc nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Thông qua quan hệ đối tác với các tổ chức vận động chính sách như Breastcancer.org, Ciitizen cũng cho phép người dùng chia sẻ dữ liệu với các nhà nghiên cứu ung thư.
“Nếu bạn nói,“ Bạn biết không, tôi muốn chia sẻ dữ liệu của mình với các nhà nghiên cứu và cụ thể là với các dự án nghiên cứu mà tôi quan tâm, ”cũng có cơ hội trong Ciitizen để bạn làm điều đó,” Tinianov nói.
Ciitizen không chia sẻ dữ liệu của người dùng mà không có sự đồng ý của họ. Trước khi bạn sử dụng Ciitizen hoặc các công cụ trực tuyến khác để quản lý hồ sơ sức khỏe của mình, hãy đọc chính sách bảo mật của công ty cũng như các điều khoản và điều kiện khác.
Bạn có thể thực hiện những bước nào để thu thập hồ sơ y tế của chính mình?
Nếu bạn muốn tự mình biên soạn hồ sơ y tế của mình, hãy làm theo các bước sau để bắt đầu:
- Lập danh sách các cơ sở và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà bạn đã đến để kiểm tra chẩn đoán, điều trị hoặc các dịch vụ khác. Nếu bạn khó nhớ nhà cung cấp hoặc cơ sở nào bạn đã đến, hãy cân nhắc liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm sức khỏe hiện tại và trước đây của bạn. Yêu cầu một bản sao của các tài liệu yêu cầu bảo hiểm của bạn, cung cấp thông tin về các dịch vụ chăm sóc sức khỏe mà bạn đã truy cập.
- Truy cập từng nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc trang web của cơ sở để kiểm tra cổng thông tin bệnh nhân trực tuyến. Một số nhà cung cấp vận hành các trang web an toàn cho phép bệnh nhân xem và tải xuống các phần của hồ sơ y tế của họ. Bạn có thể không truy cập được hồ sơ y tế đầy đủ của mình thông qua cổng thông tin bệnh nhân, nhưng nó có thể cung cấp một điểm khởi đầu hữu ích.
- Liên hệ với từng nhà cung cấp hoặc cơ sở chăm sóc sức khỏe để yêu cầu hồ sơ còn lại của bạn. Họ có thể yêu cầu bạn điền và gửi mẫu phát hành hồ sơ y tế qua email, thư, fax hoặc các phương tiện khác. Một số cơ sở có thể tính phí cho các bản sao hồ sơ của bạn.
Sau khi bạn đã tổng hợp hồ sơ y tế trước đây của mình, hãy cập nhật chúng bằng cách yêu cầu nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn chia sẻ bản sao của bất kỳ thứ gì họ thêm vào hồ sơ y tế của bạn.
Bạn nên tập hợp những loại hồ sơ y tế nào?
Cho dù bạn quyết định sử dụng một công cụ trực tuyến hay tự biên soạn hồ sơ y tế của mình, thì việc thu thập các hồ sơ sau đây có thể hữu ích:
- thông tin về các chẩn đoán y tế của bạn, bao gồm ngày bạn nhận được chẩn đoán ung thư, loại và giai đoạn của ung thư
- báo cáo bệnh lý và kết quả xét nghiệm chẩn đoán, chẳng hạn như báo cáo sinh thiết, báo cáo xét nghiệm máu và hình ảnh từ chụp CT hoặc các xét nghiệm hình ảnh khác
- báo cáo phẫu thuật và xuất viện sau phẫu thuật, nếu bạn đã trải qua bất kỳ quy trình phẫu thuật nào
- thẻ nhận dạng thiết bị y tế cho bất kỳ bộ phận cấy ghép nào bạn đã nhận được, chẳng hạn như bộ phận cấy ghép vú sau khi phẫu thuật cắt bỏ vú
- thông tin chi tiết về các phương pháp điều trị khác mà bạn đã nhận được, bao gồm các loại, liều lượng, ngày bắt đầu và kết thúc của xạ trị, hóa trị hoặc các liệu pháp điều trị ung thư khác
- ghi chú về kết quả và tác dụng phụ của các phương pháp điều trị bạn đã nhận được, bao gồm bất kỳ phản ứng dị ứng nào
- thông tin liên hệ cho tất cả các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và cơ sở điều trị của bạn
Bạn có thể thích giữ các bản sao hồ sơ của mình bằng giấy, bạn có thể mang theo đến các cuộc hẹn khám bệnh. Bạn cũng có thể duy trì các bản sao kỹ thuật số của hồ sơ của bạn.
Mang đi
Việc tập hợp một bản sao hồ sơ y tế của bạn từ nhiều nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể mất một chút công sức, nhưng nó có thể đáng giá.
Khi bạn có một bản sao hồ sơ của mình, bạn có thể xem lại thông tin sức khỏe của mình một cách thuận tiện. Nó cũng cho phép bạn chia sẻ dữ liệu sức khỏe với người chăm sóc, nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe hoặc nhà nghiên cứu ung thư.
Sử dụng các công cụ trực tuyến như Ciitizen có thể giúp hợp lý hóa quy trình và giảm bớt công việc cần thiết để yêu cầu, biên dịch và chia sẻ hồ sơ.
Nếu muốn, bạn cũng có thể liên hệ trực tiếp với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của mình để thu thập hồ sơ của riêng bạn.
