Tám năm đã trôi qua kể từ khi Michelle Page-Alswager ở Wisconsin mất con trai Jesse vì bệnh tiểu đường loại 1, nhưng di sản của anh ấy vẫn tồn tại trong trái tim cô và khắp Cộng đồng Tiểu đường - và câu chuyện của Jesse giờ đây là nền tảng của một chương trình phi lợi nhuận mới dành cho nỗi đau buồn những gia đình mất người thân vì bệnh tiểu đường. Nó nhằm mục đích cung cấp hỗ trợ đồng nghiệp và cộng đồng, nhưng cũng tạo ra một khía cạnh di sản để cuối cùng gây quỹ cho các bia đỡ đầu cũng như trả khoản nợ y tế kéo dài của những người đã ra đi.
Ra mắt vào Ngày Nhận thức Đau buồn Quốc gia vào ngày 30 tháng 8, chương trình mới có tên “Jesse Was Here” đang được tạo ra dưới sự bảo trợ của tổ chức vận động hành động Beyond Type 1 có trụ sở tại California, với sự chỉ đạo của Michelle Alswager.
“Cô ấy là người châm ngòi cho chương trình này,” lãnh đạo Beyond Type 1 và D-Mom Sarah Lucas nói về Alswager. “Điều này xảy ra vào đúng thời điểm, khi thậm chí không có một giây phút nào để cân nhắc việc không tiếp tục với điều này. Toàn bộ nhóm của chúng tôi cảm thấy rằng đây sẽ là một chương trình rất đặc biệt… để lấp đầy khoảng trống và tạo ra sự khác biệt trong việc cung cấp sự thoải mái và hỗ trợ ”.
Đối với những người chưa từng gặp hoặc chưa từng nghe câu chuyện của Michelle trước đây, cô ấy là một người ủng hộ D nhiệt tình, người đã tạo ra vô số sóng gió trong Cộng đồng bệnh tiểu đường trong những năm qua. Nhưng nó đi kèm với đau lòng và nước mắt, và nhiều điều tốt đẹp có được từ di sản của con trai bà cho đến nay, tất nhiên chúng tôi ước điều đó chưa bao giờ là cần thiết ngay từ đầu.
Tôn vinh cuộc đời của Jesse Alswager
Jesse được chẩn đoán ở tuổi 3 vào năm 2000, và khá nhanh chóng D-Mom Michelle đã nhảy vào tận cùng của Cộng đồng Bệnh tiểu đường. Cô trở thành giám đốc điều hành của chương JDRF địa phương của cô ở Wisconsin, tổ chức "Triabetes" có sự tham gia của 12 người tham gia thử thách ba môn phối hợp Người sắt và hỗ trợ nhiều sự kiện Ride for the Cure. Nhưng vào khoảng thời gian Jesse 11 tuổi, anh ấy đã nói với cô ấy rằng hãy “đừng luôn nói về bệnh tiểu đường nữa”, vì vậy cô ấy đã đến làm việc tại một tạp chí dành cho phụ nữ. Ngay sau đó, Michelle đã gặp NKT được chẩn đoán là người lớn và vận động viên trượt tuyết chuyên nghiệp Sean Busby, người đã tạo ra một trại trượt tuyết dành cho trẻ em mắc bệnh tiểu đường. Họ bắt đầu làm việc cùng nhau tại tổ chức phi lợi nhuận Riding on Insulin, và tất nhiên Jesse đã tham gia và yêu thích nó.
Sau đó, mọi thứ đã thay đổi vào ngày 3 tháng 2 năm 2010.
Jesse 13 tuổi, và đột nhiên anh ấy ra đi là kết quả trực tiếp của loại 1. Michelle nói rằng Sean đã đưa điếu văn tại đám tang của Jesse và gặp đồng nghiệp của cô ấy là Mollie, và họ kết hôn vào ngày thứ 15 của Jesse. sinh nhật một vài năm sau đó. Trong những năm qua, Michelle đã chia sẻ câu chuyện của mình trên khắp cộng đồng và trở thành tiếng nói cho những ai đã từng đối mặt với tình huống đau lòng, trường hợp tồi tệ nhất là đột tử trên giường.
“Luôn luôn trong bối cảnh về cái chết của anh ấy đối với tôi, ngoài việc đó là điều khủng khiếp nhất mà một người mẹ có thể phải trải qua, đó là tôi không chỉ mất con trai vào ngày hôm đó, mà còn sợ hãi rằng tôi sẽ mất cộng đồng của tôi, ”cô ấy nói với chúng tôi.
