Nó không giống như cảm giác kiệt sức khi bạn khỏe mạnh.
Sức khỏe và sức khỏe liên quan đến mỗi chúng ta khác nhau. Đây là câu chuyện của một người.
“Tất cả chúng tôi đều cảm thấy mệt mỏi. Tôi ước gì mình cũng có thể chợp mắt vào mỗi buổi chiều! ”
Luật sư về khuyết tật cho tôi hỏi triệu chứng nào trong số các triệu chứng hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS) đang ảnh hưởng nhiều nhất đến chất lượng cuộc sống hàng ngày của tôi. Sau khi tôi nói với anh ấy rằng đó là sự mệt mỏi của tôi, đó là phản ứng của anh ấy.
CFS, đôi khi được gọi là viêm cơ não tủy, thường bị hiểu nhầm bởi những người không sống chung với nó. Tôi đã quen với việc nhận được câu trả lời như luật sư của mình khi tôi cố gắng nói về các triệu chứng của mình.
Tuy nhiên, thực tế là CFS không chỉ là “mệt mỏi”. Đây là một căn bệnh ảnh hưởng đến nhiều bộ phận của cơ thể bạn và gây ra tình trạng kiệt sức, suy nhược đến mức nhiều người bị CFS hoàn toàn nằm liệt giường trong những khoảng thời gian khác nhau.
CFS cũng gây đau cơ và khớp, các vấn đề về nhận thức và khiến bạn nhạy cảm với kích thích bên ngoài, như ánh sáng, âm thanh và xúc giác. Dấu hiệu của tình trạng này là tình trạng khó chịu sau gắng sức, đó là khi một người nào đó suy sụp về thể chất trong nhiều giờ, nhiều ngày hoặc thậm chí nhiều tháng sau khi vận động cơ thể quá sức.
Tầm quan trọng của cảm giác được hiểu
Tôi đã cố gắng giữ nó lại với nhau khi ở trong văn phòng luật sư của mình, nhưng khi ra ngoài, tôi ngay lập tức rơi nước mắt.
Mặc dù thực tế là tôi đã quen với những câu trả lời như “Tôi cũng mệt mỏi” và “Tôi ước tôi có thể chợp mắt mọi lúc như bạn”, tôi vẫn cảm thấy đau lòng khi nghe chúng.
Thật khó chịu khi tình trạng suy nhược thường xuyên bị phủ nhận là 'chỉ mệt mỏi' hoặc như một điều gì đó có thể được khắc phục bằng cách nằm xuống trong vài phút.
Đối mặt với bệnh tật và tàn tật kinh niên vốn đã là một trải nghiệm cô đơn và cô lập, và việc bị hiểu lầm chỉ làm tăng thêm những cảm giác đó. Ngoài ra, khi các nhà cung cấp dịch vụ y tế hoặc những người khác có vai trò quan trọng đối với sức khỏe và sức khỏe của chúng ta không hiểu chúng ta, điều đó có thể ảnh hưởng đến chất lượng chăm sóc mà chúng ta nhận được.
Đối với tôi, điều cực kỳ quan trọng đối với tôi là tìm ra những cách sáng tạo để mô tả cuộc đấu tranh của tôi với CFS để những người khác có thể hiểu rõ hơn về những gì tôi đã trải qua.
Nhưng làm thế nào để bạn mô tả một cái gì đó khi người kia không có hệ quy chiếu cho nó?
Bạn tìm thấy những điểm tương đồng với tình trạng của mình với những điều mọi người hiểu và có kinh nghiệm trực tiếp. Dưới đây là ba cách tôi mô tả việc sống với CFS mà tôi thấy đặc biệt hữu ích.
1. Cảm giác như cảnh đó trong ‘The Princess Bride’
Bạn đã xem phim "The Princess Bride" chưa? Trong bộ phim kinh điển năm 1987 này, một trong những nhân vật phản diện, Bá tước Rugen, đã phát minh ra một thiết bị tra tấn có tên “Cỗ máy” để hút sự sống của một con người qua từng năm.
