Đó dường như là một thủ thuật độc ác, rằng tôi, một phụ huynh chậm chạp nhất ở mọi công viên hoặc không gian vui chơi, sẽ nuôi dạy một đứa trẻ liều lĩnh như vậy.
Nỗi đau của tôi đã có nhiều điều đối với tôi. Kể từ năm 17 tuổi, nó gần như là một người bạn đồng hành, một gánh nặng, một đối tác sát cánh.
Đó là cuộc chiến mà tôi chắc chắn mình có thể thắng và cũng là bài học lớn nhất về sự chấp nhận. Mặc dù tôi không thua trong cuộc chiến (có nghĩa là tôi chưa bỏ cuộc), tôi đã phải hiểu sâu sắc rằng nỗi đau thể xác sẽ đi cùng tôi mọi lúc mọi nơi.
Đây là cơ thể của tôi. Tôi đã học cách yêu nó, học cách sống trong nó. Sự hòa hợp không phải lúc nào cũng hoàn hảo, nhưng tôi cố gắng mỗi ngày. Tôi vẫn có thể trải nghiệm niềm vui, niềm vui và sự duyên dáng trong khi tôi cảm thấy xương mình nghiến lại, cơ bắp co thắt, dây thần kinh của tôi phát tín hiệu nhanh chóng, nhanh chóng, từ cột sống dưới, đầu gối đến gót chân.
Tôi đã học được những giới hạn của mình, tôi có thể đi bao nhiêu cầu thang mỗi ngày, loại giày nào tôi phải mang, tôi cần bao nhiêu muỗng muối Epsom trong bồn tắm của mình để có cảm giác như đang trôi trên Biển Chết, được thả trôi tự do đủ để tôi có thể hít thở sâu.
Tôi đã học cách yêu cầu chồng tôi giúp đỡ; Tôi đã học được rằng tôi không phải là gánh nặng trong cuộc sống của anh ấy. Khi ốm đau và sức khỏe, chúng tôi đã nói, và anh ấy có ý đó.
Nhưng còn một đứa trẻ thì sao? Trước khi mang thai, tôi lo lắng cơn đau của mình sẽ ảnh hưởng như thế nào đến họ, nó sẽ gây ra những hạn chế gì cho cuộc sống của họ, những gánh nặng nào.
Người đầu tiên tôi nói có thai, ngoài chồng tôi, là bác sĩ sinh lý của tôi. Có những loại thuốc sẽ được thảo luận, những loại tôi cần ngừng dùng và những loại khác tôi sẽ bắt đầu. Điều này đã được lên kế hoạch từ khi tôi và chồng lần đầu tiên bắt đầu cố gắng thụ thai.
Và điều này không khác với bất kỳ phần nào khác trong cuộc sống của tôi. Ý kiến của bác sĩ của tôi có ý nghĩa quan trọng trong quyết định của gia đình chúng tôi. Tôi chỉ muốn nghĩ đến con gái mình trong khi nó lớn lên bên trong tôi, nên việc chăm sóc sức khỏe của chính tôi thường chiếm vị trí trung tâm.
Tôi tiếp tục dùng thuốc giảm đau với sự giám sát của nhiều bác sĩ và nằm trên giường nằm nghỉ khi cơn đau đẩy huyết áp của tôi lên ranh giới giữa mức cao vừa và quá cao.
Con gái tôi sẽ tốt hơn nếu tôi đi bộ trên máy chạy bộ hàng ngày? Tôi thường nghĩ. Liệu có ảnh hưởng lâu dài đến cơ thể đang phát triển của cô ấy không vì tôi tiếp tục dùng thuốc của mình?
Tôi muốn làm tất cả những gì có thể để con gái không phải chịu đựng nỗi đau của tôi, tuy nhiên, nó thậm chí còn chưa chào đời khi tôi nhận ra rằng không có cách nào để giữ nó khỏi con bé.
Cũng như cô ấy là một phần của tôi, nỗi đau của tôi cũng vậy. Nó không thể được giấu trên gác mái, vậy làm cách nào để tôi có thể giảm thiểu ảnh hưởng của nó đến cô ấy một cách tốt nhất?
