Được xuất bản lần đầu vào ngày 26 tháng 9 năm 2018.
Hôm nay để biết thông tin mới nhất trong loạt bài phỏng vấn với những người chiến thắng Cuộc thi Tiếng nói Bệnh nhân Đái tháo đường năm 2018, chúng ta sẽ nói chuyện với Người ủng hộ T2D Phyllisa Deroze. Cô ấy là người Mỹ đến từ Pompano Beach, Florida hiện đang sống ở nước ngoài tại Các Tiểu vương quốc Ả Rập Thống nhất, làm giáo sư văn học.
Sau một chẩn đoán ấn tượng vào năm 2011, “Dr. P ”(như cô ấy thường được biết đến trên mạng) nhanh chóng tìm thấy Cộng đồng trực tuyến về bệnh tiểu đường và đã trở thành tiếng nói cho nhiều người không được phục vụ. Cô ấy đã tạo ra Trang web Black Diabetes Info và sử dụng phương tiện truyền thông xã hội để chia sẻ câu chuyện của cô ấy, nâng cao tiếng nói của cô ấy và đẩy lùi sự kỳ thị cũng như sự thiếu đa dạng và hòa nhập.
Dưới đây là những gì cô ấy nói với chúng tôi về tất cả những điều đó, cùng với những suy nghĩ của cô ấy về cách trao quyền tốt hơn cho nhiều người mắc bệnh tiểu đường loại 2.
Một cuộc phỏng vấn với Phyllisa Deroze về cách chống lại bệnh tiểu đường loại 2
DM) Trước tiên, bạn có thể cho chúng tôi biết bệnh tiểu đường đã đến với cuộc sống của bạn như thế nào không?
PD) Tôi được chẩn đoán mắc bệnh tiểu đường loại 2 vào ngày 15 tháng 2 năm 2011. Ban đầu, tôi bị chẩn đoán nhầm là mất cân bằng điện giải và nói “uống Gatorade.” Sau một tuần uống đồ uống có đường, các triệu chứng khát nước, đi tiểu thường xuyên và mờ mắt của tôi trở nên trầm trọng hơn, và tôi bất tỉnh trong bồn tắm. Khi tôi được chẩn đoán chính xác mắc bệnh tiểu đường tại một phòng cấp cứu ở Fayetteville, Bắc Carolina, lượng đường trong máu của tôi là 593. Tôi không có tiền sử gia đình mắc bệnh tiểu đường.
Chà, thật là một trải nghiệm kinh khủng… Bạn có quay lại bệnh viện ban đầu, nơi bạn đã bị chẩn đoán nhầm để cho họ biết đó là bệnh T2D không?
TÔI KHÔNG BAO GIỜ quay lại nơi đó. Chủ yếu là vì khi tôi nghĩ về những gì tôi sẽ nói hoặc phản ứng của tôi sẽ như thế nào, sự tức giận chỉ lấp đầy khoảng trống và tôi nghĩ thật khôn ngoan khi không đặt mình vào vị trí đối mặt với kẻ chịu trách nhiệm suýt gây ra cái chết của tôi. Tôi chỉ uống nước trước khi cô ấy bảo tôi uống Gatorade. Tôi chỉ có thể cầu nguyện rằng điều đó sẽ không xảy ra với người khác nữa.
Bạn đã nghe về bất kỳ câu chuyện chẩn đoán sai nào khác giống như của bạn chưa?
Tôi chưa từng nghe một câu chuyện như thế, nhưng tôi đã nghe về những chẩn đoán sai khác nhau. Thật đáng buồn vì khi bạn đọc những thứ như “50% người sống chung với T2 không biết”, thực tế là nhiều người không biết vì nhóm lâm sàng của họ không biết. Lẽ ra, tôi không nên rời văn phòng bác sĩ mà không kiểm tra lượng đường trong máu trong lần khám đầu tiên, đặc biệt là sau khi thông báo cho cô ấy về các triệu chứng của tôi. Vì vậy, chúng ta không thể đổ hết lỗi cho những người mắc bệnh tiểu đường vì không biết. Nhìn chung, tôi đã nghe một vài câu chuyện về những người bị chẩn đoán nhầm với T2 nhưng họ có T1.5 (LADA), và những người khác bị chẩn đoán nhầm với bất kỳ loại bệnh tiểu đường nào có các triệu chứng thực sự do steroid gây ra.
