Mặc dù bà tôi bị bệnh vẩy nến, nhưng tôi lớn lên với sự hiểu biết rất hạn chế về nó thực sự là gì. Tôi không thể nhớ lại cô ấy đã từng bị bùng phát khi tôi còn nhỏ. Trên thực tế, bà từng nói rằng sau một chuyến đi đến Alaska ở tuổi 50, bệnh vẩy nến của bà không bao giờ bùng phát nữa.
Bây giờ tôi biết những gì tôi biết về bệnh vẩy nến, đó là một bí ẩn đáng kinh ngạc. Và một ngày nào đó tôi hy vọng sẽ đến thăm Alaska để khám phá điều đó cho chính mình!
Chẩn đoán của chính tôi đến vào mùa xuân năm 1998 khi tôi mới mười lăm tuổi. Hồi đó, internet có nghĩa là quay số tới AOL và nhắn tin tức thì với bạn bè của tôi là “JBuBBLeS13”. Đó chưa phải là nơi để gặp gỡ những người khác đang sống chung với bệnh vẩy nến. Và tôi chắc chắn không được phép gặp người lạ trên internet.
Tôi cũng không sử dụng Internet để nghiên cứu độc lập và tìm hiểu về tình trạng của mình. Thông tin của tôi về bệnh vẩy nến chỉ giới hạn trong các cuộc thăm khám ngắn hạn của bác sĩ và các cuốn sách nhỏ trong phòng chờ. Sự thiếu hiểu biết của tôi đã để lại cho tôi một số ý tưởng thú vị về bệnh vẩy nến và “cách nó hoạt động”.
Tôi nghĩ nó chỉ là một thứ ngoài da
Lúc đầu, tôi không nghĩ về bệnh vẩy nến là gì khác hơn là da đỏ, ngứa, nổi các nốt trên khắp cơ thể. Các lựa chọn thuốc mà tôi được cung cấp chỉ điều trị biểu hiện bên ngoài, vì vậy đã vài năm trước khi tôi nghe thấy thuật ngữ “bệnh tự miễn dịch” liên quan đến bệnh vẩy nến.
Hiểu rằng bệnh vẩy nến bắt đầu từ bên trong đã thay đổi cách tôi tiếp cận phương pháp điều trị và suy nghĩ về căn bệnh này.
Giờ đây, tôi đam mê điều trị bệnh vẩy nến thông qua phương pháp tiếp cận toàn diện tấn công tình trạng bệnh từ mọi góc độ: từ bên trong và bên ngoài và với lợi ích bổ sung là hỗ trợ tinh thần. Nó không chỉ là một thứ mỹ phẩm. Có điều gì đó đang xảy ra bên trong cơ thể bạn và các mảng đỏ chỉ là một trong những triệu chứng của bệnh vẩy nến.
Tôi nghĩ nó sẽ biến mất
Có lẽ vì sự xuất hiện của nó, tôi đã nghĩ rằng bệnh vẩy nến giống như thủy đậu. Tôi sẽ cảm thấy khó chịu trong vài tuần, mặc quần dài và áo dài tay, sau đó thuốc sẽ phát huy tác dụng và tôi sẽ xong. Mãi mãi.
Thuật ngữ bùng phát chưa có nghĩa gì, vì vậy phải mất một thời gian để chấp nhận rằng đợt bùng phát bệnh vẩy nến có thể tồn tại trong một thời gian dài và nó sẽ tiếp tục xảy ra trong nhiều năm.
Mặc dù tôi theo dõi các điểm bùng phát của mình và cố gắng tránh xa chúng, và tôi cũng cố gắng hết sức để tránh căng thẳng, đôi khi các cơn bùng phát vẫn xảy ra. Cơn bùng phát có thể được kích hoạt bởi những thứ ngoài tầm kiểm soát của tôi, chẳng hạn như nội tiết tố của tôi thay đổi sau khi sinh con gái. Tôi cũng có thể bị bùng phát nếu bị cúm.
Tôi nghĩ chỉ có một loại bệnh vẩy nến
Đã khá nhiều năm trước khi tôi biết rằng có nhiều hơn một loại bệnh vẩy nến.
Tôi phát hiện ra khi tôi tham dự một sự kiện của Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia và có người hỏi tôi loại bệnh nào. Lúc đầu, tôi đã rất ngạc nhiên khi có một người lạ hỏi nhóm máu của tôi. Phản ứng ban đầu của tôi hẳn đã thể hiện trên khuôn mặt vì cô ấy giải thích rất ngọt ngào rằng có năm loại bệnh vẩy nến khác nhau và nó không giống nhau ở tất cả mọi người. Hóa ra, tôi có mảng bám và đường ruột.
Tôi nghĩ rằng có một đơn thuốc cho tất cả
Trước khi chẩn đoán, tôi đã quen với các lựa chọn khá cơ bản cho thuốc - thường được tìm thấy ở dạng lỏng hoặc thuốc viên. Nó có vẻ ngây thơ, nhưng tôi đã khá khỏe mạnh cho đến thời điểm đó. Hồi đó, những chuyến đi khám bệnh thông thường của tôi chỉ giới hạn ở việc khám sức khỏe hàng năm và những căn bệnh thời thơ ấu hàng ngày. Chích ngừa được dành riêng cho việc chủng ngừa.
Kể từ khi được chẩn đoán, tôi đã điều trị bệnh vẩy nến của mình bằng các loại kem, gel, bọt, nước thơm, thuốc xịt, tia UV và tiêm sinh học. Đó chỉ là những loại, nhưng tôi cũng đã thử nhiều nhãn hiệu trong mỗi loại. Tôi đã học được rằng không phải tất cả mọi thứ đều hiệu quả với tất cả mọi người và căn bệnh này khác nhau đối với mỗi chúng ta. Có thể mất hàng tháng và thậm chí hàng năm để tìm ra một kế hoạch điều trị phù hợp với bạn. Ngay cả khi nó có hiệu quả với bạn, nó có thể chỉ hiệu quả trong một khoảng thời gian và khi đó bạn sẽ cần phải tìm một phương pháp điều trị thay thế.
Mang đi
Dành thời gian để nghiên cứu tình trạng bệnh và nhận được sự thật về bệnh vẩy nến đã tạo ra một sự khác biệt lớn đối với tôi. Nó đã giải tỏa những giả định ban đầu của tôi và giúp tôi hiểu những gì đang xảy ra trong cơ thể mình. Mặc dù tôi đã sống chung với bệnh vẩy nến hơn 20 năm, nhưng thật không thể tin được là tôi đã học được bao nhiêu và tôi vẫn đang tìm hiểu về căn bệnh này.
Joni Kazantzis là người sáng tạo và viết blog cho justagirlwithspots.com, một blog về bệnh vẩy nến từng đoạt giải thưởng dành riêng cho việc nâng cao nhận thức, giáo dục về căn bệnh này và chia sẻ những câu chuyện cá nhân về hành trình hơn 19 năm của cô ấy với bệnh vẩy nến. Nhiệm vụ của cô là tạo ra ý thức cộng đồng và chia sẻ thông tin có thể giúp độc giả của cô đối phó với những thách thức hàng ngày khi sống chung với bệnh vẩy nến. Cô tin rằng với càng nhiều thông tin càng tốt, những người mắc bệnh vẩy nến có thể được trao quyền để sống cuộc sống tốt nhất của họ và đưa ra lựa chọn điều trị đúng đắn cho cuộc đời của họ.
.jpg)