Liệu có một người mẹ không thể chơi bóng với bà ấy có làm suy yếu mối quan hệ của chúng ta không? Điều gì sẽ xảy ra nếu tôi không thể xây dựng các khối trên sàn. Cô ấy sẽ ngừng yêu cầu tôi chơi chứ?
Con gái tôi sinh ra hoàn hảo, khỏe mạnh và hồng đào. Tình yêu mà tôi dành cho cô ấy là bao trùm tất cả, dường như ngay cả một người lạ đi ngang qua cũng có thể nhìn thấy sâu thẳm trong đó.
Tôi chưa bao giờ trong đời có cảm giác thân thuộc đến thế, tôi đối với cô ấy, theo bất kỳ cách nào cô ấy cần, miễn là cô ấy cần, và hơn thế nữa.
Những ngày đầu làm cha mẹ đối với tôi hầu như không dễ dàng. Tôi đã trải qua hai cuộc phẫu thuật hông trước đó, vì vậy việc phục hồi phần C không làm tôi lo lắng nhiều và tôi đã dành phần lớn thời gian trưởng thành của mình để làm việc tại nhà và thường bị giới hạn trong căn hộ của mình do khuyết tật của tôi.
Việc làm cha mẹ sớm không cảm thấy cô đơn, như tôi đã được cảnh báo là như vậy. Cảm giác đó giống như một bong bóng đẹp đẽ của sự ấm áp và gắn kết, nơi tôi có thể đáp ứng nhu cầu của con gái đang lớn.
Nhưng khi hình dạng tròn trịa, mềm dẻo của cô ấy bắt đầu hình thành, cơ bắp của cô ấy mạnh hơn, xương cứng hơn và cô ấy bắt đầu cử động, những hạn chế của tôi ngày càng rõ ràng hơn. Con gái tôi đã chuyển từ tập đi sang chạy trong vòng 1 tuần, và tất cả những nỗi sợ hãi mà tôi có về việc giữ gìn sức khỏe đã trở thành sự thật trước mắt tôi.
Tôi sẽ khóc vào ban đêm, sau khi cô ấy đã ngủ, rất buồn vì tôi có thể không phải là tất cả những gì cô ấy cần vào ngày hôm đó. Nó sẽ luôn luôn như thế này? Tôi tự hỏi.
Không lâu sau, cô ấy đang mở rộng giá sách và nhảy ra khỏi bệ trượt ở công viên, như thể cô ấy đang luyện tập để xuất hiện trong “American Ninja Warrior”.
Tôi quan sát những đứa con của bạn bè khi chúng di chuyển với một chút run rẩy mặc dù thế giới rộng lớn mà chúng đang sinh sống, nhưng con gái tôi đã tung cơ thể của mình xuyên không gian mỗi khi có cơ hội.
Đó dường như là một thủ thuật độc ác, rằng tôi, một phụ huynh chậm chạp nhất ở mọi công viên hoặc không gian vui chơi, sẽ nuôi dạy một đứa trẻ liều lĩnh như vậy.
Nhưng tôi chưa bao giờ ước có một đứa trẻ khác, chưa bao giờ ước rằng con tôi khác cô ấy. Tôi chỉ ước rằng tôi có thể khác đi, rằng tôi có thể có nhiều hơn những gì cô ấy cần.
Trong vài năm đầu tiên của cuộc đời cô ấy, những suy nghĩ này thường xuyên chiếm lấy bộ não của tôi. Tôi chỉ có thể thấy những gì con gái tôi có thể thiếu, chứ không phải những gì nó đang đạt được.
Và sau đó tôi đi phẫu thuật hông thứ ba. Con gái tôi được 2 tuổi rưỡi khi gia đình tôi chuyển đến Colorado trong một tháng, vì vậy tôi có thể có một thủ tục khó khăn và khá dài (8 giờ) ở hông bên trái của tôi, nơi băng tần CNTT của tôi sẽ được thu hoạch và lắp vào khớp của tôi để giúp cung cấp sự ổn định.
Lần đầu tiên tôi để cô ấy qua đêm và cũng sẽ phải ngừng cho cô ấy bú sữa mẹ, điều mà tôi muốn xảy ra trên dòng thời gian của cô ấy, chắc chắn không phải vì nỗi đau hay vết thương của tôi.
