Tổng quat
Sau khi chẩn đoán đa xơ cứng (MS), bạn có thể tìm kiếm lời khuyên từ những người đang trải qua trải nghiệm giống bạn. Bệnh viện địa phương của bạn có thể giới thiệu bạn với một nhóm hỗ trợ. Hoặc, có thể bạn biết một người bạn hoặc người thân đã được chẩn đoán mắc bệnh MS.
Nếu bạn cần một cộng đồng rộng lớn hơn, bạn có thể sử dụng Internet và nhiều loại diễn đàn và nhóm hỗ trợ có sẵn thông qua các tổ chức MS và nhóm bệnh nhân.
Những nguồn này có thể là một nơi tuyệt vời để bắt đầu với các câu hỏi. Bạn cũng có thể đọc các câu chuyện của những người khác bị MS và nghiên cứu mọi yếu tố của bệnh, từ chẩn đoán và điều trị đến tái phát và tiến triển.
Nếu bạn thấy mình cần hỗ trợ, tám diễn đàn MS này là một nơi tốt để bắt đầu.
Kết nối MS
Nếu gần đây bạn được chẩn đoán mắc bệnh MS, bạn có thể kết nối với những người đang sống chung với căn bệnh này tại MS Connection. Ở đó, bạn cũng sẽ tìm thấy những cá nhân được đào tạo để trả lời các câu hỏi của bạn. Các kết nối hỗ trợ ngang hàng này có thể là một nguồn tài nguyên tuyệt vời ngay sau khi bạn chẩn đoán.
Các nhóm con trong MS Connection, như Nhóm mới được chẩn đoán, được thiết kế để kết nối những người đang tìm kiếm hỗ trợ hoặc thông tin về các chủ đề cụ thể liên quan đến căn bệnh này. Nếu bạn có một người thân yêu đang giúp đỡ bạn hoặc cung cấp dịch vụ chăm sóc, họ có thể thấy Nhóm Hỗ trợ Người chăm sóc hữu ích và nhiều thông tin.
Để truy cập các trang và hoạt động của nhóm, bạn cần tạo một tài khoản với MS Connection. Các diễn đàn là riêng tư và bạn phải đăng nhập để xem chúng.
MSWorld
MSWorld bắt đầu vào năm 1996 với tư cách là một nhóm sáu người trong một phòng trò chuyện. Ngày nay, trang web được điều hành bởi các tình nguyện viên và phục vụ hơn 220.000 cá nhân mắc bệnh MS trên toàn cầu.
Ngoài các phòng trò chuyện và bảng tin, MSWorld còn cung cấp trung tâm chăm sóc sức khỏe và trung tâm sáng tạo, nơi bạn có thể chia sẻ những thứ mình đã tạo ra và tìm các mẹo để sống tốt. Bạn cũng có thể sử dụng danh sách tài nguyên của trang web để tìm kiếm thông tin về các chủ đề từ thuốc đến các phương pháp hỗ trợ thích ứng.
MyMSTeam
MyMSTeam là mạng xã hội dành cho những người bị MS. Bạn có thể đặt câu hỏi trong phần Hỏi & Đáp của họ, đọc các bài đăng và tìm hiểu thông tin chi tiết từ những người khác đang sống chung với căn bệnh này. Bạn cũng có thể tìm thấy những người khác gần bạn đang sống với MS và xem các cập nhật hàng ngày mà họ đăng.
Bệnh nhânLikeMe
Trang BNSLikeMe là nguồn thông tin dành cho những người có nhiều tình trạng bệnh lý và các vấn đề sức khỏe.
Kênh MS được thiết kế đặc biệt để những người bị MS có thể học hỏi lẫn nhau và phát triển các kỹ năng quản lý tốt hơn. Hơn 70.000 thành viên là một phần của nhóm này. Bạn có thể lọc qua các nhóm dành riêng cho loại MS, độ tuổi và thậm chí cả các triệu chứng.
Đây là MS
Phần lớn, các hội đồng thảo luận cũ đã nhường chỗ cho mạng xã hội. Tuy nhiên, ban thảo luận This Is MS vẫn rất tích cực và tham gia trong cộng đồng MS.
Các phần dành riêng cho điều trị và cuộc sống cho phép bạn đặt câu hỏi và trả lời người khác. Nếu bạn nghe nói về một phương pháp điều trị mới hoặc bước đột phá có thể xảy ra, bạn có thể tìm thấy một chủ đề trong diễn đàn này sẽ giúp bạn hiểu được tin tức.
Trang Facebook
Nhiều tổ chức và nhóm cộng đồng lưu trữ các nhóm MS Facebook cá nhân. Nhiều người bị khóa hoặc ở chế độ riêng tư, và bạn phải yêu cầu tham gia và nhận được sự chấp thuận để bình luận và xem các bài đăng khác.
Nhóm công khai này, được tổ chức bởi Tổ chức Đa xơ cứng, hoạt động như một diễn đàn để mọi người đặt câu hỏi và kể những câu chuyện với cộng đồng gần 30.000 thành viên. Quản trị viên của nhóm giúp kiểm duyệt các bài đăng. Họ cũng chia sẻ video, cung cấp thông tin chi tiết mới và đăng các chủ đề để thảo luận.
Shift MS
ShiftMS nhằm mục đích giảm bớt sự cô lập mà nhiều người bị MS cảm thấy. Mạng xã hội sống động này giúp các thành viên tìm kiếm thông tin, nghiên cứu phương pháp điều trị và đưa ra quyết định quản lý tình trạng bệnh thông qua các video và diễn đàn.
Nếu bạn có câu hỏi, bạn có thể đăng cho hơn 20.000 thành viên. Bạn cũng có thể cuộn qua nhiều chủ đề đã được thảo luận. Nhiều bản cập nhật thường xuyên bởi các thành viên của cộng đồng ShiftMS.
Lấy đi
Không có gì lạ khi cảm thấy đơn độc sau khi nhận được chẩn đoán MS. Có hàng nghìn người trực tuyến mà bạn có thể kết nối với những người đang trải qua những điều tương tự như bạn và chia sẻ những câu chuyện và lời khuyên của họ. Đánh dấu trang các diễn đàn này để bạn có thể quay lại khi cần hỗ trợ. Hãy nhớ luôn thảo luận về bất cứ điều gì bạn đọc trực tuyến với bác sĩ trước khi thử nó.