Bạn sử dụng loại công nghệ và công cụ điều trị bệnh tiểu đường nào?
Tôi hiện đang sử dụng ứng dụng Abbott Freestyle Libre, ứng dụng iGluco, đồng hồ đo One Drop và Accu-Chek. Đối với Libre, tôi không có bất kỳ kinh nghiệm nào khác với máy theo dõi đường huyết liên tục bởi vì một người bị T2W hầu như không thể tiếp cận với CGM. Libre là một chiến thắng nhỏ đối với tôi vì nó cho phép tôi có được một số dữ liệu về cơ thể mà tôi muốn có.
Ví dụ, bây giờ tôi biết rằng từ 1 giờ sáng đến 3 giờ sáng lượng đường trong máu của tôi thường giảm xuống. Tôi ước Libre được chấp thuận để sử dụng ở các trang web khác ngoài nhánh. Nó thường xuyên xảy ra ở đó. Nó cung cấp cho tôi khả năng KHÔNG chích ngón tay quá nhiều và đó là điều tôi thích ở nó, cùng với các mũi tên dự đoán cho tôi biết lượng đường trong máu của tôi đang tăng, giảm hay ổn định. Tuy nhiên, việc bắt mức thấp không tốt.Nó có thể hiển thị chênh lệch 30 điểm, vì vậy khi nó đọc ở mức thấp, tôi dùng đồng hồ đo thông thường của mình chọc ngón tay để xác nhận.
Công nghệ điều trị bệnh tiểu đường chắc chắn đã thay đổi trong những năm qua… bất kỳ quan sát nào về những thay đổi mà bạn đã thấy?
Tôi rất ấn tượng về thiết kế đẹp mắt của đồng hồ One Drop. Nó được thiết kế để hoạt động hiệu quả và phong cách, và điều đó rất quan trọng. Tôi muốn xem thêm các thiết bị được thiết kế có tính thời trang. Rốt cuộc, chúng ta phải mang hoặc đeo những dụng cụ này bên mình hàng ngày.
Chính xác thì làm thế nào mà bạn trở thành Giáo sư Văn học Mỹ sống ở UAE?
Năm 2013, tôi nhận được học bổng Fulbright để giảng dạy và thực hiện nghiên cứu tại UAE. Khoản trợ cấp này dành cho một năm học. Khi nó kết thúc, tôi vẫn ở lại và tiếp tục dạy các môn Văn học Mỹ. Lĩnh vực nghiên cứu chính của tôi là về văn bản của phụ nữ và bài báo tôi đang viết bây giờ là về sự giao thoa giữa các nghiên cứu văn học với hồi ký y khoa - nói tóm lại, xem xét tầm quan trọng của công việc vận động bệnh nhân từ góc độ văn học.
Chà. Bạn có thể chia sẻ lần đầu tiên bạn tham gia vào Cộng đồng Trực tuyến về Bệnh Tiểu đường (DOC) như thế nào không?
Tôi đã tìm thấy DOC ngay sau khi tôi xuất viện. Tôi đang tìm kiếm trên web để tìm câu trả lời cho những câu hỏi mà tôi có và cho những người hiểu những gì tôi đã trải qua. Vì không có ai trong gia đình tôi mắc bệnh tiểu đường, tôi cần tìm sự hỗ trợ đồng đẳng ở một nơi nào đó và tôi đã xem chương trình radio nói chuyện DSMA (Diabetes Social Media Advocacy) và trò chuyện trên twitter hàng tuần. Đó là một mỏ vàng đối với tôi. Nhìn chung, tôi đã tham gia với DiabetesSisters, The Type 2 Experience, các cuộc trò chuyện trên twitter của DSMA và Tuần lễ blog về bệnh tiểu đường - họ đã giúp tôi kết nối với cộng đồng ảo của mình và cho tôi can đảm để chia sẻ câu chuyện của chính mình.
Bạn hiện đã nổi tiếng trong DOC về việc tạo ra các nền tảng hỗ trợ người da màu và trao quyền loại 2. Bạn có thể chia sẻ thêm về những điều đó?