Tất cả đều cảm thấy thật ích kỷ, và tôi tràn đầy sợ hãi: sợ rằng chúng tôi sẽ mất đi mối liên kết, sợ những gì sẽ nhổ cô ấy khỏi nhà cô ấy có thể gây ra, một nỗi sợ hãi tột cùng về cái chết trong một cuộc phẫu thuật căng thẳng như vậy, một nỗi sợ rằng liệu pháp điều trị cuối cùng đưa tôi khỏi cô ấy.
Những người mẹ được dặn rằng chúng ta phải vị tha để trở thành người tốt, phải luôn đặt con mình lên trên bản thân mình (mẹ coi như liệt sĩ), và dù tôi không tin câu chuyện mệt mỏi này và cảm thấy cuối cùng nó chỉ làm tổn thương các bà mẹ, tôi đã cố gắng tự nhắc mình rằng cuộc phẫu thuật này không chỉ có lợi cho tôi mà còn có lợi cho cuộc sống của con gái tôi.
Tôi đã bắt đầu rơi thường xuyên. Mỗi khi tôi nhìn lên cô ấy từ dưới đất, nơi tôi đột nhiên thấy mình đang nói dối, tôi lại nhìn thấy ánh mắt của cô ấy thật kinh hoàng.
Tôi muốn nắm tay cô ấy chứ không phải chống gậy. Tôi muốn, hơn bất cứ điều gì, cảm thấy như thể tôi có thể chạy theo cô ấy một cách an toàn, không có cảm giác hoảng sợ rằng cô ấy luôn ở phía sau tôi, rằng tôi luôn luôn là một bước từ sụp đổ xuống trái đất. Cuộc phẫu thuật này hứa hẹn sẽ mang lại cho tôi điều đó.
Con gái tôi được sinh ra với một trái tim rộng lớn - tốt bụng và cho đi chỉ đơn giản là trạng thái tự nhiên của nó - nhưng dù biết rằng, khi biết con, sự đồng cảm mà con thể hiện trong quá trình hồi phục của tôi thực sự là một bất ngờ.
Tôi đã đánh giá thấp những gì con gái tôi có thể xử lý. Cô ấy muốn giúp đỡ, mỗi ngày; cô ấy muốn trở thành một phần của "Mẹ cảm thấy tốt hơn."
Cô ấy đã giúp đẩy xe lăn của tôi bất cứ khi nào có cơ hội. Cô ấy muốn âu yếm tôi khi tôi nằm trên giường, vuốt tóc, xoa tay. Cô ấy tham gia vật lý trị liệu thường xuyên nhất có thể, quay mặt số trên máy làm đá.
Thay vì che giấu nỗi đau của tôi với cô ấy, như tôi đã làm lâu nay, hoặc ít nhất là cố gắng, tôi chào đón cô ấy đến với trải nghiệm của tôi và cô ấy đáp lại bằng cách muốn tìm hiểu thêm.
Cô ấy thật sự cân nhắc trong mọi hành động, dù là cử chỉ nhỏ nhất. Mối quan hệ của chúng tôi đã không bị phá vỡ, nó đã được củng cố.
Chúng tôi bắt đầu trò chuyện về việc “Cơ thể của mẹ” khác biệt như thế nào và cần được chăm sóc đặc biệt, và khi một số cảm giác tội lỗi mà tôi cảm thấy về những gì cô ấy có thể đang bỏ lỡ trôi đi, một niềm tự hào bất ngờ xuất hiện.
Tôi đang dạy con gái mình lòng trắc ẩn, và tôi đã chứng kiến sự chu đáo đó lan tỏa trong suốt cuộc đời của nó. (Lần đầu tiên cô ấy nhìn thấy những vết sẹo lớn trên chân tôi sau cuộc phẫu thuật, cô ấy hỏi liệu cô ấy có thể chạm vào chúng không, và sau đó nói với tôi rằng chúng đẹp như thế nào, tôi đẹp như thế nào.)
Con gái tôi, bây giờ 5 tuổi, luôn là người đầu tiên hỏi cô ấy có thể giúp gì nếu tôi đang trải qua một ngày đau đớn. Đối với cô ấy, cảm giác tự hào là cô ấy có thể giúp chăm sóc tôi.
