Mọi người đôi khi cần một bàn tay giúp đỡ. Các tổ chức này cung cấp một bằng cách cung cấp các nguồn lực, thông tin và hỗ trợ tuyệt vời.
Amiăng đề cập đến sáu loại khoáng chất có khả năng chịu nhiệt, lửa và một số hóa chất. Amiăng thường được tìm thấy trong các sản phẩm ô tô, công nghiệp và xây dựng và có thể khiến một người bị bệnh nếu họ tiếp xúc với nó.
Theo Asbestos Nation, có tới 15.000 người Mỹ chết mỗi năm vì các bệnh liên quan đến amiăng có thể phòng ngừa được. U trung biểu mô, một loại ung thư hiếm gặp do tiếp xúc với amiăng thường ảnh hưởng đến phổi, xảy ra với khoảng 3.000 trường hợp mắc mới mỗi năm.
Ba tổ chức này đang làm việc để giúp những người bị ung thư trung biểu mô và những người thân yêu của họ tiếp cận thông tin, các lựa chọn điều trị và các dịch vụ khác. Mỗi tổ chức cũng vận động cho việc cấm amiăng ở Hoa Kỳ.
Tổ chức nâng cao nhận thức về bệnh amiăng
Linda Reinstein và chồng của cô, Alan, đang sống một cuộc sống hạnh phúc khi nuôi con gái 10 tuổi khi Alan được chẩn đoán mắc bệnh ung thư trung biểu mô vào năm 2003.
“Giống như nhiều người Mỹ, [tôi] chỉ nghe nói mơ hồ về amiăng và ung thư trung biểu mô trong các quảng cáo truyền hình đêm khuya,” Linda Reinstein nói.
Reinsteins nhanh chóng biết được rằng bệnh của Alan có thể phòng ngừa được.
“Cả hai chúng tôi đều cảm thấy tức giận, bị lừa dối và sợ hãi. Alan và tôi chỉ có một lựa chọn: biến sự tức giận của mình thành hành động, ”cô nói.
Ngay sau khi Alan được chẩn đoán, Linda và con gái Emily đã bay đến Washington, D.C. để tham dự buổi giới thiệu của Thượng nghị sĩ Patty Murray về Đạo luật Cấm Amiăng ở Mỹ năm 2003. Mang theo bức ảnh Alan và Emily đang chia sẻ một điệu nhảy của cha và con gái, họ kể lại câu chuyện của mình. Linda cũng kết nối với Doug Larkin, người đã nói về chẩn đoán ung thư trung biểu mô của bố vợ mình.
“Anh ấy [cũng] tức giận. Chúng tôi nói cùng một ngôn ngữ, chia sẻ nỗi đau và hy vọng. Chúng tôi biết phải làm gì đó, ”Linda nhớ lại.
Trong vòng một tuần, cả hai đã đồng sáng lập Tổ chức Nhận thức về Bệnh Amiăng, chuyên về loại bỏ các bệnh do amiăng gây ra và bảo vệ quyền công dân của nạn nhân amiăng thông qua giáo dục, vận động và các sáng kiến cộng đồng.
Sau khi Alan qua đời vào năm 2006, Linda không ngừng vận động - và đạt được những bước tiến. Đạo luật Cấm Asbestos Now của Alan Reinstein năm 2016 đã được trình lên Thượng viện Hoa Kỳ vào năm 2017.
"Với tám nhà đồng tài trợ mạnh mẽ dẫn đầu trách nhiệm cấm nhanh chóng chất gây ung thư này, chúng tôi hiện đang tiến gần đến lệnh cấm amiăng hơn bao giờ hết!" Reinstein nói. “Đối với Alan yêu quý của tôi và hàng trăm nghìn‘ Alan’s ’khác ngoài kia, công việc của tôi sẽ tiếp tục cho đến khi chúng ta có thể đạt được mục tiêu về lệnh cấm amiăng toàn cầu và cũng để tìm ra phương pháp chữa trị càng sớm càng tốt.”