“Không ai nói về việc trẻ em mất mạng vì bệnh tiểu đường và cũng không có nhiều bác sĩ nói với cha mẹ về việc (chết) là một trong những tác dụng phụ tồi tệ nhất,” cô nói. Vì vậy, cô bắt đầu dành tâm huyết để nâng cao nhận thức và chia sẻ câu chuyện của mình.
Tất nhiên, cô ấy không đánh mất cộng đồng hỗ trợ đó.
Hỗ trợ cho các gia đình mới đau buồn
Tên của Michelle đã xuất hiện khá nhiều trong cộng đồng D-Community, từ công việc của cô ấy tại Riding on Insulin, đến các bài đăng trên blog của cô ấy, đến việc tham gia hội đồng lãnh đạo của Beyond Type 1 và gần đây nhất là vào tháng 6 năm 2018, cô ấy tham gia nhóm Diabetes Daily với tư cách là giám đốc bán hàng.
Hàng năm, kể từ năm 2010, cô ấy đã tổ chức một lễ tưởng niệm hàng năm có tên “JessePalooza”, không chỉ được thiết kế để “kỷ niệm cuộc đời của một đứa trẻ tuyệt vời” mà còn mang đến cho cộng đồng một cách để phát huy và gây quỹ từ thiện cho các bệnh tiểu đường.Nó đã quyên góp được hơn 150.000 đô la cho JDRF, Cưỡi trên Insulin và Ngoài loại 1 trong những năm qua và sự kiện gần đây nhất của họ vào tháng 7 năm 2018 đã thu hút hơn 1.000 người quyên góp 10 nghìn đô la chỉ riêng trong năm nay. Chà!
Tuy nhiên, điều quan trọng là Michelle cho chúng ta biết rằng qua nhiều năm kết nối với những người đã mất người vào tay T1D, cô ấy nhận ra rằng cơ sở hạ tầng rất cần thiết để hỗ trợ đồng nghiệp cho những cá nhân đau buồn này đang thiếu.
“Tôi nhận ra rằng những bậc cha mẹ đã mất không có được điều đó,” cô nói. “Họ có thể một mình ở California hoặc một mình ở New Zealand đối mặt với nỗi đau và mất mát. Vì vậy, tôi đã tập hợp cộng đồng gồm hàng trăm người này trên nhóm Facebook này, chỉ để họ có thể tìm thấy một người khác phù hợp với họ. "
Mặc dù các nhóm mai táng ở địa phương tồn tại, Michelle cho biết câu chuyện của mọi người là khác nhau và một người mất đi do bệnh tiểu đường loại 1 khác với người chết trong một tai nạn xe hơi hoặc một cái gì đó khác. Cô ấy muốn có một cộng đồng dành riêng cho sự mất mát của T1D - nơi những người đã mất ai đó cách đây nhiều năm có thể cung cấp cho các gia đình mới đau buồn một cánh cửa nhìn vào những gì có thể ở phía trước và học cách chấp nhận rằng “Tôi không nên cảm thấy tội lỗi khi cảm thấy vui vẻ và rằng tôi có thể hãy cứ sống cuộc sống của tôi. ”
Vào mùa xuân năm 2018, Michelle đã đưa ý tưởng đến Beyond Type 1 để xem xét vì cô ấy đang làm việc với tổ chức phi lợi nhuận trong các dự án và chương trình khác. Kết nối ngay lập tức. Michelle cho biết Beyond Type 1 là một sự phù hợp tự nhiên cho chương trình này, vì chúng gần như đóng vai trò như một “micrô cộng đồng” trong việc nâng cao nhận thức về DKA và giải quyết những vấn đề khó khăn nhất về cái chết từ T1D. “Đó là điều không cần phải bàn cãi,” cả Michelle và người đứng đầu BT1 Sarah Lucas nói về mối quan hệ hợp tác.
Sarah nói: “Có toàn bộ nhóm người này trong cộng đồng của chúng tôi, những người gần như vô hình và họ chỉ lơ lửng ngoài kia. “Mọi người hoặc không muốn thừa nhận rằng họ đã mất một người nào đó sau cái chết của T1, hoặc có những người chưa bao giờ là một phần của cộng đồng vì người thân của họ đã chết trước khi được chẩn đoán. Chúng tôi đã thấy tất cả những câu chuyện này đang sôi sục, nhưng họ không thực sự có một ngôi nhà. Còn rất nhiều nhu cầu nữa, và hy vọng của chúng tôi với chương trình đầy đủ này là cung cấp được điều đó ”.