Và mặc dù tôi thường xuyên nhắc nhở cô ấy rằng chăm sóc tôi không phải là công việc của cô ấy - “Công việc của tôi là chăm sóc bạn, ”Tôi nói với cô ấy - cô ấy nói với tôi rằng cô ấy thích làm điều đó, bởi vì đó là những gì những người yêu thương nhau làm.
Cô ấy không còn bất lực khi tôi không thể ra khỏi giường. Tôi nhìn mùa xuân của cô ấy đang hành động, nhẹ nhàng di chuyển chân cho tôi, yêu cầu tôi đưa tay cho cô ấy. Tôi đã thấy sự tự tin của cô ấy tăng lên trong những khoảnh khắc này. Những nhiệm vụ này đã giúp cô ấy cảm thấy mạnh mẽ, cảm thấy mình có thể tạo ra sự khác biệt, và thấy rằng những cơ thể khác nhau và những thử thách độc đáo của chúng ta không phải là điều gì đó để che giấu.
Cô ấy hiểu rằng không phải cơ thể nào cũng giống nhau, một số người trong chúng ta cần được giúp đỡ nhiều hơn những người khác. Khi chúng ta dành thời gian cho bạn bè và những người khuyết tật khác, dù về thể chất, phát triển hay trí tuệ, ở cô ấy có sự trưởng thành và chấp nhận rõ ràng, điều mà nhiều bạn bè cùng trang lứa mong muốn.
Mùa hè năm ngoái, tôi đã phẫu thuật lần thứ tư, lần này ở hông bên phải của tôi. Con gái tôi và tôi đã làm thơ và chơi trò chơi cùng nhau trên giường, xem rất nhiều phim về chó và chim cánh cụt và nhiều con chó hơn nữa, và tô màu cạnh nhau, một chiếc gối kê dưới hai chân của chúng tôi. Cô ấy mang cho tôi sữa chua để ăn cùng với thuốc của tôi và kể cho tôi nghe những câu chuyện ở trại mỗi ngày khi cô ấy trở về nhà.
Chúng tôi đã tìm thấy một nhịp điệu sẽ tiếp tục phục vụ chúng tôi trong tương lai - tôi sẽ có ít nhất hai cuộc phẫu thuật nữa trong 10 năm tới - và chúng tôi liên tục tìm ra những cách mới để ở bên nhau mà không liên quan đến trình độ cao hoạt động thể chất.
Tôi để bố cô ấy xử lý kiểu vui vẻ đó.
Khi tôi hỏi con gái mình muốn trở thành người như thế nào khi lớn lên, con bé thường trả lời là bác sĩ.
Đó cũng là câu trả lời mà cô ấy đưa ra kể từ khi chúng tôi đến Colorado để phẫu thuật cho tôi.
Đôi khi cô ấy sẽ nói rằng cô ấy muốn trở thành một nghệ sĩ hoặc một nhà văn như tôi. Đôi khi cô ấy muốn trở thành một kỹ sư cho robot hoặc một nhà khoa học.
Nhưng cho dù cô ấy tưởng tượng mình có công việc gì đi chăng nữa, cô ấy luôn chắc chắn chỉ ra cho tôi rằng bất kể tương lai của cô ấy như thế nào, cuối cùng là con đường sự nghiệp nào, có một điều mà cô ấy hoàn toàn biết rằng cô ấy muốn tiếp tục làm: giúp đỡ mọi người.
“Bởi vì đó là lúc tôi cảm thấy tốt nhất của mình,” cô ấy nói và tôi biết điều đó là đúng.
Thalia Mostow Bruehl là một nhà tiểu luận, tiểu thuyết và nhà văn tự do. Cô ấy đã xuất bản các bài luận trên The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble, v.v. và cũng đã làm việc cho Playgirl và Esquire. Tiểu thuyết của cô đã được xuất bản trên Phố 12 và 6S, và cô đã được giới thiệu trên NPR’s The Takeaway. Cô sống ở Chicago với chồng, con gái và chú chó con mãi mãi, Henry.
.jpg)
