"Bạn có MS." Cho dù được nói bởi bác sĩ chăm sóc chính, bác sĩ thần kinh của bạn hay người quan trọng của bạn, ba từ đơn giản này có tác động suốt đời.
Đối với những người mắc bệnh đa xơ cứng (MS), “ngày chẩn đoán” là không thể quên. Đối với một số người, đó là một cú sốc khi biết rằng họ hiện đang sống với một tình trạng mãn tính. Đối với những người khác, thật nhẹ nhõm khi biết nguyên nhân gây ra các triệu chứng của họ. Nhưng bất kể nó diễn ra như thế nào hay khi nào, mỗi ngày chẩn đoán MS là duy nhất.
Đọc câu chuyện của ba người sống chung với MS và xem cách họ xử lý chẩn đoán của họ và kết quả của họ ngày hôm nay.
Matthew Walker, được chẩn đoán vào năm 2013
Matthew Walker nói: “Tôi nhớ mình đã nghe thấy‘ tiếng ồn trắng ’và không thể tập trung vào cuộc thảo luận với bác sĩ của mình. “Tôi nhớ một chút về những gì chúng tôi đã nói, nhưng tôi nghĩ rằng tôi chỉ đang nhìn chằm chằm cách mặt anh ấy vài inch, và tránh giao tiếp bằng mắt với mẹ tôi cũng như người đang ở cùng tôi. … Điều này được chuyển sang năm đầu tiên của tôi với MS, và tôi không coi trọng nó. ”
Giống như nhiều người, Walker cho rằng anh ta mắc chứng MS, nhưng anh ta không muốn đối mặt với sự thật. Một ngày sau khi chính thức được chẩn đoán, Walker đã di chuyển khắp đất nước - từ Boston, Massachusetts, đến San Francisco, California. Động tác thể chất này cho phép Walker giữ bí mật về chẩn đoán của mình.
“Tôi luôn luôn là một cuốn sách mở, vì vậy tôi nhớ điều khó khăn nhất đối với tôi là mong muốn giữ bí mật,” anh nói. “Và ý nghĩ,‘ Tại sao tôi lại lo lắng không dám nói với ai? Có phải vì nó là một căn bệnh tồi tệ như vậy không? "
Cảm giác tuyệt vọng vài tháng sau đó đã khiến anh ấy bắt đầu viết blog và đăng một video trên YouTube về chẩn đoán của mình. Anh ấy sắp rời khỏi một mối quan hệ lâu dài và cảm thấy cần phải chia sẻ câu chuyện của mình, để tiết lộ rằng anh ấy bị MS.
“Tôi nghĩ rằng vấn đề của tôi là sự từ chối nhiều hơn,” anh nói. "Nếu tôi có thể quay ngược thời gian, tôi đã bắt đầu làm những điều khác đi rất nhiều trong cuộc sống."
Ngày nay, anh ấy thường nói với người khác về MS của mình sớm, đặc biệt là những cô gái mà anh ấy đang muốn hẹn hò.
“Đó là điều bạn phải giải quyết và cũng là điều sẽ khó giải quyết. Nhưng đối với cá nhân tôi, trong ba năm, cuộc sống của tôi đã được cải thiện đáng kể và đó là từ ngày tôi được chẩn đoán cho đến nay. Nó không phải là điều gì đó sẽ làm cho cuộc sống tồi tệ hơn. Tùy bạn."
Tuy nhiên, anh ấy muốn những người khác với MS biết rằng việc nói với người khác cuối cùng là quyết định của họ.
“Bạn là người duy nhất sẽ phải đối mặt với căn bệnh này hàng ngày, và bạn là người duy nhất sẽ phải đối mặt với những suy nghĩ và cảm xúc của bạn trong nội tâm. Vì vậy, đừng cảm thấy áp lực khi làm bất cứ điều gì mà bạn không cảm thấy thoải mái ”.
Danielle Acierto, được chẩn đoán vào năm 2004
Là học sinh cuối cấp trung học, Danielle Acierto đã suy nghĩ rất nhiều khi biết mình mắc chứng MS. Khi 17 tuổi, cô ấy thậm chí chưa bao giờ nghe nói về căn bệnh này.
“Tôi cảm thấy mất mát,” cô nói. “Nhưng tôi đã cố chấp, bởi vì điều gì sẽ xảy ra nếu nó thậm chí không phải là điều đáng khóc? Tôi đã cố gắng để chơi nó như thể nó không là gì đối với tôi. Nó chỉ là hai từ. Tôi sẽ không để nó định nghĩa tôi, đặc biệt nếu bản thân tôi thậm chí còn chưa biết định nghĩa của hai từ đó. "
Việc điều trị của cô bắt đầu ngay lập tức bằng việc tiêm thuốc, khiến cô đau dữ dội khắp cơ thể, cũng như đổ mồ hôi ban đêm và ớn lạnh. Vì những tác dụng phụ này, hiệu trưởng trường học của cô ấy nói rằng cô ấy có thể đi sớm mỗi ngày, nhưng đó không phải là điều Acierto muốn.