Blog của tôi được chẩn đoán không bị đánh bại đã xuất hiện đầu tiên. Tôi muốn tìm một tiêu đề động lực cho blog và một cái gì đó mà tôi có thể giữ trong những lúc tôi cần động lực. Chẩn đoán của tôi là đầy chấn thương và tôi đang đấu tranh để hiểu điều này xảy ra với tôi như thế nào. Tôi không biết nhiều về bệnh tiểu đường và sợ rằng nó có thể làm chệch hướng một số kế hoạch trong tương lai của tôi, nếu tôi để nó xảy ra. Vì vậy, phương châm “chẩn đoán không đánh bại” của tôi là một lời nhắc nhở rằng tôi sẽ không để bệnh tiểu đường đánh cắp ước mơ của mình.
Thông tin về bệnh tiểu đường của người da đen được đưa ra một năm sau đó sau khi phát hiện ra rất ít hoặc không có thông tin tích cực về bệnh tiểu đường trong cộng đồng người da đen. Những gì tôi tìm thấy chủ yếu là những con số thống kê nghiệt ngã và tôi muốn trở thành một phần trong việc thay đổi câu chuyện.
Bạn sẽ nói gì về sự đa dạng và hòa nhập trong Cộng đồng D của chúng tôi, trực tuyến và ngoại tuyến?
Là một trong những phụ nữ da đen duy nhất có T2 trong DOC, tôi có thể nói rằng họ thường cô đơn. Tôi muốn xem nhiều hơn, nhưng tôi hiểu rằng mọi người đều sẵn sàng công khai về chẩn đoán của họ và cũng như khi bạn mắc bệnh T2, sẽ có những vấn đề về sự xấu hổ và kỳ thị nảy sinh. Ngay cả từ những người trong DOC (mà tôi thấy là tổn thương nhất). Có những ngày tôi phải lùi lại một bước. Tôi rất cảm ơn những người cùng T1 đã quan tâm, thấu hiểu và cùng chung tay chống lại sự kỳ thị của T2.
Tôi rất vui khi thấy Cherise Shockley đã tạo ra Phụ nữ da màu trong bệnh tiểu đường, trên Instagram và Twitter và những nơi khác trực tuyến. Tôi thích lên Instagram và nhìn thấy cộng đồng đó. Chúng tôi đã vô hình trong một thời gian dài, vì vậy tôi rất vui khi thấy sự hiện diện.
Đúng. Bạn nghĩ làm cách nào để chúng tôi có thể khuyến khích nhiều người T2 lên tiếng và chia sẻ câu chuyện của họ?
Ôm lấy họ. Có rất nhiều người trong DOC đã xếp loại của họ thứ phát và đến với không gian chia sẻ cuộc sống của họ với bệnh tiểu đường. Những người này đã RẤT là công cụ giúp tôi đến một nơi để chia sẻ. Tôi nghĩ rằng nếu có nhiều hoạt động hơn được thiết kế để hợp nhất tất cả các loại hình, có thể sẽ tăng tỷ lệ chia sẻ T2.
OK, nói thẳng: thách thức lớn nhất đối với bệnh tiểu đường hiện nay là gì?
Đối với những người mắc bệnh T2, đó là sự kỳ thị của chẩn đoán. Thật không may, chúng tôi bị đổ lỗi là nguyên nhân gây ra bệnh tiểu đường của chúng tôi và điều đó khiến nhiều người T2 không tham gia DOC hoặc các nhóm khác. Tôi tin rằng sự kỳ thị về bệnh tiểu đường là vấn đề lớn nhất hiện nay và chúng ta phải chống lại nó.
Một trong những định kiến về những người T2 là chúng không hoạt động thể chất, nhưng chắc chắn bạn đã phá vỡ lầm tưởng đó bằng cách thúc đẩy bản thân đạt được mục tiêu thực hiện năm mươi cuộc chạy marathon 5k, phải không?
Tôi thực sự không có nhiều điều để nói về điều đó ngoài ra, nó có vẻ tốt. CƯỜI LỚN. Tại một thời điểm nào đó, tôi nhận ra rằng mình đã hoàn thành gần 30 và quyết định rằng năm mươi 5 nghìn có vẻ là một mục tiêu tốt đẹp. Tôi không vội vàng và không có thời gian cụ thể. Chỉ trong cuộc đời của tôi. Tôi có lẽ trung bình 7-10 cuộc đua mỗi năm. Vì vậy, sẽ mất một chút thời gian.