Trung tâm nhận thức về u trung biểu mô + amiăng
Sống chung với bất kỳ căn bệnh nào cũng có thể khó khăn và việc biết được bạn mắc một chứng bệnh hiếm gặp có thể đặc biệt khó khăn. Trung tâm Nhận thức về Ung thư Trung biểu mô + Amiăng (MAAC) được thành lập để cung cấp cho những người sống với ung thư trung biểu mô và những người chăm sóc họ thông tin và hỗ trợ.
Anna Suarez, chuyên gia truyền thông tại MAAC, cho biết: “Khi bạn không thể tìm thấy thông tin về điều gì đó trở thành bước ngoặt trong cuộc đời bạn, điều đó sẽ hủy hoại bất kỳ hy vọng nào mà bạn có”. “Phần lớn những người đã tiếp xúc với amiăng không biết họ bị nhiễm amiăng hoặc nếu có, họ không nhận thức được những rủi ro và hậu quả đáng tiếc của nó.”
“Nghe những câu chuyện với chủ đề chung đó đã truyền cảm hứng cho chúng tôi trở thành nguồn tài nguyên bao trùm không chỉ hỗ trợ bệnh nhân cung cấp thông tin về chẩn đoán của họ, mà [còn] dạy họ cách họ có thể tạo ra sự khác biệt và ủng hộ sự thay đổi!” cô ấy nói.
Ngoài việc truyền bá nhận thức về ung thư trung biểu mô và cung cấp các nguồn thông tin về các loại phương pháp điều trị và thử nghiệm lâm sàng hiện có, MAAC cũng vận động cho lệnh cấm amiăng.
“Chúng tôi đã thấy rất đau lòng và đã nghe được tiên lượng đáng tiếc. Chúng tôi muốn chấm dứt việc sử dụng amiăng và nêu bật mối nguy hiểm của nó đối với tất cả mọi người trên toàn cầu ”, Suarez cho biết thêm.
Liên minh ung thư trung biểu mô
Kể từ năm 1998, Liên minh Ung thư Trung biểu mô đã thực hiện sứ mệnh chấm dứt tiếp xúc với amiăng và giúp những người bị ung thư trung biểu mô tìm thấy các nguồn lực họ cần. Heather Von St. James, ở tuổi 36 được cho 15 tháng để sống mà không cần can thiệp y tế, là một trong những cá nhân đó.
Von St. James cho biết: “Với một em bé 3 tháng tuổi ở nhà và cơ hội sống sót thấp, tôi quyết tâm sống lâu hơn với tiên lượng của mình.
Vì vậy, cô quay sang Liên minh Ung thư U trung biểu mô hỗ trợ, giúp cô tìm một chuyên gia ở Boston - 1.400 dặm từ nhà của họ ở Minnesota. Tại đây, vào năm 2006, cô đã trải qua một cuộc phẫu thuật xâm lấn khiến cô không còn phổi trái, một nửa cơ hoành, màng tim và một vài xương sườn. Sau khi phẫu thuật, cô đã có 4 đợt hóa trị và 30 đợt xạ trị suy nhược.
Ngày nay, không có bằng chứng về bệnh tật, Von St. James dành cả cuộc đời của mình để vận động cho những người bị ung thư trung biểu mô và đấu tranh cho lệnh cấm amiăng với tư cách là một nhà hoạt động, blogger và nhà giáo dục.
Cô giải thích: “Chừng nào amiăng vẫn còn hợp pháp, thì vẫn có những sinh mạng đang bị đe dọa và đó là điều giúp chúng tôi tiếp tục phát triển mỗi ngày. “Cho đến khi có cách chữa khỏi ung thư trung biểu mô, cho đến khi có lệnh cấm amiăng ở Hoa Kỳ, cho đến khi có nhiều người đứng lên và lên tiếng, chúng tôi [tiếp tục] chiến đấu.”