“Jesse đã ở đây” làm gì
Tóm lại, chương trình mới này sẽ tập trung vào kết nối cộng đồng và hỗ trợ ngang hàng bằng cách cung cấp:
- Các nguồn lực cho những ngày đầu, tuần và tháng - từ lập kế hoạch tổ chức lễ tang hoặc tạo quỹ tưởng niệm đến việc cẩn thận loại bỏ người thân của bạn khỏi mạng xã hội hoặc giải thích loại 1 cho người khác.
- Chia sẻ câu chuyện từ những người đã trải qua sự mất mát - một số sau khi sống chung với loại 1, những người khác do bị bỏ sót chẩn đoán và DKA.
- Kết nối hỗ trợ ngang hàng: Cho dù đó là cha mẹ đồng nghiệp, anh chị em, vợ / chồng hoặc những người thân yêu: Điều này sẽ được thiết lập trong các nhóm riêng tư trong một ứng dụng Jesse Was Here cụ thể. Michelle nói: “Đây sẽ là một cộng đồng an toàn, khép kín để những người đó có thể cùng nhau đau buồn một cách riêng tư. Cũng sẽ có những “người cố vấn” theo phong cách quản trị viên trong mỗi vai trò như cha mẹ / anh chị em / vợ / chồng / bạn thân đã từng trải qua trải nghiệm cá nhân, cho phép họ thực sự đồng cảm và hướng dẫn cuộc thảo luận khi cần thiết.
Về cơ bản, đó là việc nắm bắt ý tưởng rằng “Con người của bạn đã ở đây”, cả Michelle và Sarah đều nói.
Ứng dụng dành cho thiết bị di động sẽ được tạo ra chuyên nghiệp và được cung cấp bởi Mighty Networks, và Beyond Type 1 đang làm việc để gây quỹ này thông qua các khoản quyên góp trên trang Jesse Was Here. Mọi người thậm chí có thể trở thành “Những người bạn sáng lập” bằng cách cam kết hỗ trợ tài chính trong nhiều năm.
Michelle nói rằng sự hỗ trợ của bạn bè là rất lớn, đặc biệt là trong những ngày đầu khi mọi người đau buồn. Nói từ kinh nghiệm cá nhân, cô ấy nói rằng nhiều người chỉ muốn làm cái gì đó nhân danh người thân yêu của họ, nhưng thường không biết quay đầu đi đâu hoặc làm thế nào để chuyển tải nỗi buồn và năng lượng cảm xúc của họ.
“Chúng tôi đang cung cấp cho mọi người những công cụ để làm điều đó… và giúp họ theo những cách mà tôi đã được giúp đỡ,” Michelle nói. Nhóm Facebook của cô ấy có hàng trăm phụ huynh và thành viên gia đình đã kết nối trong vài năm và cô ấy hy vọng sau khi Jesse Was Here chính thức ra mắt, họ (rất tiếc) sẽ tiếp cận hơn 1.000 người rất nhanh chóng.
Di sản lâu dài và giảm nợ y tế
Một mục tiêu lớn khác của Jesse Was Here là tạo cơ hội cho các gia đình kỷ niệm những người thân yêu của họ thông qua các dự án di sản, đồng thời nâng cao nhận thức về T1D hoặc hỗ trợ những người khác đang vượt qua nỗi mất mát.
Điều đó rất có thể bao gồm việc cung cấp cho mọi người cách thiết lập các trang và “bức tường” của riêng họ, để viết thông điệp và thiết lập các dự án kế thừa được cá nhân hóa của riêng họ.
Michelle nói: “Khi con bạn qua đời, bạn không nghĩ đến những chi phí này. “Hầu hết mọi người không có thêm 15.000 đô la trong tài khoản ngân hàng để trả chi phí tang lễ cho con họ. Hoặc đá tảng, hoặc chi phí y tế liên tục phát sinh từ việc đến bệnh viện hoặc sử dụng xe cứu thương. Mọi người tại Beyond Type 1 đều đồng ý rằng có một dịch vụ cần được thực hiện ở đây. "
Điều đó cũng có thể liên quan đến việc giúp các gia đình trang trải chi phí đặt đầu hoặc thanh toán khoản nợ y tế còn tồn đọng, vốn có thể kéo theo cái chết của người thân trong quá khứ.