Tôi đến để tận hưởng quá trình huấn luyện cho các cuộc đua và ngày diễn ra cuộc đua thật sự thú vị khi được gặp gỡ những người khác, những người như bạn, đã tập luyện cho ngày hôm nay. Có điều gì đó đặc biệt về nó và tôi đã bị con bọ cắn. Có lẽ khía cạnh đẹp nhất của các cuộc đua là có những người từ tất cả các năng lực thể thao hiện diện. Khi tôi bắt đầu, mục tiêu duy nhất của tôi là không về đích cuối cùng. Năm nay, tôi đã hoàn thành cuộc đua 5 MILE… (8 + k) Tôi đang nghĩ gì vậy ?! Tôi đã hoàn thành cuối cùng. Nhưng, tôi rất tự hào về bản thân vì đã hoàn thành.
Bất kỳ ý tưởng nào về cách tất cả chúng ta có thể làm tốt hơn trong việc chống lại sự kỳ thị về bệnh tiểu đường?
Tôi tin rằng nếu mọi người dừng lại và suy nghĩ về những tin nhắn họ nhận được và kéo dài, họ sẽ thấy rằng phần lớn trong số đó là vô nghĩa. Ví dụ, bệnh tiểu đường là một bệnh dịch đang gia tăng. Điều này có nghĩa là nó đang lan rộng. Rõ ràng không thể là do di truyền. Rõ ràng không phải là chuyện hàng triệu người không tập thể dục. Dịch bệnh lớn hơn những thứ này và nếu mọi người nhận ra điều đó, thì họ sẽ không chỉ tay vào những người đã được chẩn đoán. Tôi đã ăn uống lành mạnh. Tôi đã mất 50 lbs. Tôi đã làm việc. Tôi không có tiền sử gia đình. Và tôi nhận được T2. Vì vậy, khi nói đến việc "ngăn chặn" T2, tôi đã chia sẻ công bằng của mình. Chẩn đoán của tôi không phải là lỗi của tôi. Đó không phải là lỗi của ai cả và tôi ước đây là suy nghĩ chính khi nói đến bệnh tiểu đường T2.
Ngành công nghiệp tiểu đường có thể làm gì tốt hơn?
Giúp mọi người vượt qua cảm giác xấu hổ hoặc xấu hổ khi mắc bệnh tiểu đường. Một lần nữa, khi các thiết bị được thiết kế để hòa hợp với cuộc sống hàng ngày của chúng ta, thì việc tích hợp chúng trở nên dễ dàng hơn. Giúp quản lý bệnh tiểu đường dễ dàng hơn. Ví dụ, tôi rất ấn tượng với sự tiến bộ của nhật ký kỹ thuật số. Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, tôi phải mang theo một tờ giấy và bút, và bây giờ nó có trên điện thoại của tôi và tôi có thể gửi nhật ký qua email cho chính mình. Điều này đã làm cho cuộc sống của tôi dễ dàng hơn và tôi có khả năng kín đáo khi tôi muốn.
Bạn mong chờ điều gì nhất tại Hội nghị thượng đỉnh về đổi mới bệnh tiểu đường?
Tôi thú nhận rằng tôi là một người mê thiết bị và tôi rất hào hứng với các thiết bị công nghệ mới. Tôi mong muốn khám phá những gì mới và những gì được lên kế hoạch cho tương lai trong thế giới bệnh tiểu đường. Tôi có những ý tưởng của riêng mình về các thiết bị có thể làm cho cuộc sống của tôi trở nên tốt đẹp hơn và việc tham dự Hội nghị thượng đỉnh đổi mới sẽ mang đến cho tôi cơ hội tuyệt vời để kết nối với những người khác đang nỗ lực để cải thiện cuộc sống của chúng ta.
Cảm ơn vì đã dành thời gian trò chuyện, Phyllisa! Chúng tôi mong muốn được gặp trực tiếp bạn tại Hội nghị thượng đỉnh đổi mới và lắng nghe những hiểu biết sâu sắc của bạn.
.jpg)