“Tôi không muốn bị đối xử khác biệt hoặc có bất kỳ sự quan tâm đặc biệt nào,” cô nói. "Tôi muốn được đối xử như những người khác."
Trong khi cô ấy vẫn đang cố gắng tìm hiểu xem điều gì đang xảy ra với cơ thể mình, thì gia đình và bạn bè của cô ấy cũng vậy. Mẹ cô ấy nhìn nhầm "chứng vẹo cột sống", trong khi một số bạn bè của cô ấy bắt đầu so sánh nó với bệnh ung thư.
“Phần khó nhất khi nói với mọi người là giải thích MS là gì,” cô nói. “Thật trùng hợp, tại một trong những trung tâm mua sắm gần tôi, họ bắt đầu phát những chiếc vòng tay hỗ trợ MS. Tất cả bạn bè của tôi đã mua vòng tay để ủng hộ tôi, nhưng họ cũng không thực sự biết nó là gì ”.
Cô ấy không biểu hiện bất kỳ triệu chứng nào ra bên ngoài, nhưng cô ấy luôn cảm thấy rằng cuộc sống của cô ấy giờ bị hạn chế vì tình trạng của mình. Hôm nay, cô ấy nhận ra điều đó đơn giản là không đúng. Lời khuyên của cô cho những bệnh nhân mới được chẩn đoán là đừng bỏ cuộc.
“Bạn không nên để nó kìm hãm mình vì bạn vẫn có thể làm bất cứ điều gì bạn muốn,” cô nói. “Chính tâm trí của bạn đang kìm hãm bạn.”
Valerie Hailey, được chẩn đoán năm 1984
Nói lắp. Đó là triệu chứng MS đầu tiên của Valerie Hailey. Đầu tiên, các bác sĩ cho biết cô bị nhiễm trùng tai trong, sau đó đổ lỗi cho một loại nhiễm trùng khác trước khi họ chẩn đoán cô bị "MS có thể xảy ra". Đó là ba năm sau, khi cô mới 19 tuổi.
“Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, [MS] không được nói đến và nó cũng không có trong tin tức,” cô nói. "Không có bất kỳ thông tin nào, bạn chỉ biết bất cứ điều gì bạn nghe được về nó, và điều đó thật đáng sợ."
Vì điều này, Hailey đã mất thời gian nói với người khác. Cô giữ bí mật với bố mẹ, và chỉ nói với chồng sắp cưới vì cô nghĩ anh có quyền được biết.
“Tôi sợ không biết anh ấy sẽ nghĩ gì nếu tôi bước xuống lối đi với một cây gậy trắng bọc màu xanh hoàng gia, hoặc một chiếc xe lăn được trang trí bằng màu trắng và ngọc trai,” cô nói. "Tôi đã cho anh ấy lựa chọn rút lui nếu anh ấy không muốn đối phó với một người vợ ốm yếu."
Hailey sợ hãi về căn bệnh của mình, và sợ hãi khi nói với người khác vì sự kỳ thị liên quan đến nó.
“Bạn mất bạn bè vì họ nghĩ,‘ Cô ấy không thể làm thế này hay thế kia. ’Điện thoại dần dần ngừng đổ chuông. Bây giờ không phải như vậy. Tôi ra ngoài và làm mọi thứ ngay bây giờ, nhưng đó được cho là những năm vui vẻ ”.
Sau khi tái phát các vấn đề về thị lực, Hailey phải rời bỏ công việc mơ ước của mình là một kỹ thuật viên nhãn khoa và laser ngoại khoa được chứng nhận tại Bệnh viện Stanford và bị thương tật vĩnh viễn. Cô ấy đã thất vọng và tức giận, nhưng nhìn lại, cô ấy cảm thấy may mắn.
Cô nói: “Điều khủng khiếp này đã trở thành một may mắn lớn nhất. “Tôi đã có thể tận hưởng cảm giác sẵn sàng ở bên các con bất cứ khi nào chúng cần tôi. Nhìn chúng lớn lên là điều mà tôi chắc chắn sẽ bỏ lỡ nếu tôi vùi đầu vào công việc của mình ”.
Cô ấy đánh giá cao cuộc sống ngày nay hơn bao giờ hết và cô ấy nói với những bệnh nhân khác được chẩn đoán gần đây rằng luôn có mặt tươi sáng - ngay cả khi bạn không mong đợi điều đó.
.jpg)