Khi các triệu chứng CFS của tôi trở nên tồi tệ, tôi cảm thấy như mình bị trói vào thiết bị tra tấn đó với Bá tước Rugen đang cười khi anh ta xoay nút xoay ngày càng cao. Sau khi bị loại bỏ khỏi Cỗ máy, anh hùng của bộ phim, Wesley, hầu như không thể di chuyển hoặc hoạt động. Tương tự như vậy, tôi cũng mất mọi thứ tôi có để làm bất cứ điều gì ngoài việc nằm im hoàn toàn.
Các tham chiếu và các phép loại suy trong văn hóa đại chúng đã được chứng minh là một cách rất hiệu quả để giải thích các triệu chứng của tôi cho những người thân thiết. Họ đưa ra một hệ quy chiếu cho các triệu chứng của tôi, làm cho chúng dễ hiểu và ít xa lạ hơn. Yếu tố hài hước trong các tài liệu tham khảo như thế này cũng giúp giảm bớt một số căng thẳng thường xuất hiện khi nói về bệnh tật và khuyết tật với những người không tự trải qua.
2.Có cảm giác như tôi đang nhìn thấy mọi thứ từ dưới nước
Một điều khác mà tôi thấy hữu ích khi mô tả các triệu chứng của mình cho người khác là việc sử dụng các phép ẩn dụ dựa trên tự nhiên. Ví dụ, tôi có thể nói với ai đó rằng cơn đau thần kinh của tôi giống như một đám cháy rừng nhảy từ chi này sang chi khác. Hoặc tôi có thể giải thích rằng những khó khăn về nhận thức mà tôi đang gặp phải giống như tôi đang nhìn thấy mọi thứ từ dưới nước, di chuyển chậm và xa tầm với.
Cũng giống như một phần mô tả trong một cuốn tiểu thuyết, những phép ẩn dụ này cho phép mọi người hình dung những gì tôi có thể phải trải qua, ngay cả khi không có kinh nghiệm cá nhân.
3. Cảm giác như tôi đang xem một cuốn sách 3-D mà không có kính 3-D
Khi còn nhỏ, tôi rất thích những cuốn sách đi kèm với kính 3-D. Tôi thích thú khi nhìn vào những cuốn sách mà không cần đeo kính, nhìn thấy những cách mực xanh và đỏ chồng lên nhau một phần nhưng không hoàn toàn. Đôi khi, khi tôi cảm thấy mệt mỏi nghiêm trọng, đây là cách tôi hình dung về cơ thể của mình: như các bộ phận chồng chéo không khớp nhau, khiến trải nghiệm của tôi bị mờ một chút. Cơ thể và tâm trí của tôi không đồng bộ.
Sử dụng những trải nghiệm phổ biến hơn hoặc hàng ngày mà một người có thể gặp phải trong cuộc sống của họ là một cách hữu ích để giải thích các triệu chứng. Tôi nhận thấy rằng nếu một người từng có trải nghiệm tương tự, họ có nhiều khả năng hiểu các triệu chứng của tôi hơn - ít nhất là một chút.
Tìm ra những cách này để truyền đạt kinh nghiệm của mình cho những người khác đã giúp tôi cảm thấy bớt cô đơn hơn. Điều đó cũng cho phép những người tôi quan tâm hiểu rằng sự mệt mỏi của tôi còn nhiều hơn sự mệt mỏi.
Nếu bạn có ai đó trong đời mắc một căn bệnh mãn tính khó hiểu, bạn có thể hỗ trợ họ bằng cách lắng nghe họ, tin họ và cố gắng hiểu.
Khi chúng ta mở rộng tâm trí và trái tim của mình với những điều chúng ta không hiểu, chúng ta sẽ có thể liên hệ với nhau nhiều hơn, chống lại sự cô đơn và cô lập, đồng thời xây dựng các mối quan hệ.
Angie Ebba là một nghệ sĩ khuyết tật kỳ lạ, dạy các hội thảo viết và biểu diễn trên toàn quốc. Angie tin vào sức mạnh của nghệ thuật, văn bản và biểu diễn để giúp chúng ta hiểu rõ hơn về bản thân, xây dựng cộng đồng và thay đổi. Bạn có thể tìm thấy Angie trên cô ấy trang mạng, cô ấy Blog, hoặc là Facebook.
.jpg)