Sarah cho biết ý tưởng thanh toán các chi phí y tế kéo dài một phần xuất phát từ công việc Beyond Type 1 đã thực hiện gần đây trong dự án kể chuyện đa phương tiện Trước đây lành mạnh kể chi tiết về cái chết do chẩn đoán nhầm, do DKA gây ra cho Reegan Oxendine 16 tháng tuổi ở North Carolina. Họ biết rằng gia đình vẫn đang phải trả rất nhiều chi phí ngay cả sau khi cô con gái nhỏ của họ qua đời vào năm 2013, họ vẫn đang phải trả một hóa đơn hàng tháng liên quan đến các chi phí trong những ngày dẫn đến cái chết của Reegan. Là một phần của Trước đây Khỏe mạnh và là lần đầu tiên, Beyond Type 1 quyết định sử dụng các khoản đóng góp của chính mình để thanh toán khoản nợ y tế còn tồn đọng của gia đình.
Giờ đây với chương trình Jesse Was Here, tổ chức hy vọng sẽ biến điều đó trở thành một phần lâu dài hơn trong những gì họ có thể làm cho các gia đình đau buồn trong D-Community. Sarah Lucas đã viết bức thư này trực tuyến khi khởi động chương trình vào ngày 30 tháng 8.
Viết lên tường
Tên chương trình bắt nguồn từ đâu? Đơn giản: Nó bắt nguồn từ một khoảnh khắc Jesse viết tên của mình bằng bút đánh dấu vàng trên một bức tường ở trại.
Vào mùa hè năm 2009, Michelle đưa gia đình đi cắm trại tại địa phương ở Wisconsin và khu nghỉ mát cho phép mọi người viết lên tường. Các con của cô ấy vui vẻ làm như vậy, và Jesse đã viết ngay câu chuyện kinh điển: “Jesse Was Here.”
Sáu tháng sau, anh ấy đã ra đi.
Michelle nói rằng cô không thể ngừng nghĩ rằng khu nghỉ mát sẽ tô vẽ lên những lời nói của con trai cô. Gia đình cô đã cố gắng liên hệ với khu nghỉ mát về việc cắt bỏ tấm tường như một vật kỷ niệm, nhưng doanh nghiệp đang bị tịch thu nên không ai có thể thương lượng điều đó. Nó đã tàn phá cô ấy, Michelle nhớ lại.
Nhưng ngay sau đó, bằng những gì cô ấy chỉ có thể mô tả là “ma thuật”, bức tường với cụm từ “Jesse Was Here” đã xuất hiện tại nhà cô ấy. Cô ấy đã giữ nó trong phòng khách của mình trong nhiều năm mà không treo nó lên, nhưng cuối cùng một người bạn đã làm một khung tùy chỉnh cho nó, và cô ấy đóng gói nó để mang ra mỗi năm vào ngày sinh nhật và ngày giỗ của anh ấy. Cuối cùng vào năm 2017 sau khi chuyển đến một ngôi nhà mới, cô đã tìm thấy vị trí hoàn hảo để treo nó.
Michelle nói: “Tôi thực sự tin rằng vũ trụ đưa tôi vào con đường của những lời này vì những gì phía trước ở Beyond Type 1, để giúp đỡ những gia đình khác trong cơn đau buồn của họ. “Bởi vì tất cả những gì chúng ta muốn với tư cách là cha mẹ là để con mình được nhớ đến, rằng chúng có một vị trí trong trái tim chúng ta ngay cả khi chúng đã biến mất khỏi thế giới này.”
Rõ ràng, di sản của Jesse vẫn tồn tại và sẽ phát triển để chạm đến nhiều cuộc đời.
Giống như Jesse đã làm rất nhiều năm trước trên bức tường trại đó, tên của anh ấy giờ đây đã được khắc trên một bức tường ảo mới trên mạng cho tất cả thế giới nhìn thấy. Và hình ảnh được sử dụng cho chương trình này thật phù hợp - một bông bồ công anh trắng đang bay trong gió, với những hạt giống được mang đi xa.
Bây giờ, đó là số phận trong câu chuyện của Jesse: gieo nguồn cảm hứng cho thế giới, giống như anh đã làm trong cuộc sống cho tất cả những ai biết anh.
